Como fiz o assento de banho

Como já me perguntaram como fiz o assento de banho, deixo aqui uma tentativa de explicação indicando os acessórios que utilizei.

4 tubos PVC de 1 metro cada
4 curvas
2 T
Cola tubo PVC
Suporte tronco Declaton Nabaiji
Fio plastificado preto ( apoiar costas do colete)
Uma serra para cortar tubo
Fita métrica

Depois de tudo comprado tem que ver as medidas da banheira por dentro e irem construindo e medindo ao mesmo tempo. Só depois de tudo cortado e montado e ver que estava OK dentro da banheira é que colei. As tabúas ao lado agora servem de suporte para eu o sentar e limpar.

Novo assento de banho "adaptado"

E como a Banheira Opla já começa a ficar pequena para ele, e precisa de espaço para brincar na água decidi tentar fazer um apoio de costas para ele. Fui comprar tubos de PVC , cola e com um apoio de piscina da Declaton o resultado foi o esperado. Ele já pode brincar na água a vontade. O primeiro dia foi mais complicado ele não se sentia seguro e estava sempre a apanhar sustos e ficava espastico. Agora já aprendeu e fica lá super bem :)

O meu João e o Jardim de Infância

Eu sabia que algum dia tinha que voltar a trabalhar, mas não queria pensar nisso pois dava me uma angustia enorme, ter que deixar o João. Achava que ninguem ia cuidar dele melhor que eu, onde ia eu arranjar um lugar onde o pudesse deixar e ir trabalhar descansada? Na minha cabeça não existia assim um sitio, mas teria que o deixar, pois eu tinha que trabalhar. Este ano vou retomar pois a licença de acompanhamento a filho com deficiência ou doença crónica só dura 4 anos, seja qual for a dependência da criança. Então o João teria que começar a frequentar já todos os dias o jardim de infância por curtos periodos, pois em Setembro terá já que estar integrado. O ano não começou bem, como já contei num post, e em meados de Outubro o João teve que começar a frequentar  um jardim de infância novo . Bendita decisão que tomei!!

Vou me lembrar sempre do primeiro dia que lá fui conhecer o sitio. Ia muito em baixo, pois foi o dia que tinha retirado o João da creche, e estava muito magoada coma situação. Doia me a cabeça de tanto chorar, mas la fui com a educadora G. e N. do ee. Quando lá entrei, o espaço era o oposto de onde estava o João anteriormente. Na creche anterior o silêncio era uma ordem, não se podia correr na sala, não se podiam quebrar "regras" diziam elas . 

Quando cheguei eram quase 15 h os meninos corriam pela sala, outros brincavam no chão com carros, havia uma enorme torre de lego no meio da sala. As paredes brancas eram decoradas com desenhos dos proprios meninos, toda a decoração era feita por eles. O equipamento cadeiras e mesas estavam muito desgastadas, velhas. O sorriso com que fui recebida também e inesquecivel, e apesar de já terem na sala  23 meninos, a educadora disse que aceitava o João.  Eu naquele momento só queria um lugar para ele, não importava novo ou velho, eu só queria que alguém o recebe se bem, que não fica-se com "dor de cabeça"  de ele chorar, que compreende se que apesar de ser dependente, era uma criança como as outras.

O primeiro dia que levei o João  fiquei com ele na sala para ele não estranhar. Os meninos fizeram uma roda e a educ. E. contou uma historia e esteve a cantar. Depois fez o jogo das cadeiras, e ela pegou no João e fez o jogo com ele, sendo ela as perna dele. Depois nos dias seguintes eu deixava o João mas ficava a porta sentada, se fizesse sol ou chuva eu ali estava, não conseguia ir embora. Ele chorava muitas vezes e eu achava que a qualquer momento me iam chamar como faziam na creche. Ele chorava, calava se chorava e nunca me chamaram. A educ dizia, va para casa que eu domino a fera... Mas eu achava que a qualquer momento iam desistir do João... Mas nao o fizeram. Foi muito dificil a adaptaçao dele, ele acordava a chorar pois não queria ir, eu vestia o com ele aos berros, e deixava lhes la um iogurte para elas darem, pois eu não conseguia em casa. Comecei a vir para casa e ir busca lo antes do almoco. Chegava a casa e em vez de ir fazer coisas que não posso fazer com ele, não... Sentava me no sofa com a televisao desligada a espera que o tempo passa se, e sempre a olhar para o telemovel a espera que me ligasem. Mas com o tempo o meu coracao foi descansando, e comecei a sentir algo novo, algo que pensei não sentir tão depressa. Um conforto enorme, uma tranquilidade, pois havia um local que o João estava tão bem como em casa. Onde ele gostava de estar e acima de tudo, onde sabia que o joao era bem tratado como todos os outros meninos que la estao. Nao consigo explicar aquele local, pois duvido que existam assim muitos mais. É especial, para meninos especiais :) ....

O João já la almoça, e apesar de ele comer bem em casa lá come o que cá não come. Eu não consigo lhe dar fruta sem ser dos boiões, e la come tudooooo ate laranjassss e couves .....

Agora agradeço a sr. Educadora da creche anterior por naquele dia estar tão indisposta e referir que necessitava de sossego para trabalhar com os meninos, que já tinha lá uma menina que chorava, então eu teria que sair com o João, pois com ele a chorar não se conseguia concentrar nem trabalhar. Obrigadooooo, pois se não fosse a sr. não teriamos conhecido o Ovo Magico :)... Em resposta a retirada do João da creche essa Sr. Educadora referiu em carta que me foi enviada registada, que era uma profissional de 28 anos de carreira, e que eu teria ainda muitos passos a dar em relação a tomar decisões  ... E eu respondo lhe  ... não é o numero de anos de serviço que torna uma pessoa profissionalmente qualificada para tomar conta de crianças, para lidar com as crianças ,mas sim o coração dela e a maneira de ser.

Obrigado Eliana, Daniela, Belinha, Graça Nani e a todossssss os meninos.

Evoluções/ assento canto

 Uma das evoluções mais significativas que temos verificado nele é o controlo de tronco. Ele consegue se equilibrar muito melhor mas necessita sempre do apoio das mãos no chão o que o impede de se sentir produtivo nas brincadeiras no tapete. Uma das coisas que veio ajuda lo muito e ele adora, é o assento de canto emprestado pelo Hospital. Mesmo sendo pesado fazemos questão em leva lo todos os dias para a escola para ele poder la brincar com os amigos no chão sem apoio de outra pessoa.

http://www.sembarreiras.pt/shop/files/pdf/Corner_chair-web.pdf

Hospital Faz de Conta

E mais uma saida  com os meninos do Jardim de Infância, desta vez ao Hospital Faz de Conta. Eu acompanhei o João sempre pois eram muito meninos e todos o apoio para tomar conta da criançada toda era importante. O João levou o seu Panda, e eu fiz de intermediário para a comunicação dele ser compreensivel para com os estudantes de medicina. Acredito que alguns deles ficaram apreensivos quando viram que lhes tinha calhado um menino numa cadeira de rodas, que pouco falava, mas correu tudo bem, e o João conseguiu responder a todas as perguntas  com gestos  e eu ajudei claro :) ... 

- Então João que tem o Panda...? e ele respondeu com gesto, que lhe doia a barriga. 

Depois esteve muito atento a todos os procedimentos de observação medica do "doente" Panda, e quando ele via o termometro ou estetoscópio apontava logo para o sitio onde se devia colocar. Quando a " médica" perguntou ao João se sabia porque lhe doia a barriga ao Panda o João fez logo sinal que devia ser "cócó" e então foi prescrito ao Panda umas doses de bebegel. 

E fomos ao "cabeleireiro"

E mais uma vez a "tia" Teresa veio cortar o cabelo ao  João que já precisava... Obrigado Teresa mais uma vez :)

Quero brincar ao ar livre

O João tem tido evoluções, mesmo que pequenas tem tido a todos os niveis. Já controla muito melhor a cadeira eléctrica, adora andar de bicicleta de baloiço, tudo o que seja ao ar livre.. e agora que o tempo esta a aquecer é o que tentamos fazer todos os dias. Na comunicação verbal está melhor e entendemos quase tudo o que ele tenta comunicar tanto por sons como gestual.

Fui ao Teatro

O João foi a primeira vez ao teatro e fez a sua primeira saida do Jardim de Infância com os meninos. A educadora E. disse me se não queria ir com eles no autocarro, mas o João necessita de apoio para ir sentado e como ainda não estou a trabalhar levei o no meu carro e esperei que o teatro acaba-se e voltei a traze lo de volta. Ele gostou muito, eu estava com algum receio, mas portou se bem. Esteve sempre ao colo da Educadora G. na fila da frente e eu cá fora uma vez ainda o ouvi rir-se quando estava tudo em silêncio, pois a gargalhada dele é unica quando está feliz :)))

Fomos a neve

E mesmo morando na encosta da Serra da Estrela, são muito poucas as ocasiões que lá vamos. Hoje não tivemos terapias a tarde então lá fomos ver a neve. Temos um treno para bebés que se adapta muito bem a situação do João e ele adorou. Quem ficou KO fui eu de o andar a puxar para cima e para baixo :).

A E I O U

E " pequenos grandes" progressos o João vai fazendo. Há uma semana atrás estava eu a cantar a musica do AEIOU e o João surpreendeu nos com a tentativa de repetir as vogais da musica. Ele entende na perfeiçao tudo o que dizemos , mas para se exprimir utiliza os gestos. Acredito que consiga um dia, oralmente vir a exprimir se de forma a que seja entendido , até lá ainda há um longo caminho a percorrer.

Desfile Carnaval 2014

E este ano foi a primeira vez que o João participou num desfile de Carnaval. O tema foi escritores do século XIX ( Gil Vicente, Eça de Queiros, Fernando Pessoa, etc) e no Jardim de Infância a Educadora e Auxiliares recriaram fatos dessa época, com o reaproveitamento de vários materiais. Como o João tinha que ir no carrinho dele, lembramo nos de tentar fazer algo que cobri-se o carrinho, e fosse um simbolo daquela época também. E assim foi, tentei fazer uma charrete, um dos primeiros carros com motor de explosão. Com aproveitamento de matérias, e fita adesiva preta e cinzenta conseguimos um " carro" que durou o percurso todo do desfile e ainda deu para ficar na escola para os meninos brincarem com ele.

O João adorou, e tive 4 companheiros do João que fizeram questão de me ajudar em todo o percurso a empurrar o carrinho :) . Foi uma verdadeira inclusão do João no desfile, pois mesmo com o problema motor dele, conseguimos tirar partido disso, e o carrinho foi um sucesso. Todos os amigos queriam tocar na buzina ou simplesmente empurrar. São os amigos do meu João, sentir que gostam dele e se preocupam em ajuda lo faz me muito feliz!!!! 

Com papelinhos, fitas, foguetes e acima de tudo muita boa disposição passou se uma manhã inesquecível para todos os meninos. Para o ano há mais, e esperemos que ainda melhor :))))) !!!!!!

4 anos passados

.... mas parece que foi ontem que ele nasceu!

E como está o João ao fim deste tempo todo, é isso que vou tentar resumir.

Muitos obstaculos foram passados, muitas vezes achei que era o "fim do Mundo" quando ele tinha birras que duravam dias,semanas... A parte motora dele não está bem, mas o feitio do João também não é dos melhores :) o que não ajuda muitas vezes na reabilitação  .... Acho que é mimo, muitooo mimooooooo!!!!!

Então o João com 4 anos tem um atraso de desemvovimento a nivel motor muito grande. Senta se no chão, mas sempre com apoio dos braços, não permitindo ainda que ele brinque sentado de forma a que os braços estejam disponiveis para manusear objectos. Rebola, mas tem ainda muita dificuldade em passar de barriga para cima para  baixo. Vai rastejando , mas logo desiste, pois como da trabalho e requer esforço , ele não insiste. Esse é um dos pontos baixos dele. Desiste de tudo facilmente, as vezes nem tenta, pois quando falha fica frustrado e chora. Então prefere não tentar, mesmo  sabendo que ele já tem capacidades para fazer muitoooo mais, não evolui devido a não querer fazer se tem alguma dificuldade. Expressa se muito bem por gestos, nós entendemos tudo, diz apenas  5 palavras claras, e quando lhe pedimos para repetir sons novos, ele diz que não quer com a cabeça. O sim dele e o não entendem se prefeitamente tanto por gestos como por sons. A paralesia cerebral dele esta diagnosticada como discinética caracterizada por movimentos involuntários principalmente anormais nos braços, pernas, face, e tronco . Por exemplo, a andar na cadeira eléctrica só agora o cerebro dele esta a processar a informação que para ele mexer no comando não precisa mexer as pernas e todo o corpo ao mesmo tempo. O João andava 5 minutos na cadeira e ficava todooo molhado do esforço/energia gasta, pois todo ele mexia. Agora já está muito melhor, e já consegue contralar bem melhor os movimentos na cadeira eléctrica, como noutras situação. 

A grande evolução do João neste ultimo ano foi a parte social, esta muito mais sociavel, e a alimentação. desde que foi operado em Julho, que temos outro menino... eu acho que as vezes até já come demais. Quando o vou buscar ao Jardim de Infância tem sempre acabado de comer, mas diz sempre que ainda tem fome. Elas dizem que ele come muito bem, mas ele parece um saco roto :) !!!!

Em casa a noite é a mesma coisa, janta e mesmo assim quando vai para a cama diz que esta com fome, e só adormece após comer 2 iogurtes. 

Sempre que come insiste em lavar os dentes, muito ele gosta de fazer isto :D !!!

Continuo a acreditar que ele ainda tem muito para melhorar, e assim sendo vamos continuar a lutar para que ele tenha progressos que lhe melhorem a qualidade de vida.

O que N-Ã-O me deviam ter dito sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência?

Há uns tempos uma  amiga enviou me um post de um blog para eu ler. Sofia mãe de um menino com uma doença rara, foi desafiada a escrever sobre o que gostava que lhe tivessem dito sobre educar/fazer crescer uma criança com deficiência.O que ela escreveu é uma lição de vida para algumas pessoas que se preocupam com a perfeição em todos os pormenores patéticos.

http://eosfilhosdosoutros.blogspot.pt/

" Sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência

Sofia Ribeiro Fernandes

O pedido: "O que gostava que me tivessem dito sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência". O pensamento imediato: "Que me tivessem dito T-U-D-O. Que existisse um manual de construção-desconstrução escrito por um qualquer sábio." Mas de facto, depois de pensar no que iria escrever, acho que o melhor seja mesmo explicar o que é a deficiência, porque só depois desse primeiro passo de aprendizagem é que as dicas se encaixam que nem peças de puzzle.

Segundo a OMS, deficiência é o impacto de uma incapacidade de um órgão, de uma função ou estrutura no desempenho de alguma actividade, condicionando desvantagem para o mesmo indivíduo. Definição pomposa, científica, escrita nos livros. Segundo eu própria, Mãe de primeira viagem de um menino que não tem tempo para aprender, porque o faz quando bem lhe apetece (sirvo esta última expressão acompanhada de um piscar de olho), a definição foi mudando ao longo dos 6 anos.

Num primeiro instante, a deficiência era tenebrosa, limitativa, assustadora. Passou vagarosamente a vergar e a moldar-se como a plasticina. Deixou de ser uma palavra incómoda. E, curiosamente, passou quase a ser vulgar, porque as incapacidades de muitos que se acham saudáveis traduzem sim verdadeiras lacunas da alma. E, o que podiam ou deviam ter dito sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência? Posso reformular a pergunta: o que N-Ã-O me deviam ter dito sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência?

N-Ã-O me deviam ter dito "vai ser igual à menina X de cabelo dourado" que vive numa cama de hospital e sorri de vez em quando. Deviam ter dito que passo a passo, um dia de cada vez, o caminho constrói-se, talvez com alguns tropeções, na maioria das vezes imprevisíveis.

N-Ã-O me deviam ter dito que não vai ser o menino que cresce no pensamento de cada Mãe ao mesmo tempo que cresce a barriga, porque mesmo que não ande, corra, faça contas de somar e caia no chão, tem o direito a ser feliz à sua maneira. Deviam ter dito que mesmo que não consiga sentar, andar, correr e fazer contas de somar, as mãos de quem está perto devem manter-se firmes.

N-Ã-O me deviam ter dito que é parecido com o pai ou com a mãe. Deviam ter dito um vamos saber porquê, sem que os dedos estupidamente e numa mesquinhez tão comum de espírito se apontem.

N-Ã-O me deviam ter dito que não vale a pena, obviamente que não me disseram nunca desta forma crua, marmórea e fria, mas este discurso pintalgava muitas vezes dissimulado por entre a ciência do " tens de te habituar, já sabes que não vai ser médico". Deviam ter dito que todos os instrumentos lhe devem ser facultados, todas as oportunidades, todos os desafios. ( E, também quem disse que queria que fosse médico?)

N-Ã-O me deviam ter dito que me refugiei no trabalho. Deviam sim permitir uma maior plasticidade horária para que se possam assistir às sessões vastas diárias de mil e uma terapias.

N-Ã-O me deviam tentar fazer ter pena de mim, de nós e dos outros meninos sem relógio. Deviam gargalhar com as piadas que eu própria digo. Deviam dizer para chamar à atenção e dar uma palmada de vez em quando.

Ao escrever tudo isto, penso em como não se ensina ninguém a moldar, educar e fazer crescer uma criança com deficiência... Quem se molda, educa e cresce é quem está por perto, quem dá as mãos e quem faz o caminho pelos trilhos sem nunca olhar para trás ou para o menino sem relógio do lado.

Educar uma criança com deficiência, é um acto de amor um bocadinho mais generoso que educar uma criança saudável.  (Desculpem o pretensiosismo.) Mas, é também um acto mais colectivo, menos só, um acto de Mãe, Avós, Professores, amigos da escola todos misturados numa sopa de letras. É simplesmente isso, um acto de amor sem limite, sem comparação, sem tempo estabelecido. Se tiver de ser, será.

O que se deve dizer? Passo a passo, muitas vezes pequeninos, dia a dia, colher a colher, tentar tudo por tudo, chorar de vez em quando, chamar a atenção, castigar também, mas deixar voar ao sabor do vento e mais do que isso, gargalhar até fazer doer a barriga."

FONTE/ Link :

http://eosfilhosdosoutros.blogspot.pt/2013/12/sobre-educar-e-fazer-crescer-uma.html

Trabalhar musculos das pernas

Para trabalhar os musculos das pernas em casa tivemos que adquirir uma passadeira eléctrica, a mais barata possivel chegava. Mais uma vez recorri ao site da Amazon, pois a mais barata que encontrei por cá era de 300 euros e na Amazon já com portes nem a metade dos 300 chegou. Também adquirimos uma  pedaleira eléctrica, para ajudar neste trabalho, que tem que ser agora intenso durante o efeito da toxina. A pedaleira também dá para trabalhar os braços, mas os braços dele ainda são pequenos para ela, e ainda ando a ver de uma forma para conseguirmos fazer esse exercicio.
Esta decisão foi tomada com o apoio das fisioterapeutas, pois estes execicios tem que ser feitos com aconselhamento e orientação delas. O video foi feito a presa só para se ver  como o movimento de marcha é diferente do João na passadeira.  Sempre que o lá coloca mos tem que alguém estar a estabilizar a anca e tronco, e outra pessoa a segurar nos pés, para não virarem para fora. Em qualquer exercicio ou posicionamento temos que ter muito cuidado com a anca destes meninos.

O João a tentar "andar" tranca as pernas e cruza os joelhos, conclusão, nem sai do mesmo sitio principalmente num andarilho.Na passadeira não, como se vê no video. Vamos tentar "ensinar" o cerebro dele que deve ser sempre assim o movimento de marcha. 

Cadeira Eléctrica

O João esta cada vez mais a melhorar o controlo da cadeira eléctrica. Quando acabava de andar nela tinha que ir direito para a banheira pois ficava todoooo transpirado. A paralisia dele é chamada de Discinética que é a presença de movimentos involuntários dos braços, pernas e tronco.

Há muitas situações que ele já consegue controlar a situações mas na maior parte delas não. Na cadeira eléctrica o que acontecia é que ele quando tentava deslocar a cadeira com o comando, todo o corpo mexia e não só o braço e mão em questão. Então ele ficava todo transpirado. Neste momento já consegue conduzir com mais calma e já não se mexe todo, e dai o gasto de energia dele ser muito menor. Só temos treinado na garagem pois esta muito frio para se ir para a rua. Mesmo com todos os cuidados desde Janeiro que já ficou doente 2 vezes em casa constipado, pois mesmo sendo na garagem, ele transpira e fica logo gelado. Venha a primavera rapidamente para podermos ir para a rua treinar na cadeira.

Festa de anos Pirata

E o tema escolhido para a festa de anos do João foi Jake e os Piratas na Terra do Nunca, desenhos animados da Disney que o João adora ver todos os dias. Para os meninos arranjei lenço para a cabeça, pala para o olho e um telescópio, e para as meninas foi uma tiara e uma varinha mágica para serem as princesas. Arranjei alguma decoração do Jake e mais umas coisas encontradas pela net, entre elas uma pinhata barco que quando se partia caiam moedas de "ouro" e "prata" e colares, e pronto...  a educadora E. , a educadora G. do EE e a D. fizeram um trabalho excelente na decoração.

Eu e o pai fomos ao almoço lá ter para cantar mos os parabéns. Sei que eles adoraram a festa e o João estava muito feliz, sentadinho a mesa ria -se, ria-se, e quando se lhe acabaram as batatas fritas dele, sei que foi roubar as da vizinha do lado. 

Não há palavras para agradecer a todas as pessoas que trabalham naquele Jardim de Infância e aqueles meninos todos, nos deixaram realizar um momento como este para o João.

Um obrigado muito grandeeeeeeeeeee!!!!!

4 Anos

Hoje o João fez 4 aninhos. Tivemos que ir a Coimbra aplicar toxina botulinica, logo pela manhã. Ele portou-se muito bem, tomou medicação sedativa, e durante as aplicações intra musculares ele pouco reagiu de tal sedação.Voltaram a ser as mesmas administrações nas pernas, braços e mãos como no ano passado. 

A viagem de regresso correu bem, comeu 2 iogurtes e dormiu quase toda a viagem. Como foi um dia cansativo não fizemos nenhuma festa, mas já esta tudo preparado para a grande festa de anos no Jardim de infância que lhe iram fazer quando voltar a escolinha. 

Ao jantar cantamos lhe os parabéns num "bolo" improvisado no momento :D