Amigdalite novamente

Depois de uma melhoria significativa e de termos o nosso João de volta bem disposto e conversador, passou a noite muito mal, sempre a chorar e não parava quieto. A febre voltou e descobri agora porque, está com uma amigdalite. Tem as amigdalas cheias de placas brancas , muita tosse o nariz a correr... não saimos disto este ano. O tempo não esta a ajudar nada, frio, calor, frio... voltamos ao brufen e paracetamol , nebulizações para ver se fluidificam um bocadinho as secreções e esperar mais uns dias até passar. Nem vale a pena ir agora ao medico pois deve ser como das outras vezes viral.

Esparguetes de piscina

Este acessório de piscina não falta ca em casa, pois é muito flexivel e dá para adaptar muita coisa. Já nem sei quantos comprei e há por todo o lado, no triciclo, no baloiço, nas cadeira, no penico. Também já vi na net muitas adaptações feitas por outra mães com este material. Deixo aqui foto do penico do João , do triciclo e do skate para ele andar no chão. As outras imagens retirei da net

Ida as Urgências

E agora após dias e dias sempre com o nariz a correr começou a febre, tosse produtiva e muito desconforto. Decidimos ir as urgências pois isto já se arrasta a muito tempo, e agora com a febre ele estava mesmo ko. Quando chegamos estava com 38,8 Cº e saturações que rondavam os 92% ... ficou em observação a ver se a febre baixava e fez RX torax. O resultado da zaragatoa foi negativo, mas o Rx estava malzito e então para prevenir devido a ser uma situação que já se arrastava, prescreveu Azitromicina ( antibiotico) e a medicação normal para controlar a febre. Agora é esperar a ver se melhora.

Aplicação Toxina novamente

Hoje fomos bem cedo para os HUC para nova aplicação de toxina botulinica no olhito do João. Chegamos por volta das 8.30 e fomos directamente para o bloco operatório. O João estava  em jejum e pouco tinha dormido, foi das  piores noites que já tive com ele. Chorou toda a noite, não queria estar na cama, nem na sala, só ao colo e mesmo assim  de repente desatava a chorar como também adormecia.

Portou-se muito bem enquanto esperava mos que fosse chamado e quando o Oftalmologista Dr. E. chegou todo fardado para o levar, o João achou piada e foi todo contente... quando chegou foi o oposto, vinha muito choroso com muita tosse, e claro que com a anestesia geral, nem a cabecita segurava. O medico disse que ele tinha muita expectoração, algo que já notava mos a alguns dias. Por volta das 12h teve alta, e fomos para a APPC para administrar toxina nos membros. Como já tinha feito anestesia geral de manhã teve que se administar com ele acordado, e custou lhe muito. Foram 11 picadas intra musculares, e ele fartou-se de gritar :(... Falei com o neuropediatra lá sobre ele não andar a dormir e chorar gritar de noite e ele dissse para lhe dar 2,5 de diazepam todos os dias a noite que deviam ser terrores nocturnos. Fez bem a viagem para casa e esta calminho. As aplicações foram nos mesmos locais bilateral.

Birras nocturnas

Isto não anda fácil. O João começou a chorar todas as noites depois de uma a duas horas de adormecer. Agora nem na cama quer estar, e mesmo pegando nele pode chorar desde 10 minutos até 1h sem parar. Nada o cala, parece que nem esta acordado pois esta de olhos fechados. Ando mesmo cansada de não dormir mos, mas durante o dia esta bem disposto como se nada fosse. Também tem estado com muita rinorreia , mas durante o dia esta bem... não sei...

Corte de cabelo

Hoje veio cá a "tia" Teresa cortar o cabelo ao João. Ele portou-se muito bem, e gostou de ver novamente a sua cabeleireira favorita :).

Ficou muito bem, e agradeço mais uma vez a Teresa pela disponibilidade dela em vir cá sempre que necessitamos :))

O meu Volante

O João agora adora ir na cadeira do carro, ou no carrinho de passeio a fazer de conta que vai a conduzir e este gosto apareceu depois de lhe ter comprado o volante da Chicco, que descobri por acaso numa loja. É muito complicado arranjar brinquedos que reajam ao toque facilmente e este é muito bom e simples. Basta um toque e buzina logo... neste momento até estamos a fazer uma pausa de volante durante uns dias, pois já não aguentava tanta buzinadela nas viagens... mesmo assim sem volante ele simula com as mãozitas que vai a conduzir e quando lhe digo   "Oh  João !!! buzina que estamos quase a chegar !!!" ele lá faz de conta que buzina :))))))))))

Pode-se colocar num carrinho de empurrar ou numa cadeira de carro com um suporte que já trás, ou simplesmente retirar o suporte e fazer de volante. Tem piscas, tem uma chave e quando roda simula o som de um carro de policia ou bombeiros.

 http://www.chicco.pt/ProdutosChicco/SchedaProdotto/tabid/278/art/00070285000000/Default.aspx

Não quero gorro

Sempe que o coloco na cadeira do carro com o gorro faz isto, e depois vai todo sorridente até chegar ao destino. Já parei varias vezes para o colocar bem ,mas ele quer mesmo é ir de olhos tapados :/ !!!!

Brincar no espelho

O João adora brincar nos espelhos "fala" imenso para a sua imagem e também trabalha a parte motora. Não estou a facilitar lhe muito a vida neste momento pois sento  sempre o João de maneira a que ele tenha que estar a fazer algum esforço para manter o equilibrio, tirando lhe os apoio da cabeça todos e só mantenho na cintura. Muita vezes cai para a frente e lá vou levanta lo mas faz parte do desenvolvimento de todas as crianças as quedas. No bacio também já tem só o apoio do Bumbo Toilete e retirei o apoio do tronco. No Ikea existe um espelho muito leve e bom para as crianças e é esse que utilizo para ele brincar. As refeições fica cheio de comida mas limpa se facilmente com um pano humido.

http://www.ikea.com/pt/pt/catalog/products/90134528/

Melhorar o sentar (2)

E para melhorar o sentar do João continuo a adaptar coisas, mas nunca estou satisfeita e toca a melhorar. No quarto do João temos umas cordas presas no tecto onde colocamos o baloiço e também utilizo para o João treinar o sentar sem braços, desde "pendura lo" nas cordas, com o fazer que se agarre a elas com as mãos, e lá fica ele seguro nelas. A barra para se apoiar também foi alterada e tive que colocar o esparguete a fazer um triangulo pois a barra estava sempre a tombar para trás quando ele se desiquilibrava. 

Falta de noticias

A falta de noticias tem sido por preguiça da mãe e também por culpa do João que só adormece por volta da 1 da manhã todos os dias, e a essa hora já não consigo vir escrever. Mas pronto.. o João continua a evoluir devagarinho , anda mos sempre a inventar mais alguma coisa para o posicionamento dele,  e cada vez está mais mimado e tem que ser tudo como ele quer :).

Tivemos consulta de neuropediatria a uns dias e o João irá na proxima semana ao Bloco Operatório onde será administrado Toxina Botulinica no olho , nas pernitas ,nos braços e mãos tudo no mesmo dia. Os locais ao certo ainda não sabemos, mas o Dr. O. vai tentar distribuir a dose de toxina pelos musculos em que ele ache que fará mais falta.

Melhorar o sentar (1)

Para melhorar o sentar arranja mos 2 coisas esta semana. Umas faixas para ele não abrir muito as pernas quando esta sentado no chão, pois ele vai abrindo as pernas e quando da mos conta já esta a bater com a barriga no chão. E também fizemos uma barra para ele quando esta sentado se apoiar e ajuda lo a tirar as mãos do chão.

THREASY - o meu novo triciclo

Na Appc de Coimbra tem la um triciclo que mesmo não sendo próprio para crianças com problema motores, tem um certo apoio lombar e eles agarram bem no volante que tem. Como a fisioterapeuta C. experimentou lá o João e ele gostou de lá estar sentadinho, fomos logo ver de um, pois havia na Decathlon

Arranjei lhe uma faixa e ele aguenta-se la direitinho. Esta semana em casa experimentei coloca lo no Pula Sapinho e senta lo no triciclo. Ficou lá muito bem e pude fazer o almoço enquanto ele estava sentadinho lá a ver um DVD , sem fazer hiper extensão.

THREASY LINK

http://www.btwin.com/en/toddler-bikes/3898-threasy.html

Infantário

E ao fim de mais umas semanas de choro, já volta a ficar no Infantário bem disposto... bem ainda choraminga para la ficar, mas depois corre bem. Vamos sempre na hora em que os meninos já estão sentados no tapete, a educadora G. já esta sempre a nossa espera a essa hora a porta do infantário. Vamos buscar a cadeira da girafa e o João já entra na sala sentadinho na cadeira. Tem participado nas actividades todas e na hora de os meninos irem almoçar a G. da me um toque para o telemóvel e vou lá a busca-lo, pois é mesmo aqui ao lado de casa.

Corte novo

E este fim de semana la cortei outra vez o cabelo ao João, uma tesoura e um pente e ficou assim. O cabelo dele nem é liso nem aos caracóis,  e de manhã já não conseguia fazer nada daquele cabelo :). Ficou um homenzinho !!

E continuo a ...

conversar muitoooooo :) !!!

Consulta de Otorrino

Já tivemos avaliação do João pelo otorrino na Appc de Coimbra. Ele disse que o maior problema seriam os adenoides, que se acumulavam lá as secreções e depois as amigdalas inflamavam com facilidade, e dai estavam bem aumentados de tamanho dificultando a respiração dele. Prescreveu  Aerius, Maxilase, Fluticasona, nebulizações com soro fisiologico e Fluimucil, e outra medicação em SOS durante 2 meses.  Neste momento ele esta melhor mas tive que deixar as nebulizações e a Fluticasona pois ele ficava pior , fluidificando muito as secreções . Coincidência ou não esta bem melhor, ainda faz barulhito do nariz a dormir mas descansa e deixa nos descansar também. É para ser avaliado novamente em Agosto, mas penso que não vais escapar sem retirar pelo menos os adenoides. 

Ai Ai as amigdalas !!!

Desde o inicio de ano que o João tem andado sempre meio constipadito, mas o pior tem sido mesmo a garganta. As amigdalas dele tem vindo sempre a aumentar de tamanho e agora em Janeiro acho que chegaram ao maximo, pois dali já não podem passar. Estão sempre muito aumentadas( hipertróficas), e quase que nem se consegue ver a garganta. Passou a dormir muito mal, pois ressona muito devido a dificuldade em respirar a noite. Dia 1 de Fevereiro o Dr. R. pediatra dele prescreveu lhe Fluticasona e Aerius para ver se diminuiam de tamanho, mas não surtiu efeito e o João esta novamente com amigdalite. Desde sexta feira que tem tido febre a rondar os 39 ºC que pouco cediam a medicação. Ontem fomos a urgência e o aconselhado foi ir rápido a um otorrino para ver se conseguimos resolver a situação, pois ele já faz apneias a noite. Passou a dormir comigo pois ele não descansa nada e nem com a cama elevada ele respira melhor. Hoje já não teve febre e as amigdalas continuam muito inchadas e com placas brancas raiadas de sangue. Também tem vomitado muito, tem apetite mas a comida a passar lhe na garganta faz lhe vómitos. 

Hoje nem fomos ao infantário, ele está melhor mas ficamos em casa e veio cá a educadora G. brincar com ele. Hoje ele gostou muito da manhã pois a G. trouxe vários instrumentos musicais ( ferrinhos, xilofone, etc) e esteve entretido a tocar com ela. Também jogaram com o lego a montar castelos e ouviu a historio dos 3 porquinhos que ele tanto gosta. Sexta feira vamos então a Coimbra a consulta de otorrino.
Continua a "falar" muito mas pouco se percebe :). Para ele já é uma satisfação poder de alguma forma comunicar verbalmente, e agora passa o dia a chamar o "papá" que tanto ele gosta e anseia o dia todo pela chegada dele, para irem brincar com os camiões e o lego. 

E de repente...

.... o João começou a falar/comunicar verbalmente. Estes 3 anos tem sido de altos e baixos, periodos sem evolução outros em que dá saltos. Há uma semana atrás tinhamos vindo  da fisioterapia, dei lhe de almoço e deitei o no sofá para fazer a sesta. Dei lhe a chupeta e disse " faz o óóoo João", e sem lhe dar conversa deixei o estar a ver televisão deitadinho. Começou a verbalizar sons e mais sons e não se calava. Até liguei ao pai para ele ouvir pois ele estava a comunicar verbalmente sem parar. Eu perguntava lhe coisas e ele respondia. Na brincadeira até disse que se lhe tinha ligado ali um fuzivel, e a verdade é que algo se ligou... e não voltou a desligar :)... O João neste momento comunica verbalmente ( não entendemos quase nada do que diz :)) é uma comunicação verbal como se tivesse por volta de  1 ano de idade. No meio do discurso dele só entendemos o mamã, papá, água, anda cá e da cá. O resto é tudo chinês , mas incentiva mo lo a continuar e tudo o que ele diz , batemos palmas e dizemos para continuar :), que queremos saber mais. 

Perguntamos lhe quem gosta muitooooooooooooooooooo do João e ele responde " mamã e papá". O video não tem imagem pois foi tirado quase as escuras, pois foi de noite e sem ele dar conta que estava a gravar, pois se ve o telemovel deixa de falar :) Esperemos que seja um passo para melhorar a comunicação dele com as outras pessoas, pois ele entende tudo muito bem, o problema é as pessoas o entenderem a ele. Esta semana vamos acabar as grelas de comunicação dele e amanha chega um suporte para o ipad dele, que é proprio para as quedas e muito mais fácil para ele pegar nele. Depois quando colocar mos  as grelhas de comunicação já o pode levar para o infantário para começar a tentar comunicar com os amiguinhos dele.

Fórum Crianças Especiais

Todas as crianças são especiais, mas algumas precisam de mais apoio, de um olhar e de uma atenção especial, de um acompanhamento e acima de tudo muito carinho. O Fórum Crianças Especiais constitui um espaço alargado de debate onde os pais, família e amigos de crianças portadoras de necessidades especiais, podem participar amigavelmente, compartilhando suas experiências pessoais com outras pessoas. Como tal, recebemos todos os utilizadores de braços abertos e esperamos que todos se sintam seguros(as), num ambiente adequado para compartilhar de forma amigável as suas informações, experiências e opiniões nos assuntos . 

O Fórum Crianças Especiais é criado por pais de uma criança com necessidades especiais e moderado também por outros pais de crianças nas mesmas condições. E surgiu de uma necessidade de entre-ajuda, que as entidades não estão capazes de dar resposta, nem os habituais fóruns de crianças.

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