terça-feira, 30 de abril de 2013

Aplicação Toxina novamente

Hoje fomos bem cedo para os HUC para nova aplicação de toxina botulinica no olhito do João. Chegamos por volta das 8.30 e fomos directamente para o bloco operatório. O João estava  em jejum e pouco tinha dormido, foi das  piores noites que já tive com ele. Chorou toda a noite, não queria estar na cama, nem na sala, só ao colo e mesmo assim  de repente desatava a chorar como também adormecia.
Portou-se muito bem enquanto esperava mos que fosse chamado e quando o Oftalmologista Dr. E. chegou todo fardado para o levar, o João achou piada e foi todo contente... quando chegou foi o oposto, vinha muito choroso com muita tosse, e claro que com a anestesia geral, nem a cabecita segurava. O medico disse que ele tinha muita expectoração, algo que já notava mos a alguns dias. Por volta das 12h teve alta, e fomos para a APPC para administrar toxina nos membros. Como já tinha feito anestesia geral de manhã teve que se administar com ele acordado, e custou lhe muito. Foram 11 picadas intra musculares, e ele fartou-se de gritar :(... Falei com o neuropediatra lá sobre ele não andar a dormir e chorar gritar de noite e ele dissse para lhe dar 2,5 de diazepam todos os dias a noite que deviam ser terrores nocturnos. Fez bem a viagem para casa e esta calminho. As aplicações foram nos mesmos locais bilateral.




domingo, 28 de abril de 2013

Birras nocturnas

Isto não anda fácil. O João começou a chorar todas as noites depois de uma a duas horas de adormecer. Agora nem na cama quer estar, e mesmo pegando nele pode chorar desde 10 minutos até 1h sem parar. Nada o cala, parece que nem esta acordado pois esta de olhos fechados. Ando mesmo cansada de não dormir mos, mas durante o dia esta bem disposto como se nada fosse. Também tem estado com muita rinorreia , mas durante o dia esta bem... não sei...

sábado, 27 de abril de 2013

Corte de cabelo

Hoje veio cá a "tia" Teresa cortar o cabelo ao João. Ele portou-se muito bem, e gostou de ver novamente a sua cabeleireira favorita :).
Ficou muito bem, e agradeço mais uma vez a Teresa pela disponibilidade dela em vir cá sempre que necessitamos :))

terça-feira, 23 de abril de 2013

O meu Volante

O João agora adora ir na cadeira do carro, ou no carrinho de passeio a fazer de conta que vai a conduzir e este gosto apareceu depois de lhe ter comprado o volante da Chicco, que descobri por acaso numa loja. É muito complicado arranjar brinquedos que reajam ao toque facilmente e este é muito bom e simples. Basta um toque e buzina logo... neste momento até estamos a fazer uma pausa de volante durante uns dias, pois já não aguentava tanta buzinadela nas viagens... mesmo assim sem volante ele simula com as mãozitas que vai a conduzir e quando lhe digo   "Oh  João !!! buzina que estamos quase a chegar !!!" ele lá faz de conta que buzina :))))))))))
Pode-se colocar num carrinho de empurrar ou numa cadeira de carro com um suporte que já trás, ou simplesmente retirar o suporte e fazer de volante. Tem piscas, tem uma chave e quando roda simula o som de um carro de policia ou bombeiros.




Não quero gorro

Sempe que o coloco na cadeira do carro com o gorro faz isto, e depois vai todo sorridente até chegar ao destino. Já parei varias vezes para o colocar bem ,mas ele quer mesmo é ir de olhos tapados :/ !!!!



Brincar no espelho

O João adora brincar nos espelhos "fala" imenso para a sua imagem e também trabalha a parte motora. Não estou a facilitar lhe muito a vida neste momento pois sento  sempre o João de maneira a que ele tenha que estar a fazer algum esforço para manter o equilibrio, tirando lhe os apoio da cabeça todos e só mantenho na cintura. Muita vezes cai para a frente e lá vou levanta lo mas faz parte do desenvolvimento de todas as crianças as quedas. No bacio também já tem só o apoio do Bumbo Toilete e retirei o apoio do tronco. No Ikea existe um espelho muito leve e bom para as crianças e é esse que utilizo para ele brincar. As refeições fica cheio de comida mas limpa se facilmente com um pano humido.







Melhorar o sentar (2)

E para melhorar o sentar do João continuo a adaptar coisas, mas nunca estou satisfeita e toca a melhorar. No quarto do João temos umas cordas presas no tecto onde colocamos o baloiço e também utilizo para o João treinar o sentar sem braços, desde "pendura lo" nas cordas, com o fazer que se agarre a elas com as mãos, e lá fica ele seguro nelas. A barra para se apoiar também foi alterada e tive que colocar o esparguete a fazer um triangulo pois a barra estava sempre a tombar para trás quando ele se desiquilibrava. 




Falta de noticias

A falta de noticias tem sido por preguiça da mãe e também por culpa do João que só adormece por volta da 1 da manhã todos os dias, e a essa hora já não consigo vir escrever. Mas pronto.. o João continua a evoluir devagarinho , anda mos sempre a inventar mais alguma coisa para o posicionamento dele,  e cada vez está mais mimado e tem que ser tudo como ele quer :).
Tivemos consulta de neuropediatria a uns dias e o João irá na proxima semana ao Bloco Operatório onde será administrado Toxina Botulinica no olho , nas pernitas ,nos braços e mãos tudo no mesmo dia. Os locais ao certo ainda não sabemos, mas o Dr. O. vai tentar distribuir a dose de toxina pelos musculos em que ele ache que fará mais falta.