"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

quarta-feira, 26 de dezembro de 2012

NATAL 2012

Este ano o João já sabia quem era o Pai Natal e entendia perfeitamente as coisas. Quando falavamos em prendas, no Pai Natal, no Pinheirinho e no Rodolfo a rena ele delirava. Na semana que antecedeu o Natal fomos para Lisboa e o João ficou eufórico com as decorações natalicias, quando via um Pai Natal delirava e até experimentamos coloca lo ao colo do Pai Natal.
Quando chegou perto dele não achou la muita piada principalmente a barba, ele gostava dele mas de longe, de perto a história já era outra :)
A vespera de Natal foi passada em casa do avó com a familia toda, algo que para o João seria uma situação de stress a uns meses atrás, pois ele destesta muita gente em volta dele, e naquele dia foi dia de pura felicidade. A chegada do Pai Natal foi o ponto alto da noite, o João estava super feliz, o desembrulhar das prendas foi algo que ele adorou. Ficam as fotografias e videos para recordar.





quarta-feira, 12 de dezembro de 2012

Consulta Neuropediatria

No passado dia 3 fomos a consulta de Neuropediatria com o Dr. Luis B. para vermos se ele conseguia aconselhar nos sobre o comportamento do João. Logo que chegamos a Appc o João fez logo das birras dele , esticava-se todo, esperniava, baba, ranho e gritavaaaaaaaaaa. Ficamos um bocadinho no carro para vermos se acalmava, e com musica assim aconteceu. Depois houve um problema com a hora da consulta e foi remarcada para de tarde, então aproveita mos e fomos ao Hospital Pediatrico fazer o Rx da anca que já estava pedido desde Maio. Tivemos que sedar o João com um diazepam rectal , que surtiu logo efeito, tendo ele ficado disperto mas muito molinho. Conseguimos fazer o Rx  mesmo com ele a chorar e voltamos para a Apcc para a consulta.  Devido a viagem, ao diazepam e ao cansaço o João não chorou quase nada na consulta, eu estava sem acreditar naquele fenomeno. Portou-se tão bem que teve direito até a uma medalha.
 Tentamos explicar ao medico que aquele comportamento era anormal nele, que ele se recusa a ir a qualquer lado onde acha medico, terapeutas, pois grita, grita, faz hiperextensão, morde-se  e consegue estar assim horas, até que o tiramos do local que o esta a incomodar.
Então ele explicou nos o que achava que estava a acontecer com ele, uma fase de negação e que temos que aos poucos faze-lo ver novamente que é bom ir a fisio, que as pessoas não lhe fazem mal, e que para não me preocupar pois com o tempo tudo ia melhorar. Prescreveu então ao João risperidona, que ao contrario do que já se tinha experimentado, este não lhe tira a força muscular, apenas o acalma.  Disse que podia não surtiu efeito mas que não custava nada tentar, e o resultado foi muito positivo. O João já fez duas sessões de fisioterapia sem choro e muito bem disposto. Ainda fez birra quando viu que iamos para o hospital e tive direito ainda a que me puxa-se os cabelos e me ranhoza-se toda com baba e ranho até chegar mos a sala da fisioterapia. Levei mais uma vez o DVD da Xana TOC TOC e com muita brincadeira ele fez tudo do principio ao fim. No Domingo  tivemos a visita do Afonso , dos papás e dos manos, e para surpresa das surpresas o João não chorou, aceitou muito bem a companhia deles e até esteve ao colo do pai do Afonso , que ele tanto adorou pois tinha oculos :)).
Estamos bastante optimistas que talvez esta má fase esteja mesmo a passar e que volte tudo ao normal. Amanha voltamos a Apcc em Coimbra para consulta da Visão e se ele se portar bem ai sim, podemos dizer que o medicamento ( risperidona) está mesmo a resultar. O unico senão da risperidona foi a sonolência que o João teve nos primeiros dias, mas agora já normalizou.


segunda-feira, 10 de dezembro de 2012

O meu Chupa-Chupa

Jogo Hipp e Kaorus

O João consegue trabalhar bem com o switch, e então adquirimos software/jogos para ele brincar no computador. Ao fim de uns dias ele já domina aquilo tudo :)





(   Obrigado a Catarina P.  :)))) !!!   )


Kimba Spring

 Finalmente o João pode passear confortável e bem posicionado. Depois de pedirmos vários orçamentos para o carrinho do João, e como nenhum deles era abaixo dos 3000 mil euros, decidimos procurar em segunda mão. Mas nem ai tivemos sorte, pois em Portugal não encontramos ninguem que tivesse algum carrinho adaptado em segunda mão, que o quizesse vender. Foi ai que decidi procurar fora de Portugal e descobri uma loja na Alemanha que vende estes equipamentos/ajudas técnicas em segunda mão. O valor chega a ser 4 vezes inferior ao que pedem em Portugal e falando pelo carrinho do João, ele esta impecavel, nem parece que foi usado alguns anos por outra criança. Trazia todos os acessórios que referiam no site e apenas houve necessidade de adquirir a parte as faixas de abdução, e nem aos mil euros chegou tudo já com portes incluidos. O senão destes carrinhos é o peso e o espaço que ocupam na mala do carro, mas a felicidade de ver o João bem compensa tudo :)



http://stores.ebay.de/ROLLSTUHL-SHOP/REHA-BUGGY-/_i.html?_fsub=2522779012&_sid=36964712&_trksid=p4634.c0.m322

Otite bilateral

Há duas semanas o João começou a dormir mal, e uma noite foi passada toda acordada com ele ao colo a chorar. Não tinha febre e estava apenas ranhozito aparentemente. O apetite também tinha desaparecido, e não conseguia entender o que tanto o incomodava. Só descobri quando um dos ouvidos começou a deitar fora um liquido com vestigios de sangue. Fomos então a medica de familia, onde foi preciso ser segurado por 3 pessoas para o poderem observar. Ele gritava tanto mas tanto, que vinham enfermeiras de outros modulos perguntar o que o menino tinha. Tive que dizer que era apenas uma otite e que ele estava a gritar tanto não era de dores, mas sim porque não queria estar ali. Depois de sairmos do Centro de Saude, acalmou logo. Fez então antibiotico 5 dias e anti inflamatório, mas o narizito ainda continua obstruido.
A unica coisa que o fez acalmar numa das noites de muito choro foi mesmo a Rute Marlene, que ele tanto gosta de ouvir cantar.

E no infantário...


...as coisas estão a correr muito bem. Alguns dos meus receios estão a desaparecer, e cada vez mais acredito que o João vai ser um menino bem aceite no infantário e acima de tudo, que as pessoas lá entendam que ele tem problemas motores, mas que a cabecinha dele esta muito bem como o restos dos seus amiguinhos. Acredito que até essa parte estará brevemente ultrapassada pelas pessoas que o acompanham na sala, e para isso já estamos a tratar de uma forma facil e adequada a idade do João, para que ele se consiga comunicar com as educadoras, auxiliares e meninos da sua sala. Em casa entedemos bem o João, o que quer e o que não quer. Com a mão direita faz varios gestos que nos indicam logo o que ele está a pedir ou a dizer, e fica feliz quando vê que o entendemos ou mesmo frustado se não conseguimos entender/descobrir o que quer. 
Foram dias complicados mas as pessoas da sala não desistiram e foi delas o merito de ele ter começado a aceitar estar lá, pois sabendo que ele gosta imenso de musica, passavam mais tempo a ouvir musica e se havia alguma que ele não gostava elas tiravam e punham outra. Agora penso que já entrou na rotina das  actividades da manhã sem ser necessário recorrer a musica constantemente.
Já não chora no caminho para o infantário e da ultima vez até tive direito a um beijinho quando estava a fechar a porta da sala. Em casa pergunto lhe sempre o que esteve la a fazer, e já sabe pelo nome quem são algumas pessoas. Quando pergunto pela educadora G. ele diz que é a que tem o chapeu e o lenço ao pescoço ( aponta para a cabeça e pescoço), a auxiliar T. é a que tem os oculos ( aponta para os olhos). Também já quem são alguns dos amiguinhos, principalmente os que brincam mais com ele.
Esta será a ultima semana que vai antes das férias do Natal e depois só volta em Janeiro.





sábado, 10 de novembro de 2012

Um grande passo

Com o mau comportamento do João, e recusa dele de contacto com outras pessoas sem ser da familia, decidimos que o João teria que ter contacto com outras crianças. Sabendo que ia ser e vai ser um processo lento e dificil, o João começou a ir duas manhãs ao infantário acompanhado sempre com a educadora G. do EE. Vamos sempre por volta das 10h quando já não há a confusão dos pais a entrar e a sair e é quando os meninos se sentam no tapete a cantar, e contar historias.
 Houve dias mesmo desesperantes onde o João entrava a gritar e saia a gritar, estando lá pouco mais de meia hora, pois vomitava, mordia-se e ficava todo transpirado do esforço que fazia. Eu ficava sempre cá fora a espera, e os berros dele ecoavam pelo corredor fora.
Era mau para ele para a educadora, e para toda a gente que tinha que ali estar naquele momento, pois nada o fazia calar. Custava me imenso aqueles minutos a passar, mas não podia ceder e tinha que insistir pois era para o bem dele. Futuramente terei que ir trabalhar quando a licença de acompanhamento acabar, e nessa altura o João terá que estar bem integrado para o bem dele e para descanso do meu coração.
Depois começou a ficar calado quando havia musica e quando cantavam, mas se a musica parava ele chorava...se as musicas que cantavam não lhe interessava chorava, principalmente se são musicas lentas.
 Mas tinhamos que insistir...mas eu nunca pensei que ao fim de 4 semanas o João já se comporta-se como um homenzinho dentro da sala, como o fez da duas ultimas vezes.
Chora quando lhe digo onde vamos, chora e chora todo o caminho e ainda a semana passada vomitou quando iamos para lá... mas depois de entrar dentro da sala, numa grande birra, fecho a porta e ele cala-se. Já é o segundo dia assim, e fica lá até os meninos irem almoçar, fazendo as mesmas actividades.... para quem conhece o comportamento dele e sabe bem como são as birras, choro e recusas, estes 2 dias foi uma grande vitoria. Até me custa a acreditar, a serio....
Depois em casa converso com ele sobre o que fez lá, e ele ri-se. A educadora diz me sempre o que estiveram a fazer e em casa converso sobre isso com o João e dou lhe os parabéns sempre que ele se porta bem. Mas sempre que lhe pergunto se quer ir a ver os "meninos" a resposta é  sempre que não :))))
A Educadora G. a ultima vez tirou foto para eu ver o bem disposto que ele lá estava.





As birras continuam

Esta semana depois da piscina o João começou a espirra muito e vi logo que vinha lá uma constipação.   Passado 2 dias já tinha o quadro instalado, febre espirros, muita ranhoca verde e muito choro a mistura. Como tinha mais dificuldade em respirar as noites foram muito agitadas e pouco dormimos. Depois de manhã quando sossegava dormia até ao meio dia e depois a noite não tinha sono. A febre está a passar mas o pai e a mãe parece que também ficaram doentes a custa do João :) pois devia ser um bicharoco e os 3 ficamos doentes.
Esta semana fizemos então uma pausa de terapias, e retomamos segunda feira. O João continua a recusar fazer qualquer tipo de terapia. Até já veio uma das terapeutas a casa ver se cá ele aceitava melhor, mas nem assim, quando a viu chorou chorou gritou esticou-se, e infelizmente nada conseguimos fazer com ele. A piscina tem corrido bem. Chora sempre pois uma parte do percurso para a piscina é a mesma que faziamos para o hospital e ele choraaaaa, depois quando vê que não é para lá que vamos acalma-se e volta a fazer birra quando chegamos ao complexo das piscinas. Depois no balneario é um circo para despi lo e e despir me depois a mim, pois ele faz com cada birraaaaaaaa, mas cala-se logo que vê a agua. Faz a aula toda muito bem disposto, nada , mergulha, tenta apanhar as bolas como os outros meninos, fica de gatas no colchão da água... mas nem o professor nem ninguem lhe pode falar ou tocar... resmunga logo.
A ultima vez o professor teve direito a um beijinho mas mais nada :) !!!
 Dizemos lhe sempre, que se se portar bem lhe damos um chupa chupa no fim, e parece que esta a dar resultado.
O João mesmo não falando entendemos tudo e ele faz se expressar a sua maneira. Um dia na piscina um pai entrou com os óculos para dentro da água e o João sempre que passavamos  junto desse senhor apontava para os olhos como que a dizer " o mãe o senhor esta com óculos na água!!!"

O mesmo acontece com as musicas. A educadora G. do EE já me veio dizer que não da para estar a fazer trabalhos com o João, com musica de fundo, pois ele está sempre a apontar para os locais que refere a musica. Por exemplo as musicas do PANDA VAI A ESCOLA, falam de vários temas, e se incluem partes do corpo humano, roupa, alimentos... ele não para de fazer sinais e apontar para o sitio do corpo onde se utilizam ,ou se for alimentos  está sempre a "dizer" que servem para comer, meter na boca.

Esta semana decidimos testa lo e fizemos lhe uma pergunta dificil... pois ensinamos lhe o basico , mas parece que muita mais coisas ele sabe, e vai adqurindo sozinho este conhecimentos.
E perguntamos lhe:
- O João, já que sabes tudo da roupa agora vai uma pergunta dificil... onde se veste o soutien ?..
... e ele apontou para as maminhas dele :S ... e depois apontou para mim...

Quem pensa que as crianças com problemas motores,cognitivamente  não são saudáveis,  engana-se.... e no caso do João cada vez nos apercebemos mais de que ele sabe mesmo muito e entende tudo, e com o seu mau feitio tenta nos dar a volta e fazer só o que quer e bem lhe apetece. 


ADORO CHOCOLATE


Ir as compras

Ir as compras com o João é dificil, ou compro pouca coisa ou senão tenho que levar sempre outra pessoa para empurrar o carrinho dele e eu o das compras. A uns dias fui as compras e decidi pedir ao João um bocadinho de espaço no carrinho dele para por as compras. O resultado foi este merecedor de uma fotografia. Quem visse devia pensar sei la o que de mim, mas não havia forma de levar o João e um carrinho para as compras. Depois disso num já la voltei e coloquei o João dentro do carrinho de compras, ele adorou ir lá, fiz as compras todas e esteve sempre direitinho no cantinho do carro. Descobri então um novo divertimento para ele... andar dentro do carrinho de compras!!!

Botas de Inverno

As botas de Inverno ortopédicas já chegaram. Escolhemos umas com o cano mais alto para fazer "tala" e tentar inibir a hiperextensão do pé. Praticamente ele anda todo o dia com a botitas, e quando está no standing ou a fazer a exercicios em pé, é que colocamos os Dafos.  Tem sempre o tornozelo marcado quando tiramos os Dafos ou a botas, porque em pé o pezito dele entorta mesmo muito para dentro, e a zona do tornozelo é a que fica mais marcada devido a pressão que exerce contra o bota/Dafo naquela zona. Estou contente com a botas, mas quando chegaram apanhei um susto pois não serviam ao João. O pé não dava a volta lá dentro para encaixar. Contactei a fisioterapeuta C. que tinha tirado as medidas ao João e depois de ela falar com a Sem Barreiras, fui informada que o problema era do modelo das botas e se eu tinha escolhido aquele modelo nada havia a fazer, só pedindo outro modelo mas teria que pagar outras botas. Para que tenham uma ideia demos por esta botas 120 euros já com os portes incluidos.
Então a fisioterapeuta C. deu me a ideia de desbastar a palmilha, pois sem palmilha entrava bem o pé. Fui a um sapateiro que fez um excelente trabalho e as botas ficaram impecáveis.

Penico confortavel

Ando sempre em mudanças a procura de o melhor conforto para o João. Como ele já faz xixi  no penico sempre que o colocamos lá, decidi proporcionar lhe mais conforto nessa "hora" . Retirei a barra e arranjei forma de ele estar sentado confortável e direitinho. Descobri que também existe Bumbo para a sanita e como é muito confortável e macio comprei um a fixei o ao Penico Kids Kid 3 etapas.
Agora parece um rei com uma "sanita" mesmo em frente a televisão onde pode ali estar o tempo necessário e entretido.





Não é toda a gente que se pode gabar do luxo de ter uma sanita sa sala para poder ver televisão enquanto faz as suas necessidades :) !!!

Cama Nova


 O João nunca dormiu bem na cama de grades, troquei até de colchão mas nem assim. Parecia que tinha picos, e no maximo ficava la uma hora. Nestes quase 3 anos dormi mesmo muito mal pois acaba sempre por ir busca lo para a minha cama e mesmo assim ele não dormia mais de 2 horas seguidas. Há umas semanas decidi comprar uma cama maior e colocar barras laterais. O João de um momento para o outro passou a adormecer na cama dele e a dormir até as 5 da manhã sem acordar. A meio da noite tenho que lhe ir trocar sempre a camisola pois esta sempre molhada da transpiração, e depois continua o seu soninho. Está a ficar um crescido.

quinta-feira, 18 de outubro de 2012

Chegaram as Ortoteses

O João já tem as ortoteses, e ficaram muito bem, pelo menos parece não incomoda-lo pois não se queixa. Os Dafos foram oferecidos por uma pessoa que preferiu ficar no anonimato, e foi uma grande amiga em comum que fez de intermediário. Um  GRANDE  GRANDE OBRIGADO  !!!!!

Se anjos existem,
encontramo-los nas amizades que persistem...
Cada amizade encontrada ao acaso,
é como um anjo que desceu do céu...
Amizades que surgem para nos ajudar,
para nos fazer melhor a vida apreciar,
que nos fazem agora e sempre acreditar
que tudo sempre pode melhorar...







Actividades

Agora temos trabalhado muito o estar sentado num banco/cadeira numa mesinha sem ser na cadeira de posicionamento. Ajustamos uma cadeira a mesa da Tumble Forms e fazemos lá as pinturas e jogos. Já temos vários jogos de cartões, uns para ele identificar o par, outro dos verbos e os das imagens dos objectos. Vimos um no Continente baratinho sobre as cores e vamos lá busca lo amanhã.







Apoio para sentar no penico

Como o João já faz xixi e cócó no penico arranjei maneira de o deixar la descansadinho sem ser eu sempre a apoia lo. Mais uma vez adaptei o suporte da banheira dele de maneira a que fica-se com altura para ele se segurar, e coloquei uma tábua atrás para fazer peso para ele não virar o suporte. Ligo a televisão e ele lá fica, depois vou espreitando para ver quando já fez e no fim faço-lhe uma festa e mostro lhe o que ele fez. Ainda tem que andar com fralda pois estamos muito tempo fora de casa e ainda não da para andar sem ela. A 2 noites que acorda com a fralda seca, mas também não tenho feito outra coisa senão leva lo ao penico.


Comportamento

A compreenção do João por tudo o que o rodeia aumentou e expressa se muito bem sobre o que quer ou não quer. Neste momento estamos quase parados a 2 semanas nas terapias, pois ele recusa qualquer tipo de contacto com as terapeutas. Logo que chega ao estacionamento dos locais de terapias começa a chorar e nada o faz calar. Depois entra em padrão de hiperextensão e recusa-se a fazer seja o que for. Isto só acontecia na APPC  depois de ter feito o gesso, e achava mos que insistindo com ele ele ia voltar ao normal, mas o resultado foi o oposto do esperado, e agora grita em todas as terapias. Eu nem tenho fotos nem videos pois é algo tão perturbador que já basta o registo que eu tenho na minha memoria, desta situação. Quando eu digo gritar é mesmo gritar não é chorar. Fica todooooooooo molhado da transpiração, depois de tanto esperniar e esticar-se, que tenho que lhe mudar a roupa mais que uma vez, e logo que saimos da sala cala-se. O pediatra prescreveu lhe um ansiolitico, mas este tira lhe a pouca força muscular que tem, fica sonolento e dorme o dia quase todo. No momento da ansiedade, na terapia, a medicação não surte qualquer efeito. Não é isso também que se pretende pois fora desta situação ele até tem tido alguns progressos , já faz xixi e cócó no penico, come tudo e mais alguma coisa sem ser passado e agora até se quer sentar sem apoio dos braços mas esta sempre a tombar. Acredito que seja só uma face mas que está a demorar muito a passar , e não vejo maneira de contornar esta situação.

sábado, 8 de setembro de 2012

Moldes tirados


Parece mentira que uma coisa tão simples custa-se tanto ao João fazer, mas conseguimos fazer os moldes para os Dafos. Fomos esta semana a Medical Plus com 3 objectivos só conseguindo concretizar 2. Uma delas foi ver o carrinho de transporte Kimba Spring , ver extrutura funcionalidade e por ai fora. Enquanto isso o João ficou no carro a preparar-se para os moldes. Não queria ter que lhe administrar nada para seda lo mas não havia outra hipótese. Ele logo que entra-se para fazer os moldes ia começar a gritar e ele faz tanta hiperextensão que seria impossivel fazer os moldes, pois ele tem que estar quieto para o pé ficar bem posicionado enquanto secam as ligaduras de resina. Esperamos cerca de 15 minutos após a administração do Stesolid , e como já o viamos meio "zonzo" achamos que já estava pronto. Gritou tanto mas tantoooo!! Mas com a medicação não conseguia fazer hiperextensão e conseguimos fazer os moldes. As técnicas estavam a evitar tirar o molde sem a serra electrica, mas com o x-acto estava a ser muito demorado e já estava ele a chorar a 10 minutos e nem o primeiro pé estava feito. Depois o x-acto partiu-se no molde e decidimos tirar com a serra e não demorou mais que 10 segundos. Depois saimos acalmou-se e adormeceu um bocadinho. Era para fazer mos avaliação do Theratog mas com ele sedado era impossivel. O resto do dia ele ficou KO, não se conseguia sentar, mastigar muito menos. Só comeu papas e esteve quase sempre ao colo, bem disposto mas sem forças nenhumas. Nunca pensei que o Diazepam rectal lhe fizesse tanto efeito, pois segundo a Terapeuta C. quando as vezes necessitam fazer gessos aos meninos na Appc e lhes administram o diazepam, nem 1 dose as vezes chega para os acalmar.
Daqui a 15 dias vamos fazer a prova dos Dafos e espero que tenha ficado tudo bem, pois estes pezinhos necessitam mesmo deles para ver se vão ao sitio.

sábado, 1 de setembro de 2012

Ortóteses Tipo Dafo 3

Os pés do João deformam mesmo muito na posição de pé e não só. Para tentar corrigir um pouco esta situação ele usa calçado ortopédico, mas mesmo assim a situação não melhora e para evitar deformidades vamos também adquirir, para ele usar diariamente, umas ortóteses de modo a não o deixar adoptar aquela postura incorrecta. Quando usar as proteses terá que usar um calçado normal alguns números acima do que usa e quando as tira usa o ortópedico. Agora o grande problema é como é que lhe vamos tirar os moldes. Na APPC de Coimbra nem vale a pena tentar pois ele chega a porta e começa logo a gritar, desde que tirou lá o gesso a uns dois meses. Na Appacdm de Castelo Branco arrisco a que também tome medo de lá. Então vamos mesmo fazer os moldes na Medical Plus, o local mais proximo da nossa residencia onde fazem este tipo de Próteses. Já será na proxima semana e vamos ter que sedar o João antes de entrar, e mesmo assim vamos ver se conseguimos

.





Happy Strap

O João já vai conseguindo com alguma dificuldade passar da posição de barriga para baixo para se por de gatas. A Fisioterapeuta V. tem nos ajudado nesta área e parece estar a surtir efeito. Mas para ele querer fazer algo temos que brincar e brincar, e só assim ele aceita fazer algo. Acreditem independente da patologia dele, ele é mesmo muitoooooooooooooooooooooo pastelão. Esta semana estavamos a "puxar" por ele para se colocar de gatas e estavamos a filmar quando ele conseguiu pela primeira vez faze lo quase sozinho. Enviei logo o video a fisioterapeuta que me disse que já que ele estava a conseguir faze lo sozinho, agora era tentar que ele não deixa-se as pernas em W. Para isso havia um sistema o Happy Strap, usado em crianças com hipotonia, e podiamos tentar no João. Claro que como em tudo o Happy Strap é carissimo, então fiz um caseiro que surte o efeito desejado.






Link Happy Strap



Calázio

Já a alguns dias que o João apresentava um ligeiro rubor com um pequeno nodulo numa das pálpebras, fui a farmacia comprar Clorocil e começei a colocar lhe. Os dois primeiros dias até parecia estar a melhorar mas a situação complicou-se chegando ao ponto de ele não abrir as pálpebras devido ao edema. E foi assim que ele acordou na passada quarta feira, com os olhos todos papudos e o olho direito numa lastima. Tanto na farmacia como no Centro de Saúde disseram me que teria mesmo que ir a urgência, e lá fomos. Como é que se portou o João? Pessimamente.... :(
Não pela situação do olho, mas por ter que entrar dentro de um gabinete medico e ser observado. Quando entrou no gabinete já berrava baba e ranho, e o pediatra perante aquele cenario levantou-se e perguntou logo:
- O QUE TEM O MENINOOOOOOO!!
e mais uma vez respondi ( sim porque na farmacia e Centro de Saúde fez o mesmo):
- Ele é mesmo assim, não lhe ligue é o feitio dele. Detesta entrar neste sitios!!! O problema é mesmo o olhinho deleeeee!!!!!!!!!
e naquele berreiro todo la foi observado como se pode e o diagnostico foi Calázio. Fazer calor humido no olho para tentar que o nodulo drene e fazer medicação local a base de corticoide e antibioterapia.
Saimos e calou-se logo , o paciênciaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa.
No proximo mês temos consulta de pediatria, neurologia e oftalmologia, vai ser um circo pois ele nem deixa que lhe toquem. Só parece que o estão a desmembrar :( !!!!!!!!

terça-feira, 28 de agosto de 2012

Lavar os dentes

Já a muito tempo que lavo os dentes do João mas agora ando a tentar ver se ele os esfrega nem que seja um bocadinho. Faz da escova um chupa chupa e nada de lavar dentes :). Costumo sentado na bacia para ele se ver no espelho, mas fica pouco confortável. Depois experimentei com a cadeira de posicionamento, mas a casa de banho é muito pequenina e não cabe la a cadeira com o chassi. Então hoje colocamos um espelho no bidé e com um banquinho seguro nele e ele "lava" os dentinhos. Ele já sabe que é ali onde lava os dentes e as mãos depois de comer.


Todooooo sujooooooooooooooo !!!!!

Como qualquer criança da sua idade o João gosta de fazer palhaçadas e desta vez com um gelado de chocolate na mão. Pessoas mais sensiveis aconselho a não visualizarem o video :))))
Uma das terapeutas do João disse me que faziamos muito bem em deixa lo experimentar tudo mesmo ficando todoooooooooooooo sujo. É uma forma de estimular, brincar e tomarem contacto com novas experiências.


Pula Sapinho


Um dos grandes problemas do João é a postura das pernas. Ele tranca os joelhos quando está de pé e mesmo com as bandas neuromusculares colocadas ele não consegue relaxar . Então vi no Blog do Antonio Pedro e da Lara ( meninos tb muito especiais) o Jumper Pula Sapinho, e meteu-se me na cabeça que poderia ali estar uma forma de ajudar o João a aprender a destrancar mais os joelhos, e quem sabe até o incentivar a dar os primeiros saltos. Já tinhamos o Jumper do Tigre, mas a mola não tem sensibilidade suficiente para que ele baloice ou salte. Procurei e procurei e pelos videos realmente só mesmo o Pula Sapinho tinha os criterios que eu procurava. O problema que se colocava é que só se vende no Brasil. Contactei a empresa por mail, e logo obtive resposta. Prontificaram-se a ajudar em tudo para que chega-se ao nosso Continente o tão desejado Pula Sapinho. As burocracias entre os bancos foram muitas e as taxas cobradas também, mas tudo vale a pena para vermos o João feliz.
Foram a volta de 20 dias desde que iniciamos o primeiro contacto até a chegada do Jumper.
Tenho que deixar aqui um agradecimento muito especial ao Helder Lincoln e a sua esposa, pois não há palavras para lhes retribuir a atenção que tiveram com a encomenda do João. Estiveram sempre disponiveis para qualquer duvida, deram nos acesso de forma a podermos seguir a encomenda na sua longa viagem, a encomenda foi enviada de forma a que não fica-se presa na Alfândega e acima de tudo fizeram um Jumper mais resistente e com mais um par de molas devido ao peso do João.
O Pula Sapinho já esta montado e mesmo não termos ainda conseguido que o João salte, ele já lá baloiça sem trancar os joelhos e pode se sentar no caracol e no cavalinho dele sem ninguem o estar a segurar.







quarta-feira, 15 de agosto de 2012

Muita piscina

O João sempre gostou muito de água, mas este Verão o comportamento dele na água está fantástico. Por ele nunca saia da piscina e farta-se de " nadar". Então adquirimos uma piscina insuflável que tivesse altura suficiente para que ele não bate-se com os pés no fundo, e depois das terapias e ao final da tarde é onde temos ido. Teve que ficar montada em casa do avô devido as dimensões dela. O João já não necessita da boia que tinha uma fralda como suporte, e já anda bem numa nova que tinhamos comprado a uns tempos. A 1 mês atrás não se equilibrava nela e agora não quer outra coisa. É muito boa, tem um suporte para o tronco e umas alças o que não o deixa escorregar pela boia. Depois do banho pede sempre batatas fritas enquanto seca ao sol. Só experimentou este Verão batatas fritas de pacote, e já não se engasga. Enquanto está calor aproveitamos para ele exercitar nesta mini piscina, e depois quando começar a arrefecer vamos iniciar as sessões em piscina coberta.




Link Swim Trainer


Carrinho de Transporte

Mesmo depois de tentar mos algumas vezes adaptar o carrinho do João, não está funcional e nem lhe proporciona um correcto posicionamento. Então temos que comprar um carrinho adaptado para ele. Pedimos conselho a Fisioterapeuta C. e ela aconselhou 2 modelos para o João, que são quase idênticos e apenas diferem na marca. Mesmo o João não necessitando de muitos acessórios os orçamentos chegam aos 3 mil euros, algo que não estavamos a espera. Agora vamos ter que procurar uma forma de tentar adquirir o mais rapidamente possível o carrinho, e vamos começar por contactar empresas para ver se nos dão alguma ajuda para a sua aquisição.

domingo, 5 de agosto de 2012

Hoje ficou assim...

... a cozinha e o João, pois achou imensa piada deitar arroz para o chão. Nós ralhavamos e ele olhava para nos a rir se e ainda fazia pior. Também tentamos não nos rir quando lhe ralhavamos, mas foi inevitavel a risada, pois apesar de ficar tudo sujo e ele não obdecer as ordens que lhe estavamos a dar, foi um momento em que vimos o nosso pequenino muito feliz "independente" a fazer o que lhe estava a apetecer. Mexeu na comida com as maos, coordenou os movimentos de pegar na comida e direcciona la para o chão, abrindo a mão quando achava que já estava o braco no local certo para "descarregar" .
Depois comeu o seu primeiro mini milk sozinho. Mais sujo ficouuuuuuuu.




As minhas Férias 2012

Foi o primeira vez que o João passou umas férias a valer. Ele simplesmente adorou a praia. No ano passado ainda recusava o contacto com a areia, chorava se nos sentavamos na praia, se iamos a água com ele, bem estarmos em casa ou noutro local para ele era a mesma coisa, não ligava ainda as coisas. Este ano foi uma experiência completamente diferente. Quando lhe diziamos " queres ir a praia" era um sorriso de orelha a orelha , quando chegavamos a praia estava sempre apontar para a água a dar as pernas todo contente. Só o tiravamos da água pois ele rapidamente ficava com frio a tremer, porque por ele passava lá o dia a "nadar". Depois na toalha quando já estava seco começa a reclamar para ir outra vez para a água.
Adorou a piscina também, uma loucura para ele. Não me lembro do João chorar durante estes dias. Apenas reclamava quando queria algo.
Gostavamos de lhe poder proporcionar mais uns dias de praia, mas agora só para o ano. Vamos aproveitar até ao final do Verão para lhe dar muita piscina.