"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

sábado, 26 de outubro de 2013

Há dias e dias ...

Não me lembro de ter criado algum post onde fala se sobre mim, sobre como me sinto sobre como tento gerir psicologicamente  a situação do João. Este é o blog do João sobre o seu dia a dia, desenvolvimento e superação de obstáculos. Tento nunca vir escrever em dias em que me sinto mais em baixo, pois quero que este blog seja um ponto de referencia para os pais terem força e esperança na reabilitação dos seus filhos, que saibam que nada e impossivel, só temos que ter força  pois estas crianças surpreendem nos todos os dias.  Mas hoje vou falar um pouco sobre mim, e ao fim de quase 4 anos  a lutar diariamente pela reabilitação do João estou numa fase menos boa. Sinto me cansada, muito cansada mesmo fisica e psicologicamente. Sei que isto vai passar, que cada progresso do João me da ainda mais força para continuar nesta luta, mas há dias e dias, uns melhores que outros. É uma criança muito passiva em que esta habituada a que se lhe faça tudo, e então não se esforça por fazer nada sozinho. Quando tenta, como demora mais tempo sente se frustrado e desiste logo, e não quer voltar a tentar.  O João esta cada vez mais exigente, pois a sua parte cognitiva esta cada vez melhor ao contrario da motora em que esta muito dependente, mas tem capacidades motora para muito mais, mas simplesmente não quer fazer nada, não quer rastejar, não quer brincar sozinho, não quer nada em que implique esforço, porque custa. E isso custa me muito a mim também, pois se ele não faz esforço, não consegue evoluir e ca estamos nos a espera que se lhe de um CLICK naquela cabecita e que entenda que para o bem dele ele tem que trabalhar, esforçar se e não ficar a espera que se lhe faça tudo.
O João iniciou a 3 semanas o jardim de infância , pois é algo que lhe faz falta, o convivio com outras crianças, o sair de ao pé de mim, sei que vai contribuir para o seu desenvolvimento. Mas esta separação de mim mesmo que ainda por curtos periodos esta a ser muito má. O João anda impossivel em casa. Desde que começou a escola que faz birras por tudo e por nada, não aceita ficar um bocadinho sozinho no quarto dele ou onde quer que seja sem eu lhe estar a dar atenção. Se não lhe satisfaço as vontades chora e chora todo esticado e só se lhe digo " está bem" , é que volta ao padrão normal deixa a hiperextensão e deixa de chorar. A paixão dele neste momento é a guitarra ( daquelas dos chineses para crianças). Ele acorda a chamar a " guita" ele acaba de comer pede a "guita", sai da escola e já vai a dizer " mama guita" ... Ele esta obcecado com a guitaaaaaa . Se lhe digo que não, que a mãe não pode ir tocar guita ele faz birra e chora grita e logo que digo que sim, as lágrimas param instantaneamente. Não consigo fazer nada em casa até o pai chegar,  pois ele só quer que eu esteja com ele. A dormir não esta a dormir na cama dele, ele a dormir arraga me na cara, nas mãos, se da conta que eu me levanto é logo um choradeira. Depois é birra por tudo e por nada. No dia da piscina fica todo contente, depois vou lhe dar o pequeno almoço mas faz uma birra a dizer " oaaaaaa" que é água ( piscina), e eu digo lhe que tem que comer para irmos, mas recusa se a comer e só pede piscina. Depois chegamos a piscina é uma birra pois se chego cedo e não podemos entrar logo faz birra pois quer ir para a água. Depois é birra para sair pois quer lá ficar.... Esta semana ou ia a fisioterapia ou o deixava em casa a fazer uma super birra. Eu queria sair para irmos para a fisio e ele gritava guitaaaaa, guitaaaaa,  e eu a dizer lhe que não podia ser , que tinha mos que sair. Para o conseguir sentar na cadeira do carro ( ele agora faz hiperextensão estica se todo quando faz birra para não o conseguir sentar se quer algo)  tive que pendurar o microfone no espelho retrovisor e ir a tocar guita e cantar enquanto conduzia. Ou isso ou faltava mos as terapias .
É um problema ir para a cama, faz birra não quer dormir, as vezes a 1 da manhã ainda esta acordado na cama.
Acredito que isto é mais uma fase e que passará,  mas a partir de agora é deixa lo chorar e pronto. A palavra "NÃO" vai ter que ser usada muitas vezes e se para isso tiver mos que faltar a algumas terapias, assim será. Ainda esta noite adormeceu a fazer birra pela sua amiga "guita". Vou ter que por uns tampões nos ouvidos, mas se não for assim vou acabar por criar um "monstrinho" que faz de mim tudo o que quer, e eu acabo por pifar de cansaço.

3 comentários:

  1. Oi Vânia, lendo o seu post, me vi em você. Meu filho vai fazer 3 anos e nunca aceitou carrinho ou cadeira. Somente colo... Isso me frustra muito pois está pesado e ja nao posso mais carrega-lo pra cima e pra baixo. O meu Ayan é muito parecido com o seu João. Com fé em Deus. .. espero que isso seja, realmente, uma fase.
    Abraços.

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  2. Vânia, como eu te compreendo... O Afonso também anda numa fase de birras tremenda. Se não lhe fazemos as vontade todas começa a gritar e a atirar tudo o que está ao pé dele para o chão. No outro dia fomos lanchar com uns amigos e até fiquei envergonhada, porque ele que normalmente até é simpático na rua, naquele dia resolveu mostrar todo o seu mau feitio. Enfim, há dias muito dificeis, esperemos que seja uma fase... Força e bjs

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  3. Todos nós temos dias de menos coragem e desânimo. Vai passar. Nesta fase tentaria não interiorizar tanto o que não está a acontecer como era desejado senão o desgaste redobra. talvez a nova postura da Vânia até dê bons resultados. É uma questão de se ver. Com o tempo muita coisa se altera. Quando estou mais desesperada a minha mãe ou irmã dizem "O que for, será" e isso tranquiliza-me. Só escrevi para lhe dar um miminho. Fique bem. Smile, someone cares!

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