O Banho

Esta semana tivemos que tirar a banheira Opla pois a base de madeira mesmo com protecção plastica tinha água, e foi uns dias para a varanda secar. Tinha cá uma cadeira de banho que comprei a mais de um ano mas que não dava para o João pois ele não se segurava la. Decidi tirar lhe a parte da frente e aplicar la um colete de natação a venda na Declaton e o resultado foi muito bom. O João fica la muito bem posicionado e agora já não quer a banheira.

LINK:

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João e a musica

A grande paixão do João é a musica, se lhe tiram a musica tiram lhe tudo. Já tem as suas preferências musicais e o que mais o fascina é tudo o que inclua o som de uma guitarra. Já perdemos a conta as guitarras de brincar que lhe compramos pois de tanto uso acabam por ficar sem cordas ou partem se, pois andam com o João para todo o lado. Quando não há guitarra ou musica pede nos para cantar mos, mas ele é que escolhe a musica e como já conhecemos bem os gestos dele sabemos sempre qual quer que cantemos. As vezes já se torna cansativo pois pede para cantar para ele no banho, nas terapias, no carro , quando esta a comer... bem as vezes  tenho que me chatiar com ele e dizer lhe que estou doente da garganta e não posso cantar :)

Se queremos vê lo bem então é em ambiente musical e nas noites de muito calor saimos com ele até algum café que tenha musica ao vivo e ele adora.

Cadeira Koala Miniflex - PERMOBIL

Em Maio a Fisioterapeuta C. da APCC disse que gostaria de experimentar o João numa cadeira eléctrica pois de momento seria a única hipotese que ele teria de ter alguma independência, pois desaconselha de momento um andarilho para o João enquanto não tiver melhor controlo de tronco. Mesmo quando possa já andar num andarilho a cadeira eléctrica será um equipamento que ele vai necessitar ainda alguns anos, e então experimentamos. O João surpreendeu e aceitou muito bem a cadeira, e melhor ainda consegue manobra la o que é ainda melhor. A empresa Mobilitec deslocou-se a Coimbra a APCC com outro tipo de cadeira e também para ver quais os acessórios que ele ia necessitar. A cadeira mais adequada as necessidades do João e a sua ainda pequena idade é a KOALA MINIFLEX, e também a unica que entra no nosso elevador do prédio , mas infelizmente o orçamento é incompativel financeiramente , então só tentando pela Segurança Social, que pode demorar mais de 1 ano a dar resposta. Fizemos um pedido a uma empresa da zona, que ficou de dar resposta em Setembro. Vamos tentar arranjar assim ajuda para a sua aquisição, mas será em principio uma em segunda mão ( também vendida pela mesma empresa) pois uma nova ronda os 11 mil euros.

Férias de Verão 2013

E assim se passaram mais umas férias. Ainda nem tinha feito um mês que o João tinha sido operado, mas o otorrino disse nos que seria bom para ele fazer uma semanita de praia, e correu tudo bem.

O João delirou com o mar e com tudo que inclua água. Por ele estava sempre, sempre na água pois com a boia que ele tem com suporte de tronco ele ganha independência na água e vai para onde quer. Ele adorou e foi bom para todos sairmos um bocadinho de casa e da rotina das terapias.

A Praia 

 ZOO de Lagos

A  Piscina ...

Passear muitoooo !!!

Como tudo mudou...

... em 15 dias. O João recuperou muito bem da cirurgia, já fomos a consulta pós-operatório e esta tudo bem , voltamos la daqui a 2 meses. Já come de tudo e aparentemente não apresenta dores, verbaliza mais palavras e voltamos em força ao controle dos esficteres. Ontem não fez nenhuma vez xixi na cueca mas tenho que coloca lo no pito de 2 em 2 horas. Esta semana já aprendeu a dizer "pi pi" que e xixi mas ainda não pede quando tem vontade. Temos que nos lhe perguntar se quer fazer xixi e ele diz que sim ou que não. Dorme muito bem, e acorda apenas pelo calor, bebe um pouco de água e adormece logo. Anda mesmo muito bem disposto  quer experimentar tudo e mais alguma coisa, e está sempre  a pedir para ir para a piscina. Este fim de semana já montamos a piscina insuflavel em casa do avó e como esperado ele adorou. Vamos de férias e esperamos que o João consiga nestas férias dar o saltinho que falta no sentar. Ele já se vai sentando sem apoio dos braços mas tremelica muito, e perde logo o equilibrio. Passo a passo ele vai conseguindo ultrapassar obstaculos.

5 dias após adenoamigdalectomia

O João já só se queixas de dores a deglutição, e hoje pela primeira vez em meses dormiu toda a noite sem acordar nenhuma vez, nem água pediu. Esteve muito bem disposto, mas já não quer iogurtes nem papas nem gelados :/ ... o lanche dele foi uma bela sopa , em creme fria , de espinafres que comeu em menos de 5 minutos. Ao jantar dei lhe puré mas ele abanava a cabeça a dizer que não e a apontar para o nosso prato que tinha puré e carne picada. Então triturei ao maximo dos maximos a carne e misturei com o puré dele e comeu um prato cheio. Continuo a dar lhe tudo frio , depois quarta feira será avaliado novamente pelo ORL no HPC e depois vamos ver se podemos já comecar a inserir a comidita passada, como arroz e massa. o benurom já esta a fazer de 8/8 horas.

Recuperação

Hoje foi a primeira noite que o João conseguiu dormir por longos periodos, acordava a pedir água chorava, mas conseguiu logo acalmar se e voltar a adormecer. Hoje já comeu um iogurte ao pequeno almoço, tem bebido muito Ice Tea e agora ao almoço também comeu iogurte. Fiz lhe uma papa aguada mas só comeu 2 colheres. O calor também não está a ajudar muito pois, temos estado sempre em casa pois na rua não se consegue estar, e ele já começa a ficar farto de estar fechado. Os 2 primeiros dias também esteve sub-febril, alertaram nos para isso pois seria normal desde que a temperatura não fosse muito alta, mas hoje já esta normal.

Melhorias da cirurgia já se notam, de noite quando esta a dormir até tenho que verificar se ele está a respirar pois não se ouve nada. Antes antes até no corredor se ouvia a ressonar, quando chorava engasgava se sempre devido as secreções e agora chora normalmente sem se engasgar. Se tosse já não tem reflexo de vomito  e até a falar emite sons com mais intensidade. 

Mantém o benuron de 6/6  horas e antibiotico. 

Adenoamigdalectomia

E mais um obstaculo passado, o João já foi operado e correu tudo bem. O pós-operatório foi muito mau principalmente as primeira 24 horas ele estava muito alterado gritava muito, as dores também devia ser muitas, é algo para esquecer e nem vou referir o que passamos pois foi muito mau, ve lo naquele estado custou muito.

De resto esta tudo a caminhar bem, já estamos em casa, ele já tolera bem os liquidos , iogurtes, gelados e já se nota que se engasga muito menos.

Agora vão ser uns dias complicaditos pois explicar lhe que não pode comer nada solido é dificil :). Para a semana temos de avaliação pós-operatoria  se tudo correr bem vamos aos poucos e poucos inserindo as comidas moles e passadas.

Um obrigado especial para a Sandra pois sem a ajuda dela o João ainda estaria neste momento a dormir mal e com problemas de deglutição.  OBRIGADO!!!

Chegada ao Internamento

  

Após Adenoamigdalectomia

Vamos para casa

E chegou o dia

Já de malas prontas para irmos embora para Coimbra para o João ser internado. Antes de irmos a "tia Teresa" veio cá cortar o cabelito ao João pois esta muito calor, e assim fica mais fresquinho.

Xana Toc Toc

Foi a primeira vez que levei o João a ver um espetáculo ao vivo. Ele gosta muito da Xana Toc Toc mas ao vivo, no meio de tanta gente e com muito barulho tinha algum receio de como ele ia reagir. Mas portou se muito bem. No inicio estava a choramingar no meio de tanta barulho e então decidi só entrar dentro sala quando já estivessem a cantar, e assim foi , ele com a musica a tocar  nem ligou aquela confusão toda. Esteve sempre bem disposto e só ficava mais impanciente quando não estavam a cantar. Fazia me sinal para pedir para cantarem, então nas pausas tinha que conversar com ele a explicar que estavam a descansar, que logo logo iam cantar outra musica. Quando acabou o espetáculo fomos comer um gelado e ele ficou tão euforico o resto do dia, que só adormeceu por volta da uma da manha.

O João vai ter que ser operado

O João não tem tido melhoras e na semana passada fomos a uma consulta de ORL ao Hospital Pediatrico de Coimbra. Logo que foi observado a médica disse logo que ele iria ser já operado ( adenoamigdalectomia) , e ligou logo para o secretariado a pedir a cirurgia como muita prioridade. Não estava a espera pois pensei que lhe iriam dar mais uma vez medicação, mas a verdade é que ele já anda a fazer medicação a mais de 6 meses,  e agora mesmo sem estar constipado continua a fazer apneias de sono, ressona muito e não descansa nada. Passo as noites com ele ao colo para ele conseguir dormir, e sei que quando o Inverno chegar ele não vai dormir.Foi logo visto pelo anestesista e fez analises, e veio para casa medicado apenas com Rosilan e Pulmicort. Tenho evitado ao maximo que ele sofra diferenças de temperatura para não ficar doente até a cirurgia pois se estiver doente não pode ser operado. Na noite passada acordou varias vezes a chorar e eu pensava que já estava outra vez com dor de garganta, pois mexia se muito e gemia. Dei lhe benuron e acalmou e o dia de hoje passou o bem, por isso acho que foi um falso alarme.Vai ser uma semana dificil pois o João vai ter que entrar no dia anterior as 9h para ser observado e só no dia a seguir vai ser operado, e depois é que vão ser elas, pois o João com dor grita grita e grita e faz muita hiperextensão, vai ter que estar a fazer benuron alguns dias após a cirurgia. Vai ser complicado alimenta lo devido as dores de garganta que vai ter, e é capaz de perder peso, mas disseram me que o João vai ficar um menino novo com a cirurgia, pois vai passar a dormir descansado, conseguir comer melhor e até a situação da baba vai melhorar... vamos ver...

Mais adaptações para um triciclo

O João já a algum tempo que tinha este triciclo, e agora que melhorou o controlo do tronco arranjamos uma almofada de esferovite bastante moldável  e uma faixa de piscina que se vende na Declaton, e assim fiz um suporte de tronco para o triciclo e o João segura se lá bem. agora tenta dar aos pés já mas os dois ao mesmo tempo e o que resulta disso é uma hiperextensão das pernas, que não lhe faz bem. Então dizemos lhe para estar só lá sentado e não dar as pernitas e ele la fica a fazer de conta que está a conduzir.

Cozy Coupe o novo carro adaptado

O João tem um novo carrinho de brincar, e mais uma vez tivemos que o adaptar senão não se segurava lá. Ele gosta muito de estar lá sentado a ver televisão e vai fazendo de conta que está a conduzir. Na rua temos que lhe dizer para levantar os pés quando queremos andar com ele senão os pés arrastam pois ele não sabe dar aos pés.

Água, água e mais água

O João adora mexer na água, e o melhor local é mesmo o bidé. Lá fica sentadinho a brincar e eu ao lado dele sempre a vigiar pois ele desequilibra se ainda muito. Na bacia da casa de banho com uma garrafa de coca cola fiz uma adaptação para ele conseguir lavar as mãos , e ficou muito funcional.

Já andava algum tempo a namorar esta mesa para o João, e lá me decidi a compra la. Ele assim pode estar na varanda a brincar com a água, eu estou na cozinha e consigo estar a vigia lo. Ele vai vendo os carros passar, fica todo molhado... mas pronto esta feliz e a fazer o que mais gosta que é mexer na água.

Tanto para dizer e pouco tempo para escrever

Como já passou algum tempo desde o ultimo post vou resumir o ultimo mês com pequenos posts. A situação do João em relação as inflamações da garganta/amigdalas mantém-se. Estando já desesperada sem saber que fazer fui a procura de ajuda de outro especialista em ORL, pois o protocologo do dr. L.F. não resultou. O João continua a dormir mal, sempre com uma cunha debaixo da almofada para tentar respirar melhor, mas mesmo assim ressona muito e esta sempre a acordar. Quando esta mais choroso e me apercebo que é dor de garganta dou lhe brufen ou benuron e assim vão passando os dias. Na semana passada ele começou com rinorreia novamente e passou uma noite a chorar, fui com ele ao primeiro ORL que me atendeu nesse dia, e depois de o observar disse que a situação do João não era de origem alergica , mas sim vasomotora. Devido as diferenças de temperatura que se tem verificado  o organismo reage e começa a rinorreia e depois o resto. Para deixar toda a medicação e fazer apenas pulmicort e uma vacina oral. A verdade é que já passou quase uma semana e ele já a 2 noites que não dorme com cunha e parece um bocadinho melhor. Ele disse que o pulmicort ia fazer que os adenoides ficassem um pouco mais pequenos, mas que não iria resolver o situação. Então atraves de uma amiga "virtual" conseguimos uma consulta no Hospital Pediatrico de Coimbra e amanhã o João já vai ser avaliado  na consulta de ORL. De resto ele anda bem, com pequenas evoluções, no sentar já faz carga só com um braço, só quer brincar, brincar, cada vez o entendemos melhor, e faz muitos gestos para explicar o que quer. É uma criança muito mimada que continua a fazer só o que quer e sempre que é contrariado chora e grita, e logo que se lhe satisfaz  a vontade da um grande sorriso. Não quer brincar, mas sim ver nos a brincar com ele, continua muito passivo. Esta sempre a pedir ao pai para ir brincar com ele aos carros , na garagem dos carrinhos, ou ler historias ou tocar guitarra. É simplesmente doido por agua, esta sempre a pedir para tomar banho, ou ir brincar no alguidar com água... adora tudo que inclua água, peixes, barcos ... água... água.

Está bem mais gordinho e agora passou a gostar de iogurtes, antes de ir para a cama chega a comer 3  :S

Fortini suplemento nutricional oral

Quando João está doente costuma emagrecer um bocadinho, devido a falta de apetite. Ele já tem um gasto de energia maior que o normal, sem apetite ai as coisas ficam piores, dai agora ter descoberto o suplemento nutricional Fortini hipercalórico, que se pode juntar a comida sem alterar o sabor desta.  Ele tem andado muito doentito e desta vez não noto uma perda de peso muito grande em relação a outras alturas.

Fortini Powder

Suplemento nutricional oral, em pó. Pediátrico. Alto teor em proteína, com energia, vitaminas e minerais.

Suplemento nutricional pediátrico, para necessidades energéticas aumentadas. Para adicionar aos alimentos ou diluído para ser ingerido como bebida.

Aconselhado para situações de doença aguda ou crónica com ingestão insuficiente ou necessidades aumentadas e em todas as situações em que a ingestão é insuficiente ou desequilibrada.

Apresentação latas de 400g, com colher de medida de 6 g.

Sabores disponíveis Baunilha e neutro.

Contra-indicações Não adequado para crianças com galactosémia.

Precauções deve ser adicionado após a cozedura dos alimentos.

Posologia recomendada A posologia deve ser estipulada de acordo com as necessidades nutricionais da criança. A titulo de orientação:

Posologia diária recomendada
1 aos 5 anos – 10 colheres de medida por dia
6 aos 11 anos – 20 colheres de medida por dia
12 aos 18 anos – 30 colheres de medida por dia

Conservação
Pode ser consumido até ao último dia indicado na embalagem. A lata depois de aberta deve ser consumida em 2 meses.

LINK Acesso:

http://www.nutricia.pt/nutricao-pediatrica-oral/fortini-powder

Para a Graça

Que melhores rapidamente Graça e voltes rapidinho para brincares comigo !!!!

Beijinhos do João

Uma mudança inesperada

O João agora adora ir ao infantário, adora tudo que inclua convivio com outras crianças, fica a olhar fascinado e feliz para tudo o que fazem e a maneira dele participa quando pode. Mas observa las é agora uma das coisas que ele mais gosta. Ele neste momento vai ao infantário apenas duas manhas que é quando pode ir a Educadora do E.E para estar lá com ele. Infelizmente esta semana a educadora G. do EE ficou doente e vai ter que ficar afastada alguns meses ficando o João sem apoio. Fiquei triste pela G. pois foi um problema grave de saúde que apareceu inesperadamente, e senti me triste pelo João que tanto gosta de ir ao infantário e agora tinha que deixar de ir até iniciar se o novo ano lectivo. Quando fui falar com a Educadora S. responsavel pela sala do João ela mostrou-se disponivel para receber na mesma o João nas manhãs que ele já ia, mesmo sendo só ela e uma auxiliar para tantos meninos.O Director o Sr. A. também mais uma vez disse para não me preocupar que o João seria bem recebido. Fiquei muito feliz e  na sexta feira o João já foi de manhã um bocadinho. Levei até a cadeira dele de casa pois é mais confortável do que a que ele lá tem, e deixei o na sala já sentadinho quando já estavam no tapete para começar a ouvir as historias e as canções. Depois fui para o carro e esperei que me liga sem para o telemóvel quando ele começa-se a ficar mais chatito. E assim foi, elas disseram que ele esteve bem, e por volta das 11 começou a chamar a " mama" e o "papa" e fui busca lo. Não pensei que ia conseguir deixar o João no infantário assim, sem a G. ... entregue a outras pessoas... não que não confie nelas, nem do carinho que tem com ele, mas é estranho pois o João é uma criança que não se da muito com outras pessoas, e pensei que sentindo a falta da G. que ia começar a chorar muito. Mas manifestou a sua ausência, pois nunca tinha falado lá , e pela primeira vez pediu a "mama", sinal que já não estava a sentir se bem :)-

Em Setembro é para ele começar a ir todas as manhãs, e depois irei busca-lo ao almoço, mas ai já terá que haver outra pessoa na sala para ir apoiando a Educadora e a auxiliar da sala dele.