"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

sábado, 1 de maio de 2010

O meu João

Esteve em manobras de reanimação durante 20 minutos. Foi transferido pelo INEM para o HPC, em falência multiorganica. O estado dele era critico, e as hipoteses de sobreviver minimas.Mas o João surpreendeu tudo e todos, e de dia para dia começou a dar sinais que queria viver. Mas foi ai que recebemos a noticia , que o João tinha ficado com lesões cerebrais (encefalopatia hipoxico-isquemica), uma leucomalacia periventricular bilateral de predominio a direita. O mundo desabou para nós. Foi muito duro ouvir que o nosso filho tinha um futuro incerto, que as lesões iriam afectar principalmente a parte motora, e foi ai que ouvimos a palavra paralesia cerebral. Nesse dia prometemos fazer de tudo para o ajudar a superar todos os obstaculos.Aos 17 dias de vida foi transferido para Neonatologia do hospital de residencia, onde deu o primeiro grande passo, que foi deixar a sonda nasogastrica. Tambem foi onde o ouvimos chorar pela primeira vez, algo que para nos foi uma novidade. Tambem iniciou logo terapia ocupacional e fisioterapia. Aos 35 dias de vida trouxemos o João para casa para casa, com um grande ponto de interrogação acerca do seu futuro.
Neste momento o João têm 3 meses, e apresenta uma tetraparésia espastica. Fica já aqui esclarecido que tetraparesia não é sinonimo de ausência total de movimentos. O João é muito activo, esta sempre a mexer se, mas entra facilmente em padrão espastico,ficando em hiper-extensão. Esta espasticidade afecta lhe os 4 membros e tronco, dai tetra. Só estou a esclarecer, pois muita gente que vê o João diz " ele está tão bem, mexe tudooooo, então já esta tudo bem com ele"
Não, não esta!! Esta espasticidade é propria das lesões, e é esta espasticidade que lhe vai condicionar os movimentos. Este aumento de tonús so se acentua quando esta irritado, choroso, têm fome, ou desconfortavel. Dai fazemos fisioterapia e terapia ocupacional 2 vezes por semana. Tambem apresentava um defict visual, não focava objectos, e custava nos muito ve lo assim. Seguia os sons, mas sentia se perdido, mas achamos que esta a melhorar e graças a estimulação que fazemos com ele, e dai nasceu a grande paixão do João. O Serafim, um peluche branco e preto que usamos para a estimulação, pois para iniciar devemos utilizar objectos contrastantes branco e preto. Tambem tem uma pequena lesão ocular no olho esquerdo que segundo os medicos, foi provocada pela ventilação, mas que não interfere com a visão.
Desde que notamos melhoria no campo visual, começou a sorrir e a palrrar. Tambem ja segura a cabecita. Mas apresenta um padrão de virar a cabeça para a direita, só se o distrairmos é que olha para onde o estamos a estimular. Estamos sempre a tentar contrariar esse padrão, mas ainda não sabemos se sera um reflexo ou devido a parte visual dele


O caminho ainda é muito longo, dando uns passitos pequeninos todos os dias.

3 comentários:

  1. Lindo, lindo o teu João! É um verdadeiro lutador e esses passitos pequeninos todos os dias irão levá-lo muito longe!

    Beijinhos!

    Elsa S

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  2. Amiguita a tua história é uma história de mta luta mas acredito que vão ser fortes o sufeciente para serem minimamente felizes com o k o a sorte vos reservou.
    O teu menino é lindo e sem dúvida um lutador e a mãmã tb comovi-me muito ao ler as tuas palavras no topo do teu blog..
    Um xi bem forte xeio de força e coragem e um beijinhos mto especila para o joãozinho.

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  3. Olá minha querida. O teu menino está tão lindo. Realmente é um verdadeiro lutador, assim como a mamã e o papá. Adorei o texto que colocaste, não poderia ser mais acertado. Planeamos, planeamos e as coisas nem sempre são como imaginamos. Mas tu és uma grande lutadora e encontraste o caminho a seguir, por isso admiro-te muito. Desejo que tudo continue a correr pelo melhor e vou seguindo o teu lindo menino aqui no blog. Beijoca sgrandes para a familia.

    esperança19

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