E bem cedo acordamos para irmos para Coimbra fazer a aplicação da Toxina. Quando o João era mais pequenino e saiamos de madrugada, pegava-mos nele a dormir e dormia quase a viagem toda. Agora não, logo que entra no carro abre a pestana e vai toda a viagem acordado. Foi o que hoje aconteceu, mas portou-se muito bem pois mesmo com sonito não fez birra e brincamos a viagem toda.
Quando chegamos a APCC a primeira coisa que se fez foi pesar o João para depois se determinar a dosagem de medicação que ele iria tomar. E o meu espanto foi quando o enfermeiro disse que o João tinha perdido quase 1 kilo desde a 3 semanas. Eu disse que devia ser engano, e balança não devia estar bem calibrada, pois o João está bem mais pesado, e bem mais gorduchinho. A primeira coisa que fiz quando chegamos a casa foi pesa lo e mantém o mesmo peso ( alguma coisa não estava bem na balança da APCC).
Depois foi dado oralmente Midazolan, sedativo de acção rapida e tão rapido foi que passado 5 minutos o João já parecia estar no Mundo da Lua. Não dormia mas andava ali perto, ria-se palrrava mas tudo muito "softtttttt" !!!!
A terapeuta C. andava sempre ali por perto para ver quando chamavam o João, e enquanto não o chamavam aproveitou para me esclarecer de algumas duvidas em relação ao procedimento. No caso do João a toxina será administrada, mas ainda é uma incognita se surtira os efeitos desejados devido a distonia dele. Dai as administrações serão só feitas nas pernas e nas mãos e depois conforme os resultados , poderá ou não fazer futuras administrações e noutros locais.
Também me explicou que neste momento a administração da toxina não tem a função de melhorar as pernitas para depois uma marcha futura. Isso é algo para mais tarde. Neste momento a intenção é mesmo tentar que ele aprenda a ser funcional com elas e não trancar os joelhos. O João portou-se muito bem na administração, e com tanta gente a segura-lo era impossivel ele se mexer. Acho que chorou mais por estar irritado de o estarem a segurar, do que da propria picadela.
O resto do dia o João esteve um bocado "ZEN" . . . muito molito, parecia que estava sempre com sono. Dormiu por curtos periodos durante o dia, e na viagem até casa. A meia noite parecia que estava recuperado da "resaca", mas eram horas de dormir. Amanha vemos como ele está.
Olá minha amiga
ResponderEliminarAinda bem que tudo correu bem e que o João estava bem disposto.
Agora é esperar que esta aplicação tenha surtido os efeitos necessários.
beijinhos
Vânia tenho seguido o teu blog, a tua história e a da teu filho. Gostaria de felicitar-te pela mãe que tens sido e pelo filho maravilhoso que tens, pelo carinho e pela alegria com que descreves todas as etapas, e por todas as evoluções que ambos têm conseguido. Muitos parabéns aos dois.
ResponderEliminarO João é um menino muito especial e tem a grande sorte de ter pais também muito especiais. É a combinação perfeita para que o João seja um menino feliz, que é aquilo que todos nós queremos para os nossos filhos. Minha amiga conheço o João à menos de um ano e é como se o conhecesse desde sempre. É um menino fantástico, mesmo quando olha para mim com ar desconfiado sei que dai a pouco chegará aquele sorriso maravilhoso que ele nos dá. Sei que o caminho tem sido difícil, muitas vezes somos surpreendidos por coisas que não contávamos... coisas más e outras muito boas. Tenho a certeza que pelo caminho virão muitas dessas coisas boas. Como já sabes o "Tutão" é também um pouco meu porque o admiro e porque gosto muito muito de estar junto dele e dos pais maravilhosos que tem. ( E gosto de ver a Maria a lambuzar o João... será o inicio de um amor não correspondido? ou de uma grande amizade?!!). Beijinhos grandes
ResponderEliminarOlá andava na net á procura de cadeiras de posicionamento e fui dar com este blog,e tive a ler a história do joão e é 1 bocado parecida á do meu filhote que tem agora 11 meses e vejo que tem feito mt coisa pelo seu filho eu tb ando nessa luta para o bem do meu filho mas não é nada fácil é que as coisas são mt caras.Esta semana vou a + 1 consulta de neuropediatria a coimbra para ter mais 1 opinião e alguns conselhos para a melhoria do meu filho.Vou continuar a acompanhar este blog ,muitas felicidades.
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