Moldes tirados

Parece mentira que uma coisa tão simples custa-se tanto ao João fazer, mas conseguimos fazer os moldes para os Dafos. Fomos esta semana a Medical Plus com 3 objectivos só conseguindo concretizar 2. Uma delas foi ver o carrinho de transporte Kimba Spring , ver extrutura funcionalidade e por ai fora. Enquanto isso o João ficou no carro a preparar-se para os moldes. Não queria ter que lhe administrar nada para seda lo mas não havia outra hipótese. Ele logo que entra-se para fazer os moldes ia começar a gritar e ele faz tanta hiperextensão que seria impossivel fazer os moldes, pois ele tem que estar quieto para o pé ficar bem posicionado enquanto secam as ligaduras de resina. Esperamos cerca de 15 minutos após a administração do Stesolid , e como já o viamos meio "zonzo" achamos que já estava pronto. Gritou tanto mas tantoooo!! Mas com a medicação não conseguia fazer hiperextensão e conseguimos fazer os moldes. As técnicas estavam a evitar tirar o molde sem a serra electrica, mas com o x-acto estava a ser muito demorado e já estava ele a chorar a 10 minutos e nem o primeiro pé estava feito. Depois o x-acto partiu-se no molde e decidimos tirar com a serra e não demorou mais que 10 segundos. Depois saimos acalmou-se e adormeceu um bocadinho. Era para fazer mos avaliação do Theratog mas com ele sedado era impossivel. O resto do dia ele ficou KO, não se conseguia sentar, mastigar muito menos. Só comeu papas e esteve quase sempre ao colo, bem disposto mas sem forças nenhumas. Nunca pensei que o Diazepam rectal lhe fizesse tanto efeito, pois segundo a Terapeuta C. quando as vezes necessitam fazer gessos aos meninos na Appc e lhes administram o diazepam, nem 1 dose as vezes chega para os acalmar.

Daqui a 15 dias vamos fazer a prova dos Dafos e espero que tenha ficado tudo bem, pois estes pezinhos necessitam mesmo deles para ver se vão ao sitio.

Ortóteses Tipo Dafo 3

Os pés do João deformam mesmo muito na posição de pé e não só. Para tentar corrigir um pouco esta situação ele usa calçado ortopédico, mas mesmo assim a situação não melhora e para evitar deformidades vamos também adquirir, para ele usar diariamente, umas ortóteses de modo a não o deixar adoptar aquela postura incorrecta. Quando usar as proteses terá que usar um calçado normal alguns números acima do que usa e quando as tira usa o ortópedico. Agora o grande problema é como é que lhe vamos tirar os moldes. Na APPC de Coimbra nem vale a pena tentar pois ele chega a porta e começa logo a gritar, desde que tirou lá o gesso a uns dois meses. Na Appacdm de Castelo Branco arrisco a que também tome medo de lá. Então vamos mesmo fazer os moldes na Medical Plus, o local mais proximo da nossa residencia onde fazem este tipo de Próteses. Já será na proxima semana e vamos ter que sedar o João antes de entrar, e mesmo assim vamos ver se conseguimos

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http://www.dafo.com/ordering/custom-braces/

Happy Strap

O João já vai conseguindo com alguma dificuldade passar da posição de barriga para baixo para se por de gatas. A Fisioterapeuta V. tem nos ajudado nesta área e parece estar a surtir efeito. Mas para ele querer fazer algo temos que brincar e brincar, e só assim ele aceita fazer algo. Acreditem independente da patologia dele, ele é mesmo muitoooooooooooooooooooooo pastelão. Esta semana estavamos a "puxar" por ele para se colocar de gatas e estavamos a filmar quando ele conseguiu pela primeira vez faze lo quase sozinho. Enviei logo o video a fisioterapeuta que me disse que já que ele estava a conseguir faze lo sozinho, agora era tentar que ele não deixa-se as pernas em W. Para isso havia um sistema o Happy Strap, usado em crianças com hipotonia, e podiamos tentar no João. Claro que como em tudo o Happy Strap é carissimo, então fiz um caseiro que surte o efeito desejado.

Link Happy Strap

http://www.happystrap.co.za/int/

Calázio

Já a alguns dias que o João apresentava um ligeiro rubor com um pequeno nodulo numa das pálpebras, fui a farmacia comprar Clorocil e começei a colocar lhe. Os dois primeiros dias até parecia estar a melhorar mas a situação complicou-se chegando ao ponto de ele não abrir as pálpebras devido ao edema. E foi assim que ele acordou na passada quarta feira, com os olhos todos papudos e o olho direito numa lastima. Tanto na farmacia como no Centro de Saúde disseram me que teria mesmo que ir a urgência, e lá fomos. Como é que se portou o João? Pessimamente.... :(

Não pela situação do olho, mas por ter que entrar dentro de um gabinete medico e ser observado. Quando entrou no gabinete já berrava baba e ranho, e o pediatra perante aquele cenario levantou-se e perguntou logo:

- O QUE TEM O MENINOOOOOOO!!

e mais uma vez respondi ( sim porque na farmacia e Centro de Saúde fez o mesmo):

- Ele é mesmo assim, não lhe ligue é o feitio dele. Detesta entrar neste sitios!!! O problema é mesmo o olhinho deleeeee!!!!!!!!!

e naquele berreiro todo la foi observado como se pode e o diagnostico foi Calázio. Fazer calor humido no olho para tentar que o nodulo drene e fazer medicação local a base de corticoide e antibioterapia.

Saimos e calou-se logo , o paciênciaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa.

No proximo mês temos consulta de pediatria, neurologia e oftalmologia, vai ser um circo pois ele nem deixa que lhe toquem. Só parece que o estão a desmembrar :( !!!!!!!!

Lavar os dentes

Já a muito tempo que lavo os dentes do João mas agora ando a tentar ver se ele os esfrega nem que seja um bocadinho. Faz da escova um chupa chupa e nada de lavar dentes :). Costumo sentado na bacia para ele se ver no espelho, mas fica pouco confortável. Depois experimentei com a cadeira de posicionamento, mas a casa de banho é muito pequenina e não cabe la a cadeira com o chassi. Então hoje colocamos um espelho no bidé e com um banquinho seguro nele e ele "lava" os dentinhos. Ele já sabe que é ali onde lava os dentes e as mãos depois de comer.

Todooooo sujooooooooooooooo !!!!!

Como qualquer criança da sua idade o João gosta de fazer palhaçadas e desta vez com um gelado de chocolate na mão. Pessoas mais sensiveis aconselho a não visualizarem o video :))))

Uma das terapeutas do João disse me que faziamos muito bem em deixa lo experimentar tudo mesmo ficando todoooooooooooooo sujo. É uma forma de estimular, brincar e tomarem contacto com novas experiências.

Pula Sapinho

Um dos grandes problemas do João é a postura das pernas. Ele tranca os joelhos quando está de pé e mesmo com as bandas neuromusculares colocadas ele não consegue relaxar . Então vi no Blog do Antonio Pedro e da Lara ( meninos tb muito especiais) o Jumper Pula Sapinho, e meteu-se me na cabeça que poderia ali estar uma forma de ajudar o João a aprender a destrancar mais os joelhos, e quem sabe até o incentivar a dar os primeiros saltos. Já tinhamos o Jumper do Tigre, mas a mola não tem sensibilidade suficiente para que ele baloice ou salte. Procurei e procurei e pelos videos realmente só mesmo o Pula Sapinho tinha os criterios que eu procurava. O problema que se colocava é que só se vende no Brasil. Contactei a empresa por mail, e logo obtive resposta. Prontificaram-se a ajudar em tudo para que chega-se ao nosso Continente o tão desejado Pula Sapinho. As burocracias entre os bancos foram muitas e as taxas cobradas também, mas tudo vale a pena para vermos o João feliz.

Foram a volta de 20 dias desde que iniciamos o primeiro contacto até a chegada do Jumper.

Tenho que deixar aqui um agradecimento muito especial ao Helder Lincoln e a sua esposa, pois não há palavras para lhes retribuir a atenção que tiveram com a encomenda do João. Estiveram sempre disponiveis para qualquer duvida, deram nos acesso de forma a podermos seguir a encomenda na sua longa viagem, a encomenda foi enviada de forma a que não fica-se presa na Alfândega e acima de tudo fizeram um Jumper mais resistente e com mais um par de molas devido ao peso do João.

O Pula Sapinho já esta montado e mesmo não termos ainda conseguido que o João salte, ele já lá baloiça sem trancar os joelhos e pode se sentar no caracol e no cavalinho dele sem ninguem o estar a segurar.

http://www.pulasapinho.com.br/

Muita piscina

O João sempre gostou muito de água, mas este Verão o comportamento dele na água está fantástico. Por ele nunca saia da piscina e farta-se de " nadar". Então adquirimos uma piscina insuflável que tivesse altura suficiente para que ele não bate-se com os pés no fundo, e depois das terapias e ao final da tarde é onde temos ido. Teve que ficar montada em casa do avô devido as dimensões dela. O João já não necessita da boia que tinha uma fralda como suporte, e já anda bem numa nova que tinhamos comprado a uns tempos. A 1 mês atrás não se equilibrava nela e agora não quer outra coisa. É muito boa, tem um suporte para o tronco e umas alças o que não o deixa escorregar pela boia. Depois do banho pede sempre batatas fritas enquanto seca ao sol. Só experimentou este Verão batatas fritas de pacote, e já não se engasga. Enquanto está calor aproveitamos para ele exercitar nesta mini piscina, e depois quando começar a arrefecer vamos iniciar as sessões em piscina coberta.

Link Swim Trainer

http://de.swimtrainer.de/en/catalog/11

Carrinho de Transporte

Mesmo depois de tentar mos algumas vezes adaptar o carrinho do João, não está funcional e nem lhe proporciona um correcto posicionamento. Então temos que comprar um carrinho adaptado para ele. Pedimos conselho a Fisioterapeuta C. e ela aconselhou 2 modelos para o João, que são quase idênticos e apenas diferem na marca. Mesmo o João não necessitando de muitos acessórios os orçamentos chegam aos 3 mil euros, algo que não estavamos a espera. Agora vamos ter que procurar uma forma de tentar adquirir o mais rapidamente possível o carrinho, e vamos começar por contactar empresas para ver se nos dão alguma ajuda para a sua aquisição.

http://www.hoggi.de/en/products/rehab-pushchair-a-rehab-buggy/bingo-evolution.html

http://www.ottobock.com/cps/rde/xchg/ob_com_en/hs.xsl/1386.html

Hoje ficou assim...

... a cozinha e o João, pois achou imensa piada deitar arroz para o chão. Nós ralhavamos e ele olhava para nos a rir se e ainda fazia pior. Também tentamos não nos rir quando lhe ralhavamos, mas foi inevitavel a risada, pois apesar de ficar tudo sujo e ele não obdecer as ordens que lhe estavamos a dar, foi um momento em que vimos o nosso pequenino muito feliz "independente" a fazer o que lhe estava a apetecer. Mexeu na comida com as maos, coordenou os movimentos de pegar na comida e direcciona la para o chão, abrindo a mão quando achava que já estava o braco no local certo para "descarregar" .

Depois comeu o seu primeiro mini milk sozinho. Mais sujo ficouuuuuuuu.

As minhas Férias 2012

Foi o primeira vez que o João passou umas férias a valer. Ele simplesmente adorou a praia. No ano passado ainda recusava o contacto com a areia, chorava se nos sentavamos na praia, se iamos a água com ele, bem estarmos em casa ou noutro local para ele era a mesma coisa, não ligava ainda as coisas. Este ano foi uma experiência completamente diferente. Quando lhe diziamos " queres ir a praia" era um sorriso de orelha a orelha , quando chegavamos a praia estava sempre apontar para a água a dar as pernas todo contente. Só o tiravamos da água pois ele rapidamente ficava com frio a tremer, porque por ele passava lá o dia a "nadar". Depois na toalha quando já estava seco começa a reclamar para ir outra vez para a água.

Adorou a piscina também, uma loucura para ele. Não me lembro do João chorar durante estes dias. Apenas reclamava quando queria algo.

Gostavamos de lhe poder proporcionar mais uns dias de praia, mas agora só para o ano. Vamos aproveitar até ao final do Verão para lhe dar muita piscina.

Bambo brace

Através de uma amiga fiquei a conhecer as talas Bambo Brace para ajudar o João a ficar sentado. Eu já tinha tentado fazer umas caseiras, mas sem sucesso. Todo o material/equipamento é mesmo muito caro e as pessoas que estão por fora desta área, nem imaginam o que pode custar uma simples tala, faixa, sapato para crianças, jovens e adultos com necessidades especiais. Outra dificuldade com que nos deparamos é arranjar material e equipamento para o João aqui na zona. Tomo conhecimento das coisas por pesquisa na net e por outras mães, algumas delas que se tornaram verdadeiras amigas. O João tem um Theratog porque uma destas fantasticas mães o emprestou, pois já não servia ao seu filhote. E assim vamos ajudando nos umas as outras, e quando não há em portugal recorremos ao estrangeiro. No caso das Bambo Brace, vieram dos Estados Unidos . São diferentes do tipo de talas que se vendem cá, mas o objectivo é o mesmo.

http://professionaltherapies.com/PT-Bamboo-Brace-Adwords.aspx

Suporte para banheira Opla

A banheira que compramos a uns dias tanto serve para o Joao brincar como para lhe dar banhito. Como as minha coluna já a muito que da sinal que já não está bem devido ao peso dele e as mas posturas , fizemos um suporte para a banheira Opla e aplicamo la na banheira principal. Bastou fazer um furo para a aágua sair e forramos uma tábua com papel autocolante para ficar impermeavel. Desta forma dou lhe banho em pé, com a minha coluna direitinha, ele esta bem posicionado na banheira, brinca l a vontade e já não há problemas em sair água para fora.

Já consigo...

... levantar as pernas sozinho !!!!!

Muito falador

A uns dias o João começou a ficar muito falador. A verdade é que não se percebe nada do que diz, mas quando lhe pedimos para nos contar coisas e conversar ele desata num "nhanha manhanha teca dada" . Apenas sons labiais neste momento é o que ele consegue dizer, e os "guis" "gus" por exemplo que ele já emitiu bem, agora não consegue. Outra coisa que notamos é que não consegue emitir sons que tenham a vogal "i" e "u".

Daqui a uns dias vamos até a praia com ele, e este ano esperamos que ele já disfrute mais de brincar na areia e nadar no mar.

Este ano já temos que abdicar de algumas coisas para leva-mos, pois temos que levar a cadeira dele de posicionamento pois ele só gosta de comer nela, pois no nosso colo já se sente desconfortavel. Não podemos e levar o standing, senão tinham que ca ficar as malas da roupa.

Esta semana decidi experimentar a dar lhe um Yoco Futebolista que traz umas bolinhas de chocolate que acompanham o iogurte. Ele é muito esquesito com os iogurtes e já enjoou os suissinhos e agora com este calor também anda a comer menos papa. A primeira vez correu bem, mas demorou quase 20 minutos para comer o Yoco, pois não se estava a orientar muito bem na mastigação, com 2 texturas tão diferentes.Devia pensar "bem o que fazem estas bolinhas no iogurte ??? ". Agora já come bem, e delicia-se todo... até enjoar também estes.

Já não sei como o entreter

Já não sei mais que levar para a fisioterapia para o João não chorar. Ultimamente temos levado sempre dvd , musicas e brinquedos, sim porque tenho que começar logo previamente fora da sala a mostra-lhe que tenho ali coisas "giras" para ele brincar, pois é só ver as terapeutas e desata num choro. Mas só mesmo na Apcc é que nada o cala, pois no Chcb e Appacdm passados uns minutos já se está a rir, mas cheio de lágrimas. Enquanto as terapeutas fazem os exercícios com ele, vamos "brincando" também com jogos para ele se entreter. Esta semana temos ido com a mochila das coisas da praia. Também temos tido a companhia da Mariana em muitas das sessões que para o entreter também canta e dança para ele.

Obrigado Mariana pela tua paciência :))))))

O meu amigo Ruca

O Ruca foi oferecido pelo Roberto ( um rapaz 5 estrelas) ao João. A amizade entre o Ruca e o João não tem sido das melhores, pois o João não acha muita piada a que o Ruca lhe toque, fica todo agoniado e aos vomitos. Na primeira semana e após uma lambidela na perna do João, este ficou tão agoniado que acabou mesmo por vomitar a papa do lanche em cima do pobre cachorro, que teve que tomar banho.

Agora o João já da coisas para o Ruca agarrar e brincar, mas nada de muita aproximação. Como se ve na foto o ar do João como a dizer "tirem me esta coisa com pelo de cima de mimmmmmmmmmmmmm"

A verdade é que o cachorro é um doce, um amor, muito meiguinho e nada tem a ver com o "tradicional" cachorro. Só quer companhia, festas e nada de andar a correr nem a fazer asneiras.

Fiquei sem caracois outra vez

Com o calor o João fica cheio de borbulhas, e mesmo os cremes que utilizo nele diariamente, e para o banho, tem que ser uns especificos, pois se saimos dessa gama a pele dele fica uma miséria e tem que fazer corticoide topico depois.

No outro dia a noite começou a apresentar muitas borbulhinhas no couro cabeludo, e então desta vez nem chamei a "Tia Teresa", peguei numa tesoura e pronto. Não ficou como se fosse ela a cortar, mas como ele tem o cabelo ondulado nem se notam as falhas e pontas :)

E ao fim ...

... de 2 anos e meio muito dificeis de ultrapassar, a verdade é que o meu pequenino tem evoluido, ao seu ritmo, lentamente, mas tem tido progressos, e apesar da extensão das lesões que apresenta e do prognostico inicial até se pode dizer que está "bem".

Neste momento não necessita de qualquer medicação, não tendo voltado a apresentar sinais de convulsão desde o primeiro mês de vida.

Come bem qualquer tipo de comida, adora gelados e por ele comia todos os dias gelatina. Já consegue comer pela propia mão ( sem utilizar talheres) mas apenas utiliza a mão direita. Leite é que nem pensar, recusa completamente.

A visão foi das maiores conquistas neste ultimo ano. O João consegue distinguir nos a uma distância de um terceiro andar, mas notamos alguma lentidão a seguir objectos que se deslocam apartir de uma certa velocidade. Foi nos dito pelo neurologista que existe uma área no cerebro dele lesionada que afecta a percepção visual. Neste momento com o apoio do CAIPDV vamos trabalhar essa área.

O dormir também melhorouuuuu muitoooooooooo. Já não necessita de adormecer ao colo, e deita se na camita e após umas voltas e alguma brincadeira acaba por adormecer. Posso dizer que já consegui dormir 3 horas seguidas sem ter que me levantar . Agora o que interfere mais no dormir dele é ele querer alterar de posição sozinho, e muitas vezes fica mal posicionado e desconfortavel e temos que o ir ajudar.

O sentar dele correctamente penso que está a poucos meses de acontecer. Ainda necessita de apoio dos braços mas muitas vezes já os larga e acaba por tombar para o lado.

Arrasta-se já com mais facilidade mas não consegue coordenar os movimentos dos braços e das pernas e fica frustado e acaba por desistir.

Se lhe dermos as mãos já da passos e quer mesmo andar a "correr" tudo, a tocar em tudo, mas as terapeutas aconselharam a não deixa lo fazer isso enquanto não tiver um melhor controlo do corpo e se sentar efectivamente, pois pode fazer luxação da anca. Primeiro tratar do tronco e só depois as pernitas.

Nos ultimos 6 meses o interesse dele por jogos, brinquedos e outras actividades aumentou , pois era uma área a qual ele tinha pouco interesse e se recusava a participar.

A nivel social adora crianças, na rua está sempre a chama las, mas só crianças. Se algum adulto lhe fala desata a chorar, e neste momento começa a chorar, para nao dizer gritar, quando vamos a Appc. Basta estacionarmos o carro e começa logo a dar sinal. Fica desconpensado de todo quando tem que ir a uma consulta, ou a pesar simplesmente. Temos um RX a anca pendente pois neste momento e impossivel leva lo a fazer um RX pois basta entrar mos na sala e desata a gritar todo espástico.

É muito meiguinho, farta se de dar beijinhos e entende tudo o que lhe dizemos. A nivel da fala agora só diz "anda ca" , "mama" ,"papa" ,"da ca", "olá" e "oa" (água).

Daqui a uns dias vamos fazer pausa nas terapias todas e fazer umas mini férias de tudo pois também já estamos a precisar, mas mesmo de "férias" temos que trabalhar brincando com ele em todas as áreas diariamente.

2 Anos e meio