"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

quinta-feira, 26 de dezembro de 2013

Natal 2013

E mais um Natal passou e mais um ano em que o João foge a "sete pés" do Pai Natal, pois tem medo da barba dele :) !!!!











segunda-feira, 23 de dezembro de 2013

Novo volante

E encontrei na loja Imaginariun este volante que é muito sensivel ao toque e faz o João elevar os braços, e aos fim de alguns dias já começa a conseguir também "conduzir" com a mão esquerda lá agarrada.




sábado, 21 de dezembro de 2013

Active Hands

As Active Hands são umas luvas que prendem as mãos, neste caso do João é para o andarilho e para a bicicleta pois sem elas ele não consegue segurar no guiador muito tempo devido aos movimentos involuntários que apresenta e toda a patologia dele em si.


sexta-feira, 20 de dezembro de 2013

Andarilho

É dificil explicar por palavras o que se passa com as pernas do João. O João aguenta se de pé apoiado, o problema é que não o faz da forma correcta, o que lhe pode trazer problemas e não consegue o movimento de marcha. As lesões cerebrais fazem com que o tonus fique aumentado, o João não controla esse tonus e tem força "demais" nas pernas, fazendo que quando fique de pé os joelhos tranquem e ele não consiga o  movimento de marcha. Dai a unica forma de momento possivel dele é a cadeira electrica para se deslocar sozinho. Mesmo assim adquirimos um andarilho em segunda mão, mais uma vez pela net na Alemanha com a ajuda financeira de familiares, para andar mos la com ele um bocadinho todos os dias, mas temos que o empurrar para que ele mexa as pernas. Por exemplo onde moramos  a rua é inclinada e essa inclinação da lhe balanço e ele consegue andar sozinho mas em terreno direito não. O mesmo aconteceu com um equipamento que experimentou na APCC , para tentar gatinhar ( Krabat Pilot), mas devido a força que ele faz nas pernas, elas ficam de tal forma esticadas, rigidas que não conseguiu gatinhar. Neste momento estamos a aguardar que o chamem para administrar Toxina botulinica nas pernas novamente para ver se conseguimos reverter um bocadinho esta situação, de força a conseguir que ele consiga se deslocar pelo menos dentro de casa e na escola de andarilho pois são espaços pequenos, onde ele ainda não consegue manobrar a cadeira electrica, que precisa ainda de muito treino.





GATINHADOR 


quarta-feira, 18 de dezembro de 2013

Cadeira Maclaren Major Elite Special Needs

A Maclaren tem uma carrinho de transporte para crianças com necessidades especiais, mais crescidas. Não se comercializa em Portugal e ainda é bastante caro, ficando a volta dos 800 euros com todos os acessórios. O bom deste carrinho é que se fecha tipo bengala, nao ocupa espaço e é leve, bastante mais leve que a Kimba que pesa cerca de 17kg. É que no meu carro só é possivel transportar um equipamento do João de cada vez, e necessito sempre de ter la um carrinho de transporte. Não há melhor que o carrinho Kimba da Ottobock, pois vai direitinho com bom posicionamento, mas quando levo a cadeira electrica, ou o andarilho ou a cadeira de terapia para qualquer lado ( terapias,escola, casa do avô, etc) não cabe la a Kimba. O mesmo se verifica quando vamos a natação, os espaços não permitem que a cadeira do João passe bem, e então tivemos mesmo que adquirir um Maclaren Major. E a pesquisa na net por carrinhos destes em segunda mão começou  e depois de muita procura encontrei um em bom estado e preço acessivel, com os acessórios necessários para o João ( suporte pés e apoios laterais).






segunda-feira, 16 de dezembro de 2013

Já consegue desenhar sem luva-tala

Está semana experimentamos coloca lo a rabiscar sem a luva-tala e para nosso espanto ele já consegue manter a caneta direita, rodando o pulso de forma a conseguir rabiscar. Também demonstra mais vontade para este tipo de actividade, o que também ajuda muito.









domingo, 15 de dezembro de 2013

Cadeira ajustada

A cadeira electrica necessitava uns ajustes para ficar em condições para a situação do João, então no dia 3 tivemos consulta de neuropediatria na APCC, e a empresa Mobilitec deslocou-se lá para ver a cadeira. Foi mudado o encosto, o comando teve que recuar um pouco pois o João tinha alguma dificuldade em chegar lá, e também foi diminuida a velocidade dela.
Agora esta apta a ser conduzida e temos treinado na garagem quando está frio, quando o sol aparece vamos até a rua e damos uma volta no jardim.
Em relação a consulta de neuropediatria, foi decidido administra-se novamente botox ao João nos locais em que foi administrado no inicio do ano, pois a mobilidade dele principalmente nos membros superiores melhorou.






quinta-feira, 12 de dezembro de 2013

Botas Ortopédicas novas

As botas ortopédicas do João já chegaram. As primeiras que vieram não lhe cabiam nos pés, e tivemos que ir com elas a Viseu para a empresa verificar a situação. Como são feitas a medida dos pés, não acreditavam que não lhe serviam, e tivemos que nós deslocar lá para eles verificarem. Acabaram por aceitar a reclamação e fizeram umas novas.


terça-feira, 10 de dezembro de 2013

Birras todas as manhãs

Agora é assim, desde que ficou em casa 15 dias de manhã quando acorda começam logo as birras para não ir ao Jardim de Infância. Se lhe digo que não vamos ri-se, mas como não gosto de lhe mentir digo lhe logo que acorda, que é dia de "escola" e começa o circo. Muitas das vezes nem tenho conseguido dar lhe o pequeno almoço, pois ele chora tanto e faz hiperextensão que não se consegue dar de comer. Nos ultimos dias optei por não falar para ele, pois quando mais tento dialogar mais ele grita, então tento fazer de conta que não estou incomodada com o choro dele e tento fingir que ele nem vai no carro, então ele vai se calando. Quando olho para o retrovisor a ver como ele está, e ele me vê a olhar desata a chorar  e então desvio logo o olhar. No Jardim de Infância tem tido muita paciência com ele, e parece que a melhor forma para ele se calar lá é mesmo não lhe ligando. A educadora E. disse que no outro dia ele estava a chorar e o deixou sozinho ao pé dos meninos que estavam a brincar.  Parece que se calou e esteve todo entretido as risadas a ver as palhaçadas dos outros, que o incluem também nas brincadeiras. Também já aumentamos o tempo em que ele lá fica, e para Janeiro vai começar a almoçar lá.
Quando lá chego ao meio dia esta caladinho, mas quando me vê faz a beicinha e chora a maior parte das vezes e diz "mãe, mãe" :/ !!!
Também tivemos que atrasar um pouco as terapias a tarde pois ele chega ao almoço e está sempre com sono, então almoça deito o uma horita e depois seguimos para as terapias todas as tardes.

sábado, 30 de novembro de 2013

Bronquiolite

O João não melhorava e tivemos que ir a urgência com ele. O diagnostico foi de bronquiolite, situação comum nas crianças mas que ele nunca tinha tido. Ficamos de molho em casa 2 semanas até ele recuperar na totalidade, nem foi ao Jardim de Infância nem as terapias. 
Foram dia muito dificeis pois esteve muito frio, não quis sair com ele para não piorar, mas ele não queria estar me casa. Chorava e chorava para irmos para a  rua, cheguei a sair de carro com ele embrulhadito numa manta só para ele se distrair um pouco, mas ele queria mesmo era andar na rua na cadeira ou na bicicleta e só mesmo a amiga "guita" o fez acalmar muitas vezes.
Agora que parece estar bem voltamos as rotinas.



segunda-feira, 18 de novembro de 2013

Doente outra vez

É uma situação comum nestas idades andarem sempre doentitos nesta altura, mas o João doente fica do pior, só chora fica hipotônico e é dificil, muito dificil distrai lo. Como têm dores e mal estar só chora pois é a única forma que têm de manifestar o seu desconforto. Na sexta começou a ficar estranho, adormeceu antes do almoço, ficou muito choroso a tarde, e até só conseguimos fazer terapia ocupacional a muito custo. A noite já foi com ele sempre a choramingar e no sábado estava com uma tosse horrivel de manhã, e já não fomos a piscina. Foi piorando, apareceu a febre e  a tossir parecia o som de uma foca, e ele só chorava. Pelos sinais vi que devia ser uma laringite e iniciou logo Brufen e Paracetamol. Nessa noite o pai ainda foi as 4 da manhã a farmácia ver de Pulmicort, e a noite foi passada com ele ao colo na sala a chorar. Foi assim sempre até hoje as 4 da manhã, que depois de muito choro e ele já estar afônico conseguiu adormecer até as 10 da manhã. Tive que sair com ele um bocadinho de casa pois ele já estava saturado de estar cá, e no carro andou sempre caladinho. Vamos ver como vai ser a noite de hoje, pois pelo menos a febre parece estar a abrandar.


domingo, 17 de novembro de 2013

Há uma semana atrás...

...estava Sol  e aproveitamos para sair com o João, e fomos jogar a bola, andar na cadeira nova e de bicicleta. Ele estava tão feliz, que quando chegou a casa as 18h adormeceu e só acordou as 21h. No resto da semana esteve frio e só deu para andar mos na garagem. A Cadeira Permobil necessita de uns ajustes sendo o mais importante o do comando. Esta a uma distância que não lhe permite efectuar bem o movimento de andar para a frente, mas já falamos na APCC e em Dezembro vamos agendar um dia para a empresa verificar a situação e corrigi la. 







sexta-feira, 15 de novembro de 2013

Adora...

... tudo que tenha a ver com musica. O dia prefeito para ele seria estar a ouvir musica todoooo o dia e a tocar guitarra, "guita" como ele diz. A musica é a vida dele!!!






quinta-feira, 14 de novembro de 2013

Chegaram as Ortoteses

Já fomos a buscar as ortoteses do João. Depois de fazer o teste para ver os ajustes, foi necessário colocar umas tiras, e havia 4 a escolha. O João em vez de escolher umas com carros, preferiu as das joaninhas e borboletas :). São a grande ajuda na prevenção de deformações dos pés, e ajuda no posicionamento em pé.




OBRIGADO FRULACT


Há uns meses depois de termos recebido o orçamento da Cadeira Electrica, que rondava os 12 mil euros, decidimos pedir ajuda a Empresa Frulact que tem uma das suas fabricas aqui ao pé de casa. Anteriormente já tinhamos tentado falar com outras, mas foi nos dito que nos dias de hoje dificilmente alguém nos ajudaria pois o que há mais são pessoas a necessitar de ajuda, e a ajuda não chega para todos. Uma amiga insistiu comigo e disse me.

- Vânia tenta, toda a ajuda que possam dar vai já ajudar a juntar algum dinheiro!!!

E no dia 4 de Novembro a tarde, estava eu a tirar o João do carro na garagem e tocou o telemovel... e essa chamada que nunca mais esquecerei  fez me chorar mesmo ali baba e ranho, a cadeira de rodas do João tinha sido já adquirida pela empresa e seria oferecida ao João. Dia 8 vieram entrega la, e fizeram um pequeno evento para receber o João na Empresa Frulact

Não há palavras para agradecer a toda a gente que colaborou  para que este sonho se realiza-se, para que o meu filho possa ter uma maior independência

Colaboradores da Frulact, Administração a todos o nosso OBRIGADO !!!!!!

Um Obrigado muito especial a Rolanda Miranda !!!!





















OBRIGADO, OBRIGADO, OBRIGADO !!!!!!!!!!!!