"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

terça-feira, 27 de julho de 2010

O meu Baloiço

E é este o novo acessório das portas cá de casa :D . . . Ainda não chega bem com os pezitos ao chão, mas já vai dando balanço. Deixamo-lo estar lá por curtos periodos, só mesmo para dar uma volta ou outra, pois sobre estes baloiços e mesmo os andarilhos, ainda há muita controvérsia da parte medica,se fazem ou não pé equino nos bebés. Mas como queremos que o João desfrute de tudo e mais alguma coisa, adquirimos o baloiço, e parece que gostou.

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sexta-feira, 23 de julho de 2010

6 Meses

É verdade já passou meio ano. Neste ultimo mês houve muita evolução do João. Está semana tivemos consulta de neuropediatria no HPC , e ficaram muito surpreendidos com o desemvolvimento dele. O tônus muscular melhorou muito, apresentando-se um pouco mais elevado a nivel dos membro superiores. Mas segundo a terapeuta, os bracitos são sempre o mais complicado para normalizar. Palrra emitindo alguma variedade de sons. Têm já algum controlo da cabecita, e já se pode ir fazendo tentativas para sentar. Reage muito as brincadeiras, e fica sempre espera de mais. Segue qualquer objecto nas 4 direcções. Come muito bem, e segundo a neuropediatra está a ter um bom desenvolvimento a nivel de peso, perimetro cefalico e estatura. Perante isto decidiu dar lhe alta, pois diz que não se justifica manter a consulta de neuropediatria do HPC. Qualquer alteração significativa no João, como convulsões ou movimentos anormais é só contacta los. Discordaram em relação a possivel distonia nos membros superiores. Acham que é mais uma falta de coordenação dos movimentos dos bracitos, do que uma distonia. Vamos esperar, pois só o tempo o dirá. Tambem ficamos a saber que ele não teve lesões a nivel occipital, então o atraso no desenvolvimento da visão se deve a um atraso da maturação desta. Em principio ele têm um bom prognostico em relação a visão , dai é manter a estimulação. Também já iniciou hidroterapia, mas começa logo a bater o dente, e pouco tempo fica dentro da água. Outra proeza que o rapaz nós surpreendeu ontem foi começar a rastejar um bocadinho. Mas fica logo cansado. Não imaginam o esforço que ele faz . Mexe as pernitas, mas o bracitos não respondem como ele quer e então fica muito frustado e irritado. E quanto mais tenta mais irritado fica. E quanto mais irritado mais força faz e da tanto as pernitas que lá se vai arrastando . Para um bebé sem problemas motores é normal aos 6 meses já se sentarem, ou tentarem sentar, rebolar, brincar com as mãoszitas, manter bom controlo da cabecita, rastejar... No primeiro mês de vida o prognostico do João era mau. Ninguém podia disser se ele se iria sentar, gatinhar, andar, falar. Mas até agora ele está a conseguir alcançar as etapas que se esperam num bebé, mas com algum atraso no tempo. O importante é que as atinja, e é para isso que trabalhamos todos os dias. É sempre uma alegria e motivo de festa quando um bebé senta pela primeira vez, dá os primeiros passos. Para nós foi uma imensa alegria quando deu a primeira gargalhada, chorei de felicidade quando começou a segurar e elevar a cabecita de barriga para baixo, e ontem... mesmo só se ter deslocado do mesmo sitio sozinho alguns centimetros já foi um grande passo. Acreditem que para ele é um esforço muito grande estas tarefas todas. É um lutador, que continua a dar os seus passitos devagarinho

terça-feira, 20 de julho de 2010

Alguma evolução

Na semana passada fomos a fisioterapia a APCC, e viemos de lá com uma novidade. Segundo eles o João não é uma tetraparéia espastica ( já foi). Dizem que quase todos os bebes com os problemas do João apresentam espasticidade variada até por volta dos 5 meses, e só a partir dai é que começam a defenir qual o tipo de PC que vão apresentar como sequela. Então e segundo o historial dele, eles acham que ele está a ficar distónico, pois está a perder alguma espasticidade, e apresenta alguns movimentos involuntários dos membros superiores. Normalmente a parte cognitiva nestas situações não sofre alterações. Ele mantém se muito activo, e cada vez com melhor controlo da cabecita. Os bracitos continuam ainda rigidos, mas já vai articulando as duas mãozitas, uma com a outra. O leite já bebe melhor, mas têm que ser a dormir, pois acordado nem uma gota entra. Come então papas, sopa, fruta ( maça, banana, perâ, alperce, pessego, melão, papaia, manga, sumo de laranja) Come 2 vezes ao dia papas de iogurte, com fruta e bolacha sem glutén que lhe faço. Está a ficar compridito, mas magrinho. Normalmente estes bebes ( distónicos) comem muito bem, mas não engordam muito pois gastam muita energia nos movimentos. O olho parece melhorado, mantem a gentamicina 3 vezes ao dia e lagrima artificial. A lesão ainda s nota, mas esta mais pequenina. Está semana voltamos novamente a consulta de neuropediatria , mas no HPC. Em principio teremos alta de lá, para passar mos a ser seguidos todas as semanas na APCC.


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terça-feira, 13 de julho de 2010

Não vai leite... vai iogurte!!

O circo do leite mantém se, então compramos iogurtes adaptados a idade do João com leite de transição. Ele têm que obter cálcio de alguma maneira, então hoje de manhã experimenta mos o iogurte... e ... comeu o todo. Ao fim ficou com aquele ar de pachorrento que faz sempre que prova alguma coisa nova. Agora está a dormir, e faz muito bem, pois hoje o dia vai ser longo ainda com uma viagem pela frente, e fisioterapia na APCC.

segunda-feira, 12 de julho de 2010

Consulta de Neuropediatria na APCC

Sexta feira passada tivemos consulta de neuropediatria no Centro de Paralisia de Coimbra. Após avaliação dele pela equipa multidiciplinar ( Neuropediatra, T. ocupacional,T. da fala, Fisioterapeuta e Assistente Social) foi aceite para iniciar terapias. Amanhã temos a primeira sessão. Passamos a ir um dia por semana a Coimbra, os outros dias faz terapias cá. O rapaz portou se muito bem na consulta, tendo animado lá o pessoal todo com os seus GUGU DADA. Ainda não têm bom controlo da cabecita, e agora o proximo passo é mesmo esse, tentar adquiri lo.
Há 4 dias que começou a rejeitar o leite. Come bem a sopa, fruta, papa, mas o leite nem vê lo. Até já leite adaptado com lactose experimentei mas nada. A unica refeição de leite que têm ido bem é a das 3 da manhã, que está meio a dormir e vão os 120ml. De dia vão 20, 40 ml e já com sorte. Chega o leite bebe um bocadinho e pronto.... cospe o resto. Amanhã vou dar lhe iogurte com leite de transição, para 4 meses. Têm que fazer cálcio de alguma maneira, e se não vai leite, vai iogurte. Espero que seja só uma fase.
Cada vez reage mais ao ambiente que o rodeia. Connosco brinca, ri, da gargalhadas, baba se :D, mas se chega alguém estranho a casa e lhe fala, fica muito serio, faz a beicinha e chora. Se lhe pegam ao colo pior. Deite se a que horas se deitar ás 7 já esta acordado. Este habito já vêm da Neonaologia. Elas diziam que ai por volta das 6,30h já estava acordado. Está semana já acorda e fica caladinho a espera que o vão buscar. Coloco o sempre um bocadino na espreguisadeira e vou fazer algumas coisitas ai até as 8. Depois de meia hora a ver baby tv já esta aborrecido e começa a reclamar por atenção.
Sem duvida que o que este rapaz mais adora é água, ponham no na água e pronto. Já me vejo a rasca para o segurar na banheira. Parece que vai correr a maratona. Não para um bocadinho. Também já da aos bracitos na água, e o resultado é o chão todo molhado e a minha roupa. Saio de lá molhada por ele e molhada de tanto transpirar para o segurar na banheira. Ao fim do banho dou lhe sempre uma massagem, e fica tão relaxado que quase adormece no muda fraldas.


Avaliação de oftalmologia (09/07)

A lesão continua a diminuir, mas o olhito está mais vermelho. A medica disse que temos que ver, pois a medicação está a fazer bem a lesão, mas não podemos deixar que o olhito fique muito irritado. Se isso acontecer têm que pensar noutra estrategia . Agora temos que voltar daqui a 3 semanas. Se até lá houver alterações temos indicação para irmos as urgências do HPC para ser visto por um oftalmologista.

Primeira Virose

A semana passada o João esteve com febre desde segunda até quinta. Ainda fui as urgências pois mesmo com paracetamol, ele ficava subfebril. Não apresentou mais nenhuns sintomas. Estava rabujento, sempre a choramingar. No primeiro mês de vida apresentou um hidrocelo, que foi diminuindo com o tempo, mas por estar sempre a choramingar, está semana aumentou e muito. Quando na terça lhe destapei a fralda até me assutei. Parecia que tinha uma ameixa no meio das pernitas. Foi Visto pelo pediatra nas urgências que o encaminhou para a consulta de cirurgia. Hoje já está muito mais pequeno. Dizem que pode reverter até ao 1 ano de idade, senão terá que fazer ali uma pequena cirurgia. O calor também não ajudou muito nestes dias.

segunda-feira, 5 de julho de 2010

Nova observação pela oftalmologia


Na passada semana o João voltou a ser observado pela oftalmologia no HPC. Os leucomas da cornea não aumentaram, mas tambem não tinham diminuido, então a medico manteve o tratamento, e colocar uma lagrima após cada toma de gentamicina. Caso até sexta não melhore, ela quer colocar um corticoide e está a pensar na cirurgia. Mas neste fim de semana reparamos que a lesão está a querer regredir, o que me está a deixar aliviada. A nivel da visão, o João deu um salto está semana. Segue tudo, já nos foca quando falamos para ele, responde nos, e fica entretido a ver televisão , podendo eu fazer algumas coisas na casa. Palrra muito principalmente quando se está a mudar a fralda :D !!! A simpatia dele é que não está muito famosa :D . . . Agora quando sai como está a ver muito melhor da atenção a tudo e mais alguma coisa, e não aprecia muito que as pessoas lhe falem :/. . . Chora sempre que outra pessoa lhe pega ao colo, sem ser eu ou o pai. Estranha muito as pessoas. Cá em casa farta se de rir, dar gargalhadas, que se ouvem de uma ponta a outra da casa :D. A nivel da amplitude dos movimentos dos bracitos também está melhor, bem, muito melhor. A estimulação que lhe fazemos conta muito, mas também acreditamos que a plasticidade cerebral dele até agora têm respondido muito bem . O leite continua a não gostar muito, acho que cada vez menos. A papa, sopa e fruta, marcham bem. Este mês estamos a trabalhar o reconhecimento dos pés e das mãos a nivel visual, e a coordenação de ambos ao toque. O eritema do calor passou, e ele acalmou. Mas continua a acordar as 6 da manhã :( . . . bem nem tudo pode correr bem, mas o rapaz têm se portado muito bem no resto por isso está desculpado. A foto é de mais uma secção de baby TV, com a expressão facial caracteristica dele quando está muito atento.