Botas de Inverno

As botas de Inverno ortopédicas já chegaram. Escolhemos umas com o cano mais alto para fazer "tala" e tentar inibir a hiperextensão do pé. Praticamente ele anda todo o dia com a botitas, e quando está no standing ou a fazer a exercicios em pé, é que colocamos os Dafos.  Tem sempre o tornozelo marcado quando tiramos os Dafos ou a botas, porque em pé o pezito dele entorta mesmo muito para dentro, e a zona do tornozelo é a que fica mais marcada devido a pressão que exerce contra o bota/Dafo naquela zona. Estou contente com a botas, mas quando chegaram apanhei um susto pois não serviam ao João. O pé não dava a volta lá dentro para encaixar. Contactei a fisioterapeuta C. que tinha tirado as medidas ao João e depois de ela falar com a Sem Barreiras, fui informada que o problema era do modelo das botas e se eu tinha escolhido aquele modelo nada havia a fazer, só pedindo outro modelo mas teria que pagar outras botas. Para que tenham uma ideia demos por esta botas 120 euros já com os portes incluidos.

Então a fisioterapeuta C. deu me a ideia de desbastar a palmilha, pois sem palmilha entrava bem o pé. Fui a um sapateiro que fez um excelente trabalho e as botas ficaram impecáveis.

Penico confortavel

Ando sempre em mudanças a procura de o melhor conforto para o João. Como ele já faz xixi  no penico sempre que o colocamos lá, decidi proporcionar lhe mais conforto nessa "hora" . Retirei a barra e arranjei forma de ele estar sentado confortável e direitinho. Descobri que também existe Bumbo para a sanita e como é muito confortável e macio comprei um a fixei o ao Penico Kids Kid 3 etapas.

Agora parece um rei com uma "sanita" mesmo em frente a televisão onde pode ali estar o tempo necessário e entretido.

Não é toda a gente que se pode gabar do luxo de ter uma sanita sa sala para poder ver televisão enquanto faz as suas necessidades :) !!!

Cama Nova

 O João nunca dormiu bem na cama de grades, troquei até de colchão mas nem assim. Parecia que tinha picos, e no maximo ficava la uma hora. Nestes quase 3 anos dormi mesmo muito mal pois acaba sempre por ir busca lo para a minha cama e mesmo assim ele não dormia mais de 2 horas seguidas. Há umas semanas decidi comprar uma cama maior e colocar barras laterais. O João de um momento para o outro passou a adormecer na cama dele e a dormir até as 5 da manhã sem acordar. A meio da noite tenho que lhe ir trocar sempre a camisola pois esta sempre molhada da transpiração, e depois continua o seu soninho. Está a ficar um crescido.

Chegaram as Ortoteses

O João já tem as ortoteses, e ficaram muito bem, pelo menos parece não incomoda-lo pois não se queixa. Os Dafos foram oferecidos por uma pessoa que preferiu ficar no anonimato, e foi uma grande amiga em comum que fez de intermediário. Um  GRANDE  GRANDE OBRIGADO  !!!!!

Se anjos existem,
encontramo-los nas amizades que persistem...
Cada amizade encontrada ao acaso,
é como um anjo que desceu do céu...
Amizades que surgem para nos ajudar,
para nos fazer melhor a vida apreciar,
que nos fazem agora e sempre acreditar
que tudo sempre pode melhorar...

Actividades

Agora temos trabalhado muito o estar sentado num banco/cadeira numa mesinha sem ser na cadeira de posicionamento. Ajustamos uma cadeira a mesa da Tumble Forms e fazemos lá as pinturas e jogos. Já temos vários jogos de cartões, uns para ele identificar o par, outro dos verbos e os das imagens dos objectos. Vimos um no Continente baratinho sobre as cores e vamos lá busca lo amanhã.

Apoio para sentar no penico

Como o João já faz xixi e cócó no penico arranjei maneira de o deixar la descansadinho sem ser eu sempre a apoia lo. Mais uma vez adaptei o suporte da banheira dele de maneira a que fica-se com altura para ele se segurar, e coloquei uma tábua atrás para fazer peso para ele não virar o suporte. Ligo a televisão e ele lá fica, depois vou espreitando para ver quando já fez e no fim faço-lhe uma festa e mostro lhe o que ele fez. Ainda tem que andar com fralda pois estamos muito tempo fora de casa e ainda não da para andar sem ela. A 2 noites que acorda com a fralda seca, mas também não tenho feito outra coisa senão leva lo ao penico.

Comportamento

A compreenção do João por tudo o que o rodeia aumentou e expressa se muito bem sobre o que quer ou não quer. Neste momento estamos quase parados a 2 semanas nas terapias, pois ele recusa qualquer tipo de contacto com as terapeutas. Logo que chega ao estacionamento dos locais de terapias começa a chorar e nada o faz calar. Depois entra em padrão de hiperextensão e recusa-se a fazer seja o que for. Isto só acontecia na APPC  depois de ter feito o gesso, e achava mos que insistindo com ele ele ia voltar ao normal, mas o resultado foi o oposto do esperado, e agora grita em todas as terapias. Eu nem tenho fotos nem videos pois é algo tão perturbador que já basta o registo que eu tenho na minha memoria, desta situação. Quando eu digo gritar é mesmo gritar não é chorar. Fica todooooooooo molhado da transpiração, depois de tanto esperniar e esticar-se, que tenho que lhe mudar a roupa mais que uma vez, e logo que saimos da sala cala-se. O pediatra prescreveu lhe um ansiolitico, mas este tira lhe a pouca força muscular que tem, fica sonolento e dorme o dia quase todo. No momento da ansiedade, na terapia, a medicação não surte qualquer efeito. Não é isso também que se pretende pois fora desta situação ele até tem tido alguns progressos , já faz xixi e cócó no penico, come tudo e mais alguma coisa sem ser passado e agora até se quer sentar sem apoio dos braços mas esta sempre a tombar. Acredito que seja só uma face mas que está a demorar muito a passar , e não vejo maneira de contornar esta situação.

Moldes tirados

Parece mentira que uma coisa tão simples custa-se tanto ao João fazer, mas conseguimos fazer os moldes para os Dafos. Fomos esta semana a Medical Plus com 3 objectivos só conseguindo concretizar 2. Uma delas foi ver o carrinho de transporte Kimba Spring , ver extrutura funcionalidade e por ai fora. Enquanto isso o João ficou no carro a preparar-se para os moldes. Não queria ter que lhe administrar nada para seda lo mas não havia outra hipótese. Ele logo que entra-se para fazer os moldes ia começar a gritar e ele faz tanta hiperextensão que seria impossivel fazer os moldes, pois ele tem que estar quieto para o pé ficar bem posicionado enquanto secam as ligaduras de resina. Esperamos cerca de 15 minutos após a administração do Stesolid , e como já o viamos meio "zonzo" achamos que já estava pronto. Gritou tanto mas tantoooo!! Mas com a medicação não conseguia fazer hiperextensão e conseguimos fazer os moldes. As técnicas estavam a evitar tirar o molde sem a serra electrica, mas com o x-acto estava a ser muito demorado e já estava ele a chorar a 10 minutos e nem o primeiro pé estava feito. Depois o x-acto partiu-se no molde e decidimos tirar com a serra e não demorou mais que 10 segundos. Depois saimos acalmou-se e adormeceu um bocadinho. Era para fazer mos avaliação do Theratog mas com ele sedado era impossivel. O resto do dia ele ficou KO, não se conseguia sentar, mastigar muito menos. Só comeu papas e esteve quase sempre ao colo, bem disposto mas sem forças nenhumas. Nunca pensei que o Diazepam rectal lhe fizesse tanto efeito, pois segundo a Terapeuta C. quando as vezes necessitam fazer gessos aos meninos na Appc e lhes administram o diazepam, nem 1 dose as vezes chega para os acalmar.

Daqui a 15 dias vamos fazer a prova dos Dafos e espero que tenha ficado tudo bem, pois estes pezinhos necessitam mesmo deles para ver se vão ao sitio.

Ortóteses Tipo Dafo 3

Os pés do João deformam mesmo muito na posição de pé e não só. Para tentar corrigir um pouco esta situação ele usa calçado ortopédico, mas mesmo assim a situação não melhora e para evitar deformidades vamos também adquirir, para ele usar diariamente, umas ortóteses de modo a não o deixar adoptar aquela postura incorrecta. Quando usar as proteses terá que usar um calçado normal alguns números acima do que usa e quando as tira usa o ortópedico. Agora o grande problema é como é que lhe vamos tirar os moldes. Na APPC de Coimbra nem vale a pena tentar pois ele chega a porta e começa logo a gritar, desde que tirou lá o gesso a uns dois meses. Na Appacdm de Castelo Branco arrisco a que também tome medo de lá. Então vamos mesmo fazer os moldes na Medical Plus, o local mais proximo da nossa residencia onde fazem este tipo de Próteses. Já será na proxima semana e vamos ter que sedar o João antes de entrar, e mesmo assim vamos ver se conseguimos

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http://www.dafo.com/ordering/custom-braces/

Happy Strap

O João já vai conseguindo com alguma dificuldade passar da posição de barriga para baixo para se por de gatas. A Fisioterapeuta V. tem nos ajudado nesta área e parece estar a surtir efeito. Mas para ele querer fazer algo temos que brincar e brincar, e só assim ele aceita fazer algo. Acreditem independente da patologia dele, ele é mesmo muitoooooooooooooooooooooo pastelão. Esta semana estavamos a "puxar" por ele para se colocar de gatas e estavamos a filmar quando ele conseguiu pela primeira vez faze lo quase sozinho. Enviei logo o video a fisioterapeuta que me disse que já que ele estava a conseguir faze lo sozinho, agora era tentar que ele não deixa-se as pernas em W. Para isso havia um sistema o Happy Strap, usado em crianças com hipotonia, e podiamos tentar no João. Claro que como em tudo o Happy Strap é carissimo, então fiz um caseiro que surte o efeito desejado.

Link Happy Strap

http://www.happystrap.co.za/int/

Calázio

Já a alguns dias que o João apresentava um ligeiro rubor com um pequeno nodulo numa das pálpebras, fui a farmacia comprar Clorocil e começei a colocar lhe. Os dois primeiros dias até parecia estar a melhorar mas a situação complicou-se chegando ao ponto de ele não abrir as pálpebras devido ao edema. E foi assim que ele acordou na passada quarta feira, com os olhos todos papudos e o olho direito numa lastima. Tanto na farmacia como no Centro de Saúde disseram me que teria mesmo que ir a urgência, e lá fomos. Como é que se portou o João? Pessimamente.... :(

Não pela situação do olho, mas por ter que entrar dentro de um gabinete medico e ser observado. Quando entrou no gabinete já berrava baba e ranho, e o pediatra perante aquele cenario levantou-se e perguntou logo:

- O QUE TEM O MENINOOOOOOO!!

e mais uma vez respondi ( sim porque na farmacia e Centro de Saúde fez o mesmo):

- Ele é mesmo assim, não lhe ligue é o feitio dele. Detesta entrar neste sitios!!! O problema é mesmo o olhinho deleeeee!!!!!!!!!

e naquele berreiro todo la foi observado como se pode e o diagnostico foi Calázio. Fazer calor humido no olho para tentar que o nodulo drene e fazer medicação local a base de corticoide e antibioterapia.

Saimos e calou-se logo , o paciênciaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa.

No proximo mês temos consulta de pediatria, neurologia e oftalmologia, vai ser um circo pois ele nem deixa que lhe toquem. Só parece que o estão a desmembrar :( !!!!!!!!

Lavar os dentes

Já a muito tempo que lavo os dentes do João mas agora ando a tentar ver se ele os esfrega nem que seja um bocadinho. Faz da escova um chupa chupa e nada de lavar dentes :). Costumo sentado na bacia para ele se ver no espelho, mas fica pouco confortável. Depois experimentei com a cadeira de posicionamento, mas a casa de banho é muito pequenina e não cabe la a cadeira com o chassi. Então hoje colocamos um espelho no bidé e com um banquinho seguro nele e ele "lava" os dentinhos. Ele já sabe que é ali onde lava os dentes e as mãos depois de comer.

Todooooo sujooooooooooooooo !!!!!

Como qualquer criança da sua idade o João gosta de fazer palhaçadas e desta vez com um gelado de chocolate na mão. Pessoas mais sensiveis aconselho a não visualizarem o video :))))

Uma das terapeutas do João disse me que faziamos muito bem em deixa lo experimentar tudo mesmo ficando todoooooooooooooo sujo. É uma forma de estimular, brincar e tomarem contacto com novas experiências.

Pula Sapinho

Um dos grandes problemas do João é a postura das pernas. Ele tranca os joelhos quando está de pé e mesmo com as bandas neuromusculares colocadas ele não consegue relaxar . Então vi no Blog do Antonio Pedro e da Lara ( meninos tb muito especiais) o Jumper Pula Sapinho, e meteu-se me na cabeça que poderia ali estar uma forma de ajudar o João a aprender a destrancar mais os joelhos, e quem sabe até o incentivar a dar os primeiros saltos. Já tinhamos o Jumper do Tigre, mas a mola não tem sensibilidade suficiente para que ele baloice ou salte. Procurei e procurei e pelos videos realmente só mesmo o Pula Sapinho tinha os criterios que eu procurava. O problema que se colocava é que só se vende no Brasil. Contactei a empresa por mail, e logo obtive resposta. Prontificaram-se a ajudar em tudo para que chega-se ao nosso Continente o tão desejado Pula Sapinho. As burocracias entre os bancos foram muitas e as taxas cobradas também, mas tudo vale a pena para vermos o João feliz.

Foram a volta de 20 dias desde que iniciamos o primeiro contacto até a chegada do Jumper.

Tenho que deixar aqui um agradecimento muito especial ao Helder Lincoln e a sua esposa, pois não há palavras para lhes retribuir a atenção que tiveram com a encomenda do João. Estiveram sempre disponiveis para qualquer duvida, deram nos acesso de forma a podermos seguir a encomenda na sua longa viagem, a encomenda foi enviada de forma a que não fica-se presa na Alfândega e acima de tudo fizeram um Jumper mais resistente e com mais um par de molas devido ao peso do João.

O Pula Sapinho já esta montado e mesmo não termos ainda conseguido que o João salte, ele já lá baloiça sem trancar os joelhos e pode se sentar no caracol e no cavalinho dele sem ninguem o estar a segurar.

http://www.pulasapinho.com.br/

Muita piscina

O João sempre gostou muito de água, mas este Verão o comportamento dele na água está fantástico. Por ele nunca saia da piscina e farta-se de " nadar". Então adquirimos uma piscina insuflável que tivesse altura suficiente para que ele não bate-se com os pés no fundo, e depois das terapias e ao final da tarde é onde temos ido. Teve que ficar montada em casa do avô devido as dimensões dela. O João já não necessita da boia que tinha uma fralda como suporte, e já anda bem numa nova que tinhamos comprado a uns tempos. A 1 mês atrás não se equilibrava nela e agora não quer outra coisa. É muito boa, tem um suporte para o tronco e umas alças o que não o deixa escorregar pela boia. Depois do banho pede sempre batatas fritas enquanto seca ao sol. Só experimentou este Verão batatas fritas de pacote, e já não se engasga. Enquanto está calor aproveitamos para ele exercitar nesta mini piscina, e depois quando começar a arrefecer vamos iniciar as sessões em piscina coberta.

Link Swim Trainer

http://de.swimtrainer.de/en/catalog/11

Carrinho de Transporte

Mesmo depois de tentar mos algumas vezes adaptar o carrinho do João, não está funcional e nem lhe proporciona um correcto posicionamento. Então temos que comprar um carrinho adaptado para ele. Pedimos conselho a Fisioterapeuta C. e ela aconselhou 2 modelos para o João, que são quase idênticos e apenas diferem na marca. Mesmo o João não necessitando de muitos acessórios os orçamentos chegam aos 3 mil euros, algo que não estavamos a espera. Agora vamos ter que procurar uma forma de tentar adquirir o mais rapidamente possível o carrinho, e vamos começar por contactar empresas para ver se nos dão alguma ajuda para a sua aquisição.

http://www.hoggi.de/en/products/rehab-pushchair-a-rehab-buggy/bingo-evolution.html

http://www.ottobock.com/cps/rde/xchg/ob_com_en/hs.xsl/1386.html

Hoje ficou assim...

... a cozinha e o João, pois achou imensa piada deitar arroz para o chão. Nós ralhavamos e ele olhava para nos a rir se e ainda fazia pior. Também tentamos não nos rir quando lhe ralhavamos, mas foi inevitavel a risada, pois apesar de ficar tudo sujo e ele não obdecer as ordens que lhe estavamos a dar, foi um momento em que vimos o nosso pequenino muito feliz "independente" a fazer o que lhe estava a apetecer. Mexeu na comida com as maos, coordenou os movimentos de pegar na comida e direcciona la para o chão, abrindo a mão quando achava que já estava o braco no local certo para "descarregar" .

Depois comeu o seu primeiro mini milk sozinho. Mais sujo ficouuuuuuuu.

As minhas Férias 2012

Foi o primeira vez que o João passou umas férias a valer. Ele simplesmente adorou a praia. No ano passado ainda recusava o contacto com a areia, chorava se nos sentavamos na praia, se iamos a água com ele, bem estarmos em casa ou noutro local para ele era a mesma coisa, não ligava ainda as coisas. Este ano foi uma experiência completamente diferente. Quando lhe diziamos " queres ir a praia" era um sorriso de orelha a orelha , quando chegavamos a praia estava sempre apontar para a água a dar as pernas todo contente. Só o tiravamos da água pois ele rapidamente ficava com frio a tremer, porque por ele passava lá o dia a "nadar". Depois na toalha quando já estava seco começa a reclamar para ir outra vez para a água.

Adorou a piscina também, uma loucura para ele. Não me lembro do João chorar durante estes dias. Apenas reclamava quando queria algo.

Gostavamos de lhe poder proporcionar mais uns dias de praia, mas agora só para o ano. Vamos aproveitar até ao final do Verão para lhe dar muita piscina.

Bambo brace

Através de uma amiga fiquei a conhecer as talas Bambo Brace para ajudar o João a ficar sentado. Eu já tinha tentado fazer umas caseiras, mas sem sucesso. Todo o material/equipamento é mesmo muito caro e as pessoas que estão por fora desta área, nem imaginam o que pode custar uma simples tala, faixa, sapato para crianças, jovens e adultos com necessidades especiais. Outra dificuldade com que nos deparamos é arranjar material e equipamento para o João aqui na zona. Tomo conhecimento das coisas por pesquisa na net e por outras mães, algumas delas que se tornaram verdadeiras amigas. O João tem um Theratog porque uma destas fantasticas mães o emprestou, pois já não servia ao seu filhote. E assim vamos ajudando nos umas as outras, e quando não há em portugal recorremos ao estrangeiro. No caso das Bambo Brace, vieram dos Estados Unidos . São diferentes do tipo de talas que se vendem cá, mas o objectivo é o mesmo.

http://professionaltherapies.com/PT-Bamboo-Brace-Adwords.aspx

Suporte para banheira Opla

A banheira que compramos a uns dias tanto serve para o Joao brincar como para lhe dar banhito. Como as minha coluna já a muito que da sinal que já não está bem devido ao peso dele e as mas posturas , fizemos um suporte para a banheira Opla e aplicamo la na banheira principal. Bastou fazer um furo para a aágua sair e forramos uma tábua com papel autocolante para ficar impermeavel. Desta forma dou lhe banho em pé, com a minha coluna direitinha, ele esta bem posicionado na banheira, brinca l a vontade e já não há problemas em sair água para fora.