"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

quarta-feira, 30 de março de 2011

Light Box


Todos os meses a Educadora G. e outras educadoras da Intrevenção Precoce vão a reunião que o CAIPDV ( Centro de Apoio a Intrevenção Precoce na Dificiência Visual) faz em C.B. , onde são delineadas e expostas novas estrategias para trabalhar e estimular as crianças que acompanham. Na ultima reunião falaram da Light Box. Vários programas para crianças com comprometimento visual, elaboram aparelhos como o que vemos na figura (Light Box), tendo os achado uteis no ensino de competências visuais básicas assim como em competências visuo- motoras e visuo-perceptivas mais complexas. Depois há materias adaptados as varias idades para se trabalhar com as crianças.Também pode ficar a nossa criatividade e imaginação, mas deixo aqui o link do site da APH onde se pode encontrar todo o tipo de material para se trabalhar nesta área.




Os materias para a Light Box encontram-se divididos em três niveis




NIVEL I - do nascimento até aos 4 anos


NIVEL II - dos 3 aos 5 anos ( crianças que já dominam capacidades visuais básicas)


NIVEL III- dos 4 aos 6 anos


MANUAL DE ACTIVIDADES PARA A LIGHT BOX



Na net encontram-se a venda Light Box, mas no manual de actividades ensinam como se pode fazer uma Light Box caseira, e foi o que fizemos. Deitamos mãos a obra e com apenas 5 euros e uma caixa velha, criamos uma. Se for uma ferramenta de actividades em que se verifique mais tarde, que está a trazer beneficios ao João e que ele gosta de trabalhar, ai vamos ponderar comprar uma.
Neste momento estamos na fase de arranjar material para utilizar na nossa.




sexta-feira, 25 de março de 2011

Adoro ver livros


Consulta de Pediatria

Hoje tivemos consulta de Pediatria. O perímetro cefalico continua muito bem, até passou do percentil 5 para o 10. Mede 73 cm e o peso ronda os 7,900 Kg. Não deu para pesar muito bem pois ele não parava quieto, pois gosta muito de estar despido e não parava de dar as pernas. Falamos da alimentação que estava a correr bem e vamos iniciar o leite normal. O João portou-se muito bem e deixou que o Dr. R. o observa-se . Mais uma vez ele disse que esperava um quadro muito mais negro do João, e que vamos aguardar para ver até onde o rapaz consegue surpreender.
Hoje a noite aconteceu 2 vezes ficar mos a olhar para o João, após ele verbalizar Mãe - Pai. Estava mos tão distraidos que achamos que tinha sido impressão nossa, mas insistimos com ele para repetir, e ele só se ria. Depois o pai disse:
- O João tosse lá!!
E ele tossiu. E voltamos a pedir-lhe para tossir... e ele tossiu :D !!! Depois deita-mos a lingua de fora, e ele repetiu o gesto. Entende tudo o que lhe pedimos.
Acabou de beber agora o leite ( 3h da manhã) vou descansar, pois nunca se sabe a que horas se lembra de começar a resmungar para lhe pegarem ao colo

domingo, 20 de março de 2011

Avaliado pela Ortopedia e Terapia da Fala

Na passada quarta-feira tivemos consulta de Ortopedia. Foi todo observado e de momento não apresenta alterações, e apenas ira fazer um RX da bacia para daqui a 6 meses se ter uma base de comparação. Neste momento já todos os terapeutas e medicos são unânimes na informação clinica do João. O João neste momento apresenta um quadro de Distonia. A espasticidade/rigidez foi diminuindo ao longo dos meses, e neste momento apresenta um tónus flutuante, indo da hipotonia até a hipertonia quando quer executar alguma acção, apresentado um tónus normal durante bastante tempo. Segundo uma das terapeutas que acompanha o João, ele é um caso atípico dentro da patologia dele, não se conseguindo ainda prever quais as limitações dele futuras.
Também voltou a ser avaliado pela Terapia da Fala na APCC, ficando suspensa temporariamente, pois de momento ainda não se observam alterações tanto na alimentação como no palrrar. Come bem, a língua não se apresenta rigidez, e segundo a terapeuta os movimentos dos lábios e o processo de mastigação estão normais. Emite vários sons, imitando nós algumas vezes. A audição também está 5 estrelas.
Já está a dormir melhor, mas tivemos que iniciar o Melamil a noite, mas neste momento já estamos a reduzir a dose.
Parece que neste momento já tem um horário de sono estabelecido e vamos ver se conseguimos ficar assim.

6 h Bebe leite ( pouco a volta de 90ml)
8 h Acorda
9,30h Come um iogurte
12,30h Almoça
13h-15,30h Sesta da tarde
16,30 Lancha
20h Janta
23h Adormece

Depois durante a noite acorda varias vezes. A Fisioterapia no CHCB é durante a manhã as Segundas, Terças e Quintas. As quartas vamos sempre para Coimbra onde faz Terapia ocupacional e Fisioterapia. As Quintas a tarde vem cá a casa a Educadora G. da Intervenção Precoce. Aos Sábados de manhã temos aula de natação. Sextas e Domingos é descanso.

segunda-feira, 14 de março de 2011

Resumo da semana

O João tem se portado muito mal nas ultimas noites. Não está doente, apenas mais dentitos a nascerem, mas não dorme nem deixa dormir. No inicio chorava, dava voltas e mais voltas, e nem mesmo ao colo se acalmava, mas sempre com os olhitos fechados. Adormecia só por volta da 1 da manhã e depois para o acordar para sairmos para a fisio era um circo, chorava pois queria estar a dormir. Nas duas ultimas noites já esteve melhor adormecendo as 23h, dormido bem até as 4 da manha, mas depois disso dorme por periodos de meia hora no maximo. O cansaço instalou-se em mim. Mesmo não estando a trabalhar, estou bastante cansada e só queria 1 noite em que ele me deixa-se dormir. Desde que nasceu que nunca dormiu mais de 5 horas seguidas.
Agora andamos a trabalhar os rolamentos e a carga dos bracitos. No geral continua a ter progressos, mas lentos. O olhito continua na mesma, e estamos a aguardar que nós chamem para nova avaliação, e decisão sobre qual o proximo procedimento a tomar em relação ao estrabismo. Continua muito simpatico EM CASA :D . . . mas com outras pessoas nem um sorriso. Falam com ele, e faz de conta que não é nada com ele. Refila quando quer algo, quando quer que lhe peguem ou está aborrecido, e basta satisfazerem a sua vontade e é todo sorrisos. Adora ver livros e revistas, com a mão direita tenta passar as paginas, mas claro que passa logo muitas seguidas e temos que o ajudar. A alimentação está a correr bem, já não vomita, mas agora só come se estiver a ver certos desenhos animados. Ele faz mesmo selecção. Está a comer muito bem, se acabam os desenhos que ele estava a ver e a gostar fecha a boca olha para mim e vira a cara. Depois olha para o comando da televisão e para a tv a espera que eu mude de bonecos. Enquanto não acerto nos que ele quer ver não come mais.
Já estava a ficar com o cabelo grandito e como transpira muito tivemos que corta-lo. Lá se foram os caracóis!
Amanhã temo consulta de Ortopedia na APCC, só para vigilância.
Uma coisa que notamos é que o João reage mal a certos sons, como por exemplo uma escova de dentes eléctrica ligada, ou a maquina de cortar o cabelo deixam no completamente alterado, mesmo espastico. Não imaginam a cara dele de pavor quando ouve o som que eles produzem. Também uma sirene, ou certas musicas lhe provocam muitas, e muitas lágrimas principalmente musicas calmas :S .
Continua a portar-se bem na fisioterapia, já não chora e hoje nem foi preciso ligar o DVD.




domingo, 6 de março de 2011

Olhem eu em pé!!

Já temos um standing emprestado pelo Hospital CHCB, bastante simples mas que contra todas as expectativas, o João fica la muito bem. Direitinho com bom control de cabeça. Mesmo sendo bastante rudimentar, adaptamos algumas coisas e ficou muito bem. Como não tem tabuleiro, pomos uma cadeira ou o brinquedo que está na foto a fazer de mesa para ele brincar, e para não correr mos o risco de ele se magoar nos ferros, colocamos a volta dele uns bocados de esponja de uma "esparguete" de piscina. Foi uma ideia dada pela terapeuta A.M.


quinta-feira, 3 de março de 2011

Actividades em casa

Aqui ficam mais umas imagens do João a "trabalhar " em casa . A equipe da Baixa Visão deu como ideia para estimulção visual, criar uma "Little Room" , onde o João pode explorar varios sons, texturas, e luzes. E assim o fizemos, foi só deitar mãos a criatividade e ao material que tinhamos disponivel. Também colocamos um espelho junto ao tapete de actividades, e para desocupar um bocadinho o chão do quarto, aplicou-se um arco de basquetebol na parede, onde colocamos a bola de ginástica. Ficou 5 estrelas.





LUZES, SOM E MASSA PÃO

Cadeira de apoio e Standing

Hoje fomos a APCC, como todas as quartas feiras, mas hoje foi uma sessão diferente pois o João tinha lá a espera dele uma cadeira de apoio para ele experimentar. Neste momento é o ideal para ele estar sentado, pois da-lhe bastante estabilidade no tronco. Mas o pedido a Segurança Social ainda nem feito está, por isso podemos contar com ela lá para 2012. Mas como a ultima decisão é da SS , e eles querem opções de escolha, pode não ser está a cadeira que será atribuida ao João, mas sim outra de valor inferior. Também irá juntamente com o pedido, um standing.


OTTO BOCK ( 1-5 anos) opção 1





JENX BEE ( 4 meses até 5 anos) opção 2




OTTO BOCK ( 1-5 anos) Standing



terça-feira, 1 de março de 2011

38 longos dias

Faz hoje 1 ano que trouxemos o João para casa. Dias que jamais esqueceremos, marcados por ansiedade, duvidas, tristeza e muitas lágrimas. . . mas também muita esperança! O prognostico inicial não se concretizou, o futuro ninguém sabe. É acreditar que tudo é possivel.

















Cheguei a casa!!!!


És um campeão filhote !!!



13 Meses