2 Aninhos ...

... passados de maneira diferente da que qualquer pai/mãe idealiza para um filhote, mas não menos especial para nós. Como todas as segundas fomos a APCC e o João foi recebido com muitos beijinhos e carinho, por toda a equipa. Fizemos TO primeiro que correu bem, e o terapeuta F. até experimentou a tirar o apoio de cabeça da cadeira da girafa, ao qual ele reagiu muito bem e raramente deixava cair a cabecita. Por fim voltou a coloca lo, pois o João já estava um bocadinho cansado.

Depois fez fisioterapia e o recebeu a sua prenda de anos.... a cadeira NOVAAAAAAAAAAAA que finalmente chegouuuuuu :)))))) !!!!!

Quando saimos da APCC já era um bocadinho tarde, mas tinhamos os nossos amigos e "namorada " oficial do João a nossa espera para jantarmos (http://maria-umserespecial.blogspot.com/ )

No final do jantar os pais da Maria tinham uma surpresa reservada, uma velinha com o numero 2 para cantar mos os parabéns ao meu pequenino. E foi mesmo na fatia de sobremesa que colocamos a vela e alto e bom som cantamos os parabéns ao João em plena zona da restauração.

Obrigado Xana e Nuno :) !!!

Agora uns dias de descanso!

Segunda voltamos a Coimbra, mas até lá vamos dar um descanso ao pequenino. Vamos brincar, brincar e nada de exercicios.

No geral como está o João?

Sem duvida que tem tido pequenos progressos a todos os niveis, e mesmo pequeninos já é uma grandeeeeee passo. A nivel da alimentação o unico problema de momento é o pequeno almoço. Nunca quer comer de manha, seja papa, iogurte, seja o que for. Meia hora para comer um iogurte, e refila, chora, cospe e é assim que iniciamos sempre os dias. De resto come de tudo sempre sopinha, fruta, as vezes já lhe dou fruta inteira para a mão para ele ir comendo sozinho, e claro que adora pestiscar a nosa comida. O que gosta mais neste momento é de citrinos. Leite nem de perto nem de longe, o rapaz destesta mesmo leite. Para comer temos que ou estar a ouvir musica ou a ver "bonecos" .

Na fala, ele já repetia algumas palavras mais simples, mas agora não o faz, resmunga quando pedimos e fala, fala, fala, mas não se percebe nada de nada," gali balaca bunhunha manu peca bo" :S !!!

O sentar continua a melhor, o control do tronco esta melhor, mas ainda tem muitooooo para melhorar, até se conseguir sentar sem apoio /carga dos bracitos. O braço esquerdo melhorou na mobilidade, e se algum objecto estiver mais ao alcance deste, já não vai la com a mão direita.

A visão também nos parece melhor, o alcance a que segue objectos, que os reconhece, tudo. O olhito dele esta bem mais alinhado, notando-se ainda por vezes um ligeiro estrabismo.

Dormir, bem até a 2 semanas atrás era ao colo que adormecia e as noites era de hora a hora a pegar nele. Neste momento já adormece deitadinho na caminha mas temos que estar ao lado dele, pois até vir o sono farta-se de brincar, dar gargalhadas e " falar". De noite continua a acordar imensas vezes, mas não tem sido necessário pegar nele, apenas lhe pegar na mão e dar-lhe miminhos.

Agora nesta nova etapa vamos aguardar se a toxina surtira algum benificio ou não para o pequeninto.

Já está !!

E bem cedo acordamos para irmos para Coimbra fazer a aplicação da Toxina. Quando o João era mais pequenino e saiamos de madrugada, pegava-mos nele a dormir e dormia quase a viagem toda. Agora não, logo que entra no carro abre a pestana e vai toda a viagem acordado. Foi o que hoje aconteceu, mas portou-se muito bem pois mesmo com sonito não fez birra e brincamos a viagem toda.

Quando chegamos a APCC a primeira coisa que se fez foi pesar o João para depois se determinar a dosagem de medicação que ele iria tomar. E o meu espanto foi quando o enfermeiro disse que o João tinha perdido quase 1 kilo desde a 3 semanas. Eu disse que devia ser engano, e balança não devia estar bem calibrada, pois o João está bem mais pesado, e bem mais gorduchinho. A primeira coisa que fiz quando chegamos a casa foi pesa lo e mantém o mesmo peso ( alguma coisa não estava bem na balança da APCC).

Depois foi dado oralmente Midazolan, sedativo de acção rapida e tão rapido foi que passado 5 minutos o João já parecia estar no Mundo da Lua. Não dormia mas andava ali perto, ria-se palrrava mas tudo muito "softtttttt" !!!!

A terapeuta C. andava sempre ali por perto para ver quando chamavam o João, e enquanto não o chamavam aproveitou para me esclarecer de algumas duvidas em relação ao procedimento. No caso do João a toxina será administrada, mas ainda é uma incognita se surtira os efeitos desejados devido a distonia dele. Dai as administrações serão só feitas nas pernas e nas mãos e depois conforme os resultados , poderá ou não fazer futuras administrações e noutros locais.

Também me explicou que neste momento a administração da toxina não tem a função de melhorar as pernitas para depois uma marcha futura. Isso é algo para mais tarde. Neste momento a intenção é mesmo tentar que ele aprenda a ser funcional com elas e não trancar os joelhos. O João portou-se muito bem na administração, e com tanta gente a segura-lo era impossivel ele se mexer. Acho que chorou mais por estar irritado de o estarem a segurar, do que da propria picadela.

O resto do dia o João esteve um bocado "ZEN" . . . muito molito, parecia que estava sempre com sono. Dormiu por curtos periodos durante o dia, e na viagem até casa. A meia noite parecia que estava recuperado da "resaca", mas eram horas de dormir. Amanha vemos como ele está.

Aplicação Toxina programada

Dia 3 tivemos consulta com o Neuropediatra da APPC de Coimbra que faz administração de Toxina Botulinica a crianças pequeninas. Gostamos muito da consulta, onde se conversou de tudo um pouco, a alimentação dele, do sono, da obstipação intestinal. Foi uma mistura de consulta de neurologia/pediatria/ortopedia. O objectivo seria ver onde o João vai beneficiar mais da administração da toxina neste momento, e os locais escolhidos será a barriga das pernas, nos braços e talvez no polegar da mão. Existe uma dose maxima que se pode administrar e tem que se gerir bem os locais onde a deixar.

Como sempre portou-se muito bem na consulta e ficou decidido que dia 19 deste mês se irá fazer a administração. Após 2 semanas vão ser colocadas botas de gessos, que ficaram 7 dias para ver se quando ele fica de pé deixa de "trancar" os joelhos , que lhe impede os movimentos para a marcha.

Neste momento apenas temos 2 horas de fisioterapia por semana e 2 de T.O. , e agora que ele vai fazer a toxina, para tirarmos partido dela temos que intensificar a fisioterapia, mas como não é possível tanto na APPC como no CHCB ter ter sessões teremos que a fazer a nivel particular. Mas mesmo a titulo particular não temos nada aqui na zona, e então teremos que nos deslocar a um novo Centro de Reabilitação que abriu a 70 km para fazer sessões de fisioterapia. O João já foi lá fazer uma avaliação e gostei muito da terapeuta e das instalações. Iremos começar já na próxima quarta feira. Será mais um grande encargo financeiro, mas sabemos que neste momento é importantissímo para o João esse apoio extra.

Para a semana em principio já teremos em casa a cadeira nova, que foi dada pela Segurança Social. Agora que já está na APCC , deram luz verde para compra mos os acessórios para ela estar funcional para o João , e espero que quando chegue tudo o João já consiga estar toda a refeição a acompanhar nos a mesa, direitinho se , bem posicionado e confortável :) !!

E cá está ele !!!

Finalmente chegou o Standing e o resultado foi o esperado. O João neste standing de apoio atrás não tranca os joelhos, que era o que acontecia nos outros o que lhe podia trazer problemas graves. Ele adorou, foi como se lhe tivesse-mos dado um brinquedo novo. Esta foto foi tirada quando o colocamos lá pela primeira vez. Já vinha todo ajustado para as dimensões dele, e esteve lá 30 minutos sem se queixar.

E lá se foram os caracois

Já a algum tempo que andava para ir com o João ao cabeleireiro, mas sei como ele fica desconfortável em ambientes estranhos, e então andava a adiar. Mas o cabelito dele já estava a ficar mesmo muito grande e atrás parecia sempre que tinha um "ninho de ratos", e então pedi à "Tia" Teresa cabeleireira de profissão para me vir dar uma ajuda e aqui fica o resultado final :D !!

O meu quarto renovado

E vamos renovando o quartito do João com novas ideias e materiais que vão surgindo. Há 2 semanas no Lidl estava a venda uma bola espelhada que mudava de cor e girava. Coloquei a junto ao espelho do quarto dele e as escuras o efeito é fantástico. Ele adorou e fica bastante tempo sentadito a olhar e a seguir as luzes que vão girando pela parede do quarto.

Na semana passada fomos visitar o Afonsinho, e os papás dele fizeram uma rampa para ele fazer alguns exercicios. Coloca mos lá o João e naquele momento decidi que também tinha que fazer uma para o João, mas teria que arranjar algum serralheiro para a fazer.

No dia a seguir veio cá a casa a minha amiga Vera e ela ajudou me a por mãos a obra para criar mos uma rampa, e seguindo as indicações da Dina ( mãe do Afonsinho) conseguimos !!!

O resultado foi muito bom e o João já pode descer pela sua rampa. Com o material que restou fizemos um carrinho com rodizios para o João trabalhar a carga dos bracitos, e tentar se deslocar. Com vontade e apoio dos amigos tudo se consegue :) . . . Obrigado Dina e Vera !!