"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

sexta-feira, 1 de agosto de 2014

Férias de Verão 2014















Festa Final de ano do Jardim de Infância

Mesmo com  muito receio da reacção do João a uma festa com tanta gente, decidi leva lo a festa que se realizou na escola dele. Levamos o standing pois sabiamos que os meninos tinham uma programa especial para os pais, e pensei que o João fosse gostar de estar em pé com os seus amigos. Ele surpreendeu me muito pela positiva, pois não estranhou tanta gente ali sentada, não estranhou a confusão normal destas festas, e ainda por cima participou em tudo com sorrisos e gargalhadas. Claro que não contive as lagrimas ao vê-lo ali tão feliz.... Obrigado muito especial a E. Eliana, a E. Graça , a Daniela e a todos os meninos que fazem o meu João uma criança muito feliz.







sábado, 12 de julho de 2014

Assento WC

O João no bacio já fica com as pernitas dobradas, e nunca podemos sair um bocadinho de ao pé dele pois há o grande risco de cair,como já aconteceu e magoar-se a sério. Sei que pode demorar muito tempo até ele se conseguir sentar/equilibrar sozinho numa sanita sem apoios, então comprei  usado ( mais uma vez pela net no estrangeiro) um assento wc adaptado já com suporte e outro só com o assento. Neste ultimo pedi a um senhor amigo muito engenhocas que me fizesse o suporte e ficou impecavel. Um fica em casa e outro na escola, pois o João já tem algum controlo esfincter, e já acorda seco todas as manhãs e sempre que se senta lá faz xixi.



quarta-feira, 9 de julho de 2014

Assento da Leckey GO TO

O assento Go To é uma base de posicionamento boa para se poder levar para qualquer lado e substituir de alguma forma a cadeira de posicionamento, que esta na escola ou em casa. Da para se fixar numa cadeira, num carrinho de compras, na cadeira do cinema, bem onde fizer falta. Já no ano passado tinha tido conhecimento dela, mas não comprei pois o tamanho que tinham referia que era apenas ao aos 3 anos de idade, e agora fizeram um tamanho maior. É pratico e leve .






sábado, 28 de junho de 2014

Festa das escolas

O João foi pela primeira vez a festa final de ano das escola todas. Foi no recinto do campo de futebol e acabou com o show da actuação do "Avô Cantigas " que já tinha mos ido visitar hoje de tarde na sessão de autografos que tinha feito. Como o João adora música decidi leva lo a esta festa mesmo sem ter assistido  as aulas de música deste ano no Jardim de Infância, pois calhavam na hora das terapias. Ele adorou e espero que no proximo ano já suba também ao palco com os seus amigos da escola.



Avô Cantigas

O Avô Cantigas visitou a nossa cidade e fomos com o João a sessão de autógrafos. O João levou uma das suas "guitas" para ser autografada.  Estivemos algum tempinho na fila e quando chegou a vez dele,e deu de caras com a personagem, ele apanhou um grande susto. Ficou todo espastico e vermelho e fazia sinal para o tirar dali. O "Avô Cantigas " ainda esteve a conversa com ele mas o João só queria vir embora. E ficaram as fotografias para recordação desta experiência :)





quarta-feira, 7 de maio de 2014

Como fiz o assento de banho

Como já me perguntaram como fiz o assento de banho, deixo aqui uma tentativa de explicação indicando os acessórios que utilizei.

4 tubos PVC de 1 metro cada
4 curvas
2 T
Cola tubo PVC
Suporte tronco Declaton Nabaiji
Fio plastificado preto ( apoiar costas do colete)
Uma serra para cortar tubo
Fita métrica

Depois de tudo comprado tem que ver as medidas da banheira por dentro e irem construindo e medindo ao mesmo tempo. Só depois de tudo cortado e montado e ver que estava OK dentro da banheira é que colei. As tabúas ao lado agora servem de suporte para eu o sentar e limpar.









Novo assento de banho "adaptado"

E como a Banheira Opla já começa a ficar pequena para ele, e precisa de espaço para brincar na água decidi tentar fazer um apoio de costas para ele. Fui comprar tubos de PVC , cola e com um apoio de piscina da Declaton o resultado foi o esperado. Ele já pode brincar na água a vontade. O primeiro dia foi mais complicado ele não se sentia seguro e estava sempre a apanhar sustos e ficava espastico. Agora já aprendeu e fica lá super bem :)







O meu João e o Jardim de Infância

Eu sabia que algum dia tinha que voltar a trabalhar, mas não queria pensar nisso pois dava me uma angustia enorme, ter que deixar o João. Achava que ninguem ia cuidar dele melhor que eu, onde ia eu arranjar um lugar onde o pudesse deixar e ir trabalhar descansada? Na minha cabeça não existia assim um sitio, mas teria que o deixar, pois eu tinha que trabalhar. Este ano vou retomar pois a licença de acompanhamento a filho com deficiência ou doença crónica só dura 4 anos, seja qual for a dependência da criança. Então o João teria que começar a frequentar já todos os dias o jardim de infância por curtos periodos, pois em Setembro terá já que estar integrado. O ano não começou bem, como já contei num post, e em meados de Outubro o João teve que começar a frequentar  um jardim de infância novo . Bendita decisão que tomei!!
Vou me lembrar sempre do primeiro dia que lá fui conhecer o sitio. Ia muito em baixo, pois foi o dia que tinha retirado o João da creche, e estava muito magoada coma situação. Doia me a cabeça de tanto chorar, mas la fui com a educadora G. e N. do ee. Quando lá entrei, o espaço era o oposto de onde estava o João anteriormente. Na creche anterior o silêncio era uma ordem, não se podia correr na sala, não se podiam quebrar "regras" diziam elas . 
Quando cheguei eram quase 15 h os meninos corriam pela sala, outros brincavam no chão com carros, havia uma enorme torre de lego no meio da sala. As paredes brancas eram decoradas com desenhos dos proprios meninos, toda a decoração era feita por eles. O equipamento cadeiras e mesas estavam muito desgastadas, velhas. O sorriso com que fui recebida também e inesquecivel, e apesar de já terem na sala  23 meninos, a educadora disse que aceitava o João.  Eu naquele momento só queria um lugar para ele, não importava novo ou velho, eu só queria que alguém o recebe se bem, que não fica-se com "dor de cabeça"  de ele chorar, que compreende se que apesar de ser dependente, era uma criança como as outras.
O primeiro dia que levei o João  fiquei com ele na sala para ele não estranhar. Os meninos fizeram uma roda e a educ. E. contou uma historia e esteve a cantar. Depois fez o jogo das cadeiras, e ela pegou no João e fez o jogo com ele, sendo ela as perna dele. Depois nos dias seguintes eu deixava o João mas ficava a porta sentada, se fizesse sol ou chuva eu ali estava, não conseguia ir embora. Ele chorava muitas vezes e eu achava que a qualquer momento me iam chamar como faziam na creche. Ele chorava, calava se chorava e nunca me chamaram. A educ dizia, va para casa que eu domino a fera... Mas eu achava que a qualquer momento iam desistir do João... Mas nao o fizeram. Foi muito dificil a adaptaçao dele, ele acordava a chorar pois não queria ir, eu vestia o com ele aos berros, e deixava lhes la um iogurte para elas darem, pois eu não conseguia em casa. Comecei a vir para casa e ir busca lo antes do almoco. Chegava a casa e em vez de ir fazer coisas que não posso fazer com ele, não... Sentava me no sofa com a televisao desligada a espera que o tempo passa se, e sempre a olhar para o telemovel a espera que me ligasem. Mas com o tempo o meu coracao foi descansando, e comecei a sentir algo novo, algo que pensei não sentir tão depressa. Um conforto enorme, uma tranquilidade, pois havia um local que o João estava tão bem como em casa. Onde ele gostava de estar e acima de tudo, onde sabia que o joao era bem tratado como todos os outros meninos que la estao. Nao consigo explicar aquele local, pois duvido que existam assim muitos mais. É especial, para meninos especiais :) ....

O João já la almoça, e apesar de ele comer bem em casa lá come o que cá não come. Eu não consigo lhe dar fruta sem ser dos boiões, e la come tudooooo ate laranjassss e couves .....

Agora agradeço a sr. Educadora da creche anterior por naquele dia estar tão indisposta e referir que necessitava de sossego para trabalhar com os meninos, que já tinha lá uma menina que chorava, então eu teria que sair com o João, pois com ele a chorar não se conseguia concentrar nem trabalhar. Obrigadooooo, pois se não fosse a sr. não teriamos conhecido o Ovo Magico :)... Em resposta a retirada do João da creche essa Sr. Educadora referiu em carta que me foi enviada registada, que era uma profissional de 28 anos de carreira, e que eu teria ainda muitos passos a dar em relação a tomar decisões  ... E eu respondo lhe  ... não é o numero de anos de serviço que torna uma pessoa profissionalmente qualificada para tomar conta de crianças, para lidar com as crianças ,mas sim o coração dela e a maneira de ser.


Obrigado Eliana, Daniela, Belinha, Graça Nani e a todossssss os meninos.

segunda-feira, 5 de maio de 2014

Evoluções/ assento canto

 Uma das evoluções mais significativas que temos verificado nele é o controlo de tronco. Ele consegue se equilibrar muito melhor mas necessita sempre do apoio das mãos no chão o que o impede de se sentir produtivo nas brincadeiras no tapete. Uma das coisas que veio ajuda lo muito e ele adora, é o assento de canto emprestado pelo Hospital. Mesmo sendo pesado fazemos questão em leva lo todos os dias para a escola para ele poder la brincar com os amigos no chão sem apoio de outra pessoa.






http://www.sembarreiras.pt/shop/files/pdf/Corner_chair-web.pdf

terça-feira, 29 de abril de 2014

Hospital Faz de Conta

E mais uma saida  com os meninos do Jardim de Infância, desta vez ao Hospital Faz de Conta. Eu acompanhei o João sempre pois eram muito meninos e todos o apoio para tomar conta da criançada toda era importante. O João levou o seu Panda, e eu fiz de intermediário para a comunicação dele ser compreensivel para com os estudantes de medicina. Acredito que alguns deles ficaram apreensivos quando viram que lhes tinha calhado um menino numa cadeira de rodas, que pouco falava, mas correu tudo bem, e o João conseguiu responder a todas as perguntas  com gestos  e eu ajudei claro :) ... 
- Então João que tem o Panda...? e ele respondeu com gesto, que lhe doia a barriga. 
Depois esteve muito atento a todos os procedimentos de observação medica do "doente" Panda, e quando ele via o termometro ou estetoscópio apontava logo para o sitio onde se devia colocar. Quando a " médica" perguntou ao João se sabia porque lhe doia a barriga ao Panda o João fez logo sinal que devia ser "cócó" e então foi prescrito ao Panda umas doses de bebegel. 








sábado, 26 de abril de 2014

E fomos ao "cabeleireiro"

E mais uma vez a "tia" Teresa veio cortar o cabelo ao  João que já precisava... Obrigado Teresa mais uma vez :)


sexta-feira, 25 de abril de 2014

Quero brincar ao ar livre

O João tem tido evoluções, mesmo que pequenas tem tido a todos os niveis. Já controla muito melhor a cadeira eléctrica, adora andar de bicicleta de baloiço, tudo o que seja ao ar livre.. e agora que o tempo esta a aquecer é o que tentamos fazer todos os dias. Na comunicação verbal está melhor e entendemos quase tudo o que ele tenta comunicar tanto por sons como gestual.

quarta-feira, 23 de abril de 2014

Fui ao Teatro

O João foi a primeira vez ao teatro e fez a sua primeira saida do Jardim de Infância com os meninos. A educadora E. disse me se não queria ir com eles no autocarro, mas o João necessita de apoio para ir sentado e como ainda não estou a trabalhar levei o no meu carro e esperei que o teatro acaba-se e voltei a traze lo de volta. Ele gostou muito, eu estava com algum receio, mas portou se bem. Esteve sempre ao colo da Educadora G. na fila da frente e eu cá fora uma vez ainda o ouvi rir-se quando estava tudo em silêncio, pois a gargalhada dele é unica quando está feliz :)))

quinta-feira, 3 de abril de 2014

Fomos a neve

E mesmo morando na encosta da Serra da Estrela, são muito poucas as ocasiões que lá vamos. Hoje não tivemos terapias a tarde então lá fomos ver a neve. Temos um treno para bebés que se adapta muito bem a situação do João e ele adorou. Quem ficou KO fui eu de o andar a puxar para cima e para baixo :).



segunda-feira, 10 de março de 2014

A E I O U

E " pequenos grandes" progressos o João vai fazendo. Há uma semana atrás estava eu a cantar a musica do AEIOU e o João surpreendeu nos com a tentativa de repetir as vogais da musica. Ele entende na perfeiçao tudo o que dizemos , mas para se exprimir utiliza os gestos. Acredito que consiga um dia, oralmente vir a exprimir se de forma a que seja entendido , até lá ainda há um longo caminho a percorrer.