"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

terça-feira, 20 de setembro de 2011

E de um momento para o outro . . .

...o João começou a comunicar verbalmente. Ele já a muito tempo que palrrava, não o fazia muitas vezes, mas quando estava bem disposto gostava de emitir vários sons. Depois andou numa face que só dizia "BUBU", depois "GUIGUI", mas agora não. Tudo o que ouve tenta dizer , mas a maneira dele. Há palavras que diz claramente já como bébé, olá, papa, mama, e sempre que chegamos ao pé de alguém cumprimenta com uma "olá". Está a comer muito bem, ontem experimentei dar-lhe lasanha e se tivesse deixado comia tudo o que estava no meu prato, mas tive que lhe dizer que não havia mais, para ele comer a sopa e a fruta também. As noites melhoraram um pouco, pois já dorme 4 horas de noite seguidas na camita dele sem acordar. Mas agora com o inicio das terapias todas temos que tentar adormece lo mais cedo, pois também vai ter que se levantar mais cedo e ainda por cima continua a ser um circo dar-lhe o pequeno almoço,pois nunca quer comer de manhã. Na semana passada a Educadora G. da IP veio cá a casa para acertarmos o horário e disse que notou muita diferença no João a nivel de relacionamento com ela. Riu-se muito para ela, esteve ao colo dela sem fazer muita birra e até brincou com uma bola. Foi bom vê-lo reagir bem com ela, pois este ano já vai ser diferente o acompanhamento dela, pois vou deixa-los já sozinhos aos dois durante o tempo que ela está a trabalhar com ele. Vamos ver como é que ele se porta, pois continua a reagir muito mal ao contacto com outras pessoas, chorando e recusando-se a fazer seja o que for.
Tenho ido com ele para uma piscina de agua quente e ele tem gostado muito. Fica muito relaxado, deixa que lhe faça todos os movimentos na agua sem desencadear muito o padrão de hiperextensão.
Esta semana estivemos a trabalhar na cadeira da girafa com chantilly, e ele estava tão bem disposto que decidi gravar e consegui que ele disse-se algumas coisitas :D


sábado, 10 de setembro de 2011

Faixa Easy Rider

A minha coluna já não é o que era, pois andar com o João sempre ao colo já custa. Mesmo tendo um carrinho de transporte, as vezes saio com o João por breves minutos e não me apetece estar a montar o carrinho e então levo o ao colo. No outro dia uma amiga minha falou-me numa faixa de apoio lombar com um "banquinho" para transportar crianças entre os 6 e 36 meses. Posso dizer que me tem ajudado imenso, e o João gosta muito de ir lá sentado. É super confortável e parece que o João pesa muito menos. Já 2 pessoas me perguntaram porque ando com a bolsa do dinheiro a cintura :S . . . depois eu explico é um "banquinho" para transportar o João, e de seguida levei como resposta - Está gente não sabe onde gastar o dinheiro!!!
Ignorei o comentário como é obvio, e o que importa é que o João vai com uma boa postura, confortável e a minha coluna bem mais aliviada de peso.


quinta-feira, 8 de setembro de 2011

Iniciamos terapias na APCC

O João já foi chamado para ir a Junta Medica, e o valor de incapacidade atribuido foi de 95%. Não fiquei chocada com o valor nem triste pois já sabia por outras mães que nos casos das tetraparesias é sempre atribuido este valor, mas cada criança é diferente uma da outra é apenas um numero no atestado. Também já lhe foi atribuido o distico de estacionamento, sendo mais fácil agora arranjar lugar onde quer que o leve. Continuamos a aguardar a resposta definitiva da SS para a aquisição das Ajudas Tecnicas.
Ontem iniciamos as terapias na APCC e portou-se muito bem. O terapeuta F. deu-lhe os parabéns por todas as aquisições feitas nestas ultimas 4 semanas. O controlo da cabecita que está cada vez melhor, e já estamos a ponderar retirar o apoio da cabeça que tem na cadeira da girafa. Disse onde estava o cabelo, o nariz, a boca, os dentes, a barriga e sempre que alguém lhe dizia olá, ele respondia também com um grande olá. Sim porque agora passa o dia a dizer Olá. Esta semana estava uma musica a dar no Baby TV em que a letra era sobre as varias partes do corpo. Ele estava muito atento a ver e ao mesmo tempo que iam dizendo, cabeça, nariz... ele ia apontando para as varias partes do corpo dele.
Voltou a comer como sempre comeu, e parece que foi mesmo uma fase de falta de apetite. Agora o proximo passo é irmos ao norte fazer uns sapatos por medida adaptados ao João. Ontem a Fisioterapeuta da APCC disse que ele neste momento nem faz muita hiperextensão dos pezitos , mas para prevenção que seria bom ele usar sapatos ortopédicos, principalmente quando começar a fazer standing.

sexta-feira, 2 de setembro de 2011

Cadeira Posicionamento e Standing

Nesta ultima semana temos andado a tratar de arranjar forma de adquirir o material do João o mais rapidamente possivel. Ontem estive na Segurança Social mais uma vez para tentar saber como estava o processo das ajudas técnicas do João e a nossa Assitente Social não tinha conhecimento de nenhum pedido de ajudas para ele. Mas após alguns telefonemas, ficou a saber que já estaria em C.B. e disse me que logo que o tivesse em mãos que iria tentar tratar dele o mais rapidamente possível. Hoje fui novamente lá entregar uns documentos necessários e informou me que já tinha recebido um mail a confirmar a autorização da compra da Cadeira e do Standing prescritos pela APPC. Posso dizer que já a muito tempo não encontrava uma pessoa como ela tão atenciosa, e empenhada em tentar resolver estas "burocracias" para a aquisição de material. Sim porque posso dizer que uma vez fui atendido por uma Assistente Social na SS, que tinha merecido era uma "boa" resposta na altura e feito uma queixa dela por escrito, mas para toda a vida vamos encontrar assim pessoas, que de humanas nada tem.
O João deu um grande passo na oralidade, repetindo já com mais nitidez os sons que ouve, como o "OLA" , "BEBE", nariz " NINIZ" e pai é " GAY" :))))))
Quando o tempo começo a aquecer começou a comer mal, muito selectivo com a alimentação, preferindo o segundo prato, rejeitando a sopa e fruta só de boião. Nem a papa que ele tanto gosta, a comia toda. De manhã era um circo para dar seja o que for, chegava a ter em cima da mesa uma papa, torradas, iogurte sei la mais o quê e não queria nada, só mesmo a força. Mentalizei me que era uma fase pois também tinha 4 molares e 4 caninos a nascerem ao mesmo tempo. A 2 dias que parece estar a melhorar o apetite, não quero já deitar "foguetes" antes da festa mas parece que a má fase já esta a passar. Ainda não iniciamos as terapias nem a IP , pois ainda temos a fisioterapeuta de ferias e a APPC só iniciamos dia 7. O que começamos a fazer esta semana foi piscina dia sim dia não, vou eu com ele para uma piscina de água quente e tento da melhor forma fazer exercicios com ele na água como fui observando a terapeuta dele fazer neste verão. Sim porque infelizmente a hidroterapia no hospital só recomeça novamente na primavera.
Mas graças mais uma vez a D. espero brevemente ir a Lisboa fazer uma avaliação ao João na água com uma terapeuta especializada na área, para me dar conselhos e ensinar a melhor forma de trabalhar com o João neste momento, no meio aquático.
Também estou a tentar criar umas talas de posicionamento para o bracitos do João ( depois do desinteresse de uma das terapeutas ter demonstrado em ajudar-me, quando lhe pedi ajuda para as fazer), a primeiras não ficaram funcionais e hoje vou fazer mais uma tentativa mas com outro material. Depois coloco fotos e conto se resultam ou não.