quinta-feira, 19 de julho de 2012
quarta-feira, 18 de julho de 2012
Muito falador
A uns dias o João começou a ficar muito falador. A verdade é que não se percebe nada do que diz, mas quando lhe pedimos para nos contar coisas e conversar ele desata num "nhanha manhanha teca dada" . Apenas sons labiais neste momento é o que ele consegue dizer, e os "guis" "gus" por exemplo que ele já emitiu bem, agora não consegue. Outra coisa que notamos é que não consegue emitir sons que tenham a vogal "i" e "u".
Daqui a uns dias vamos até a praia com ele, e este ano esperamos que ele já disfrute mais de brincar na areia e nadar no mar.
Este ano já temos que abdicar de algumas coisas para leva-mos, pois temos que levar a cadeira dele de posicionamento pois ele só gosta de comer nela, pois no nosso colo já se sente desconfortavel. Não podemos e levar o standing, senão tinham que ca ficar as malas da roupa.
Esta semana decidi experimentar a dar lhe um Yoco Futebolista que traz umas bolinhas de chocolate que acompanham o iogurte. Ele é muito esquesito com os iogurtes e já enjoou os suissinhos e agora com este calor também anda a comer menos papa. A primeira vez correu bem, mas demorou quase 20 minutos para comer o Yoco, pois não se estava a orientar muito bem na mastigação, com 2 texturas tão diferentes.Devia pensar "bem o que fazem estas bolinhas no iogurte ??? ". Agora já come bem, e delicia-se todo... até enjoar também estes.
Já não sei como o entreter
Já não sei mais que levar para a fisioterapia para o João não chorar. Ultimamente temos levado sempre dvd , musicas e brinquedos, sim porque tenho que começar logo previamente fora da sala a mostra-lhe que tenho ali coisas "giras" para ele brincar, pois é só ver as terapeutas e desata num choro. Mas só mesmo na Apcc é que nada o cala, pois no Chcb e Appacdm passados uns minutos já se está a rir, mas cheio de lágrimas. Enquanto as terapeutas fazem os exercícios com ele, vamos "brincando" também com jogos para ele se entreter. Esta semana temos ido com a mochila das coisas da praia. Também temos tido a companhia da Mariana em muitas das sessões que para o entreter também canta e dança para ele.
Obrigado Mariana pela tua paciência :))))))
O meu amigo Ruca
O Ruca foi oferecido pelo Roberto ( um rapaz 5 estrelas) ao João. A amizade entre o Ruca e o João não tem sido das melhores, pois o João não acha muita piada a que o Ruca lhe toque, fica todo agoniado e aos vomitos. Na primeira semana e após uma lambidela na perna do João, este ficou tão agoniado que acabou mesmo por vomitar a papa do lanche em cima do pobre cachorro, que teve que tomar banho.
Agora o João já da coisas para o Ruca agarrar e brincar, mas nada de muita aproximação. Como se ve na foto o ar do João como a dizer "tirem me esta coisa com pelo de cima de mimmmmmmmmmmmmm"
A verdade é que o cachorro é um doce, um amor, muito meiguinho e nada tem a ver com o "tradicional" cachorro. Só quer companhia, festas e nada de andar a correr nem a fazer asneiras.
terça-feira, 10 de julho de 2012
Fiquei sem caracois outra vez
Com o calor o João fica cheio de borbulhas, e mesmo os cremes que utilizo nele diariamente, e para o banho, tem que ser uns especificos, pois se saimos dessa gama a pele dele fica uma miséria e tem que fazer corticoide topico depois.
No outro dia a noite começou a apresentar muitas borbulhinhas no couro cabeludo, e então desta vez nem chamei a "Tia Teresa", peguei numa tesoura e pronto. Não ficou como se fosse ela a cortar, mas como ele tem o cabelo ondulado nem se notam as falhas e pontas :)
E ao fim ...
... de 2 anos e meio muito dificeis de ultrapassar, a verdade é que o meu pequenino tem evoluido, ao seu ritmo, lentamente, mas tem tido progressos, e apesar da extensão das lesões que apresenta e do prognostico inicial até se pode dizer que está "bem".
Neste momento não necessita de qualquer medicação, não tendo voltado a apresentar sinais de convulsão desde o primeiro mês de vida.
Come bem qualquer tipo de comida, adora gelados e por ele comia todos os dias gelatina. Já consegue comer pela propia mão ( sem utilizar talheres) mas apenas utiliza a mão direita. Leite é que nem pensar, recusa completamente.
A visão foi das maiores conquistas neste ultimo ano. O João consegue distinguir nos a uma distância de um terceiro andar, mas notamos alguma lentidão a seguir objectos que se deslocam apartir de uma certa velocidade. Foi nos dito pelo neurologista que existe uma área no cerebro dele lesionada que afecta a percepção visual. Neste momento com o apoio do CAIPDV vamos trabalhar essa área.
O dormir também melhorouuuuu muitoooooooooo. Já não necessita de adormecer ao colo, e deita se na camita e após umas voltas e alguma brincadeira acaba por adormecer. Posso dizer que já consegui dormir 3 horas seguidas sem ter que me levantar . Agora o que interfere mais no dormir dele é ele querer alterar de posição sozinho, e muitas vezes fica mal posicionado e desconfortavel e temos que o ir ajudar.
O sentar dele correctamente penso que está a poucos meses de acontecer. Ainda necessita de apoio dos braços mas muitas vezes já os larga e acaba por tombar para o lado.
Arrasta-se já com mais facilidade mas não consegue coordenar os movimentos dos braços e das pernas e fica frustado e acaba por desistir.
Se lhe dermos as mãos já da passos e quer mesmo andar a "correr" tudo, a tocar em tudo, mas as terapeutas aconselharam a não deixa lo fazer isso enquanto não tiver um melhor controlo do corpo e se sentar efectivamente, pois pode fazer luxação da anca. Primeiro tratar do tronco e só depois as pernitas.
Nos ultimos 6 meses o interesse dele por jogos, brinquedos e outras actividades aumentou , pois era uma área a qual ele tinha pouco interesse e se recusava a participar.
A nivel social adora crianças, na rua está sempre a chama las, mas só crianças. Se algum adulto lhe fala desata a chorar, e neste momento começa a chorar, para nao dizer gritar, quando vamos a Appc. Basta estacionarmos o carro e começa logo a dar sinal. Fica desconpensado de todo quando tem que ir a uma consulta, ou a pesar simplesmente. Temos um RX a anca pendente pois neste momento e impossivel leva lo a fazer um RX pois basta entrar mos na sala e desata a gritar todo espástico.
É muito meiguinho, farta se de dar beijinhos e entende tudo o que lhe dizemos. A nivel da fala agora só diz "anda ca" , "mama" ,"papa" ,"da ca", "olá" e "oa" (água).
Daqui a uns dias vamos fazer pausa nas terapias todas e fazer umas mini férias de tudo pois também já estamos a precisar, mas mesmo de "férias" temos que trabalhar brincando com ele em todas as áreas diariamente.
domingo, 8 de julho de 2012
Banheira Opla
Andamos sempre a pesquisar coisas que possam ajudar o João no seu dia a dia de forma a proporcionar lhe conforto diversão e que de certa forma também o faça trabalhar a postura e controlo do tronco. Vi no blog de duas mães muito especiais esta banheira, que tem um assento ergonomico e com um abdutor, que serve tanto para tomarem banho como para brincarem. Uma das terapeutas do João referiu que para ele seria muito bom, pois ele necessita muito de estar sentado para ir quebrando o padrão de esticar as pernas. E depois de pesquisar arranjamos uma loja que enviava para casa, e já recebemos a nossa "super" banheira, onde ele gosta de estar, brincar e até já lanchou nela. Fica sentadinho direitinho e quebra o dito padrão.
Agora também toma banhinho nela pois está calor e transporta se facilmente para onde queremos.
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