Consulta de Otorrino

Já tivemos avaliação do João pelo otorrino na Appc de Coimbra. Ele disse que o maior problema seriam os adenoides, que se acumulavam lá as secreções e depois as amigdalas inflamavam com facilidade, e dai estavam bem aumentados de tamanho dificultando a respiração dele. Prescreveu  Aerius, Maxilase, Fluticasona, nebulizações com soro fisiologico e Fluimucil, e outra medicação em SOS durante 2 meses.  Neste momento ele esta melhor mas tive que deixar as nebulizações e a Fluticasona pois ele ficava pior , fluidificando muito as secreções . Coincidência ou não esta bem melhor, ainda faz barulhito do nariz a dormir mas descansa e deixa nos descansar também. É para ser avaliado novamente em Agosto, mas penso que não vais escapar sem retirar pelo menos os adenoides. 

Ai Ai as amigdalas !!!

Desde o inicio de ano que o João tem andado sempre meio constipadito, mas o pior tem sido mesmo a garganta. As amigdalas dele tem vindo sempre a aumentar de tamanho e agora em Janeiro acho que chegaram ao maximo, pois dali já não podem passar. Estão sempre muito aumentadas( hipertróficas), e quase que nem se consegue ver a garganta. Passou a dormir muito mal, pois ressona muito devido a dificuldade em respirar a noite. Dia 1 de Fevereiro o Dr. R. pediatra dele prescreveu lhe Fluticasona e Aerius para ver se diminuiam de tamanho, mas não surtiu efeito e o João esta novamente com amigdalite. Desde sexta feira que tem tido febre a rondar os 39 ºC que pouco cediam a medicação. Ontem fomos a urgência e o aconselhado foi ir rápido a um otorrino para ver se conseguimos resolver a situação, pois ele já faz apneias a noite. Passou a dormir comigo pois ele não descansa nada e nem com a cama elevada ele respira melhor. Hoje já não teve febre e as amigdalas continuam muito inchadas e com placas brancas raiadas de sangue. Também tem vomitado muito, tem apetite mas a comida a passar lhe na garganta faz lhe vómitos. 

Hoje nem fomos ao infantário, ele está melhor mas ficamos em casa e veio cá a educadora G. brincar com ele. Hoje ele gostou muito da manhã pois a G. trouxe vários instrumentos musicais ( ferrinhos, xilofone, etc) e esteve entretido a tocar com ela. Também jogaram com o lego a montar castelos e ouviu a historio dos 3 porquinhos que ele tanto gosta. Sexta feira vamos então a Coimbra a consulta de otorrino.
Continua a "falar" muito mas pouco se percebe :). Para ele já é uma satisfação poder de alguma forma comunicar verbalmente, e agora passa o dia a chamar o "papá" que tanto ele gosta e anseia o dia todo pela chegada dele, para irem brincar com os camiões e o lego. 

E de repente...

.... o João começou a falar/comunicar verbalmente. Estes 3 anos tem sido de altos e baixos, periodos sem evolução outros em que dá saltos. Há uma semana atrás tinhamos vindo  da fisioterapia, dei lhe de almoço e deitei o no sofá para fazer a sesta. Dei lhe a chupeta e disse " faz o óóoo João", e sem lhe dar conversa deixei o estar a ver televisão deitadinho. Começou a verbalizar sons e mais sons e não se calava. Até liguei ao pai para ele ouvir pois ele estava a comunicar verbalmente sem parar. Eu perguntava lhe coisas e ele respondia. Na brincadeira até disse que se lhe tinha ligado ali um fuzivel, e a verdade é que algo se ligou... e não voltou a desligar :)... O João neste momento comunica verbalmente ( não entendemos quase nada do que diz :)) é uma comunicação verbal como se tivesse por volta de  1 ano de idade. No meio do discurso dele só entendemos o mamã, papá, água, anda cá e da cá. O resto é tudo chinês , mas incentiva mo lo a continuar e tudo o que ele diz , batemos palmas e dizemos para continuar :), que queremos saber mais. 

Perguntamos lhe quem gosta muitooooooooooooooooooo do João e ele responde " mamã e papá". O video não tem imagem pois foi tirado quase as escuras, pois foi de noite e sem ele dar conta que estava a gravar, pois se ve o telemovel deixa de falar :) Esperemos que seja um passo para melhorar a comunicação dele com as outras pessoas, pois ele entende tudo muito bem, o problema é as pessoas o entenderem a ele. Esta semana vamos acabar as grelas de comunicação dele e amanha chega um suporte para o ipad dele, que é proprio para as quedas e muito mais fácil para ele pegar nele. Depois quando colocar mos  as grelhas de comunicação já o pode levar para o infantário para começar a tentar comunicar com os amiguinhos dele.

Fórum Crianças Especiais

Todas as crianças são especiais, mas algumas precisam de mais apoio, de um olhar e de uma atenção especial, de um acompanhamento e acima de tudo muito carinho. O Fórum Crianças Especiais constitui um espaço alargado de debate onde os pais, família e amigos de crianças portadoras de necessidades especiais, podem participar amigavelmente, compartilhando suas experiências pessoais com outras pessoas. Como tal, recebemos todos os utilizadores de braços abertos e esperamos que todos se sintam seguros(as), num ambiente adequado para compartilhar de forma amigável as suas informações, experiências e opiniões nos assuntos . 

O Fórum Crianças Especiais é criado por pais de uma criança com necessidades especiais e moderado também por outros pais de crianças nas mesmas condições. E surgiu de uma necessidade de entre-ajuda, que as entidades não estão capazes de dar resposta, nem os habituais fóruns de crianças.

Link de acesso ao Fórum Crianças Especiais

http://www.criancasespeciais.pt

Carnaval 2013

Este ano o dia do cortejo de Carnaval coincidiu com o dia de o João ir ao infantário. Então tive que ir ver de um fatito de carnaval para lhe vestir e assim se sentir incluido nos festejos. Fomos escolher o fato com ele, e o escolhido foi de pirata pois tinha um chapéu e uma espada que ele tanto gosta. Enquanto os meninos da sala dele foram sentados numa carrinha de caixa aberta, o João acompanhou o cortejo no seu carrinho atirando papelinhos e fitas. Ficou tão cansado que almoçou e dormiu de seguida 4 horas. 

Neste dias que antecederam o carnaval todos os dias falamos da tematica e até a educadora G. que o acompanha veio ca a casa trazer lhe uns acessorios para ele brincar. 

Love4Kids - Centro de Estimulação e Desenvolvimento Infantil

QUEM SOMOS

LOVE4KIDS é um Centro de Estimulação e Desenvolvimento Infantil destinado a crianças e adolescentes de todas as idades com atraso de desenvolvimento.

O Centro de Estimulação e Desenvolvimento Infantil LOVE4KIDS tem um conceito único em Portugal, que combina dois métodos de fisioterapia inovadores, o método Pediasuit e o método CME (Cuevas Medek Exercise), com métodos complementares, como as medicinas não convencionais (nomeadamente a Ozonoterapia, a Osteopatia e a Terapia de Bowen), as terapias de grupo (Yoga para crianças com NE), o Aconselhamento Nutricional e a Terapia Comportamental.
O Centro LOVE4KIDS ajuda os pais na avaliação e escolha de equipamentos adaptados (desde os sapatos adaptados às necessidades individuais da criança, a outro tipo de artigos de apoio, como andarilhos ou cadeiras), os quais são sempre experimentados e testados antes da aquisição, para que haja a certeza da compra correcta, evitando a aquisição de produtos inadequados.

Promovemos ainda encontros de famílias periodicamente.Porque se trata da combinação de métodos inovadores, estamos empenhados em promover a investigação, para que possamos demonstrar, também em Portugal, a eficácia destas metodologias.

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​DE ONDE VIMOS

O Centro de Estimulação e Desenvolvimento Infantil LOVE4KIDS nasceu do encontro de uma MÃE de uma criança com Encefalopatia Crónica da Infância (anteriormente designada Paralisia Cerebral), em busca de soluções para o seu filho, com uma FISIOTERAPEUTA duma nova geração. Uma terapeuta dedicada, com experiência, que utiliza métodos inovadores em Portugal.
Pensámos numa estrutura onde se reúnam as necessidades dos pais e das crianças com técnicas inovadoras de fisioterapia e técnicas complementares de promoção da saúde, numa vertente integrada e única em Portugal. Por isso, tudo o que oferecemos no Centro LOVE4KIDS é testado e não oferecemos nada em que não acreditamos.

Contactos:

ZONA COMERCIAL

DO EMPREENDIMENTO DA ENCOSTA DO MOSTEIRO

Rua Alda Nogueira, loja 1-A (Restelo)

​1400-416 Lisboa  |  Portugal

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​love4kids.geral@gmail.com

TEL. +351 216 064 334  |  TLM +351 910 067 261

http://www.love4kids.pt/

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Cuevas Medek Exercise e Pediasuit

Em Dezembro fomos para Lisboa fazer uma semana de MEDEK (CME) com a Fisioterapeuta Marta Reis diplomada em CME I e II e formada no metódo de Terapia Intensiva Pediasuit . 

Fomos com algum receio que o João não aceita-se bem pois seriam duas horas diárias de exercicios intensivos, que depois teria mos que continuar a aplicar em casa. Foi numa altura em que o João recusava todas as terapias, e surpreendeu nos aceitando muito bem toda aquela nova rotina e o contacto com a Marta  foi amor a primeira vista. O João gostou muito dela, portou-se sempre muito bem fazendo tudo o que ela pedia. Ainda experimentamos uma sessão de Pediasuit  e achamos que seria muito bom para a reabilitação dele esta terapia fazer parte da reabilitação dele, mas de momento não é possivel financeiramente. Em relação ao CME aconselho todos os pais a pesquisarem sobre o método. É feita uma avaliação inicial da criança e depois conforme esteja o desenvolvimento motor da criança são programados determinados exercicios especificos, provocando o aparecimento de respostas motora automáticas, até ai ausentes.

Na altura LOVE4KIDS - Centro de Estimulação e Desenvolvimento Infantil  ainda não estava oficialmente aberta ao publico, sendo a inauguração dia 1 de Fevereiro.

Love4Kids- Centro de Estimulação e Desenvolvimento Infantil

http://www.love4kids.pt/

Fomos a neve

Morando na encosta da Serra da Estrela, ainda não tinhamos ido a neve com o João. Fomos agora pela primeira vez num dia cheio de sol, mas com muito muito frio. Ele adorou, queria mexer na neve e prova-la. Eu bem lhe dizia que era fria mas ele insistia. Encontramos um trenó estragado que foi deixado por alguém, e  mesmo sem travões deu para andarmos a escorregar com o João. Foi muito bom, sei que ele delirou e esperamos voltar a repetir sempre que a neve cair e o tempo permitir.

3 Anos

O tempo passa depressa e o João já fez 3 aninhos. Este foi o primeiro ano que festejamos os anos dele com uma festinha . Decidimos já a ultima da hora, pois confiamos que o João se ia portar bem, como o fez na festa de anos do Afonso. e assim foi, vieram  os avós e a namora, a princesa Maria. Esteve sempre muito bem disposto, comeu e comeu, nunca chorou e quando cantamos os parabéns deu gargalhadas de satisfação.

Adorou abrir as prendas, andou no colo de todas as pessoas sem estranhar e brincou com a Maria.

Agora sempre que falamos nos anos de alguém ele sorri... deve pensar que vai haver mais festa :) !!!

Quando alguém lhe pergunta quantos anos tem, ele agora levanta a mão,depois estica os deditos e fica a espera a sorrir que eu diga 3 :)

Já sei dizer NÃO

E as conquistas vão surgindo, pequeninas aos olhos de muita gente, mas enormes para o João e para nós. O  João nos ultimos meses deu um passo grande na comunicação. Deixou de tentar verbalizar palavras pois dava lhe "muito trabalho" ao rapaz e começou a comunicar por gestos. Entendemos tudo o que ele diz , mas as vezes ainda ficamos confusos e sem saber ao certo o que ele quer. Quando não queria alguma coisa ele fazia uma cara de zangado e dizia "hum". Achava mos muita piada e ele as vezes por gozo dizia não a tudo o que lhe perguntava mos, pois sabia que nos riamos do seu "HUM !!!"

Agora em vez de "hum" aprendeu já a dizer não com a cabeça, e fica aqui o video de hoje ao jantar, quando  estava a tentar lhe dar a sopa e ele já não queria mais.

Banco novo adaptado

Compramos um banco no Ikea que adaptamos com um redutor no meio das pernas. O João fica la bem sentado e quando se desiquilibra consegue voltar a posição correcta. Para auxiliar colocamos um carrinho pesado para ele se apoiar e gosta muito de la estar. Já chegou a la estar 1 hora sentadinho a ver televisão.

Virose

Acabamos o ano em grande e começamos da pior forma.  O João começou com febres altas, sem mais nenhum sintoma associado. Depois começou por vir a tosse, os espirros, as noites a chorar, chorar e assim se tem prolongado desde o inicio de Janeiro. Diagnosticos até agora em 2 semanas são amigdalite, conjuntivite  e otite, um belo pacote.  Nestes dias como tem vomitado muito não tem feito a risperidona, mas ontem voltou  a iniciar, pois não sabemos se foi falta dela ou estar muitos dias sem ir ao infantário ( desde meio de Dezembro), ontem deixei o la bem disposto mas passados 20 minutos a Educadora G. já me estava a ligar para ir  busca lo pois ele chorava baba e ranho, descompensadinho de todo. De caminho para casa ainda passei na Urgência Pediatrica pois ele estava muito alterado e eu não sabia se eram dores, mal estar ou mesmo comportamental. A garganta dele ( amigdalas) estavam cobertas por placas de pus e pensei que talvez fosse disso. O pediatra fez zaragatoa do exudado da garganta e o resultado veio negativo. Iniciamos novamente antiinflamatorio, e no resto do dia ele esteve calminho. Acho que foi mesmo comportamental aquele choro do João, muitos dias sem ir ao Infantário e sem a "gota Magica", pior. A noite tomou banho e quando iamos a dar lhe de comer tinha adormecido no colo do pai sem ter jantado. Ele adormece sempre por volta da meia noite e eram 21 horas, pensei que ia ter "fado" de noite, mas dormiu ate as 8 da manha. Durante a noite foi pedindo água mas acabava sempre por adormecer novamente. Hoje não saimos de casa e vamos ficar  no quentinho da lareira, para ver se não piora da amigdalite.

Risperidona a "gota Magica"

Terminamos o ano em grande. A risperidona parece que deu mesmo resultado, pois o João tornou-se num menino muito bem comportado e sociável. Mudou como da noite para o dia, refila em situações que lhe desagradam ou causam stress mas consegue gerir muito bem essas situações sozinho e acalmar-se. No final de Dezembro fomos uns dias até Lisboa    e o João portou-se impecavelmente.

Foi uma semana cheias de coisas novas, e pensei que nem metade dos objectivos que tinhamos pré destinados conseguise-mos alcançar, mas não... o João surpreendeu nos e voltamos para casa com o coração cheio, e cheios de vontade e força para iniciarmos mais um ano de conquistas.

Fizemos avaliação do João na Anditec para ver qual a melhor forma de ele conseguir comunicar, fizemos diariamente sessões de CME (http://www.cuevasmedek.com/ ) com a primeira fisioterapeuta Portuguesa formada em CME e até experimentamos fazer Pediasuit (http://www.pediasuit.com/).

Passeamos muito e visita-mosr amigos ( pais e meninos especiais), alguns deles que só conheciamos virtualmente, mas fomos recebidos como amigos de longa data ,e até como se da familia fossemos. Fomos ao Aniversario do Afonso e foi a primeira vez que o João esteve numa festa de anos, pois chorava sempre muito nas festas, e tinhamos que sair com ele devido ao estado em que se punha. Portou-se bem, socializou com todas as pessoas e no fim  canta mos os parabéns ao Afonso e o joão deu gargalhadas de felicidade.

Eu só dizia.... bendita "gota magica" !!!

NATAL 2012

Este ano o João já sabia quem era o Pai Natal e entendia perfeitamente as coisas. Quando falavamos em prendas, no Pai Natal, no Pinheirinho e no Rodolfo a rena ele delirava. Na semana que antecedeu o Natal fomos para Lisboa e o João ficou eufórico com as decorações natalicias, quando via um Pai Natal delirava e até experimentamos coloca lo ao colo do Pai Natal.

Quando chegou perto dele não achou la muita piada principalmente a barba, ele gostava dele mas de longe, de perto a história já era outra :)

A vespera de Natal foi passada em casa do avó com a familia toda, algo que para o João seria uma situação de stress a uns meses atrás, pois ele destesta muita gente em volta dele, e naquele dia foi dia de pura felicidade. A chegada do Pai Natal foi o ponto alto da noite, o João estava super feliz, o desembrulhar das prendas foi algo que ele adorou. Ficam as fotografias e videos para recordar.

Consulta Neuropediatria

No passado dia 3 fomos a consulta de Neuropediatria com o Dr. Luis B. para vermos se ele conseguia aconselhar nos sobre o comportamento do João. Logo que chegamos a Appc o João fez logo das birras dele , esticava-se todo, esperniava, baba, ranho e gritavaaaaaaaaaa. Ficamos um bocadinho no carro para vermos se acalmava, e com musica assim aconteceu. Depois houve um problema com a hora da consulta e foi remarcada para de tarde, então aproveita mos e fomos ao Hospital Pediatrico fazer o Rx da anca que já estava pedido desde Maio. Tivemos que sedar o João com um diazepam rectal , que surtiu logo efeito, tendo ele ficado disperto mas muito molinho. Conseguimos fazer o Rx  mesmo com ele a chorar e voltamos para a Apcc para a consulta.  Devido a viagem, ao diazepam e ao cansaço o João não chorou quase nada na consulta, eu estava sem acreditar naquele fenomeno. Portou-se tão bem que teve direito até a uma medalha.

 Tentamos explicar ao medico que aquele comportamento era anormal nele, que ele se recusa a ir a qualquer lado onde acha medico, terapeutas, pois grita, grita, faz hiperextensão, morde-se  e consegue estar assim horas, até que o tiramos do local que o esta a incomodar.

Então ele explicou nos o que achava que estava a acontecer com ele, uma fase de negação e que temos que aos poucos faze-lo ver novamente que é bom ir a fisio, que as pessoas não lhe fazem mal, e que para não me preocupar pois com o tempo tudo ia melhorar. Prescreveu então ao João risperidona, que ao contrario do que já se tinha experimentado, este não lhe tira a força muscular, apenas o acalma.  Disse que podia não surtiu efeito mas que não custava nada tentar, e o resultado foi muito positivo. O João já fez duas sessões de fisioterapia sem choro e muito bem disposto. Ainda fez birra quando viu que iamos para o hospital e tive direito ainda a que me puxa-se os cabelos e me ranhoza-se toda com baba e ranho até chegar mos a sala da fisioterapia. Levei mais uma vez o DVD da Xana TOC TOC e com muita brincadeira ele fez tudo do principio ao fim. No Domingo  tivemos a visita do Afonso , dos papás e dos manos, e para surpresa das surpresas o João não chorou, aceitou muito bem a companhia deles e até esteve ao colo do pai do Afonso , que ele tanto adorou pois tinha oculos :)).

Estamos bastante optimistas que talvez esta má fase esteja mesmo a passar e que volte tudo ao normal. Amanha voltamos a Apcc em Coimbra para consulta da Visão e se ele se portar bem ai sim, podemos dizer que o medicamento ( risperidona) está mesmo a resultar. O unico senão da risperidona foi a sonolência que o João teve nos primeiros dias, mas agora já normalizou.

O meu Chupa-Chupa

Jogo Hipp e Kaorus

O João consegue trabalhar bem com o switch, e então adquirimos software/jogos para ele brincar no computador. Ao fim de uns dias ele já domina aquilo tudo :)

(   Obrigado a Catarina P.  :)))) !!!   )

Kimba Spring

 Finalmente o João pode passear confortável e bem posicionado. Depois de pedirmos vários orçamentos para o carrinho do João, e como nenhum deles era abaixo dos 3000 mil euros, decidimos procurar em segunda mão. Mas nem ai tivemos sorte, pois em Portugal não encontramos ninguem que tivesse algum carrinho adaptado em segunda mão, que o quizesse vender. Foi ai que decidi procurar fora de Portugal e descobri uma loja na Alemanha que vende estes equipamentos/ajudas técnicas em segunda mão. O valor chega a ser 4 vezes inferior ao que pedem em Portugal e falando pelo carrinho do João, ele esta impecavel, nem parece que foi usado alguns anos por outra criança. Trazia todos os acessórios que referiam no site e apenas houve necessidade de adquirir a parte as faixas de abdução, e nem aos mil euros chegou tudo já com portes incluidos. O senão destes carrinhos é o peso e o espaço que ocupam na mala do carro, mas a felicidade de ver o João bem compensa tudo :)

http://stores.ebay.de/ROLLSTUHL-SHOP/REHA-BUGGY-/_i.html?_fsub=2522779012&_sid=36964712&_trksid=p4634.c0.m322

Otite bilateral

Há duas semanas o João começou a dormir mal, e uma noite foi passada toda acordada com ele ao colo a chorar. Não tinha febre e estava apenas ranhozito aparentemente. O apetite também tinha desaparecido, e não conseguia entender o que tanto o incomodava. Só descobri quando um dos ouvidos começou a deitar fora um liquido com vestigios de sangue. Fomos então a medica de familia, onde foi preciso ser segurado por 3 pessoas para o poderem observar. Ele gritava tanto mas tanto, que vinham enfermeiras de outros modulos perguntar o que o menino tinha. Tive que dizer que era apenas uma otite e que ele estava a gritar tanto não era de dores, mas sim porque não queria estar ali. Depois de sairmos do Centro de Saude, acalmou logo. Fez então antibiotico 5 dias e anti inflamatório, mas o narizito ainda continua obstruido.

A unica coisa que o fez acalmar numa das noites de muito choro foi mesmo a Rute Marlene, que ele tanto gosta de ouvir cantar.

E no infantário...

...as coisas estão a correr muito bem. Alguns dos meus receios estão a desaparecer, e cada vez mais acredito que o João vai ser um menino bem aceite no infantário e acima de tudo, que as pessoas lá entendam que ele tem problemas motores, mas que a cabecinha dele esta muito bem como o restos dos seus amiguinhos. Acredito que até essa parte estará brevemente ultrapassada pelas pessoas que o acompanham na sala, e para isso já estamos a tratar de uma forma facil e adequada a idade do João, para que ele se consiga comunicar com as educadoras, auxiliares e meninos da sua sala. Em casa entedemos bem o João, o que quer e o que não quer. Com a mão direita faz varios gestos que nos indicam logo o que ele está a pedir ou a dizer, e fica feliz quando vê que o entendemos ou mesmo frustado se não conseguimos entender/descobrir o que quer. 

Foram dias complicados mas as pessoas da sala não desistiram e foi delas o merito de ele ter começado a aceitar estar lá, pois sabendo que ele gosta imenso de musica, passavam mais tempo a ouvir musica e se havia alguma que ele não gostava elas tiravam e punham outra. Agora penso que já entrou na rotina das  actividades da manhã sem ser necessário recorrer a musica constantemente.

Já não chora no caminho para o infantário e da ultima vez até tive direito a um beijinho quando estava a fechar a porta da sala. Em casa pergunto lhe sempre o que esteve la a fazer, e já sabe pelo nome quem são algumas pessoas. Quando pergunto pela educadora G. ele diz que é a que tem o chapeu e o lenço ao pescoço ( aponta para a cabeça e pescoço), a auxiliar T. é a que tem os oculos ( aponta para os olhos). Também já quem são alguns dos amiguinhos, principalmente os que brincam mais com ele.

Esta será a ultima semana que vai antes das férias do Natal e depois só volta em Janeiro.