"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

quarta-feira, 19 de janeiro de 2011

Introdução do 2º prato na alimentação...

... correu muito bem! Experimentamos batata com ovo e o rapaz gostou muito e não se engasgou. Comeu 6 colheres e depois a sopa e a fruta. Não lhe dei mais pois foi só para ver como se portava, e parecia estar a gostar tanto que depois podia já não querer a sopa. Amanhã tentamos com carne, e depois quinta feira temos a primeira avaliação da terapia da fala na APCC, e já podemos dizer como se porta o João com os semi-solidos :D .

Células Estaminais usadas para tratar Paralisia Cerebral

terça-feira, 18 de janeiro de 2011

Apoios para sentar

Hoje tivemos fisio de manhã, não correu muito mal, mas como sempre mais de metade do tempo foi a chorar. Ainda não notamos nenhuma alteração no olhito, não sei se ainda é cedo ou a dose administrada de Botox não foi suficiente. Vamos começar a introduzir o segundo prato na alimentação, mas há um problema. Dentitos ainda só são 3 ( e meio) , e normalmente o segundo prato é após a sopa, o que não vamos poder fazer.É que o João vomita muito facilmente. Quando come, temos que o deixar arrotar e não lhe dar muitas voltas pelo menos uns 15 minutos após a refeição. Acontece ás vezes dar lhe comer e a seguir vou fazer algo com ele ao colo,ou s e lhe faço alguma pressão na barriguita, ou se lhe vem algum bocadito de comida a boca, pronto... sai tudo em jacto e depois ri-se :S . . . Então se lhe vou dar sólidos após a sopa ( é claro que se vai engasgar) lá vem a sopa para fora. Vamos ver, depois conto aqui a experiência. Ontem já comeu sopa de grão, mas juntei lhe mais umas coisinhas tipo couve, vitela, cenoura e quando contei a fisio ela riu se e disse que talvez eu tivesse exagerado nos condimentos, e que ainda punha o João cheio de colicas com tanta mistura :/ . Até agora não se queixou :D !!!!
Uma amiga virtual enviou me umas fotos de uma estratégia que arranjou para tentar sentar as bebés dela no tapete a brincar sozinhas. É uma excelente ideia, que tb vou adoptar. Neste momento utilizo uma almofada de amamentação que adaptei com uma faixa, que se ajusta a medida .



Também já se aguenta mais ou menos bem no Bumbo, pois em comparação a uns tempos atrás ele não conseguia equilibra a cabecita no Bumbo, algo que já o faz neste momento sem o nosso apoio video

sexta-feira, 14 de janeiro de 2011

Alguns progressos

Já vai conseguido estar sentado por bocadinhos sozinho, mas temos que estar sempre a vigiar pois a qualquer momento lembra-se de se atirar para trás

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O braço direito também esta a melhorar

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Potencias evocados auditivos

Na quarta feira fomos avaliar a audição do João. O exame que já era para ter sido feito aos 6 meses, mas que tinha sido sempre adiado por varias avarias do aparelho. Não nos veio trazer nada de novo, apenas confirmar o que já sabia-mos. O João ouve bem, claro que não sabemos como é que depois a informação é interpretada pelo cérebro, mas a audição está optima. Foi necessario que estivesse a dormir no momento da realização do exame, o que deu ainda um bocadito de trabalho, pois não queria estar deitado na cama do exame. Acabou por ter que ser feito o exame com ele a dormir ao meu colo.
Hoje foi um dia para esquecer em fisioterapia. Nem DVD, nem musica, nem brinquedos, nem palhaçadas, nada surtiu efeito para que ele não chora-se na fisio. E irritou se tanto, que já nem chorava, gritavaaaaaaa descontrolado. Nem ao colo, nem a dar beijinhos, nem a brincar o consegui acalmar. Quando sai de lá chorava tanto que já estava todo manchado na cara, e teve que ser a J. e o B. ( amigos) que me encontraram no corredor do hospital, a ajudar me a chegar até ao carro com ele. Pois ele no carrinho esticava se todo e se lhe pegava, não conseguia empurrar o carrinho devido ao estado de agitação em que ele se encontrava. Foi para esquecer. Mas logo que entrou no carro, calou-se, ficou a soluçar e adormeceu antes de chegar mos a casa. Dormiu quase 3 horas seguidas de tão estafado que estava. Já não sei que faça mais para que ele faça fisio.

terça-feira, 11 de janeiro de 2011

Aplicada Toxina Botulinica

As 10h já estavamos a porta do bloco a aguardar que o João fosse chamado. Começou a ficar rabujento com fome, mas acabou por adormecer. Quando vieram busca-lo estava a acordar e não chorou quando passou para o colo da enfermeira. Não sei quanto tempo esteve lá mas não pareceu muito tempo. As duas crianças que foram antes do João sairam de lá muito agitadas, e quando ele chegou e o passaram para o meu colo avisaram me que ele poderia ficar agitado e a cabecita andar as voltas. A verdade é que acordou muito bem disposto e a dizer BÈEEE. Quando estava já bem acordadito comeu um iogurte, não vomitou e viemos embora. Segundo a medica que efectuou o procedimento o efeito da toxina não será imediato e teremos que esperar alguns dias até ver algum resultado. Também nos disse que preferiu injectar uma dose mais pequena do que o previsto pois como tem efeito miorelaxante e o João tem já os problemas que tem, não quis arriscar a dar muito e se or necessario mais, volta a ir ao bloco daqui a uns tempos.
Está a fazer um anti-infeccioso oftalmico 3X ao dia.

É hoje !

Sim, hoje o João ira ao Bloco Operatório onde será aplicada toxina botulinica no olho esquerdo. A partir das 4 da manhã já não bebe leite, para estar em jejum as 10h. Ainda temos uma viagem pela frente de 2.30h de muita chuva e vento até Coimbra. Hoje esteve muito irritado. Têm os braços cheios de borbulhinhas, que em principio é do calor. No Verão aconteceu o mesmo nas costas, mas alastrou tanto que o pediatra deu indicação para fazer uma pomada de corticoide e fenistil gotas. Hoje já lhe coloquei a pomada e iniciei as gotas, e penso que a irritação dele podera vir desta situação pois o pediatra disse que dava muita comichão. Ele dorme de lado e transpira muito, mas mesmooooooooo muito. Tem que ter uma fralda de pano no sitio da cabeça e trocar lha 2 ou 3 vezes de noite pois fica toda molhada, ou mesmo trocar lhe a roupa. E como dorme de lado os braços ficam mais quentes e penso que dai estarem como estão, pois o braço pior é para o lado onde ele dorme mais tempo. Hoje deixei o a dormir de manga curta, e com os bracitos cheios de pomada, mesmo assim esta todo transpirado.
Hoje fomos ver quanto pesava pois temos que saber o peso dele para a cirurgia, e continua a aumentar pouco. Está nos 7,120 KG . Vou descansar e logo a noite espero trazer boas noticias

domingo, 9 de janeiro de 2011

Dormir não é comigo!!

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Vá.... quero dar umas voltas no meu popo !!!!


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Paralisia do VI par ( nervo abducente) ...


... è o que o João têm no olho esquerdo. Foi confirmado está semana na Consulta de Baixa Visão. Então para a situação não piorar vai já dia 11 ao bloco operatório nos HUC para ser injectada toxina botulinica nesse olho, e mais tarde se proceder a cirurgia definitiva. Agora este procedimento será em regime ambulatório, mas a outra já necessitara de internamento. Esperamos que com a toxina melhore já um pouco, mas só uma semana após este procedimento dará para ver se foi bem sucedida . Em baixo está um video que exemplifica bem a situação em que se encontra o olho esquerdo do João neste momento


De resto continua a ter evoluções lentas a nivel psicomotor. A tetraparesia do João é assimétrica, apresentado o membro superior esquerdo uma parésia mais acentuada. As pernitas têm o tonus quase sempre normalizado, e está sempre a mexe las muito bem. O problema da rigidez a nivel das omoplatas mantem se, o que faz com que ele por muito que tente, não consegue arrastar se , nem virar se sozinho. Temos que lhe dar sempre apoio. Mas há sempre coisas boas, e uma delas é já alcançar objectos sozinho, ter intenção de os agarrar e ir lá sozinho. Também verbaliza muitos sons, e o preferido dele agora é o BÈEE. Já tem 4 dentinhos e continua a acordar muitas vezes de noite o que me deixa muito cansada.
Este proximo video é um bom exemplo de como o bracito direito já tem alguns movimentos que o deixam já brincar sozinho. O não conseguir olhar para a esquerda com o olho esquerdo tambem o dificulta no manuseamento dos objectos, e faz com que ele esteja sempre a olhar preferencialmente para a direita.

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