O que N-Ã-O me deviam ter dito sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência?

Há uns tempos uma  amiga enviou me um post de um blog para eu ler. Sofia mãe de um menino com uma doença rara, foi desafiada a escrever sobre o que gostava que lhe tivessem dito sobre educar/fazer crescer uma criança com deficiência.O que ela escreveu é uma lição de vida para algumas pessoas que se preocupam com a perfeição em todos os pormenores patéticos.

http://eosfilhosdosoutros.blogspot.pt/

" Sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência

Sofia Ribeiro Fernandes

O pedido: "O que gostava que me tivessem dito sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência". O pensamento imediato: "Que me tivessem dito T-U-D-O. Que existisse um manual de construção-desconstrução escrito por um qualquer sábio." Mas de facto, depois de pensar no que iria escrever, acho que o melhor seja mesmo explicar o que é a deficiência, porque só depois desse primeiro passo de aprendizagem é que as dicas se encaixam que nem peças de puzzle.

Segundo a OMS, deficiência é o impacto de uma incapacidade de um órgão, de uma função ou estrutura no desempenho de alguma actividade, condicionando desvantagem para o mesmo indivíduo. Definição pomposa, científica, escrita nos livros. Segundo eu própria, Mãe de primeira viagem de um menino que não tem tempo para aprender, porque o faz quando bem lhe apetece (sirvo esta última expressão acompanhada de um piscar de olho), a definição foi mudando ao longo dos 6 anos.

Num primeiro instante, a deficiência era tenebrosa, limitativa, assustadora. Passou vagarosamente a vergar e a moldar-se como a plasticina. Deixou de ser uma palavra incómoda. E, curiosamente, passou quase a ser vulgar, porque as incapacidades de muitos que se acham saudáveis traduzem sim verdadeiras lacunas da alma. E, o que podiam ou deviam ter dito sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência? Posso reformular a pergunta: o que N-Ã-O me deviam ter dito sobre educar e fazer crescer uma criança com deficiência?

N-Ã-O me deviam ter dito "vai ser igual à menina X de cabelo dourado" que vive numa cama de hospital e sorri de vez em quando. Deviam ter dito que passo a passo, um dia de cada vez, o caminho constrói-se, talvez com alguns tropeções, na maioria das vezes imprevisíveis.

N-Ã-O me deviam ter dito que não vai ser o menino que cresce no pensamento de cada Mãe ao mesmo tempo que cresce a barriga, porque mesmo que não ande, corra, faça contas de somar e caia no chão, tem o direito a ser feliz à sua maneira. Deviam ter dito que mesmo que não consiga sentar, andar, correr e fazer contas de somar, as mãos de quem está perto devem manter-se firmes.

N-Ã-O me deviam ter dito que é parecido com o pai ou com a mãe. Deviam ter dito um vamos saber porquê, sem que os dedos estupidamente e numa mesquinhez tão comum de espírito se apontem.

N-Ã-O me deviam ter dito que não vale a pena, obviamente que não me disseram nunca desta forma crua, marmórea e fria, mas este discurso pintalgava muitas vezes dissimulado por entre a ciência do " tens de te habituar, já sabes que não vai ser médico". Deviam ter dito que todos os instrumentos lhe devem ser facultados, todas as oportunidades, todos os desafios. ( E, também quem disse que queria que fosse médico?)

N-Ã-O me deviam ter dito que me refugiei no trabalho. Deviam sim permitir uma maior plasticidade horária para que se possam assistir às sessões vastas diárias de mil e uma terapias.

N-Ã-O me deviam tentar fazer ter pena de mim, de nós e dos outros meninos sem relógio. Deviam gargalhar com as piadas que eu própria digo. Deviam dizer para chamar à atenção e dar uma palmada de vez em quando.

Ao escrever tudo isto, penso em como não se ensina ninguém a moldar, educar e fazer crescer uma criança com deficiência... Quem se molda, educa e cresce é quem está por perto, quem dá as mãos e quem faz o caminho pelos trilhos sem nunca olhar para trás ou para o menino sem relógio do lado.

Educar uma criança com deficiência, é um acto de amor um bocadinho mais generoso que educar uma criança saudável.  (Desculpem o pretensiosismo.) Mas, é também um acto mais colectivo, menos só, um acto de Mãe, Avós, Professores, amigos da escola todos misturados numa sopa de letras. É simplesmente isso, um acto de amor sem limite, sem comparação, sem tempo estabelecido. Se tiver de ser, será.

O que se deve dizer? Passo a passo, muitas vezes pequeninos, dia a dia, colher a colher, tentar tudo por tudo, chorar de vez em quando, chamar a atenção, castigar também, mas deixar voar ao sabor do vento e mais do que isso, gargalhar até fazer doer a barriga."

FONTE/ Link :

http://eosfilhosdosoutros.blogspot.pt/2013/12/sobre-educar-e-fazer-crescer-uma.html

Trabalhar musculos das pernas

Para trabalhar os musculos das pernas em casa tivemos que adquirir uma passadeira eléctrica, a mais barata possivel chegava. Mais uma vez recorri ao site da Amazon, pois a mais barata que encontrei por cá era de 300 euros e na Amazon já com portes nem a metade dos 300 chegou. Também adquirimos uma  pedaleira eléctrica, para ajudar neste trabalho, que tem que ser agora intenso durante o efeito da toxina. A pedaleira também dá para trabalhar os braços, mas os braços dele ainda são pequenos para ela, e ainda ando a ver de uma forma para conseguirmos fazer esse exercicio.
Esta decisão foi tomada com o apoio das fisioterapeutas, pois estes execicios tem que ser feitos com aconselhamento e orientação delas. O video foi feito a presa só para se ver  como o movimento de marcha é diferente do João na passadeira.  Sempre que o lá coloca mos tem que alguém estar a estabilizar a anca e tronco, e outra pessoa a segurar nos pés, para não virarem para fora. Em qualquer exercicio ou posicionamento temos que ter muito cuidado com a anca destes meninos.

O João a tentar "andar" tranca as pernas e cruza os joelhos, conclusão, nem sai do mesmo sitio principalmente num andarilho.Na passadeira não, como se vê no video. Vamos tentar "ensinar" o cerebro dele que deve ser sempre assim o movimento de marcha. 

Cadeira Eléctrica

O João esta cada vez mais a melhorar o controlo da cadeira eléctrica. Quando acabava de andar nela tinha que ir direito para a banheira pois ficava todoooo transpirado. A paralisia dele é chamada de Discinética que é a presença de movimentos involuntários dos braços, pernas e tronco.

Há muitas situações que ele já consegue controlar a situações mas na maior parte delas não. Na cadeira eléctrica o que acontecia é que ele quando tentava deslocar a cadeira com o comando, todo o corpo mexia e não só o braço e mão em questão. Então ele ficava todo transpirado. Neste momento já consegue conduzir com mais calma e já não se mexe todo, e dai o gasto de energia dele ser muito menor. Só temos treinado na garagem pois esta muito frio para se ir para a rua. Mesmo com todos os cuidados desde Janeiro que já ficou doente 2 vezes em casa constipado, pois mesmo sendo na garagem, ele transpira e fica logo gelado. Venha a primavera rapidamente para podermos ir para a rua treinar na cadeira.

Festa de anos Pirata

E o tema escolhido para a festa de anos do João foi Jake e os Piratas na Terra do Nunca, desenhos animados da Disney que o João adora ver todos os dias. Para os meninos arranjei lenço para a cabeça, pala para o olho e um telescópio, e para as meninas foi uma tiara e uma varinha mágica para serem as princesas. Arranjei alguma decoração do Jake e mais umas coisas encontradas pela net, entre elas uma pinhata barco que quando se partia caiam moedas de "ouro" e "prata" e colares, e pronto...  a educadora E. , a educadora G. do EE e a D. fizeram um trabalho excelente na decoração.

Eu e o pai fomos ao almoço lá ter para cantar mos os parabéns. Sei que eles adoraram a festa e o João estava muito feliz, sentadinho a mesa ria -se, ria-se, e quando se lhe acabaram as batatas fritas dele, sei que foi roubar as da vizinha do lado. 

Não há palavras para agradecer a todas as pessoas que trabalham naquele Jardim de Infância e aqueles meninos todos, nos deixaram realizar um momento como este para o João.

Um obrigado muito grandeeeeeeeeeee!!!!!

4 Anos

Hoje o João fez 4 aninhos. Tivemos que ir a Coimbra aplicar toxina botulinica, logo pela manhã. Ele portou-se muito bem, tomou medicação sedativa, e durante as aplicações intra musculares ele pouco reagiu de tal sedação.Voltaram a ser as mesmas administrações nas pernas, braços e mãos como no ano passado. 

A viagem de regresso correu bem, comeu 2 iogurtes e dormiu quase toda a viagem. Como foi um dia cansativo não fizemos nenhuma festa, mas já esta tudo preparado para a grande festa de anos no Jardim de infância que lhe iram fazer quando voltar a escolinha. 

Ao jantar cantamos lhe os parabéns num "bolo" improvisado no momento :D

Treinar equilibrio

Para o treino de equilibrio há várias maneiras, umas delas é nova aqui por casa.  Arranjamos um baloiço plataforma que movimentamos e o João gosta muito. Ainda lhe coloco o suporte de tronco pois ele no inicio tinha um bocadinho de medo, mas logo que ele melhore a força no tronco já o sento sem o suporte. Ele está cada vez com mais força no tronco, e senta-se cada vez mais direitinho, só quando fica doente é que ninguem o consegue por sentado, pois ele deita-se logo. 

Nova aplicação Botox

Ligaram hoje da APCC a informar que dia 23 será feita nova aplicação de botox. Os locais em principio devem ser os mesmo que da ultima vez, pernas, mãos e braços.

Nesse dia o João faz 4 anos e estavamos já a preparar uma festa especial para ele no Jardim de Infância nesse dia, mas terá que ser adiada para a semana a seguir.

Banco Birillo da Ormesa

Como já tinha referido o João neste momento não consegue andar no andarilho, num gatinhador também não devido a espasticidade das pernas. A cadeira electrica ainda está a aprender a manobrar, então tivemos que procurar outra solução para ver se ele se desloca sem fazer carga nas pernas e que possa andar em espaços pequenos. A solução encontrada foi o banco Birillo da Ormesa, e como todo o material, o valor dele novo custa muito. Não é uma coisa facil de se encontrar , mas depois de muita pesquisa uma noite da semana passada apareceu um em segunda mão no Ebay alemão, e pedindo ajuda financeira a familiares conseguimos comprar o banco, e este esta como novo praticamente sem qualquer sinal de uso. Já chegou e ele fica lá bem posicionado, consegue andar aos poucos de marcha atrás, e este banco vai acompanha lo todos os dias para o Jardim de Infância, vamos ver se ele começa a orientar se com ele.

As manhãs...

... começam sempre da mesma forma ( excepto Sabado e Domingo). O João chora, chora e chora desde que acorda pois não quer ir para o Jardim de Infância. Estica-se todo, grita e nem o pequeno almoço lhe consigo dar, e a parte mais complicada é coloca lo na cadeira do carro, pois ele faz imensa força para não o sentar lá. A viagem e feita com ele lavado em lagrimas e ranho, mas depois de o deixar  a Educadora E. diz que ele se cala,  da lhe um iogurte e passa lá bem a manhã. Ele agora está a ir das 9,30 até ao meio dia e talvez para a semana já comece a almoçar lá. Por volta das 13h deito o sempre um bocadinho pois ele vem sempre muito molito do Jardim de Infância e por volta das 14h  vou acorda lo  e vamos para as terapias, fazendo esta rotina todos os dias de segunda a sexta.

Natal 2013

E mais um Natal passou e mais um ano em que o João foge a "sete pés" do Pai Natal, pois tem medo da barba dele :) !!!!

Novo volante

E encontrei na loja Imaginariun este volante que é muito sensivel ao toque e faz o João elevar os braços, e aos fim de alguns dias já começa a conseguir também "conduzir" com a mão esquerda lá agarrada.

Agora já são 3...

... Guitas para deitar a noite !!!!   :D

Active Hands

As Active Hands são umas luvas que prendem as mãos, neste caso do João é para o andarilho e para a bicicleta pois sem elas ele não consegue segurar no guiador muito tempo devido aos movimentos involuntários que apresenta e toda a patologia dele em si.

Active Hands

Andarilho

É dificil explicar por palavras o que se passa com as pernas do João. O João aguenta se de pé apoiado, o problema é que não o faz da forma correcta, o que lhe pode trazer problemas e não consegue o movimento de marcha. As lesões cerebrais fazem com que o tonus fique aumentado, o João não controla esse tonus e tem força "demais" nas pernas, fazendo que quando fique de pé os joelhos tranquem e ele não consiga o  movimento de marcha. Dai a unica forma de momento possivel dele é a cadeira electrica para se deslocar sozinho. Mesmo assim adquirimos um andarilho em segunda mão, mais uma vez pela net na Alemanha com a ajuda financeira de familiares, para andar mos la com ele um bocadinho todos os dias, mas temos que o empurrar para que ele mexa as pernas. Por exemplo onde moramos  a rua é inclinada e essa inclinação da lhe balanço e ele consegue andar sozinho mas em terreno direito não. O mesmo aconteceu com um equipamento que experimentou na APCC , para tentar gatinhar ( Krabat Pilot), mas devido a força que ele faz nas pernas, elas ficam de tal forma esticadas, rigidas que não conseguiu gatinhar. Neste momento estamos a aguardar que o chamem para administrar Toxina botulinica nas pernas novamente para ver se conseguimos reverter um bocadinho esta situação, de força a conseguir que ele consiga se deslocar pelo menos dentro de casa e na escola de andarilho pois são espaços pequenos, onde ele ainda não consegue manobrar a cadeira electrica, que precisa ainda de muito treino.

GATINHADOR 

Krabat Pilot

Cadeira Maclaren Major Elite Special Needs

A Maclaren tem uma carrinho de transporte para crianças com necessidades especiais, mais crescidas. Não se comercializa em Portugal e ainda é bastante caro, ficando a volta dos 800 euros com todos os acessórios. O bom deste carrinho é que se fecha tipo bengala, nao ocupa espaço e é leve, bastante mais leve que a Kimba que pesa cerca de 17kg. É que no meu carro só é possivel transportar um equipamento do João de cada vez, e necessito sempre de ter la um carrinho de transporte. Não há melhor que o carrinho Kimba da Ottobock, pois vai direitinho com bom posicionamento, mas quando levo a cadeira electrica, ou o andarilho ou a cadeira de terapia para qualquer lado ( terapias,escola, casa do avô, etc) não cabe la a Kimba. O mesmo se verifica quando vamos a natação, os espaços não permitem que a cadeira do João passe bem, e então tivemos mesmo que adquirir um Maclaren Major. E a pesquisa na net por carrinhos destes em segunda mão começou  e depois de muita procura encontrei um em bom estado e preço acessivel, com os acessórios necessários para o João ( suporte pés e apoios laterais).

Maclaren Major Elite Special Needs

Direito a matricula

E o " Ferrari" do João já tem matricula... 

Já consegue desenhar sem luva-tala

Está semana experimentamos coloca lo a rabiscar sem a luva-tala e para nosso espanto ele já consegue manter a caneta direita, rodando o pulso de forma a conseguir rabiscar. Também demonstra mais vontade para este tipo de actividade, o que também ajuda muito.