O nosso Atleta

Quando o João nasceu um pediatra disse nos delicadamente que o João iria ter limitações na vida, e a frase utilizada foi " ... o seu filho nunca será um grande atleta, é só isso que vos posso dizer neste momento!! " . Pelo menos ciclista já ele é e parece estar a tomar gosto pelo futebol :))) !!!

Doentito

O João na passada sexta feira começou a ficar ainda mais resmungão que o normal, e a noite foi pessima sempre a chorar. Era já a ficar doente, e desde então que não tem dormido nem deixado dormir. Teve febre apenas 3 dias sem mais nenhuma sintomatologia, na segunda começou a apresentar um exantema  logo após  ter ficado sem febre, o que normalmente é sinal que teve uma "virose", hoje já não apresenta borbulhinhas mas esta muito constipadito. Mas nada tem a ver com as constipações antes de ter sido operado, ele vomitava imenso sempre, não conseguia respirar fazia muitas apneias... agora está constipado mas bem disposto e a comer normalmente.

O dormir está muito mesmo muito mau. Recusa dormir de dia e se adormece acorda passados uns 20 minutos  a chorar e só se cala ao colo. De noite o mesmo, mas como esta com o nariz tapado, acorda mais vezes e então lembra se de chorar mais vezes, e só se cala quando lhe pego. Ai vida de mãe!!!

Esta semana ainda nem foi a pré nem as terapias. Amanhã retomamos tudo, e mais uns 2 dias e penso que já estará recuperado do resfriado.

O meu sofá

O João tem um sofá maravilhoso onde fica bem posicionado, adora estar a ver televisão e em dias como os desta semana em que esta doentito é optimo, pois o nosso de casa é muito mole e ele não fica lá nada bem. Este sofá é nada mais nada menos que uma cadeira de carro que adaptei. Foi uma cadeira que me foi dada por uma amiga e já tinha sido dos seus 2 filhotes, depois passou para o João e depois ainda para a nossa amiga Maria. A uns tempos o cinto do carrinho Kimba do João partiu e como era muito caro um novo retirei os cintos a esta cadeira para colocar no carrinho, e a cadeira coloquei uns rodizios. Dá para andar pela casa toda ele agora come la o pequeno almoço e quando esta a ver o Mickey ou o Sid Ciências que ele tanto adora, vê sempre ali sentadinho. Obrigado S. pela cadeira não imaginas o jeito que já me deu, a Maria e agora novamente ao João, mas noutro formato neste momento :) !!!

Há dias e dias ...

Não me lembro de ter criado algum post onde fala se sobre mim, sobre como me sinto sobre como tento gerir psicologicamente  a situação do João. Este é o blog do João sobre o seu dia a dia, desenvolvimento e superação de obstáculos. Tento nunca vir escrever em dias em que me sinto mais em baixo, pois quero que este blog seja um ponto de referencia para os pais terem força e esperança na reabilitação dos seus filhos, que saibam que nada e impossivel, só temos que ter força  pois estas crianças surpreendem nos todos os dias.  Mas hoje vou falar um pouco sobre mim, e ao fim de quase 4 anos  a lutar diariamente pela reabilitação do João estou numa fase menos boa. Sinto me cansada, muito cansada mesmo fisica e psicologicamente. Sei que isto vai passar, que cada progresso do João me da ainda mais força para continuar nesta luta, mas há dias e dias, uns melhores que outros. É uma criança muito passiva em que esta habituada a que se lhe faça tudo, e então não se esforça por fazer nada sozinho. Quando tenta, como demora mais tempo sente se frustrado e desiste logo, e não quer voltar a tentar.  O João esta cada vez mais exigente, pois a sua parte cognitiva esta cada vez melhor ao contrario da motora em que esta muito dependente, mas tem capacidades motora para muito mais, mas simplesmente não quer fazer nada, não quer rastejar, não quer brincar sozinho, não quer nada em que implique esforço, porque custa. E isso custa me muito a mim também, pois se ele não faz esforço, não consegue evoluir e ca estamos nos a espera que se lhe de um CLICK naquela cabecita e que entenda que para o bem dele ele tem que trabalhar, esforçar se e não ficar a espera que se lhe faça tudo.

O João iniciou a 3 semanas o jardim de infância , pois é algo que lhe faz falta, o convivio com outras crianças, o sair de ao pé de mim, sei que vai contribuir para o seu desenvolvimento. Mas esta separação de mim mesmo que ainda por curtos periodos esta a ser muito má. O João anda impossivel em casa. Desde que começou a escola que faz birras por tudo e por nada, não aceita ficar um bocadinho sozinho no quarto dele ou onde quer que seja sem eu lhe estar a dar atenção. Se não lhe satisfaço as vontades chora e chora todo esticado e só se lhe digo " está bem" , é que volta ao padrão normal deixa a hiperextensão e deixa de chorar. A paixão dele neste momento é a guitarra ( daquelas dos chineses para crianças). Ele acorda a chamar a " guita" ele acaba de comer pede a "guita", sai da escola e já vai a dizer " mama guita" ... Ele esta obcecado com a guitaaaaaa . Se lhe digo que não, que a mãe não pode ir tocar guita ele faz birra e chora grita e logo que digo que sim, as lágrimas param instantaneamente. Não consigo fazer nada em casa até o pai chegar,  pois ele só quer que eu esteja com ele. A dormir não esta a dormir na cama dele, ele a dormir arraga me na cara, nas mãos, se da conta que eu me levanto é logo um choradeira. Depois é birra por tudo e por nada. No dia da piscina fica todo contente, depois vou lhe dar o pequeno almoço mas faz uma birra a dizer " oaaaaaa" que é água ( piscina), e eu digo lhe que tem que comer para irmos, mas recusa se a comer e só pede piscina. Depois chegamos a piscina é uma birra pois se chego cedo e não podemos entrar logo faz birra pois quer ir para a água. Depois é birra para sair pois quer lá ficar.... Esta semana ou ia a fisioterapia ou o deixava em casa a fazer uma super birra. Eu queria sair para irmos para a fisio e ele gritava guitaaaaa, guitaaaaa,  e eu a dizer lhe que não podia ser , que tinha mos que sair. Para o conseguir sentar na cadeira do carro ( ele agora faz hiperextensão estica se todo quando faz birra para não o conseguir sentar se quer algo)  tive que pendurar o microfone no espelho retrovisor e ir a tocar guita e cantar enquanto conduzia. Ou isso ou faltava mos as terapias .

É um problema ir para a cama, faz birra não quer dormir, as vezes a 1 da manhã ainda esta acordado na cama.

Acredito que isto é mais uma fase e que passará,  mas a partir de agora é deixa lo chorar e pronto. A palavra "NÃO" vai ter que ser usada muitas vezes e se para isso tiver mos que faltar a algumas terapias, assim será. Ainda esta noite adormeceu a fazer birra pela sua amiga "guita". Vou ter que por uns tampões nos ouvidos, mas se não for assim vou acabar por criar um "monstrinho" que faz de mim tudo o que quer, e eu acabo por pifar de cansaço.

Ser mãe de uma criança deficiente

Infelizmente identifiquei me neste texto. Passei já por várias situações descritas nele, mas tenho consciência que por muitas mais passarei, e terei que ser forte e passar por cima delas... como o meu pai diz... "filha não deixes nunca que alguém pise a flor que mais amas!!!!!"

TESTEMUNHO DE UMA MÃE... 
QUE PODERIA TER SIDO ESCRITO POR MUITAS MÃES.

"Ser mãe, é ter de proteger os filhos da maldade, do gozo perverso e vil até dos colegas de escola que são incitados por pais que nunca souberam o que é viver em sociedade; até de professores que nunca mereceram esse nome - que devia ser uma honra e uma carreira merecedora de especial louvor na sociedade - e são, por vezes, tão ignorantes que complicam o que é fácil e cerceiam o desenvolver dos nossos filhos;

Ser mãe, é ser gorda, esquelética, desgrenhada, desdentada, de saúde arrombada e descanso e convívio inexistentes, pois tem-se que o ser sempre… e não há tempo para cuidar da saúde, e muito menos da aparência; […e os pais, poucos sabem o que é ser pai, o que é ser responsável pelos filhos – há os que debandam por cobardia, e os que debandam por divórcio (acaba a magia, ou acaba a coragem), pois há desgaste acrescido, e… quase sempre esquecem que “o problema” (é triste, mas só o veem assim) é de ambos, o filho é de ambos…; bem-hajam os que são homens, integrais, humanos, responsáveis];

Ser mãe, é ser agredida em reuniões de pais; é ser violentada em guichets, em salas de espera… - porque é violento, desumano, que se ache que prioridade, horário reduzido ou adaptado, subsídios de apoio são “privilégios”… e somos agredidas, violentadas, em mil e mais um dos lugares a que vamos… e ninguém, para além de não ajudar a segurar a porta, que seja, entende que estamos exaustas por ser tudo e algo mais para esse filho que precisa… que essa coisa chamada “estado”, e que devíamos ser todos nós, uma sociedade saudável e feliz, não dá os apoios necessários – nem há a “auxiliar” para a sala de aula, nem há consultas eficazes que não façam perder um dia inteiro para que o nosso filho seja visto 4 minutos por um médico que apenas… que não faz nada que justifique, na maior parte das vezes, o sofrimento que é ir, num corrupio de transportes públicos, com tudo o necessário às costas, à consulta…; et cetera…

Ser mãe, é ver o nosso filho crescer num quarto de vidro pequeno para o seu corpo e mente, e definhar quando chega às paredes…

Partam essas paredes, por favor…

Eles não sabem, nem sonham, quantas almas lindas e ideias gloriosas se escondem por detrás dessa “deficiência”…"

Omitimos a identidade a pedido da autora deste testemunho.

Há males que vem por bem

É esta a frase que oiço ultimamente e o mesmo digo. O inicio do ano lectivo correu mal, mas agora digo... Ainda bem!!! Pois conheci um local simplesmente maravilhoso para o João estar. No dia que decidi tirar o João do Infantário uma pessoa lá disse me.

- Não meta o João nessa pré!! Não faça isso, olhe que lhe digo isto como pai/mãe.

Fiquei um pouco apreensiva e assustada, mas mesmo assim decidi avançar. É que este local que fui ver para o João tem uma conotação muito negativa na boca do povo, por estar inserido num Bairro Social, mas a verdade é que não conhecem o interior dele, as pessoas que lá trabalham diariamente e nem aquelas crianças, que por algumas serem de estrato social mais baixo e outras de etnia cigana, parece que não são crianças como as outras. E a verdade é que são todas crianças, como qualquer uma da sua idade que querem brincar, correr e saltar, que gostam de ouvir musica, que gostam de afecto, de ser compreendidas. Parece uma grande familia que se junta ali todos os dias. 

Para quem me disse mal daquele lugar, apenas aconselho a ir lá e a conhecer antes de voltar a dizer o que me disse. 

O João adora lá estar, não chora e fica lá já as manhãs. Quando se lembra de ligar a "trombeta" e chorar por algum motivo, não é retirado da sala como queria proceder a educadora no Infantário anterior, dizendo ser uma prática habitual e pedagógica para não incomodar as outras  crianças. Agora penso que talvez essa prática fosse para não incomodar a sr. educadora pois quem manifestou desconforto foi ela. 

Aqui neste local se o João chora são os próprios meninos a querer  anima-lo de todas as formas e a educadora E. e a auxiliar D. arranjam logo maneira de ajudar nesta animação, e a verdade é que resulta.Pode ser uma musica ou apenas andarem a vez a vez a passear o João na sua cadeira pela sala. A verdade é que já consigo sair e ficar descansada, pois sei que o João não poderia estar num local melhor. 

Afinal a minha decisão precipitada foi uma das  melhores que já tomei :)))  !!!

A minha bicicleta adaptada

Já comprei e adaptei vários triciclos nos 2 últimos anos, mas nenhum ficava a fazer efectivamente as funções que eu queria, que era o João conseguir fazer o movimento de pedalar quando eu o levava a rua e o empurrava. A única hipótese teria que ser mesmo um adaptado já de origem, o que custa uma fortuna. Pesquisava pela internet e o que encontrava em segunda mão ( no estrangeiro) ou não enviavam para cá ou não tinham suporte suficiente para as dificuldades motoras dele. Um dia numa das inúmeras pesquisas fui dar com uma bicicleta adaptada da Rifton em segunda mão na OLX, e ainda por cima o tamanho mais pequeno que existe. Contactei o vendedor e depois de alguns telefonemas fomos buscar a bicicleta a Lisboa. Conhecemos o seu ex ocupante, um menino fantástico que também tem PC, e  como já tinha crescido não usava a bicicleta. 

O problema é que mesmo dizendo que era a partir dos 2 anos, o João não chegava aos pedais e mais uma vez tive que ADAPTAR de forma a que ele consegui-se já andar nela. Tive que fazer uma altura de 10 cm nos pedais e depois forrar com fita adesiva.

O João já anda sozinho lá sem ter que o empurrar, pois tem um mecanismo em que um pé puxa o outro e assim vai dando aos pedais e desloca-se sozinho. Ainda não consegue segurar bem no volante nem vira-lo, isso temos que ser nós. Também coloquei uma buzina no meio pois ele adora buzinarrrrrr!!!

Protectores de joelhos

Agora deixo o João andar muito pelo chão para ver se vai tomando iniciativa e gosto por se arrastar. Também tem utilizado muito o skate para isso, mas os joelhos dele tem ficado muito marcados, com queimadura de fricção e então agora anda sempre com umas protecções nos joelhos e já não se magoa.

Mesa trabalho nova

A mesa onde estava o computador do João tinha um tampo muito pequenino, nem dava para trabalhar bem com ele pois nem la encaixava bem a cadeira e tinha sempre que se usar o tabuleiro desta por cima do tampo. Tirei as medidas que achava serem adequadas e pedi a um serralheiro para me fazer um tampo novo. O Sr. fez um optimo trabalho e agora sim podemos dizer que o João tem uma mesa de trabalho muito ampla para estarmos a vontade com ele no computador.

O sapo urinol

Ainda não foi possivel tirar a fralda na totalidade ao João. Como passamos muito tempo fora de casa  e em viagens com ele, muitas das vezes acaba por fazer na fralda, o que torna muito confuso este processo para ele, pois já nem sabe quando pode ou não fazer. Descobri um urinol de criança ( menino) próprio para as viagens ou mesmo para quando tem que fazer xixi fora de casa sem ter que o levar a uma casa de banho pública. Mas mesmo ele pedindo o "sapo" nunca conseguiu lá fazer, ali ficamos a espera, ele ri-se mas acaba por me dizer que não. De resto acorda sempre de manhã seco e durante o dia vai tendo uns descuidos.

Gumdrop Drop Tech Series Case- Protector de iPad

A uns tempos descobri na net uma capa protectora para iPad  a Gumdrop Cases. Utilizamos diariamente o iPad com o João, nas mais variadas situações e cai imensas vezes, ou se enche de comida ou baba. Ainda esta semana o João virou um copo cheio de sumo para cima do iPad, e como tem uma pelicula a proteger o visor, foi só limpar com um pano. Em relação as quedas ficou muito mais resistente, pois a capa é de silicone super dura. Todas as entradas do iPad também estão protegidas.

Luva-Tala

Como o João não consegue "rabiscar" bem , a Terapeuta S. fez lhe já a muito tempo uma luva-tala que o ajuda a ter um melhor controlo do pulso/mão na posição certa. Surte o efeito desejado e desde que a usa que já gosta mais de fazer "desenhos".

Atribulado inicio de Ano lectivo 2013/2014

Este ano será aquele em que terei que iniciar a minha actividade e deixar o João a tempo inteiro na escolinha, pois o subsidio de acompanhamento a criança com deficiência ou doença crônia é de apenas 4 anos seja qual for o a situação da criança, ao fim desse tempo , mesmo com uma grande incapacidade. Já no ano passado o João começou a fazer integração no Infantário, indo apenas 2 manhas sempre acompanhado pela Educadora do Ensino Especial. Os 3 primeiros meses foram muito complicados, o João chorava imenso, para não dizer que gritava. Logo que chegava a porta começava o berreiro, mas a Educadora G. dizia que tinha mos que insistir para bem dele. Muito me custava estar cá fora a ouvi lo a gritar, mas a G. insistia com ele la dentro para ele ver que ali ninguem lhe fazia mal e até era divertido, as vezes o berreiro era tanto que ao fim de 15 minutos ela saia com ele pois ele estava alterado de todo. Custava me imenso vê lo assim, e também me custava muito saber que naquela sala estavam mais meninos e que a Educadora da sala e Auxiliar tinham que estar a trabalhar com os meninos naquele ambiente. Eu estava sempre a espera do dia em que elas não aguenta-sem mais, mas eram sempre elas no final que me davam animo para voltar mais um dia e tentar. Eu sentia me tão mal por o João gritar mas também por sentir que ele estava a perturbar a turma. Tentaram de tudo para cativa lo e conseguiram ao fim de quase 3 meses vergar o seu mau feitio ele passou a gostar de estar lá. No final do ano lectivo a Educadora G. ficou doente e não pode acompanha lo, mas a educadora da sala disse me para o levar na mesma, mas o João sentiu a falta da G. e voltou as birras e choro. Insisti só 3 vezes mas como estava quase a terminar o ano não o levei mais pois ele só chorava. 

Este ano ele mudaria de Educadora e de Auxiliar. Neste inicio de ano reuni com a educadora do Ensino especial , e com a Educadora da sala que iria ficar com ele , onde falamos brevemente da situação do João e que só com o tempo o iriam conhecer e compreender melhor. Foi colocada  uma pessoa só para apoiar o João na sala, que estaria sempre com ele. 

No primeiro dia eu ia com receio do comportamento dele , mas ele portou-se bem e esteve cerca de 1 hora na sala ( 10,15h até 11,30h) acompanhado pela auxiliar destacada para ele e a Educadora do ensino Especial a  N. Quando começou a ficar mais impaciente a N. saiu da sala com ele e foi me dito que tinha corrido bem lá dentro. No dia a seguir voltei, não estava lá a Educadora do EE nesse dia, mas o João foi muito bem recebido e andou no escorrega com os meninos com apoio de 2 auxiliares. Foram para dentro da Sala e a Educadora pediu me a cadeira dele, fui busca-la e quando chego a sala o João já chorava baba e ranho, sentei o no tapete onde se estavam a sentar  os meninos e disse lhe para não chorar, que os meninos iam cantar e ouvir uma história. Estava me a custar tanto ve lo assim a chorar, mas não podia ceder a tira lo logo dali, tinha que insistir um bocadinho como no ano anterior, quando lhe estava a pedir para não chorar, que eu tinha que sair um bocadinho a Educadora disse:

- Não, desculpe mas o menino não pode ficar aqui assim. Tem que sair! Eu necessito de sossego para me concentrar e trabalhar, e com ele a chorar assim não dá. Já ca tenho uma menina que chora! 

- Já ontem o resto do dia foi agitado, os meninos ficaram perturbados devido a agitação que houve na sala de manhã, já foi o resto de um dia dificil até para comerem e dormirem.

Ouvi aquilo que sempre recei ouvir, que o João estava a incomodar. Já sabia que ele incomodava, é normal, pois aquele choro incomoda qualquer pessoa, mas não tinha ouvido ninguém dize-lo, mas o que mais me deixou triste foi a da forma como me foi dito, bastante "seca". Pior depois foi ouvir, que no dia anterior a sua presença tinha destabilizado a turma.

Peguei nele e sai. Começei a chorar pois não queria que ele fizesse aquilo,porque é que ele não se portava bem!? Ia lhe fazer tão bem,  mas aquela situação fez sentir que que o João estava a ser uma pedra no sapato e decidi logo naquele momento não voltar ali mais, pois não queria que tal acontece se outra vez.

Informei o Director do Infantário nessa tarde do que tinha acontecido ,  que iria procurar outro local, ele insistiu em pensar bem no assunto, e que me estava a percepitar. Mas  há formas diferentes de se dizerem as coisas  e eu, e estando eu já tão preocupada em que ele não incomoda-se e ouvindo aquelas palavras ditas em tom de descontentamento, decidi retira lo pois ficaria sempre a duvida de como estaria ele a ser aceite na sala futuramente.

Depois nesse dia dizem me ainda:

- Sabe Mãe, sei que voçe também acha isto que lhe vou dizer, mas o melhor local para o seu filho não é aqui nem noutro Infantário.É numa Appacdm ou Appc. Já se informou se a Appacdm X recebe crianças da idade do João. Será o local ideal para ele. Outras crianças foram para lá

Sim eu sei que outras crianças frequentam em idade escolar estas instituições, mas em situação diferentes e idades muito diferentes da do João. O João têm apenas 3 anos, estão já a rotula lo incapaz de fazer o ensino regular? Quem o disse fê-lo com as melhores das intenções acredito , pois sei que só quer o melhor para o João, e na sua opinião seria uma Appacdm. Mas aquilo caiu me mal, muito mal e ao dizer  aquilo vi que afinal a  pessoa  que o estava a dizer, não conhecia o João, a situação real do João, aos fim de 2 anos ali na instituição, e que mais uma vez uma criança com deficiência motora leva um rotulo como sendo também uma criança incapaz cognitivamente e cortando já as pernas para a oportunidade de frequentar a escola como uma criança normal. Uma criança com Pc pode ter um cognitivo superior a media, e não é por ter uma deficiência motora, que não é capaz de estar numa sala de aula com crianças da sua idade, a fazer o mesmo tipo de actividades. Vamos logo coloca la numa sala de multideficiência? Claro que não.

Ai tive a certeza que não voltaria mais aquele lugar com o João.

Escrevi uma carta ao Director a informar da retirada do João e a agradecer pelos 2 anos em que lá esteve, e por tudo o que fizeram para a sua integração.

Hoje recebi uma carta registada enviada pela Senhora Educadora ( refiro  Senhora Educadora,  porque assim se dirige a mim esta senhora na sua carta, Senhora Mãe ) mostrando o seu descontentamento pela minha atitude, principalmente por não a ter informado pessoalmente da minha decisão. Referiu a situação ocorrida,  mas segundo ela não foi como eu a contei e interpretei a  mal. É procedimento normal retirar da sala por momentos uma criança quando chora, e acalma la. Pois, mas não foi isso que me foi dito, e  a forma como se dirigiu verbalmente a mim também não foi a mais correcta,na minha opinião . A Senhora Educadora fala na carta dos seus 28 longos e experientes anos no ensino, referindo o caso de uma criança autista em que ela acompanhou e de tudo fez para a sua integração. Nunca questionei nem falei mal das  suas competências como profissional, dai não entender porque refere na carta, que não tenho o direito de a avaliar nem "difamar" pois nunca  trabalhei com ela e nem a conheço pessoal nem profissionalmente. Que eu não entendi a sua intenção, têm pena ( refere ela) pois foi feita  com a procura do melhor para todos os intervenientes. Diz ela ainda que a sua experiência lhe diz" .. que não devemos tomar decisões precipitadas e que pensa que nesse aspecto, eu terei ainda alguns passos a dar".  Achei muita piada a esta frase, e pensei também de onde me conhece ela pessoalmente e profissionalmente para me dizer isso. 

 A frase que me fez rir mais  foi "... pondere as suas atitudes... na sociedade não existimos só nós e os nossos problemas".

OK... não me conhece mesmooooooooooo esta Senhora!!!!!

Eu que de tudo sempre fiz para que o João não incomoda-se ninguém, tentando tudo e de todas as formas para que a sua permanência na sala fosse o mais normal possível, levo com uma destas .Jamais quis em caso algum que o João fosse tratado de forma diferente, tentando sempre que a sua situação passa-se o mais despercebida possível. 

Sim para mim o meu filho é tudo, e tento o melhor para ele, nunca o coloquei nem quis colocar acima de qualquer outra criança naquela instituição, e sempre pedi para o tratarem como outra qualquer. Infelizmente a diferença dele para as outras é que necessita de apoio de terceiros para a deslocação e AVD´s, apenas isso.

Parece que quem não entendeu o que aconteceu foi ela ( tenho pena), pois apenas não quis que o João volta-se a ser motivo de incomodo ( ou fardo como referi na carta entregue ao director) e a retirada dele do infantário foi feita só para que isso não acontece-se, nunca foi um ataque pessoal a Senhora Educadora. Para o retirar tive que explicar primeiro ao Director o que me levou a isso, sendo assim tive que contar o que aconteceu, apenas isso. Quando me perguntam o que aconteceu é esta história que conto, pois se havia naquele momento 4 adultos naquela sala, as outras 2 pessoas ouviram o mesmo que eu,sabem o que ali foi dito e sendo o que conto verdade, em  nada estou a "difamar" a Senhora Educadora, pois não o retirei por não "gostar" da senhora e da sua forma de trabalho ( o qual desconheço tem toda a razão). Não agradamos a todos, é verdade, mas não foi este o caso pois tendo se demonstrado sempre muito receptiva para o receber, e eu verificando naquele dia o seu estado de "desanimo", não queria que o João a volta-se a colocar naquele animo ...

O que lhe tenho a dizer é que ...  pondere futuramente também as sua forma de falar com as outras pessoas , caso esteja num mau dia pois pode ser mal interpretada.... e vou tentar seguir os seus conselhos, do dialogo, para não "ferir" futuramente outras pessoas.

Uma amiga minha contou me que quando o seu filho ( também ele com necessidades especiais) foi para o Infantário no primeiro ano fartava-se de chorar, e alguns pais referiram que os filhos se queixavam em casa do choro dele. Ela decidiu manter la o pequenino e agora todos o adoram e ele já não chora. Se tivesse sido comigo eu tinha o retirado logo que soubesse que as criança se sentiam incomodadas. As decisões cabem a cada um, e neste caso o da minha amiga teve um efeito positivo. Ela fez o que ela achou melhor :) ( bjs Sara)
No nosso caso posso dizer que há males que vem por bem... o João já iniciou o ano numa pré, na qual ele adorou estar na sua primeira manhã e deu grandes gargalhadas participando numa actividade na qual eu nunca pensava vê-lo. Isso é historia para outro post :))))

Equipamentos / Ajudas Ténicas

Quem não necessita de recorrer a um Equipamento de Ajuda Técnica ( cadeiras de rodas, de banho, andarilhos, etc) não faz ideia do quanto estes equipamentos custam. Quando as vezes falo com alguém sobre isto e digo os valores, penso que devem achar que estou a exagerar mas a verdade  não, é mesmo tudo muito caroooooooo!!!.

 Um carrinho para transportar uma criança da idade do João, com os acessórios para a sua situação custa a volta dos 3 mil euros, e este carrinho só da até uma certa idade e peso, o do João dá até por volta dos 5, 6 anos. Uma cadeira de banho para crianças com deficiência motora mais leve custa a volta dos 400 euros, e em casos mais graves as cadeiras de banho chegam aos 4 mil euros.Por uma Cadeira Electrica para o João adequada a sua idade, com os acessórios já incluidos,  foi nos entregue um orçamento de 11 mil euros.

Como é possivel os pais adquirirem estes equipamentos? Não é na maioria dos casos. Temos que fazer o pedido a Segurança Social, e este pedido demora vários meses a ser analisado e vem muitas vezes rejeitado. No caso do João tivemos sorte pois ele tem uma cadeira de posicionamento e um standing atribuido pela SS, que quando deixar de servir passara para outra criança. Mas são necessárias tantas outras coisas, que é impossivel eles atribuirem tudo o que necessitam a todas as  crianças. O carrinho para o transportar já tivemos que ser nós a compra lo, mas não o fizemos em Portugal. Quando procurei já varias vezes equipamentos em segunda mão em Portugal, não encontrei nada. Tantas crianças com necessidade destes equipamentos, ( e sei que os tem)  mas depois de já não servirem não sei porquê os pais os retém em casa o material e não os doam ou vendem por um custo mais baixo. Ao pesquisar na net descobri que na Alemanha existem empresas que vendem estes equipamentos usados a um baixo custo, depois de os repararem e limparem. Foi assim que adquirimos o carrinho para transportar o João e um assento que se adapta a sanita para ele treinar o controlo dos esficteres. O assento da sanita veio funcional e só necessitou de uma pintura e um amigo fez um suporte para ficar mais seguro. Ficou a volta dos 200 euros enquanto que em Portugal pediam a volta de 1700 por um novo. 

Deixo aqui o exemplo de uma empresa Alemã que tem todo o tipo de material de reabilitação em segunda mão, de onde já adquirimos algumas coisas e fazem entregas para Portugal.

LINK:

http://stores.ebay.de/rollstuhlshop

Lavar os dentes

O João gosta muito de lavar os dentes, e por eles estava mos horas a fazer isso. No ano passado comprei lhe uma escola a pilhas colorida cheia de bonecos para ver se perdia o medo da vibração. Ele detestava a escova, quando a via fazia me logo sinal para a fechar no armário. Agora é ao contrario não quer as escovas normais e sim aquela.

Novas Ortóteses DAFO tipo 3

Desde que foi operado em Julho o João começou a comer muito melhor, e deu um salto no seu crescimento. Nota-se um aumento da massa muscular, na roupa que lhe deixou de servir de repente e nas ortóteses onde os pés deixaram de caber. Tivemos então que ir fazer umas novas, e ao contrário das primeiras em que foi necessário sedar o João para fazer os moldes, desta vez mostrou-se muito colaborante e ainda deu umas valentes risadas. O "pavor" que tinha a qualquer equipamento que fizesse vibração ou ruido semelhante, parece estar a desaparecer, o que contribuiu para que no momento de retirada dos moldes, com ajuda de uma serra, fosse calmo sem choro. Teve até direito a um chupa-chupa.

E vamos inventado...

... formas de o João brincar sem ter ajuda de terceiras pessoas para o apoiarem. O banquinho é muito bom, pois tem apoio lateral e eu coloquei lhe um cinto. Ele está apoiado por um colete tipo "fralda", em que as tiras estão presas de lado na porta com uma molas. Este banco irá para a escola e terei que arranjar outro para casa. Há a venda no Ikea.

LINK: 

http://www.ikea.com/pt/pt/catalog/products/20206934/#/40200653

Há dias de terapias assim

O carrinho, mochila com os Dafos ( ortoteses), sapatilhas para os Dafos , o fato flexcorp e acessórios, mochila com roupa suplente, lancheira com o lanche, mochila com brinquedos para o entreter nas terapias e sei la mais o quê !!!!  Nem sitio tenho para sentar o João :) !!!

O Banho

Esta semana tivemos que tirar a banheira Opla pois a base de madeira mesmo com protecção plastica tinha água, e foi uns dias para a varanda secar. Tinha cá uma cadeira de banho que comprei a mais de um ano mas que não dava para o João pois ele não se segurava la. Decidi tirar lhe a parte da frente e aplicar la um colete de natação a venda na Declaton e o resultado foi muito bom. O João fica la muito bem posicionado e agora já não quer a banheira.

LINK:

http://www.amazon.co.uk/gp/product/B002ZO5W8Y/ref=s9_simh_gw_p75_d0_i2?pf_rd_m=A3P5ROKL5A1OLE&pf_rd_s=center-2&pf_rd_r=02V4F7JHB35PB3N575YC&pf_rd_t=101&pf_rd_p=418448347&pf_rd_i=468294

João e a musica

A grande paixão do João é a musica, se lhe tiram a musica tiram lhe tudo. Já tem as suas preferências musicais e o que mais o fascina é tudo o que inclua o som de uma guitarra. Já perdemos a conta as guitarras de brincar que lhe compramos pois de tanto uso acabam por ficar sem cordas ou partem se, pois andam com o João para todo o lado. Quando não há guitarra ou musica pede nos para cantar mos, mas ele é que escolhe a musica e como já conhecemos bem os gestos dele sabemos sempre qual quer que cantemos. As vezes já se torna cansativo pois pede para cantar para ele no banho, nas terapias, no carro , quando esta a comer... bem as vezes  tenho que me chatiar com ele e dizer lhe que estou doente da garganta e não posso cantar :)

Se queremos vê lo bem então é em ambiente musical e nas noites de muito calor saimos com ele até algum café que tenha musica ao vivo e ele adora.