"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

quarta-feira, 16 de fevereiro de 2011

O meu sofá novo

Estamos a te problemas com a prescrição do material de apoio para o João, e como não sabemos quando a situação vai estar resolvida, vamos inventando coisas. Como ele já consegue brincar um bocadinho sozinho, gosta de estar sentado no chão, mas precisa de apoio, fizemos um sofá para ele.
Com um colchão de espuma de cama de bebe, eu e a Educadora G. do EE cortamos o colchão em varias partes e aqui está o resultado. Fica direitinho, sentado e não cai para os lados. Claro que temos que estar sempre de olho nele, pois quando se lembra de esticar, lá temos que ir po-lo no sitio outra vez.
A fisioterapia continua a correr muito bem. Não chora, faz todos os exercicios, mas nem um sorriso dá a terapeuta C.
A meio da tarde decidi experimentar em casa juntar água e farinha , e fazer massa para o João mexer. As coisas não correram muito bem, para já a " badalhoquise" em que ficou tudo a volta, a roupa dele, cara, cabelo, tudo... e para ajudar a festa quando decidiu levar as mãos a boca agoniou-se todo, e pumba!!! VOMITOU para cima da massa . Bem não vou contar aqui os pormenores, mas após vomitar fui a correr a cozinha a buscar uma pano, e quando cheguei ao pé dele, o vomitado também já estava a ser utilizado para esfregar a mesa, a cara, e ... só mesmo observando a cena. Foi pegar nele e ir po-lo na banheira, e dai nem fotos deu para tirar. Fica aqui uma do local do " crime" . A proxima vai ser com chantilly :D !!!

terça-feira, 15 de fevereiro de 2011

Reiniciou Terapia Ocupacional

Desde Setembro que tinha-mos feito uma pausa na TO, pois o João chorava imenso, e era impossivel trabalhar com ele pois o choro desencadeia nele muita espasticidade. Há 3 semanas decidimos iniciar TO tanto no hospital como em Coimbra na APCC.
A verdade é que estamos surpreendidos. Ele não chora e até parece gostar , pois vai dando uns sorrisos timidos durante as sessões.
Neste momento está-se a trabalhar mais o braço direito, pois é o que têm mais potencial. Utilizam-se brinquedos adaptados com um sensor, que ao toque da mãozita dele, começam a trabalhar. Também já o colocam num computador adaptado, para estimular a acção causa/efeito. Ele toca no rato do computador e algo acontece no monitor.
Por coincidência ou não, a verdade é que a rigidez dos braços dele diminuiu muito em 15 dias. Neste momento a amplitude dos movimentos dos braços é muito maior. Vê algo que quer e já vai buscar, fazemos torres com cubos ou lego e ele vai a seguir e deita abaixo com a mão direita. As vezes passamos 30 minutos nisto, deita abaixo, constroi, deita abaixo, constroi...
Hoje na TO esteve a brincar com espuma da barba. Não achou muita piada, talvez pelo cheiro intenso que tinha. Amanhã vou tentar fazer o mesmo cá em casa mas com água e farinha ( massa pão). Assim mesmo que vá com as mãos a boca, não faz mal.
Quando está bem disposto ou a comer farta-se de palrrar, mas ainda não diz nenhuma palavra especifica. Existe uma que estamos na duvida, pois ainda não sabemos se é MA I ou PA I. Hoje quando acordou da sesta eu estava ao pé dele e disse 3 vezes MA I. Estamos ainda na duvida se querer mesmo dizer MÃE E PAI.
Anda a comer melhor e em quase 2 semanas , só vomitou uma vez.
Fica aqui um video do artista a comer bolacha.


sexta-feira, 4 de fevereiro de 2011

Standing Frame

Hoje o João portou mesmo muito bem na fisioterapia. Não chorou e colaborou nos exercicios. O DVD esteve sempre ligado mas apenas para dar musica ambiente. Depois foi para o Standing Frame onde esteve muito bem disposto a brincar e a ver um filme.
Como sei que este blog é visitado por muitas pessoas, deixo aqui um pedido. O João neste momento necessita de um Standing para ter em casa, mas todas as ajudas técnicas pedidas a Segurança Social demoram vários meses até serem aprovadas. Como precisamos já de um Standing para ter em casa, se conhecerem alguém que tenha um adequado a idade do João e que já não o utilize, peço se o podem emprestar até chegar o nosso. Ele serve para manter o João na posição vertical, e a função dele varia consoante cada criança. Se conhecerem alguém que empreste um enviem me mail, pois seja em que parte for do país, nós vamos lá busca-lo.


Ontem e hoje já comeu melhor. E agora a noite 2 horas após o jantar bebeu 120 ml de leite, o que já não acontecia a meses. Hoje também se deliciou todo com um bocadinho de pão e manteiga. Pode ser que o apetite esteja a voltar.

quinta-feira, 3 de fevereiro de 2011

E não vemos melhoras no olhito

Pois, o olho do João até parece estar pior. Na semana passada o olhito virava mais para dentro, mas como o Dr. E.S. estava para fora do país, não deu para falarmos com ele. Amanhã a equipe da baixa visão da APPC vai tentar falar com ele, pois só temos consulta novamente marcada para Abril, o que é muito tempo visto não haver melhoras, e vamos ver o que ele diz. A nossa expectativa era grande após a aplicação do botox,pois pensamos que iria melhorar e ajudar mais no manuseamento dos objectos, mas teve efeito contrario.

terça-feira, 1 de fevereiro de 2011

Actividades em casa






Consulta de Pediatria

Na consulta de Pediatria dos 12 Meses com o Dr. R. vimos um pouco preocupados com o peso do João. Está com 7,200 kgs e não passa dali. É verdade que ele gasta mais energia nos movimentos, pois devido a espasticidade o esforço é maior, e também não come muito. E agora também temos o problema do vomito. Numa semana chega a vomitar 3 vezes ou mais. Ele come, e temos que ficar com ele ao colo no fim de comer, ai uns 15 minutos, pois se o levantamos ( lhe damos voltas) vomita logo. Também acontece não querer mais e se insisto ele acaba por comer, mas vem logo tudo para fora, mas fica sempre bem disposto a palrar como se tivesse feito algo magnifico :D . Então agora optei por lhe dar menos, só mesmo o que ele quer , e diminuir as horas entre as refeições. O Dr. R. também disse para lhe fazer a sopa com mais batata e menos verdura, e as papas e yogurtes os que tiverem mais calorias. Em relação ao perimetro cefálico está a ir muito bem, pois está a subir no percentil. Já verbaliza mais sons, sendo os preferidos BA,BE,BO e MA, depois junta tudo e não se percebe nada :) .
Já nasceram 2 dentinhos em cima, e no total tem 4 dentes. De resto o desenvolvimento dele está a ser lento, mas tem progressos o que é muito bom em relação ao prognostico inicial. Vamos trabalhar e acreditar que tudo é possivel.

A roca dos "sabores"

O João já iniciou terapia da fala na APCC . Na primeira sessão foi avaliada a mastigação e como estava o tonus da lingua. Estava tudo bem e o João portou-se muito bem, demonstrando o seu dote de " monstro das bolachas" . Foi a terapeuta C. que nos falou de uma roca onde se pode colocar comida, e o bebe sente o sabor do que se colocou la dentro sem haver o risco de se engasgar.
A primeira coisa que experimentamos foi colocar um gomo de laranja. Até estava a achar muita graça, até que decidiu trincar, e como podem ver na sequência das fotos , não gostou muito. Já experimentamos com pêra e carne, e já tolerou melhor. Na próxima sessão o João terá que comer uma taça de papa, para observar se há alguma alteração na deglutição.




12 Meses