Cadeira ajustada

A cadeira electrica necessitava uns ajustes para ficar em condições para a situação do João, então no dia 3 tivemos consulta de neuropediatria na APCC, e a empresa Mobilitec deslocou-se lá para ver a cadeira. Foi mudado o encosto, o comando teve que recuar um pouco pois o João tinha alguma dificuldade em chegar lá, e também foi diminuida a velocidade dela.
Agora esta apta a ser conduzida e temos treinado na garagem quando está frio, quando o sol aparece vamos até a rua e damos uma volta no jardim.
Em relação a consulta de neuropediatria, foi decidido administra-se novamente botox ao João nos locais em que foi administrado no inicio do ano, pois a mobilidade dele principalmente nos membros superiores melhorou.

Botas Ortopédicas novas

As botas ortopédicas do João já chegaram. As primeiras que vieram não lhe cabiam nos pés, e tivemos que ir com elas a Viseu para a empresa verificar a situação. Como são feitas a medida dos pés, não acreditavam que não lhe serviam, e tivemos que nós deslocar lá para eles verificarem. Acabaram por aceitar a reclamação e fizeram umas novas.

NIMCO- MADE4YOU

Birras todas as manhãs

Agora é assim, desde que ficou em casa 15 dias de manhã quando acorda começam logo as birras para não ir ao Jardim de Infância. Se lhe digo que não vamos ri-se, mas como não gosto de lhe mentir digo lhe logo que acorda, que é dia de "escola" e começa o circo. Muitas das vezes nem tenho conseguido dar lhe o pequeno almoço, pois ele chora tanto e faz hiperextensão que não se consegue dar de comer. Nos ultimos dias optei por não falar para ele, pois quando mais tento dialogar mais ele grita, então tento fazer de conta que não estou incomodada com o choro dele e tento fingir que ele nem vai no carro, então ele vai se calando. Quando olho para o retrovisor a ver como ele está, e ele me vê a olhar desata a chorar  e então desvio logo o olhar. No Jardim de Infância tem tido muita paciência com ele, e parece que a melhor forma para ele se calar lá é mesmo não lhe ligando. A educadora E. disse que no outro dia ele estava a chorar e o deixou sozinho ao pé dos meninos que estavam a brincar.  Parece que se calou e esteve todo entretido as risadas a ver as palhaçadas dos outros, que o incluem também nas brincadeiras. Também já aumentamos o tempo em que ele lá fica, e para Janeiro vai começar a almoçar lá.

Quando lá chego ao meio dia esta caladinho, mas quando me vê faz a beicinha e chora a maior parte das vezes e diz "mãe, mãe" :/ !!!

Também tivemos que atrasar um pouco as terapias a tarde pois ele chega ao almoço e está sempre com sono, então almoça deito o uma horita e depois seguimos para as terapias todas as tardes.

Bronquiolite

O João não melhorava e tivemos que ir a urgência com ele. O diagnostico foi de bronquiolite, situação comum nas crianças mas que ele nunca tinha tido. Ficamos de molho em casa 2 semanas até ele recuperar na totalidade, nem foi ao Jardim de Infância nem as terapias. 

Foram dia muito dificeis pois esteve muito frio, não quis sair com ele para não piorar, mas ele não queria estar me casa. Chorava e chorava para irmos para a  rua, cheguei a sair de carro com ele embrulhadito numa manta só para ele se distrair um pouco, mas ele queria mesmo era andar na rua na cadeira ou na bicicleta e só mesmo a amiga "guita" o fez acalmar muitas vezes.

Agora que parece estar bem voltamos as rotinas.

Doente outra vez

É uma situação comum nestas idades andarem sempre doentitos nesta altura, mas o João doente fica do pior, só chora fica hipotônico e é dificil, muito dificil distrai lo. Como têm dores e mal estar só chora pois é a única forma que têm de manifestar o seu desconforto. Na sexta começou a ficar estranho, adormeceu antes do almoço, ficou muito choroso a tarde, e até só conseguimos fazer terapia ocupacional a muito custo. A noite já foi com ele sempre a choramingar e no sábado estava com uma tosse horrivel de manhã, e já não fomos a piscina. Foi piorando, apareceu a febre e  a tossir parecia o som de uma foca, e ele só chorava. Pelos sinais vi que devia ser uma laringite e iniciou logo Brufen e Paracetamol. Nessa noite o pai ainda foi as 4 da manhã a farmácia ver de Pulmicort, e a noite foi passada com ele ao colo na sala a chorar. Foi assim sempre até hoje as 4 da manhã, que depois de muito choro e ele já estar afônico conseguiu adormecer até as 10 da manhã. Tive que sair com ele um bocadinho de casa pois ele já estava saturado de estar cá, e no carro andou sempre caladinho. Vamos ver como vai ser a noite de hoje, pois pelo menos a febre parece estar a abrandar.

Há uma semana atrás...

...estava Sol  e aproveitamos para sair com o João, e fomos jogar a bola, andar na cadeira nova e de bicicleta. Ele estava tão feliz, que quando chegou a casa as 18h adormeceu e só acordou as 21h. No resto da semana esteve frio e só deu para andar mos na garagem. A Cadeira Permobil necessita de uns ajustes sendo o mais importante o do comando. Esta a uma distância que não lhe permite efectuar bem o movimento de andar para a frente, mas já falamos na APCC e em Dezembro vamos agendar um dia para a empresa verificar a situação e corrigi la. 

Adora...

... tudo que tenha a ver com musica. O dia prefeito para ele seria estar a ouvir musica todoooo o dia e a tocar guitarra, "guita" como ele diz. A musica é a vida dele!!!

Chegaram as Ortoteses

Já fomos a buscar as ortoteses do João. Depois de fazer o teste para ver os ajustes, foi necessário colocar umas tiras, e havia 4 a escolha. O João em vez de escolher umas com carros, preferiu as das joaninhas e borboletas :). São a grande ajuda na prevenção de deformações dos pés, e ajuda no posicionamento em pé.

OBRIGADO FRULACT

Há uns meses depois de termos recebido o orçamento da Cadeira Electrica, que rondava os 12 mil euros, decidimos pedir ajuda a Empresa Frulact que tem uma das suas fabricas aqui ao pé de casa. Anteriormente já tinhamos tentado falar com outras, mas foi nos dito que nos dias de hoje dificilmente alguém nos ajudaria pois o que há mais são pessoas a necessitar de ajuda, e a ajuda não chega para todos. Uma amiga insistiu comigo e disse me.

- Vânia tenta, toda a ajuda que possam dar vai já ajudar a juntar algum dinheiro!!!

E no dia 4 de Novembro a tarde, estava eu a tirar o João do carro na garagem e tocou o telemovel... e essa chamada que nunca mais esquecerei  fez me chorar mesmo ali baba e ranho, a cadeira de rodas do João tinha sido já adquirida pela empresa e seria oferecida ao João. Dia 8 vieram entrega la, e fizeram um pequeno evento para receber o João na Empresa Frulact

Não há palavras para agradecer a toda a gente que colaborou  para que este sonho se realiza-se, para que o meu filho possa ter uma maior independência

Colaboradores da Frulact, Administração a todos o nosso OBRIGADO !!!!!!

Um Obrigado muito especial a Rolanda Miranda !!!!

OBRIGADO, OBRIGADO, OBRIGADO !!!!!!!!!!!!

Apresento a amiga "Guita"

A melhor amiga do João sem duvida a sua guitarra a que ele chama "guita". Para onde ele va a guita também vai. Acorda a chamar por ela e deita-se a despedir-se dela.

A noite para ele deixar a Guita em paz temos que lhe dizer que ela tem que dormir, e para isso temos que lhe colocar a fralda e deita-la na sua caminha ... deixo aqui as fotos da hora da Guita ir dormir.

Bolo de Chocolate

Uma das actividades que gosto de fazer com o João é fazer bolos e sobremesas. Ele fica sentadinho ao meu lado na sua cadeira e adora ver aquela confusão toda de ovos, açucar, farinha e em cada etapa pede para "provar". Bem mas o provar dele leva a que no final va directo para a banheira :).

Costuma mos fazer isto uma ou duas vezes por semana e é uma forma de ele fazer algo que goste, mexa em varias texturas e deixe a sua amiga "guita" descansada por algum tempo.

Active Hands

O João não tem força suficiente para segurar no guiador da bicicleta, então fiz la uma adaptação que não ficou muito bem, e a solução foi mesmo adquirir umas luvas proprias para esta função. Chama-se Active Hands e há também para adulto. Deixo o link para os interessados em pesquisar mais sobre elas.

http://www.activehands.com/

Semana de descanso

Esta semana o João não foi a escola nem as terapias. Ficamos os dois em casa doentes, e quando ele já estava melhor começou com um exantema na pele, pensei que podia ser alguma coisa tipo rubeola, sarampo, mas afinal era só uma reacção da pele ao estado febril que teve. Uma situação idêntica teve quando era mais pequenino, então foi medica lo conforme o pediatra tinha dito da outra vez e em 3 dias ficou optimo. Segunda retomamos as rotinas :)

O nosso Atleta

Quando o João nasceu um pediatra disse nos delicadamente que o João iria ter limitações na vida, e a frase utilizada foi " ... o seu filho nunca será um grande atleta, é só isso que vos posso dizer neste momento!! " . Pelo menos ciclista já ele é e parece estar a tomar gosto pelo futebol :))) !!!

Doentito

O João na passada sexta feira começou a ficar ainda mais resmungão que o normal, e a noite foi pessima sempre a chorar. Era já a ficar doente, e desde então que não tem dormido nem deixado dormir. Teve febre apenas 3 dias sem mais nenhuma sintomatologia, na segunda começou a apresentar um exantema  logo após  ter ficado sem febre, o que normalmente é sinal que teve uma "virose", hoje já não apresenta borbulhinhas mas esta muito constipadito. Mas nada tem a ver com as constipações antes de ter sido operado, ele vomitava imenso sempre, não conseguia respirar fazia muitas apneias... agora está constipado mas bem disposto e a comer normalmente.

O dormir está muito mesmo muito mau. Recusa dormir de dia e se adormece acorda passados uns 20 minutos  a chorar e só se cala ao colo. De noite o mesmo, mas como esta com o nariz tapado, acorda mais vezes e então lembra se de chorar mais vezes, e só se cala quando lhe pego. Ai vida de mãe!!!

Esta semana ainda nem foi a pré nem as terapias. Amanhã retomamos tudo, e mais uns 2 dias e penso que já estará recuperado do resfriado.

O meu sofá

O João tem um sofá maravilhoso onde fica bem posicionado, adora estar a ver televisão e em dias como os desta semana em que esta doentito é optimo, pois o nosso de casa é muito mole e ele não fica lá nada bem. Este sofá é nada mais nada menos que uma cadeira de carro que adaptei. Foi uma cadeira que me foi dada por uma amiga e já tinha sido dos seus 2 filhotes, depois passou para o João e depois ainda para a nossa amiga Maria. A uns tempos o cinto do carrinho Kimba do João partiu e como era muito caro um novo retirei os cintos a esta cadeira para colocar no carrinho, e a cadeira coloquei uns rodizios. Dá para andar pela casa toda ele agora come la o pequeno almoço e quando esta a ver o Mickey ou o Sid Ciências que ele tanto adora, vê sempre ali sentadinho. Obrigado S. pela cadeira não imaginas o jeito que já me deu, a Maria e agora novamente ao João, mas noutro formato neste momento :) !!!