Virose

Acabamos o ano em grande e começamos da pior forma.  O João começou com febres altas, sem mais nenhum sintoma associado. Depois começou por vir a tosse, os espirros, as noites a chorar, chorar e assim se tem prolongado desde o inicio de Janeiro. Diagnosticos até agora em 2 semanas são amigdalite, conjuntivite  e otite, um belo pacote.  Nestes dias como tem vomitado muito não tem feito a risperidona, mas ontem voltou  a iniciar, pois não sabemos se foi falta dela ou estar muitos dias sem ir ao infantário ( desde meio de Dezembro), ontem deixei o la bem disposto mas passados 20 minutos a Educadora G. já me estava a ligar para ir  busca lo pois ele chorava baba e ranho, descompensadinho de todo. De caminho para casa ainda passei na Urgência Pediatrica pois ele estava muito alterado e eu não sabia se eram dores, mal estar ou mesmo comportamental. A garganta dele ( amigdalas) estavam cobertas por placas de pus e pensei que talvez fosse disso. O pediatra fez zaragatoa do exudado da garganta e o resultado veio negativo. Iniciamos novamente antiinflamatorio, e no resto do dia ele esteve calminho. Acho que foi mesmo comportamental aquele choro do João, muitos dias sem ir ao Infantário e sem a "gota Magica", pior. A noite tomou banho e quando iamos a dar lhe de comer tinha adormecido no colo do pai sem ter jantado. Ele adormece sempre por volta da meia noite e eram 21 horas, pensei que ia ter "fado" de noite, mas dormiu ate as 8 da manha. Durante a noite foi pedindo água mas acabava sempre por adormecer novamente. Hoje não saimos de casa e vamos ficar  no quentinho da lareira, para ver se não piora da amigdalite.

Risperidona a "gota Magica"

Terminamos o ano em grande. A risperidona parece que deu mesmo resultado, pois o João tornou-se num menino muito bem comportado e sociável. Mudou como da noite para o dia, refila em situações que lhe desagradam ou causam stress mas consegue gerir muito bem essas situações sozinho e acalmar-se. No final de Dezembro fomos uns dias até Lisboa    e o João portou-se impecavelmente.

Foi uma semana cheias de coisas novas, e pensei que nem metade dos objectivos que tinhamos pré destinados conseguise-mos alcançar, mas não... o João surpreendeu nos e voltamos para casa com o coração cheio, e cheios de vontade e força para iniciarmos mais um ano de conquistas.

Fizemos avaliação do João na Anditec para ver qual a melhor forma de ele conseguir comunicar, fizemos diariamente sessões de CME (http://www.cuevasmedek.com/ ) com a primeira fisioterapeuta Portuguesa formada em CME e até experimentamos fazer Pediasuit (http://www.pediasuit.com/).

Passeamos muito e visita-mosr amigos ( pais e meninos especiais), alguns deles que só conheciamos virtualmente, mas fomos recebidos como amigos de longa data ,e até como se da familia fossemos. Fomos ao Aniversario do Afonso e foi a primeira vez que o João esteve numa festa de anos, pois chorava sempre muito nas festas, e tinhamos que sair com ele devido ao estado em que se punha. Portou-se bem, socializou com todas as pessoas e no fim  canta mos os parabéns ao Afonso e o joão deu gargalhadas de felicidade.

Eu só dizia.... bendita "gota magica" !!!

NATAL 2012

Este ano o João já sabia quem era o Pai Natal e entendia perfeitamente as coisas. Quando falavamos em prendas, no Pai Natal, no Pinheirinho e no Rodolfo a rena ele delirava. Na semana que antecedeu o Natal fomos para Lisboa e o João ficou eufórico com as decorações natalicias, quando via um Pai Natal delirava e até experimentamos coloca lo ao colo do Pai Natal.

Quando chegou perto dele não achou la muita piada principalmente a barba, ele gostava dele mas de longe, de perto a história já era outra :)

A vespera de Natal foi passada em casa do avó com a familia toda, algo que para o João seria uma situação de stress a uns meses atrás, pois ele destesta muita gente em volta dele, e naquele dia foi dia de pura felicidade. A chegada do Pai Natal foi o ponto alto da noite, o João estava super feliz, o desembrulhar das prendas foi algo que ele adorou. Ficam as fotografias e videos para recordar.

Consulta Neuropediatria

No passado dia 3 fomos a consulta de Neuropediatria com o Dr. Luis B. para vermos se ele conseguia aconselhar nos sobre o comportamento do João. Logo que chegamos a Appc o João fez logo das birras dele , esticava-se todo, esperniava, baba, ranho e gritavaaaaaaaaaa. Ficamos um bocadinho no carro para vermos se acalmava, e com musica assim aconteceu. Depois houve um problema com a hora da consulta e foi remarcada para de tarde, então aproveita mos e fomos ao Hospital Pediatrico fazer o Rx da anca que já estava pedido desde Maio. Tivemos que sedar o João com um diazepam rectal , que surtiu logo efeito, tendo ele ficado disperto mas muito molinho. Conseguimos fazer o Rx  mesmo com ele a chorar e voltamos para a Apcc para a consulta.  Devido a viagem, ao diazepam e ao cansaço o João não chorou quase nada na consulta, eu estava sem acreditar naquele fenomeno. Portou-se tão bem que teve direito até a uma medalha.

 Tentamos explicar ao medico que aquele comportamento era anormal nele, que ele se recusa a ir a qualquer lado onde acha medico, terapeutas, pois grita, grita, faz hiperextensão, morde-se  e consegue estar assim horas, até que o tiramos do local que o esta a incomodar.

Então ele explicou nos o que achava que estava a acontecer com ele, uma fase de negação e que temos que aos poucos faze-lo ver novamente que é bom ir a fisio, que as pessoas não lhe fazem mal, e que para não me preocupar pois com o tempo tudo ia melhorar. Prescreveu então ao João risperidona, que ao contrario do que já se tinha experimentado, este não lhe tira a força muscular, apenas o acalma.  Disse que podia não surtiu efeito mas que não custava nada tentar, e o resultado foi muito positivo. O João já fez duas sessões de fisioterapia sem choro e muito bem disposto. Ainda fez birra quando viu que iamos para o hospital e tive direito ainda a que me puxa-se os cabelos e me ranhoza-se toda com baba e ranho até chegar mos a sala da fisioterapia. Levei mais uma vez o DVD da Xana TOC TOC e com muita brincadeira ele fez tudo do principio ao fim. No Domingo  tivemos a visita do Afonso , dos papás e dos manos, e para surpresa das surpresas o João não chorou, aceitou muito bem a companhia deles e até esteve ao colo do pai do Afonso , que ele tanto adorou pois tinha oculos :)).

Estamos bastante optimistas que talvez esta má fase esteja mesmo a passar e que volte tudo ao normal. Amanha voltamos a Apcc em Coimbra para consulta da Visão e se ele se portar bem ai sim, podemos dizer que o medicamento ( risperidona) está mesmo a resultar. O unico senão da risperidona foi a sonolência que o João teve nos primeiros dias, mas agora já normalizou.

O meu Chupa-Chupa

Jogo Hipp e Kaorus

O João consegue trabalhar bem com o switch, e então adquirimos software/jogos para ele brincar no computador. Ao fim de uns dias ele já domina aquilo tudo :)

(   Obrigado a Catarina P.  :)))) !!!   )

Kimba Spring

 Finalmente o João pode passear confortável e bem posicionado. Depois de pedirmos vários orçamentos para o carrinho do João, e como nenhum deles era abaixo dos 3000 mil euros, decidimos procurar em segunda mão. Mas nem ai tivemos sorte, pois em Portugal não encontramos ninguem que tivesse algum carrinho adaptado em segunda mão, que o quizesse vender. Foi ai que decidi procurar fora de Portugal e descobri uma loja na Alemanha que vende estes equipamentos/ajudas técnicas em segunda mão. O valor chega a ser 4 vezes inferior ao que pedem em Portugal e falando pelo carrinho do João, ele esta impecavel, nem parece que foi usado alguns anos por outra criança. Trazia todos os acessórios que referiam no site e apenas houve necessidade de adquirir a parte as faixas de abdução, e nem aos mil euros chegou tudo já com portes incluidos. O senão destes carrinhos é o peso e o espaço que ocupam na mala do carro, mas a felicidade de ver o João bem compensa tudo :)

http://stores.ebay.de/ROLLSTUHL-SHOP/REHA-BUGGY-/_i.html?_fsub=2522779012&_sid=36964712&_trksid=p4634.c0.m322

Otite bilateral

Há duas semanas o João começou a dormir mal, e uma noite foi passada toda acordada com ele ao colo a chorar. Não tinha febre e estava apenas ranhozito aparentemente. O apetite também tinha desaparecido, e não conseguia entender o que tanto o incomodava. Só descobri quando um dos ouvidos começou a deitar fora um liquido com vestigios de sangue. Fomos então a medica de familia, onde foi preciso ser segurado por 3 pessoas para o poderem observar. Ele gritava tanto mas tanto, que vinham enfermeiras de outros modulos perguntar o que o menino tinha. Tive que dizer que era apenas uma otite e que ele estava a gritar tanto não era de dores, mas sim porque não queria estar ali. Depois de sairmos do Centro de Saude, acalmou logo. Fez então antibiotico 5 dias e anti inflamatório, mas o narizito ainda continua obstruido.

A unica coisa que o fez acalmar numa das noites de muito choro foi mesmo a Rute Marlene, que ele tanto gosta de ouvir cantar.

E no infantário...

...as coisas estão a correr muito bem. Alguns dos meus receios estão a desaparecer, e cada vez mais acredito que o João vai ser um menino bem aceite no infantário e acima de tudo, que as pessoas lá entendam que ele tem problemas motores, mas que a cabecinha dele esta muito bem como o restos dos seus amiguinhos. Acredito que até essa parte estará brevemente ultrapassada pelas pessoas que o acompanham na sala, e para isso já estamos a tratar de uma forma facil e adequada a idade do João, para que ele se consiga comunicar com as educadoras, auxiliares e meninos da sua sala. Em casa entedemos bem o João, o que quer e o que não quer. Com a mão direita faz varios gestos que nos indicam logo o que ele está a pedir ou a dizer, e fica feliz quando vê que o entendemos ou mesmo frustado se não conseguimos entender/descobrir o que quer. 

Foram dias complicados mas as pessoas da sala não desistiram e foi delas o merito de ele ter começado a aceitar estar lá, pois sabendo que ele gosta imenso de musica, passavam mais tempo a ouvir musica e se havia alguma que ele não gostava elas tiravam e punham outra. Agora penso que já entrou na rotina das  actividades da manhã sem ser necessário recorrer a musica constantemente.

Já não chora no caminho para o infantário e da ultima vez até tive direito a um beijinho quando estava a fechar a porta da sala. Em casa pergunto lhe sempre o que esteve la a fazer, e já sabe pelo nome quem são algumas pessoas. Quando pergunto pela educadora G. ele diz que é a que tem o chapeu e o lenço ao pescoço ( aponta para a cabeça e pescoço), a auxiliar T. é a que tem os oculos ( aponta para os olhos). Também já quem são alguns dos amiguinhos, principalmente os que brincam mais com ele.

Esta será a ultima semana que vai antes das férias do Natal e depois só volta em Janeiro.

Um grande passo

Com o mau comportamento do João, e recusa dele de contacto com outras pessoas sem ser da familia, decidimos que o João teria que ter contacto com outras crianças. Sabendo que ia ser e vai ser um processo lento e dificil, o João começou a ir duas manhãs ao infantário acompanhado sempre com a educadora G. do EE. Vamos sempre por volta das 10h quando já não há a confusão dos pais a entrar e a sair e é quando os meninos se sentam no tapete a cantar, e contar historias.
 Houve dias mesmo desesperantes onde o João entrava a gritar e saia a gritar, estando lá pouco mais de meia hora, pois vomitava, mordia-se e ficava todo transpirado do esforço que fazia. Eu ficava sempre cá fora a espera, e os berros dele ecoavam pelo corredor fora.

Era mau para ele para a educadora, e para toda a gente que tinha que ali estar naquele momento, pois nada o fazia calar. Custava me imenso aqueles minutos a passar, mas não podia ceder e tinha que insistir pois era para o bem dele. Futuramente terei que ir trabalhar quando a licença de acompanhamento acabar, e nessa altura o João terá que estar bem integrado para o bem dele e para descanso do meu coração.
Depois começou a ficar calado quando havia musica e quando cantavam, mas se a musica parava ele chorava...se as musicas que cantavam não lhe interessava chorava, principalmente se são musicas lentas.
 Mas tinhamos que insistir...mas eu nunca pensei que ao fim de 4 semanas o João já se comporta-se como um homenzinho dentro da sala, como o fez da duas ultimas vezes.

Chora quando lhe digo onde vamos, chora e chora todo o caminho e ainda a semana passada vomitou quando iamos para lá... mas depois de entrar dentro da sala, numa grande birra, fecho a porta e ele cala-se. Já é o segundo dia assim, e fica lá até os meninos irem almoçar, fazendo as mesmas actividades.... para quem conhece o comportamento dele e sabe bem como são as birras, choro e recusas, estes 2 dias foi uma grande vitoria. Até me custa a acreditar, a serio....

Depois em casa converso com ele sobre o que fez lá, e ele ri-se. A educadora diz me sempre o que estiveram a fazer e em casa converso sobre isso com o João e dou lhe os parabéns sempre que ele se porta bem. Mas sempre que lhe pergunto se quer ir a ver os "meninos" a resposta é  sempre que não :))))
A Educadora G. a ultima vez tirou foto para eu ver o bem disposto que ele lá estava.

As birras continuam

Esta semana depois da piscina o João começou a espirra muito e vi logo que vinha lá uma constipação.   Passado 2 dias já tinha o quadro instalado, febre espirros, muita ranhoca verde e muito choro a mistura. Como tinha mais dificuldade em respirar as noites foram muito agitadas e pouco dormimos. Depois de manhã quando sossegava dormia até ao meio dia e depois a noite não tinha sono. A febre está a passar mas o pai e a mãe parece que também ficaram doentes a custa do João :) pois devia ser um bicharoco e os 3 ficamos doentes.

Esta semana fizemos então uma pausa de terapias, e retomamos segunda feira. O João continua a recusar fazer qualquer tipo de terapia. Até já veio uma das terapeutas a casa ver se cá ele aceitava melhor, mas nem assim, quando a viu chorou chorou gritou esticou-se, e infelizmente nada conseguimos fazer com ele. A piscina tem corrido bem. Chora sempre pois uma parte do percurso para a piscina é a mesma que faziamos para o hospital e ele choraaaaa, depois quando vê que não é para lá que vamos acalma-se e volta a fazer birra quando chegamos ao complexo das piscinas. Depois no balneario é um circo para despi lo e e despir me depois a mim, pois ele faz com cada birraaaaaaaa, mas cala-se logo que vê a agua. Faz a aula toda muito bem disposto, nada , mergulha, tenta apanhar as bolas como os outros meninos, fica de gatas no colchão da água... mas nem o professor nem ninguem lhe pode falar ou tocar... resmunga logo.

A ultima vez o professor teve direito a um beijinho mas mais nada :) !!!

 Dizemos lhe sempre, que se se portar bem lhe damos um chupa chupa no fim, e parece que esta a dar resultado.

O João mesmo não falando entendemos tudo e ele faz se expressar a sua maneira. Um dia na piscina um pai entrou com os óculos para dentro da água e o João sempre que passavamos  junto desse senhor apontava para os olhos como que a dizer " o mãe o senhor esta com óculos na água!!!"

O mesmo acontece com as musicas. A educadora G. do EE já me veio dizer que não da para estar a fazer trabalhos com o João, com musica de fundo, pois ele está sempre a apontar para os locais que refere a musica. Por exemplo as musicas do PANDA VAI A ESCOLA, falam de vários temas, e se incluem partes do corpo humano, roupa, alimentos... ele não para de fazer sinais e apontar para o sitio do corpo onde se utilizam ,ou se for alimentos  está sempre a "dizer" que servem para comer, meter na boca.

Esta semana decidimos testa lo e fizemos lhe uma pergunta dificil... pois ensinamos lhe o basico , mas parece que muita mais coisas ele sabe, e vai adqurindo sozinho este conhecimentos.

E perguntamos lhe:

- O João, já que sabes tudo da roupa agora vai uma pergunta dificil... onde se veste o soutien ?..

... e ele apontou para as maminhas dele :S ... e depois apontou para mim...

Quem pensa que as crianças com problemas motores,cognitivamente  não são saudáveis,  engana-se.... e no caso do João cada vez nos apercebemos mais de que ele sabe mesmo muito e entende tudo, e com o seu mau feitio tenta nos dar a volta e fazer só o que quer e bem lhe apetece. 

ADORO CHOCOLATE

Ir as compras

Ir as compras com o João é dificil, ou compro pouca coisa ou senão tenho que levar sempre outra pessoa para empurrar o carrinho dele e eu o das compras. A uns dias fui as compras e decidi pedir ao João um bocadinho de espaço no carrinho dele para por as compras. O resultado foi este merecedor de uma fotografia. Quem visse devia pensar sei la o que de mim, mas não havia forma de levar o João e um carrinho para as compras. Depois disso num já la voltei e coloquei o João dentro do carrinho de compras, ele adorou ir lá, fiz as compras todas e esteve sempre direitinho no cantinho do carro. Descobri então um novo divertimento para ele... andar dentro do carrinho de compras!!!

Botas de Inverno

As botas de Inverno ortopédicas já chegaram. Escolhemos umas com o cano mais alto para fazer "tala" e tentar inibir a hiperextensão do pé. Praticamente ele anda todo o dia com a botitas, e quando está no standing ou a fazer a exercicios em pé, é que colocamos os Dafos.  Tem sempre o tornozelo marcado quando tiramos os Dafos ou a botas, porque em pé o pezito dele entorta mesmo muito para dentro, e a zona do tornozelo é a que fica mais marcada devido a pressão que exerce contra o bota/Dafo naquela zona. Estou contente com a botas, mas quando chegaram apanhei um susto pois não serviam ao João. O pé não dava a volta lá dentro para encaixar. Contactei a fisioterapeuta C. que tinha tirado as medidas ao João e depois de ela falar com a Sem Barreiras, fui informada que o problema era do modelo das botas e se eu tinha escolhido aquele modelo nada havia a fazer, só pedindo outro modelo mas teria que pagar outras botas. Para que tenham uma ideia demos por esta botas 120 euros já com os portes incluidos.

Então a fisioterapeuta C. deu me a ideia de desbastar a palmilha, pois sem palmilha entrava bem o pé. Fui a um sapateiro que fez um excelente trabalho e as botas ficaram impecáveis.

Penico confortavel

Ando sempre em mudanças a procura de o melhor conforto para o João. Como ele já faz xixi  no penico sempre que o colocamos lá, decidi proporcionar lhe mais conforto nessa "hora" . Retirei a barra e arranjei forma de ele estar sentado confortável e direitinho. Descobri que também existe Bumbo para a sanita e como é muito confortável e macio comprei um a fixei o ao Penico Kids Kid 3 etapas.

Agora parece um rei com uma "sanita" mesmo em frente a televisão onde pode ali estar o tempo necessário e entretido.

Não é toda a gente que se pode gabar do luxo de ter uma sanita sa sala para poder ver televisão enquanto faz as suas necessidades :) !!!

Cama Nova

 O João nunca dormiu bem na cama de grades, troquei até de colchão mas nem assim. Parecia que tinha picos, e no maximo ficava la uma hora. Nestes quase 3 anos dormi mesmo muito mal pois acaba sempre por ir busca lo para a minha cama e mesmo assim ele não dormia mais de 2 horas seguidas. Há umas semanas decidi comprar uma cama maior e colocar barras laterais. O João de um momento para o outro passou a adormecer na cama dele e a dormir até as 5 da manhã sem acordar. A meio da noite tenho que lhe ir trocar sempre a camisola pois esta sempre molhada da transpiração, e depois continua o seu soninho. Está a ficar um crescido.

Chegaram as Ortoteses

O João já tem as ortoteses, e ficaram muito bem, pelo menos parece não incomoda-lo pois não se queixa. Os Dafos foram oferecidos por uma pessoa que preferiu ficar no anonimato, e foi uma grande amiga em comum que fez de intermediário. Um  GRANDE  GRANDE OBRIGADO  !!!!!

Se anjos existem,
encontramo-los nas amizades que persistem...
Cada amizade encontrada ao acaso,
é como um anjo que desceu do céu...
Amizades que surgem para nos ajudar,
para nos fazer melhor a vida apreciar,
que nos fazem agora e sempre acreditar
que tudo sempre pode melhorar...

Actividades

Agora temos trabalhado muito o estar sentado num banco/cadeira numa mesinha sem ser na cadeira de posicionamento. Ajustamos uma cadeira a mesa da Tumble Forms e fazemos lá as pinturas e jogos. Já temos vários jogos de cartões, uns para ele identificar o par, outro dos verbos e os das imagens dos objectos. Vimos um no Continente baratinho sobre as cores e vamos lá busca lo amanhã.

Apoio para sentar no penico

Como o João já faz xixi e cócó no penico arranjei maneira de o deixar la descansadinho sem ser eu sempre a apoia lo. Mais uma vez adaptei o suporte da banheira dele de maneira a que fica-se com altura para ele se segurar, e coloquei uma tábua atrás para fazer peso para ele não virar o suporte. Ligo a televisão e ele lá fica, depois vou espreitando para ver quando já fez e no fim faço-lhe uma festa e mostro lhe o que ele fez. Ainda tem que andar com fralda pois estamos muito tempo fora de casa e ainda não da para andar sem ela. A 2 noites que acorda com a fralda seca, mas também não tenho feito outra coisa senão leva lo ao penico.

Comportamento

A compreenção do João por tudo o que o rodeia aumentou e expressa se muito bem sobre o que quer ou não quer. Neste momento estamos quase parados a 2 semanas nas terapias, pois ele recusa qualquer tipo de contacto com as terapeutas. Logo que chega ao estacionamento dos locais de terapias começa a chorar e nada o faz calar. Depois entra em padrão de hiperextensão e recusa-se a fazer seja o que for. Isto só acontecia na APPC  depois de ter feito o gesso, e achava mos que insistindo com ele ele ia voltar ao normal, mas o resultado foi o oposto do esperado, e agora grita em todas as terapias. Eu nem tenho fotos nem videos pois é algo tão perturbador que já basta o registo que eu tenho na minha memoria, desta situação. Quando eu digo gritar é mesmo gritar não é chorar. Fica todooooooooo molhado da transpiração, depois de tanto esperniar e esticar-se, que tenho que lhe mudar a roupa mais que uma vez, e logo que saimos da sala cala-se. O pediatra prescreveu lhe um ansiolitico, mas este tira lhe a pouca força muscular que tem, fica sonolento e dorme o dia quase todo. No momento da ansiedade, na terapia, a medicação não surte qualquer efeito. Não é isso também que se pretende pois fora desta situação ele até tem tido alguns progressos , já faz xixi e cócó no penico, come tudo e mais alguma coisa sem ser passado e agora até se quer sentar sem apoio dos braços mas esta sempre a tombar. Acredito que seja só uma face mas que está a demorar muito a passar , e não vejo maneira de contornar esta situação.