"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

quinta-feira, 31 de maio de 2012

Continuamos a adaptar

Perante as dificuldades e obstáculos que vão aparecendo, continuamos a adaptar tudo de maneira a ajudar o João no seu dia a dia. O colete Benik do João que foi emprestado está mesmo no limite de servir ao João, mas para atrasarmos a compra de um novo fizemos umas adaptações com novos velcros, ficou perfeito e vai durar mais uns tempos. Também queriamos comprar um carrinho mais adequado para ele, mas devido ao seu elevado preço vamos ter que adiar a sua aquisição e então fizemos umas alterações no nosso. Com uma meia, velcro e um bocadinho de esparguete de piscina fizemos um abdutor, e nos pés também colocamos uma fita para ele não fazer hiperextensão das pernitas. Até agora esta a resultar bem.


A vontade de brincar e fazer jogos está a aumentar, mas o fraco controlo do tronco impede o de o fazer ainda sozinho. Temos que estar sempre a apoia-lo na bacia, e esta semana lembrei me que talvez se consegui-se "pendurar" o João, talvez ele já consegui-se brincar sozinho. Fizemos algumas experiências com uma faixa dos "chineses" , com o fato da piscina e até deu algum resultado.



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Piscina

O João continua a adorar todas as actividades que incluem água. Esta semana aproveitamos a companhia da Mariana na piscina para tirar fotografias e filmar um bocadinho.

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quarta-feira, 9 de maio de 2012

As nossas tardes

Temos as manhãs sempre preenchidas com terapias, depois almoça e dorme. A tarde fazemos sempre trabalhos manuais, pintura, massas de agua e farinha, tudo o que lhe possa proporcionar novas experiências.








Caixa Prioritária

Nem quando estive grávida, nem depois do João nascer me derigi a uma caixa prioritária reclamando direito sobre ela. Não tive necessidade disso até agora, mas vou contar o que me aconteceu a uns dias quando me coloquei numa fila com esta placa.
Saimos da fisioterapia e lembrei me que faltavam fraldas. Só vou as compras com o João quando é para trazer pouca coisa , pois com ele no carrinho poucos sacos posso carregar. Paramos num hipermercado e como seria rapido não coloquei o João no carrinho dele e peguei nele ao colo. A secção das fraldas era mesmo junto a Caixa Registadora com a placa de Prioritária. Peguei num pacote de fraldas e coloquei me na fila para efectuar o pagamento. Penso que havia apenas 3 pessoas a minha frente. A senhora que estava na caixa fez me sinal e disse me que era para eu passar a frente pois tinha um menino ao colo. Eu agradeci e quando me dirijo para efectuar o pagamento , uma senhora na fila diz:

- Se era asssim, eu também tinha ido a buscar a minha filha a casa e chegava aqui , colocava a ao colo, assim já passava a frente de toda a gente!

Eu olhei para ela e respondi que infelizmente o meu filho só estava ao colo, pois tinha problemas de saude a nivel motor, e não andava. E a senhora respondeu:

- Sim, pois pois todas respondem isso!!!

e eu disse:

- O meu Filho tem Paralisia Cerebral, não andaaaaaaa!!!!!!!

e sabem o que respondeu:

- Eu também já inventei essa para passar a frente. Somos todas iguais não é!!!!!!!!!! Temos que ser verdadeiras umas com as outras...

Se tivesse ali um sitio onde sentar o João ou alguém comigo para lhe pegar, tinha desatado a pancada a mulher. A senhora da caixa fez me sinal para me acalmar e não ligar, mas durante algum tempo a minha raiva era tanta que não sei como me aguentei sem partir para pancada.

Ao longo destes 2 anos é verdade que ja ouvi dos maiores disparates e por vezes bastante ofensivos, mas as vezes tento não ligar pois penso que é pura ignorancia das pessoas, mas algumas delas é por maldade. Sim porque tenho uma "besta" de uma vizinha que conta a toda a gente que o meu filho é assim por culpa da mãe. Bem a esta pessoa só me resta dizer-lhe que agradeça por ter um filho com saude, mas que não se esqueca que a paralisia cerebral lhe pode um dia bater a porta, pois ninguém esta livre de lhe acontecer. Basta um afogamento, um acidente, uma infeçcão e o filho dela pode ficar na mesma situação que o meu.

No inicio as pessoas perguntavam me se ele estava doente, ou tinha sono, e quando eu dizia que ele tinha paralisia cerebral elas ficavam "chocadas". Depois diziam que nem parecia, que a carinha dele era normalllll . O meu deus só disparatessss!!!
Para não ouvir destes coisas comecei a responder, que ele tinha problemas motores devido a um problema no parto. Pronto ai os disparates foram outros ( tipo este):

- haaa, ele vai recuperar, vai ficar bom , olhe conheço uma menina que nasceu com um problema no pescoso, não o virava bem e ficou boa. Olhe tem que o levar a fisioterapia!!

Hoje de manhã quando formos ao parque ouvi um comentario que me fez pegar nele e mais uma vez nem respondi, pois nao vale a pena.

- Já reparei que o menino não anda. O que tem?

- Tem problemas motoros devido a 5 circulares no parto. Ficou sem oxigenio e ficou em paragem cardiorespiratoria 20 minutos.

- Mas teve sorte que ser motor, e assim pode recuperar e ser independente. Podia ter ficado com lesões cerebrais, depois tinha paralisia cerebral e depois ficava deficiente mental para sempre.

Talvez a melhor solução nao seja a que sempre tive que foi a de me calar e virar as costas, pois não quero entrar em debates a explicar o que é a paralisia cerebral. Estou sem paciencia para estas pessoas.

Chegou o calor

E como os nossos parques não tem nada adaptado a criancas com necessidades especiais temos que ser nos os pais a faze lo. Para o João andar no parque aqui ao lado de baloiço adaptamos um ao suporte que já la existe, e o resultado foi este.






terça-feira, 8 de maio de 2012

Só lhe falta a vontade...

...pois segundo as terapeutas o João ja podia fazer muito mais coisas, pois tem muitas capacidades ja adquiridas, mas e muito preguisoso. Até estar sendado sem apoio lhe da trabalho. Se estiver entretido e distraido , até sem carga dos bracos fica, mas se estiver aborrecido e pastelão temos mesmo que lhe colocar apoio. Mesmo assim já é muito bom o controlo de tronco que apresenta.




Ja vou ao "penico"

E como vem o calor, vamos aproveitar para comecar a ensinar o João a ir ao "penico". Arranja mos um ergonomico, que tem encosto para as costa e ele fica la encaixadinho. Até consegue ficar sentadinho sozinho. Xixi é que ainda nada por estas bandas.
Para os interessados deixo link do bacio.