"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

quarta-feira, 24 de setembro de 2014

Após 2 meses de ausência voltamos... com muitas novidades.

 Sei que foi muito tempo sem contar novidades mas muita coisa mudou na nossa vida neste 2 ultimos meses. Eu tive que voltar ao trabalho pois no nosso País seja qual for o grau de dependência de uma criança multideficiente, só se tem direito a subsidio de acompanhamento por um periodo maximo de 4 anos, findo esse tempo a ajuda a que teriamos direito seria de 88 euros mensais de ajuda a terceira pessoa e 59 euros mensais vitalicios de bonificação por deficiência.
O João neste momento é completamente dependente em todas as áreas, mas tem condições para frequentar um Jardim de Infância, sem necessidade de outros cuidados como por exemplo suporte de oxigênio extra, alimentação por sonda, entre outras necessidades/cuidados que fazem com que muitas mães tenham que ficar em casa permanentemente para cuidar dos seus filhos.
Caso a situação do João não permiti-se a ida a escola eu teria que ficar em casa, e o valor a receber seria o que referi. Diga-me como é possivel cuidar mos de uma criança/jovem com tantas necessidades com este valor, mais as despesas que todos temos em manter uma casa.
Então iniciei a minha actividade a tempo parcial, pois o João tem que manter as terapias todas diárias, não desisti mos da sua reabilitação, e mais uma vez voltou surpreendeu nos... o João começou a "falar". Diz tudo, claro que muita coisa é dificil de perceber, pois ha letras que não consegue ainda dizer bem como o "c", "s" e "f" . Mas agora é muito mais facil a nossa comunicação com ele, e já esta a abandonar a comunicação gestual a medida que a verbal melhora. Agora conseguimos perceber melhor como está a parte cognitiva dele, pois pergunta mos coisas e ele responde verbalmente, e ficamos muitas vezes admirados com as repostas dele. Sabe o nome de tudo, sabe os numeros, sabe as cores, tem a noção do grande/pequeno,  muito/pouco, bem/mal, em cima/em baixo, a frente/atrás e para que servem os objectos que perguntamos.
Mas está evolução trouxe nos um menino muito mais exigente, quer sempre alguém ao pé dele, não aceita um não, não aceita ficar sozinho sem ter alguém sempre a seu lado a "brincar".
Já não acorda a gritar de noite, mas sim a "fala" quando quer água, ou quer fazer xixi. As noites são calmas desde que durma acompanhado, mas continua a adormecer só por volta da meia noite.
Voltou ao Jardim de Infancia, e mais uma surpresa. Eu levava o João sempre lavado em baba e ranho para a escola, todos os dias era o mesmo circo, mas este ano como comecei a trabalhar, saio de casa as 7,30H e tem que ser o pai a tratar dele de manhã e leva lo a escola que só abre as 9H, e o João não chora e vai feliz da vida com o pai. As 14h vou sempre busca lo para irmos para as terapias e lá continua ele bem disposto. Na primeira semana é que foi mais complicado pois havia ali um periodo a hora do almoço em que não estava nem a assistente operacional que o apoia e da sala nem a Educadora, e sendo a sr. que toma conta deles nesse periodo uma cara nova, o João ficava numa ansiedade que desatava a chorar e depois era dificil acalma-lo. Para que esta situação não acontece-se a Educadora E. e a D. ( assistente operacional da sala e que o apoia) decidiram abdicar de algum tempo da hora de almoço delas, para que fosse possivel uma delas estar sempre presente, e só sai uma quando entra a outra. Dificilmente se encontram assim pessoas como elas, são raras, e fico lhes eternamente grata por tudo o que tem feito, para uma melhor integração do João lá.




3 comentários:

  1. UAU, estou super contente!!!!! Fala tão bem!!! Parabéns, vocês merecem e têm trabalhado tanto que ACONTECEU!!!!
    Bj enorme
    Sara

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  2. Ola boa tarde! Meu nome é Vanessa moro aqui no Brasil na cidade do Rio de janeiro. Sua história é linda, sou mãe de 3 meninos, um com 12 anos que também se chama João e outros dois gêmeos com 2 anos o Bruno e o Pedro, eles nascerão prematuros de 30 semanas, ficarão um tempo em UTI e depois de nove meses descobrimos que o Pedrinho ficou com a leucomalacia periventricular, a sua história foi a primeira que vi quando descobri que ele tinha ficado com a lpv, até hoje acompanho seu blog, gostaria de saber se poderíamos trocar algumas idéias, já que tudo ainda é tão novo para mim e vejo que no que parece o seu João está ótimo. Muita saúde bjs

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  3. Ola boa tarde! Meu nome é Vanessa moro aqui no Brasil na cidade do Rio de janeiro. Sua história é linda, sou mãe de 3 meninos, um com 12 anos que também se chama João e outros dois gêmeos com 2 anos o Bruno e o Pedro, eles nascerão prematuros de 30 semanas, ficarão um tempo em UTI e depois de nove meses descobrimos que o Pedrinho ficou com a leucomalacia periventricular, a sua história foi a primeira que vi quando descobri que ele tinha ficado com a lpv, até hoje acompanho seu blog, gostaria de saber se poderíamos trocar algumas idéias, já que tudo ainda é tão novo para mim e vejo que no que parece o seu João está ótimo. Muita saúde bjs

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