E o olhito...

... de dia para dia está a ficar com os efeitos secundárias da aplicação da toxina, mais acentuados. O relaxamento da palpebra está a aumentar e neste momento só vira o olho mesmo para o lado que não o conseguia fazer antes. O que se pretendia com a aplicação está a acontecer, mas a verdade é que está a ser uma grande perturbação para ele. A visão dele está mesmo alterada. Não consegue focar na linha media, tem que estar sempre a virar a cabeça para focar com um olho ou com o outro, e pensamos que será este o motivo que o tem deixado muito rabujento e inquieto.

Mantém-se muito conversador, e após alguns dias mais rabujento, posso dizer que hoje foi um bom dia. Não saimos de casa, mas tivemos o nosso plano de actividades que durou todo o dia.

De manhã trabalhamos no quarto dele mais a parte fisica, sempre bem disposto e mesmo muito colaborante. Depois almoçou, dormiu a sesta e após o lanche estivemos a fazer jogos e actividades com as mãos.

A que gostou mais foi a de rasgar guardanapos. Depois imobilizava lhe a mão direita para a esquerda trabalhar, mas ele irritava-se muito e como a esquerda tem pouca agilidade, ele descobriu como retirar o imobilizador da mão direita... e como foi ?... A DENTADA :) !!!

Botas Ortopédicas

Chegaram as botitas ortopédicas do João. Estava um pouco receosa em relação ao peso delas, pois as que tinhamos experimentado na fabrica eram pesadas. Estas foram feitas por medida e escolhemos nos o material. São bastante leves e parecem confortaveis.

Na APCC deram nos a escolher 2 locais para adquirir as botas, e escolhe mos a FITS-ALL pois já tinhamos visto umas sandálias desta fabrica nos pés do Afonsinho (caminhacaminhando.blogspot.com) e por conselho da Dina decidimos por esta casa .

Deixo aqui o link das duas Fábricas Ortopédicas para quem esteja interessado em adquirir calçado ortopedico.

http://www.lola.pt/coleccao_list.php

http://www.fits-all.pt

Ainda não é tão depressa...

... que o material de apoio do João chegara a casa. Não sei de quem foi a culpa, ou falha, nem quero saber, pois sei que a APCC está a fazer de tudo neste momento para resolver o problema. A SS recebeu da APCC varios orçamentos para a aquisição das ajudas técnicas do João. A SS aprovou 2 orçamentos e as respectivas casas Ortopedicas até já foram contactadas para fornecerem o equipamento.

Mas agora quando APCC foi contactada para fazer o levantamento do equipamento, verificou que apenas tinha sido orçamentado o equipamento base. Apenas o standing e a cadeira sem os respectivos acessórios, como por exemplo o tabuleiro, os cintos , os apoios de cabeça, nada estava incluido nesse valor. Sem os acessórios , o João não pode utilizar o material , por exemplo no standing necessita do acessorio dos pés para ficarem posicionados correctamente, o que não acontece no que cá tem em casa, que temos que utilizar os sacos de arroz.

Agora fazer novo pedido a SS levaria meses, pois teria que se abrir novo processo... estamos a espera que se consiga resolver da melhor maneira esta falha que não sabemos de onde partiu. A casa que vai fornecer o standing penso que já se disponobilizou para dar os acessórios sem custos adicionais, pois o mais necessário agora é o standing. Mas o problema da cadeira esta dificil de resolver.

Ainda é um valor acrescido ao inicial bastante alto. Vamos aguardar mais uns dias para ver a melhor solução, e caso o seja necessário teremos nós que dar o valor que falta, ou o João não terá tão depressa a cadeira :(

Efeitos secundários da aplicação da Toxina

Ainda não tinha 12 meses quando foi feita a primeira aplicação de toxina no olho esquerdo do João, o que apresenta estrabismo convergente devido a uma paralisia do VI par do Nervo Abducente. Lembro me que no primeiro mês se notava que a visão dele não estava bem o olhito parecia ainda mais estrabico , e na altura fomos alertados que seria normal isso acontecer, mas ao fim de 2 meses o estrabismo melhorou e o olho ficou mais centrado.

Agora ao fim de 1 semana da 2º aplicação os efeitos secundários são bastante notorios. O olho esquerdo está quase sempre virado para o lado que deve corrigir( apresentando agora estrabismo divergente), ficando bastante estrabico e a palpebra desse olho está a ficar descaida, tudo devido ao relaxamento provocado pela Toxina Botulinica. Se isto está a acontecer é porque a Toxina está a fazer efeito, relaxar o musculo para deixar o olho virar para o lado que não o fazia. Mas esteticamente nota-se mesmo muito, nem consigo saber as vezes para onde ele está a olhar. Também notamos que a visão dele piorou pois agora com esta alteração há ali uma descordenação no focar objectos. Sei que as pessoas agora quando o virem poderam ficar impressionadas com o olhar dele, mas era mesmo isto que se pretendia e este efeito passara daqui a alguns meses, e só nessa altura se saberá se a visão dele melhorou e se a paralisia do olho foi corrigida com esta técnica.

Carta da Segurana Social

No dia que chegamos de Coimbra e abri a caixa de correio e me deparei com um aviso de recepçao de uma carta registada da SS, fiquei logo muito ansiosa. Nunca tinha recebido carta registada deles , e pensei logo que seria algo muito urgente e grave. Passei a noite a pensar no assunto e de manhazinha fui logo com o João aos correios. Sentei me no banco dos correios e abri a carta, que dizia o seguinte:

" Em resposta ao pedido apresentado neste serviço, informamos que lhe foi concedido o financiamento no valor total 5159,05 euros ( 2028.99 euros Standing e 3130,06 euros cadeira posicionamento) para a aquisição de um sistema fixo e estável e uma cadeira de posicionamento "

Imaginam como me senti, pois financeiramente é nós impossivel adquirir material para o João sem ser ou emprestado ou financiado pela SS. Todas as ajudas tecnicas são carissimas de valores incalculaveis. As lagrimas vieram me logo dei um grande beijinho no João e disse-lhe que agora sim já podiamos fazer os exercicios todos, e já não seria necessario os pacotes de feijão para lhe posicionar os pezitos no standing, que temos emprestado e não adquado ao João, nem o peluche da vaca no meio das pernitas dele para ele comer sem descair da cadeira da girafa, nem a mãe iria ficar com dores nas costas de estar sempre corcunda para lhe dar de comer . Agradeço a ajuda dada nestes meses com o standing e a girafa emprestados, pois foram de uma grande ajuda, mas nada melhor que poder proporcionar ao João o material mais indicado para a patologia dele, e saber que tera neste material novo uma postura correcta de modo a diminuir possiveis deformidades. Sabemos que este material servira só até por volta dos 5 anos, mas por agora não vamos pensar além disso. Aguardamos ansiosamente agora pela chegada dele :)

Para uma correcta posição dos pés no standing temos que arranjar estrategias...

... e nada melhor que um bom pacote de arroz e feijão frade :)

Adoro livros de receitas

O João gosta muito de livro de receitas, e se não temos cuidados começa a comer as folhas como aconteceu neste dia. Quando dei conta ja estava a mastigar um bocado de papel, devia pensar que era um bocado de lasanha :)

2º Aplicação Toxina Botulinica no Olho

Na passada semana passamos uma manhã nos HUC para o João fazer varios exames para a 2º aplicação da Toxina , e o dia escolhido foi hoje. As 8 da manhã já estavamos no internamento com ele super bem disposto a "conversar" . Vestimos um pijaminha e aguardamos pela vez dele. Por volta das 11h levamos o João para o bloco. Foi o Dr. E.S. que o veio receber e o levou ao colo lá para dentro. Se chorou até a anastesia fazer efeito não ouvimos, e ainda bem. Passados alguns minutos vieram nos dizer que estava tudo bem e que ele estava a acordar. Chegou no colo de uma enfermeira meio acordado mas rabujento. Trazia o olhito muito vermelho , e foi nos dito que nos proximos dias o olho dele iria virar para fora, e ficar esteticamente mais estrabico , mas que era normal e logo iria ao lugar. O Dr. tambem nos disse que o problema dele pode ser resolvido só com aplicaçao de toxina e talvez não seja necesssario uma intrevenção cirurgica mais invasiva.

Voltamos para o quarto e nem dormia, nem queria estar deitado, nem ao colo, estava mesmo desconfortavel. Passado meia hora começou a ficar melhor e comeu metade de 1 iogurte e bebe muita agua. Como tolerou disseram nos que podia ir para casa, e foi nos feito o ensino dos cuidados a ter neste proximosa dias com o olhito.

Chegou muito cansado e neste momento já está a dormir o que parece inacreditavel para nós. Estava mesmo muito cansadito, então fez benuron e o antibiotico local que tem prescrito para fazer de 3 em 3 horas.

No Internamento Oftalmologia dos HUC

Chegada do Bloco Operatório

Falta de noticias

E como as mães também tem direito a ficar doentes, foi isso que me aconteceu dai a minha falta na actualização do blog.

O João continua a dar " passinhos" no seu desemvolvimento psicomotor. Está um grande conversador, mas claro não percebemos nada do que diz :). Agora a nova palavra que diz é ABELHA. O control do tronco continua a melhorar e já faz muito mais carga nos bracitos na posiçao de sentado. Temos trabalhado muito com ele diariamente a parte fisica com o material que temos. Adaptou-se muito bem ao theratog e como já não esta tão quente o tempo, já passa mais horas com ele vestido por baixo da roupita. Come bem, já tem mais independencia a brincar com as mãozitas e parece me que esta já muito perto o dia em que consiga ficar sentado sozinho sem apoio nenhum. Mantém a adoração por revista e livros, e continua a dormir muito mallllllllllll de noite.

As sessões de fisioterapia continuam a ser do principio ao fim a chorar, berrar, lagrimas e mais lagrimas. Quando o visto e o sento no carrinho ao fim da fisio manda beijinho a toda a gente, tipo a dizer " va ja me vou embora... adeusssssss"

Não voltamos a ter mais nenhuma resposta da SS sobre as ajudas tecnicas pedidas, vamos ver se o assunto não fica arrumado numa gaveta.