"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

terça-feira, 3 de abril de 2012

Resumo das ultimas 3 semanas

A falta de noticias deve-se a falta de tempo para escrever. Quando o João deixa, já é tarde e a vontade pouca, não por não querer dar noticias , mas o cansaço é muito.
Mas vou fazer um resumo. O João fez a RMCE e o resultado revela então uma leucomalacia periventricular bilateral, e associado a isto outras alterações que são causa desta mesma leucomalacia, como ventriculomegalia e atrofia do corpo caloso. Esta duas ultimas sozinhas podem nem dar alterações significativas.
No final do relatório o imagiologista acrescenta " prognostico reservado a nivel motor e cognitivo" , o que sabemos desde o inicio. Tudo em aberto sendo o futuro ainda uma incógnita. Mas nesta idade já da para se ter algumas certezas e uma delas é a motricidade fina do João que ficará muito afectada. De resto continua a dar passinhos pequeninos, e o feitio dele nada o esta a ajudar no processo de reabilitação. Todos os terapeutas dizem o mesmo, que o João podia já estar muito a frente se ele tivesse vontade. Só faz o que quer e quando quer. Continua a resmungar e a chorar nas terapias, não por dor ou não conseguir fazer o que lhe pedem... simplesmente não quer fazer. Ainda ontem contei na APPC que o João sabe e consegue brincar com jogos de encaixe e de argolas. Fa-lo a tremelicar um bocadinho mas já o fez algumas vezes o que nos deixou muito contentes , mas é raro o dia que o quer fazer. Por ele nos fazia-mos tudo e ele apenas observava. Foi assim que o habituei, mas agora que adquiriu capacidades motoras para se desenrrascar sozinho não quer fazer nada



O que mais gosta de fazer é brincar com bonecos pratos e colheres. Passa o tempo a explorar o corpo dos bonecos e a dar-lhes de comer.
Continuamos a notar alterações positivas na visão pois segue e reconhece pessoas e objectos a uma distância cada vez maior, e dai o interesse dele pelo "mundo" a sua volta também aumentou. Adora estar de pé, e ao segurar mos nos braços ele quer andar por todo o lado, tocar em tudo, e principalmente abrir e fechar portas.
Aponta com o braço para onde quer ir e já diz " da ca" e " an ca" ( anda ca). Não bebe leite mas bebe muita agua, e de noite tenho que ter sempre um copinho com água pois ele acorda e de olhos fechados diz "oa" (água).
Já temos uma mini secretaria montada com um computador e um teclado para crianças com NEE, onde ele gosta de estar. O problema agora é arranjarmos programas adequados para ele trabalhar.




A socialização dele continua muito má. Continua a rejeitar qualquer contacto fisico com pessoas estranhas e nem lhe podem falar... resmunga logo. Mas sem explicação, na semana passada a M. a minha manita de 19 anos fez anos e convidou alguns amigos lá para casa. Como sabia que a festa ia ter muita gente e ia ser animada com musica, decidimos testar o João. Chegamos a festa apresentei o João a rapaziada toda coloquei o no standing e deixei o no meio da confusão. Pensei que ele ia chorar, resmungar, que iria andar a minha procura... nada disso. Esteve ali como outro membro da festa a obsevar o karaoke, as conversas, as musicas e ia comendo o mesmo que os outros pipocas, pizza, frango, tudo.
Eu só dizia que bem me podia ir embora durante aquelas 3 horas que ele não chamava por mim.
No fim da festa acho que se ele pudesse tinha dito " ohhhhh já acabouuuu!!!! "


Continuamos a fazer 3 horas de fisioterapia e 3 horas e TO, reparidas entre a Appc, o hospital e a Appacdm. Esta semana vamos iniciar a piscina após a pausa por causa da otite, e aconselho de uma das terapeutas o João vai passar a dar umas voltinhas de ponei, numa quinta perto de casa. A terapeuta V. disse que seria bom para ver se o control de tronco dele melhorava, nada de uma coisa muito invasiva, bastava arranjarmos um ponei para ele da umas voltinhas em cima dele. Os donos do "cavalinho" foram 5 estrelas e este fim de semana já vamos experimentar.




5 comentários:

  1. Uiii, tantas novidades boas. Aos poucos e poucos o João vai fazendo as suas conquistas e a prova disso são as coisas que ele já vai conseguindo fazer.
    Quanto ao Relatório, acho que não é nada que vocês não esperassem, pelo que o Relatório vale o que vale, o que interessa são os progressos e as metas que o João vai ultrapassando.

    Beijinhos grandes
    Cláudia Rocha

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  2. Olá.
    Vi programas de computador bastante interessantes no site da HOP TOYS. São espanhóis mas mandam para cá, manda mail, nao compres directamente. Mandei vir agora o lá feria, que é o básico de causa-efeito mas tens o passo seguinte e outros educativos.
    Se souberes de outros programas diz-me tb, k tb ando à procura.
    Bj
    Sara Alves

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  3. Vania, nossos bebes ainda vão nos surpreender muito, pode ter certeza e vamos trabalhar pra isso.
    Eles são muito novinhos ainda e ainda podemos interfeir nas "manias", começa a partir nós a inclusão de uma forma natural, fazendo que eles conheçam suas limitações, seus deveres e explorar cada vez mais suas potencialidades. Eles são muitos espertos e vão tentar nos manipular com certeza, como qualquer criança e ai cabe a gente mostrar os limites e o caminho. Nisso todos nós estamos no mesmo barco ;) bjs

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  4. Vânia, acompanho regularmente o teu blog.
    Gosto de saber de vós e alegro-me com as vossas conquistas.
    Muitos parabéns pela óptima mãe que és, pelo filho maravilhoso que tens e pela extraordinária equipa que formam.
    Este teu blog é um "´lugar" de um enorme amor, pelo teu filho, pela partilha das vossas conquistas e pela vida.
    Muito obrigada por todo o carinho com que partilhas o vosso dia-a-dia tão ocupado, mas que não te impede de dar, dar esperança, dar conhecimento adquirido, dar muito amor.
    Desejo-vos as mais sinceras felicidades
    Um grande beijinho de admiração por vós

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  5. Olá amiga

    Deixei-te um miminho no meu blogue.

    Beijinhos

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