Quero brincar ao ar livre

O João tem tido evoluções, mesmo que pequenas tem tido a todos os niveis. Já controla muito melhor a cadeira eléctrica, adora andar de bicicleta de baloiço, tudo o que seja ao ar livre.. e agora que o tempo esta a aquecer é o que tentamos fazer todos os dias. Na comunicação verbal está melhor e entendemos quase tudo o que ele tenta comunicar tanto por sons como gestual.

Fui ao Teatro

O João foi a primeira vez ao teatro e fez a sua primeira saida do Jardim de Infância com os meninos. A educadora E. disse me se não queria ir com eles no autocarro, mas o João necessita de apoio para ir sentado e como ainda não estou a trabalhar levei o no meu carro e esperei que o teatro acaba-se e voltei a traze lo de volta. Ele gostou muito, eu estava com algum receio, mas portou se bem. Esteve sempre ao colo da Educadora G. na fila da frente e eu cá fora uma vez ainda o ouvi rir-se quando estava tudo em silêncio, pois a gargalhada dele é unica quando está feliz :)))

Fomos a neve

E mesmo morando na encosta da Serra da Estrela, são muito poucas as ocasiões que lá vamos. Hoje não tivemos terapias a tarde então lá fomos ver a neve. Temos um treno para bebés que se adapta muito bem a situação do João e ele adorou. Quem ficou KO fui eu de o andar a puxar para cima e para baixo :).

A E I O U

E " pequenos grandes" progressos o João vai fazendo. Há uma semana atrás estava eu a cantar a musica do AEIOU e o João surpreendeu nos com a tentativa de repetir as vogais da musica. Ele entende na perfeiçao tudo o que dizemos , mas para se exprimir utiliza os gestos. Acredito que consiga um dia, oralmente vir a exprimir se de forma a que seja entendido , até lá ainda há um longo caminho a percorrer.

Desfile Carnaval 2014

E este ano foi a primeira vez que o João participou num desfile de Carnaval. O tema foi escritores do século XIX ( Gil Vicente, Eça de Queiros, Fernando Pessoa, etc) e no Jardim de Infância a Educadora e Auxiliares recriaram fatos dessa época, com o reaproveitamento de vários materiais. Como o João tinha que ir no carrinho dele, lembramo nos de tentar fazer algo que cobri-se o carrinho, e fosse um simbolo daquela época também. E assim foi, tentei fazer uma charrete, um dos primeiros carros com motor de explosão. Com aproveitamento de matérias, e fita adesiva preta e cinzenta conseguimos um " carro" que durou o percurso todo do desfile e ainda deu para ficar na escola para os meninos brincarem com ele.

O João adorou, e tive 4 companheiros do João que fizeram questão de me ajudar em todo o percurso a empurrar o carrinho :) . Foi uma verdadeira inclusão do João no desfile, pois mesmo com o problema motor dele, conseguimos tirar partido disso, e o carrinho foi um sucesso. Todos os amigos queriam tocar na buzina ou simplesmente empurrar. São os amigos do meu João, sentir que gostam dele e se preocupam em ajuda lo faz me muito feliz!!!! 

Com papelinhos, fitas, foguetes e acima de tudo muita boa disposição passou se uma manhã inesquecível para todos os meninos. Para o ano há mais, e esperemos que ainda melhor :))))) !!!!!!

4 anos passados

.... mas parece que foi ontem que ele nasceu!

E como está o João ao fim deste tempo todo, é isso que vou tentar resumir.

Muitos obstaculos foram passados, muitas vezes achei que era o "fim do Mundo" quando ele tinha birras que duravam dias,semanas... A parte motora dele não está bem, mas o feitio do João também não é dos melhores :) o que não ajuda muitas vezes na reabilitação  .... Acho que é mimo, muitooo mimooooooo!!!!!

Então o João com 4 anos tem um atraso de desemvovimento a nivel motor muito grande. Senta se no chão, mas sempre com apoio dos braços, não permitindo ainda que ele brinque sentado de forma a que os braços estejam disponiveis para manusear objectos. Rebola, mas tem ainda muita dificuldade em passar de barriga para cima para  baixo. Vai rastejando , mas logo desiste, pois como da trabalho e requer esforço , ele não insiste. Esse é um dos pontos baixos dele. Desiste de tudo facilmente, as vezes nem tenta, pois quando falha fica frustrado e chora. Então prefere não tentar, mesmo  sabendo que ele já tem capacidades para fazer muitoooo mais, não evolui devido a não querer fazer se tem alguma dificuldade. Expressa se muito bem por gestos, nós entendemos tudo, diz apenas  5 palavras claras, e quando lhe pedimos para repetir sons novos, ele diz que não quer com a cabeça. O sim dele e o não entendem se prefeitamente tanto por gestos como por sons. A paralesia cerebral dele esta diagnosticada como discinética caracterizada por movimentos involuntários principalmente anormais nos braços, pernas, face, e tronco . Por exemplo, a andar na cadeira eléctrica só agora o cerebro dele esta a processar a informação que para ele mexer no comando não precisa mexer as pernas e todo o corpo ao mesmo tempo. O João andava 5 minutos na cadeira e ficava todooo molhado do esforço/energia gasta, pois todo ele mexia. Agora já está muito melhor, e já consegue contralar bem melhor os movimentos na cadeira eléctrica, como noutras situação. 

A grande evolução do João neste ultimo ano foi a parte social, esta muito mais sociavel, e a alimentação. desde que foi operado em Julho, que temos outro menino... eu acho que as vezes até já come demais. Quando o vou buscar ao Jardim de Infância tem sempre acabado de comer, mas diz sempre que ainda tem fome. Elas dizem que ele come muito bem, mas ele parece um saco roto :) !!!!

Em casa a noite é a mesma coisa, janta e mesmo assim quando vai para a cama diz que esta com fome, e só adormece após comer 2 iogurtes. 

Sempre que come insiste em lavar os dentes, muito ele gosta de fazer isto :D !!!

Continuo a acreditar que ele ainda tem muito para melhorar, e assim sendo vamos continuar a lutar para que ele tenha progressos que lhe melhorem a qualidade de vida.

O que N-Ã-O me deviam ter dito sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência?

Há uns tempos uma  amiga enviou me um post de um blog para eu ler. Sofia mãe de um menino com uma doença rara, foi desafiada a escrever sobre o que gostava que lhe tivessem dito sobre educar/fazer crescer uma criança com deficiência.O que ela escreveu é uma lição de vida para algumas pessoas que se preocupam com a perfeição em todos os pormenores patéticos.

http://eosfilhosdosoutros.blogspot.pt/

" Sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência

Sofia Ribeiro Fernandes

O pedido: "O que gostava que me tivessem dito sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência". O pensamento imediato: "Que me tivessem dito T-U-D-O. Que existisse um manual de construção-desconstrução escrito por um qualquer sábio." Mas de facto, depois de pensar no que iria escrever, acho que o melhor seja mesmo explicar o que é a deficiência, porque só depois desse primeiro passo de aprendizagem é que as dicas se encaixam que nem peças de puzzle.

Segundo a OMS, deficiência é o impacto de uma incapacidade de um órgão, de uma função ou estrutura no desempenho de alguma actividade, condicionando desvantagem para o mesmo indivíduo. Definição pomposa, científica, escrita nos livros. Segundo eu própria, Mãe de primeira viagem de um menino que não tem tempo para aprender, porque o faz quando bem lhe apetece (sirvo esta última expressão acompanhada de um piscar de olho), a definição foi mudando ao longo dos 6 anos.

Num primeiro instante, a deficiência era tenebrosa, limitativa, assustadora. Passou vagarosamente a vergar e a moldar-se como a plasticina. Deixou de ser uma palavra incómoda. E, curiosamente, passou quase a ser vulgar, porque as incapacidades de muitos que se acham saudáveis traduzem sim verdadeiras lacunas da alma. E, o que podiam ou deviam ter dito sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência? Posso reformular a pergunta: o que N-Ã-O me deviam ter dito sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência?

N-Ã-O me deviam ter dito "vai ser igual à menina X de cabelo dourado" que vive numa cama de hospital e sorri de vez em quando. Deviam ter dito que passo a passo, um dia de cada vez, o caminho constrói-se, talvez com alguns tropeções, na maioria das vezes imprevisíveis.

N-Ã-O me deviam ter dito que não vai ser o menino que cresce no pensamento de cada Mãe ao mesmo tempo que cresce a barriga, porque mesmo que não ande, corra, faça contas de somar e caia no chão, tem o direito a ser feliz à sua maneira. Deviam ter dito que mesmo que não consiga sentar, andar, correr e fazer contas de somar, as mãos de quem está perto devem manter-se firmes.

N-Ã-O me deviam ter dito que é parecido com o pai ou com a mãe. Deviam ter dito um vamos saber porquê, sem que os dedos estupidamente e numa mesquinhez tão comum de espírito se apontem.

N-Ã-O me deviam ter dito que não vale a pena, obviamente que não me disseram nunca desta forma crua, marmórea e fria, mas este discurso pintalgava muitas vezes dissimulado por entre a ciência do " tens de te habituar, já sabes que não vai ser médico". Deviam ter dito que todos os instrumentos lhe devem ser facultados, todas as oportunidades, todos os desafios. ( E, também quem disse que queria que fosse médico?)

N-Ã-O me deviam ter dito que me refugiei no trabalho. Deviam sim permitir uma maior plasticidade horária para que se possam assistir às sessões vastas diárias de mil e uma terapias.

N-Ã-O me deviam tentar fazer ter pena de mim, de nós e dos outros meninos sem relógio. Deviam gargalhar com as piadas que eu própria digo. Deviam dizer para chamar à atenção e dar uma palmada de vez em quando.

Ao escrever tudo isto, penso em como não se ensina ninguém a moldar, educar e fazer crescer uma criança com deficiência... Quem se molda, educa e cresce é quem está por perto, quem dá as mãos e quem faz o caminho pelos trilhos sem nunca olhar para trás ou para o menino sem relógio do lado.

Educar uma criança com deficiência, é um acto de amor um bocadinho mais generoso que educar uma criança saudável.  (Desculpem o pretensiosismo.) Mas, é também um acto mais colectivo, menos só, um acto de Mãe, Avós, Professores, amigos da escola todos misturados numa sopa de letras. É simplesmente isso, um acto de amor sem limite, sem comparação, sem tempo estabelecido. Se tiver de ser, será.

O que se deve dizer? Passo a passo, muitas vezes pequeninos, dia a dia, colher a colher, tentar tudo por tudo, chorar de vez em quando, chamar a atenção, castigar também, mas deixar voar ao sabor do vento e mais do que isso, gargalhar até fazer doer a barriga."

FONTE/ Link :

http://eosfilhosdosoutros.blogspot.pt/2013/12/sobre-educar-e-fazer-crescer-uma.html

Trabalhar musculos das pernas

Para trabalhar os musculos das pernas em casa tivemos que adquirir uma passadeira eléctrica, a mais barata possivel chegava. Mais uma vez recorri ao site da Amazon, pois a mais barata que encontrei por cá era de 300 euros e na Amazon já com portes nem a metade dos 300 chegou. Também adquirimos uma  pedaleira eléctrica, para ajudar neste trabalho, que tem que ser agora intenso durante o efeito da toxina. A pedaleira também dá para trabalhar os braços, mas os braços dele ainda são pequenos para ela, e ainda ando a ver de uma forma para conseguirmos fazer esse exercicio.
Esta decisão foi tomada com o apoio das fisioterapeutas, pois estes execicios tem que ser feitos com aconselhamento e orientação delas. O video foi feito a presa só para se ver  como o movimento de marcha é diferente do João na passadeira.  Sempre que o lá coloca mos tem que alguém estar a estabilizar a anca e tronco, e outra pessoa a segurar nos pés, para não virarem para fora. Em qualquer exercicio ou posicionamento temos que ter muito cuidado com a anca destes meninos.

O João a tentar "andar" tranca as pernas e cruza os joelhos, conclusão, nem sai do mesmo sitio principalmente num andarilho.Na passadeira não, como se vê no video. Vamos tentar "ensinar" o cerebro dele que deve ser sempre assim o movimento de marcha. 

Cadeira Eléctrica

O João esta cada vez mais a melhorar o controlo da cadeira eléctrica. Quando acabava de andar nela tinha que ir direito para a banheira pois ficava todoooo transpirado. A paralisia dele é chamada de Discinética que é a presença de movimentos involuntários dos braços, pernas e tronco.

Há muitas situações que ele já consegue controlar a situações mas na maior parte delas não. Na cadeira eléctrica o que acontecia é que ele quando tentava deslocar a cadeira com o comando, todo o corpo mexia e não só o braço e mão em questão. Então ele ficava todo transpirado. Neste momento já consegue conduzir com mais calma e já não se mexe todo, e dai o gasto de energia dele ser muito menor. Só temos treinado na garagem pois esta muito frio para se ir para a rua. Mesmo com todos os cuidados desde Janeiro que já ficou doente 2 vezes em casa constipado, pois mesmo sendo na garagem, ele transpira e fica logo gelado. Venha a primavera rapidamente para podermos ir para a rua treinar na cadeira.

Festa de anos Pirata

E o tema escolhido para a festa de anos do João foi Jake e os Piratas na Terra do Nunca, desenhos animados da Disney que o João adora ver todos os dias. Para os meninos arranjei lenço para a cabeça, pala para o olho e um telescópio, e para as meninas foi uma tiara e uma varinha mágica para serem as princesas. Arranjei alguma decoração do Jake e mais umas coisas encontradas pela net, entre elas uma pinhata barco que quando se partia caiam moedas de "ouro" e "prata" e colares, e pronto...  a educadora E. , a educadora G. do EE e a D. fizeram um trabalho excelente na decoração.

Eu e o pai fomos ao almoço lá ter para cantar mos os parabéns. Sei que eles adoraram a festa e o João estava muito feliz, sentadinho a mesa ria -se, ria-se, e quando se lhe acabaram as batatas fritas dele, sei que foi roubar as da vizinha do lado. 

Não há palavras para agradecer a todas as pessoas que trabalham naquele Jardim de Infância e aqueles meninos todos, nos deixaram realizar um momento como este para o João.

Um obrigado muito grandeeeeeeeeeee!!!!!

4 Anos

Hoje o João fez 4 aninhos. Tivemos que ir a Coimbra aplicar toxina botulinica, logo pela manhã. Ele portou-se muito bem, tomou medicação sedativa, e durante as aplicações intra musculares ele pouco reagiu de tal sedação.Voltaram a ser as mesmas administrações nas pernas, braços e mãos como no ano passado. 

A viagem de regresso correu bem, comeu 2 iogurtes e dormiu quase toda a viagem. Como foi um dia cansativo não fizemos nenhuma festa, mas já esta tudo preparado para a grande festa de anos no Jardim de infância que lhe iram fazer quando voltar a escolinha. 

Ao jantar cantamos lhe os parabéns num "bolo" improvisado no momento :D

Treinar equilibrio

Para o treino de equilibrio há várias maneiras, umas delas é nova aqui por casa.  Arranjamos um baloiço plataforma que movimentamos e o João gosta muito. Ainda lhe coloco o suporte de tronco pois ele no inicio tinha um bocadinho de medo, mas logo que ele melhore a força no tronco já o sento sem o suporte. Ele está cada vez com mais força no tronco, e senta-se cada vez mais direitinho, só quando fica doente é que ninguem o consegue por sentado, pois ele deita-se logo. 

Nova aplicação Botox

Ligaram hoje da APCC a informar que dia 23 será feita nova aplicação de botox. Os locais em principio devem ser os mesmo que da ultima vez, pernas, mãos e braços.

Nesse dia o João faz 4 anos e estavamos já a preparar uma festa especial para ele no Jardim de Infância nesse dia, mas terá que ser adiada para a semana a seguir.

Banco Birillo da Ormesa

Como já tinha referido o João neste momento não consegue andar no andarilho, num gatinhador também não devido a espasticidade das pernas. A cadeira electrica ainda está a aprender a manobrar, então tivemos que procurar outra solução para ver se ele se desloca sem fazer carga nas pernas e que possa andar em espaços pequenos. A solução encontrada foi o banco Birillo da Ormesa, e como todo o material, o valor dele novo custa muito. Não é uma coisa facil de se encontrar , mas depois de muita pesquisa uma noite da semana passada apareceu um em segunda mão no Ebay alemão, e pedindo ajuda financeira a familiares conseguimos comprar o banco, e este esta como novo praticamente sem qualquer sinal de uso. Já chegou e ele fica lá bem posicionado, consegue andar aos poucos de marcha atrás, e este banco vai acompanha lo todos os dias para o Jardim de Infância, vamos ver se ele começa a orientar se com ele.

As manhãs...

... começam sempre da mesma forma ( excepto Sabado e Domingo). O João chora, chora e chora desde que acorda pois não quer ir para o Jardim de Infância. Estica-se todo, grita e nem o pequeno almoço lhe consigo dar, e a parte mais complicada é coloca lo na cadeira do carro, pois ele faz imensa força para não o sentar lá. A viagem e feita com ele lavado em lagrimas e ranho, mas depois de o deixar  a Educadora E. diz que ele se cala,  da lhe um iogurte e passa lá bem a manhã. Ele agora está a ir das 9,30 até ao meio dia e talvez para a semana já comece a almoçar lá. Por volta das 13h deito o sempre um bocadinho pois ele vem sempre muito molito do Jardim de Infância e por volta das 14h  vou acorda lo  e vamos para as terapias, fazendo esta rotina todos os dias de segunda a sexta.

Natal 2013

E mais um Natal passou e mais um ano em que o João foge a "sete pés" do Pai Natal, pois tem medo da barba dele :) !!!!

Novo volante

E encontrei na loja Imaginariun este volante que é muito sensivel ao toque e faz o João elevar os braços, e aos fim de alguns dias já começa a conseguir também "conduzir" com a mão esquerda lá agarrada.