Muita piscina

O João sempre gostou muito de água, mas este Verão o comportamento dele na água está fantástico. Por ele nunca saia da piscina e farta-se de " nadar". Então adquirimos uma piscina insuflável que tivesse altura suficiente para que ele não bate-se com os pés no fundo, e depois das terapias e ao final da tarde é onde temos ido. Teve que ficar montada em casa do avô devido as dimensões dela. O João já não necessita da boia que tinha uma fralda como suporte, e já anda bem numa nova que tinhamos comprado a uns tempos. A 1 mês atrás não se equilibrava nela e agora não quer outra coisa. É muito boa, tem um suporte para o tronco e umas alças o que não o deixa escorregar pela boia. Depois do banho pede sempre batatas fritas enquanto seca ao sol. Só experimentou este Verão batatas fritas de pacote, e já não se engasga. Enquanto está calor aproveitamos para ele exercitar nesta mini piscina, e depois quando começar a arrefecer vamos iniciar as sessões em piscina coberta.

Link Swim Trainer

http://de.swimtrainer.de/en/catalog/11

Carrinho de Transporte

Mesmo depois de tentar mos algumas vezes adaptar o carrinho do João, não está funcional e nem lhe proporciona um correcto posicionamento. Então temos que comprar um carrinho adaptado para ele. Pedimos conselho a Fisioterapeuta C. e ela aconselhou 2 modelos para o João, que são quase idênticos e apenas diferem na marca. Mesmo o João não necessitando de muitos acessórios os orçamentos chegam aos 3 mil euros, algo que não estavamos a espera. Agora vamos ter que procurar uma forma de tentar adquirir o mais rapidamente possível o carrinho, e vamos começar por contactar empresas para ver se nos dão alguma ajuda para a sua aquisição.

http://www.hoggi.de/en/products/rehab-pushchair-a-rehab-buggy/bingo-evolution.html

http://www.ottobock.com/cps/rde/xchg/ob_com_en/hs.xsl/1386.html

Hoje ficou assim...

... a cozinha e o João, pois achou imensa piada deitar arroz para o chão. Nós ralhavamos e ele olhava para nos a rir se e ainda fazia pior. Também tentamos não nos rir quando lhe ralhavamos, mas foi inevitavel a risada, pois apesar de ficar tudo sujo e ele não obdecer as ordens que lhe estavamos a dar, foi um momento em que vimos o nosso pequenino muito feliz "independente" a fazer o que lhe estava a apetecer. Mexeu na comida com as maos, coordenou os movimentos de pegar na comida e direcciona la para o chão, abrindo a mão quando achava que já estava o braco no local certo para "descarregar" .

Depois comeu o seu primeiro mini milk sozinho. Mais sujo ficouuuuuuuu.

As minhas Férias 2012

Foi o primeira vez que o João passou umas férias a valer. Ele simplesmente adorou a praia. No ano passado ainda recusava o contacto com a areia, chorava se nos sentavamos na praia, se iamos a água com ele, bem estarmos em casa ou noutro local para ele era a mesma coisa, não ligava ainda as coisas. Este ano foi uma experiência completamente diferente. Quando lhe diziamos " queres ir a praia" era um sorriso de orelha a orelha , quando chegavamos a praia estava sempre apontar para a água a dar as pernas todo contente. Só o tiravamos da água pois ele rapidamente ficava com frio a tremer, porque por ele passava lá o dia a "nadar". Depois na toalha quando já estava seco começa a reclamar para ir outra vez para a água.

Adorou a piscina também, uma loucura para ele. Não me lembro do João chorar durante estes dias. Apenas reclamava quando queria algo.

Gostavamos de lhe poder proporcionar mais uns dias de praia, mas agora só para o ano. Vamos aproveitar até ao final do Verão para lhe dar muita piscina.

Bambo brace

Através de uma amiga fiquei a conhecer as talas Bambo Brace para ajudar o João a ficar sentado. Eu já tinha tentado fazer umas caseiras, mas sem sucesso. Todo o material/equipamento é mesmo muito caro e as pessoas que estão por fora desta área, nem imaginam o que pode custar uma simples tala, faixa, sapato para crianças, jovens e adultos com necessidades especiais. Outra dificuldade com que nos deparamos é arranjar material e equipamento para o João aqui na zona. Tomo conhecimento das coisas por pesquisa na net e por outras mães, algumas delas que se tornaram verdadeiras amigas. O João tem um Theratog porque uma destas fantasticas mães o emprestou, pois já não servia ao seu filhote. E assim vamos ajudando nos umas as outras, e quando não há em portugal recorremos ao estrangeiro. No caso das Bambo Brace, vieram dos Estados Unidos . São diferentes do tipo de talas que se vendem cá, mas o objectivo é o mesmo.

http://professionaltherapies.com/PT-Bamboo-Brace-Adwords.aspx

Suporte para banheira Opla

A banheira que compramos a uns dias tanto serve para o Joao brincar como para lhe dar banhito. Como as minha coluna já a muito que da sinal que já não está bem devido ao peso dele e as mas posturas , fizemos um suporte para a banheira Opla e aplicamo la na banheira principal. Bastou fazer um furo para a aágua sair e forramos uma tábua com papel autocolante para ficar impermeavel. Desta forma dou lhe banho em pé, com a minha coluna direitinha, ele esta bem posicionado na banheira, brinca l a vontade e já não há problemas em sair água para fora.

Já consigo...

... levantar as pernas sozinho !!!!!

Muito falador

A uns dias o João começou a ficar muito falador. A verdade é que não se percebe nada do que diz, mas quando lhe pedimos para nos contar coisas e conversar ele desata num "nhanha manhanha teca dada" . Apenas sons labiais neste momento é o que ele consegue dizer, e os "guis" "gus" por exemplo que ele já emitiu bem, agora não consegue. Outra coisa que notamos é que não consegue emitir sons que tenham a vogal "i" e "u".

Daqui a uns dias vamos até a praia com ele, e este ano esperamos que ele já disfrute mais de brincar na areia e nadar no mar.

Este ano já temos que abdicar de algumas coisas para leva-mos, pois temos que levar a cadeira dele de posicionamento pois ele só gosta de comer nela, pois no nosso colo já se sente desconfortavel. Não podemos e levar o standing, senão tinham que ca ficar as malas da roupa.

Esta semana decidi experimentar a dar lhe um Yoco Futebolista que traz umas bolinhas de chocolate que acompanham o iogurte. Ele é muito esquesito com os iogurtes e já enjoou os suissinhos e agora com este calor também anda a comer menos papa. A primeira vez correu bem, mas demorou quase 20 minutos para comer o Yoco, pois não se estava a orientar muito bem na mastigação, com 2 texturas tão diferentes.Devia pensar "bem o que fazem estas bolinhas no iogurte ??? ". Agora já come bem, e delicia-se todo... até enjoar também estes.

Já não sei como o entreter

Já não sei mais que levar para a fisioterapia para o João não chorar. Ultimamente temos levado sempre dvd , musicas e brinquedos, sim porque tenho que começar logo previamente fora da sala a mostra-lhe que tenho ali coisas "giras" para ele brincar, pois é só ver as terapeutas e desata num choro. Mas só mesmo na Apcc é que nada o cala, pois no Chcb e Appacdm passados uns minutos já se está a rir, mas cheio de lágrimas. Enquanto as terapeutas fazem os exercícios com ele, vamos "brincando" também com jogos para ele se entreter. Esta semana temos ido com a mochila das coisas da praia. Também temos tido a companhia da Mariana em muitas das sessões que para o entreter também canta e dança para ele.

Obrigado Mariana pela tua paciência :))))))

O meu amigo Ruca

O Ruca foi oferecido pelo Roberto ( um rapaz 5 estrelas) ao João. A amizade entre o Ruca e o João não tem sido das melhores, pois o João não acha muita piada a que o Ruca lhe toque, fica todo agoniado e aos vomitos. Na primeira semana e após uma lambidela na perna do João, este ficou tão agoniado que acabou mesmo por vomitar a papa do lanche em cima do pobre cachorro, que teve que tomar banho.

Agora o João já da coisas para o Ruca agarrar e brincar, mas nada de muita aproximação. Como se ve na foto o ar do João como a dizer "tirem me esta coisa com pelo de cima de mimmmmmmmmmmmmm"

A verdade é que o cachorro é um doce, um amor, muito meiguinho e nada tem a ver com o "tradicional" cachorro. Só quer companhia, festas e nada de andar a correr nem a fazer asneiras.

Fiquei sem caracois outra vez

Com o calor o João fica cheio de borbulhas, e mesmo os cremes que utilizo nele diariamente, e para o banho, tem que ser uns especificos, pois se saimos dessa gama a pele dele fica uma miséria e tem que fazer corticoide topico depois.

No outro dia a noite começou a apresentar muitas borbulhinhas no couro cabeludo, e então desta vez nem chamei a "Tia Teresa", peguei numa tesoura e pronto. Não ficou como se fosse ela a cortar, mas como ele tem o cabelo ondulado nem se notam as falhas e pontas :)

E ao fim ...

... de 2 anos e meio muito dificeis de ultrapassar, a verdade é que o meu pequenino tem evoluido, ao seu ritmo, lentamente, mas tem tido progressos, e apesar da extensão das lesões que apresenta e do prognostico inicial até se pode dizer que está "bem".

Neste momento não necessita de qualquer medicação, não tendo voltado a apresentar sinais de convulsão desde o primeiro mês de vida.

Come bem qualquer tipo de comida, adora gelados e por ele comia todos os dias gelatina. Já consegue comer pela propia mão ( sem utilizar talheres) mas apenas utiliza a mão direita. Leite é que nem pensar, recusa completamente.

A visão foi das maiores conquistas neste ultimo ano. O João consegue distinguir nos a uma distância de um terceiro andar, mas notamos alguma lentidão a seguir objectos que se deslocam apartir de uma certa velocidade. Foi nos dito pelo neurologista que existe uma área no cerebro dele lesionada que afecta a percepção visual. Neste momento com o apoio do CAIPDV vamos trabalhar essa área.

O dormir também melhorouuuuu muitoooooooooo. Já não necessita de adormecer ao colo, e deita se na camita e após umas voltas e alguma brincadeira acaba por adormecer. Posso dizer que já consegui dormir 3 horas seguidas sem ter que me levantar . Agora o que interfere mais no dormir dele é ele querer alterar de posição sozinho, e muitas vezes fica mal posicionado e desconfortavel e temos que o ir ajudar.

O sentar dele correctamente penso que está a poucos meses de acontecer. Ainda necessita de apoio dos braços mas muitas vezes já os larga e acaba por tombar para o lado.

Arrasta-se já com mais facilidade mas não consegue coordenar os movimentos dos braços e das pernas e fica frustado e acaba por desistir.

Se lhe dermos as mãos já da passos e quer mesmo andar a "correr" tudo, a tocar em tudo, mas as terapeutas aconselharam a não deixa lo fazer isso enquanto não tiver um melhor controlo do corpo e se sentar efectivamente, pois pode fazer luxação da anca. Primeiro tratar do tronco e só depois as pernitas.

Nos ultimos 6 meses o interesse dele por jogos, brinquedos e outras actividades aumentou , pois era uma área a qual ele tinha pouco interesse e se recusava a participar.

A nivel social adora crianças, na rua está sempre a chama las, mas só crianças. Se algum adulto lhe fala desata a chorar, e neste momento começa a chorar, para nao dizer gritar, quando vamos a Appc. Basta estacionarmos o carro e começa logo a dar sinal. Fica desconpensado de todo quando tem que ir a uma consulta, ou a pesar simplesmente. Temos um RX a anca pendente pois neste momento e impossivel leva lo a fazer um RX pois basta entrar mos na sala e desata a gritar todo espástico.

É muito meiguinho, farta se de dar beijinhos e entende tudo o que lhe dizemos. A nivel da fala agora só diz "anda ca" , "mama" ,"papa" ,"da ca", "olá" e "oa" (água).

Daqui a uns dias vamos fazer pausa nas terapias todas e fazer umas mini férias de tudo pois também já estamos a precisar, mas mesmo de "férias" temos que trabalhar brincando com ele em todas as áreas diariamente.

2 Anos e meio

Wingbo

... e baloiço e baloiço nele !!!

http://www.wingbo.de/

http://www.wingbousa.com/

Banheira Opla

Andamos sempre a pesquisar coisas que possam ajudar o João no seu dia a dia de forma a proporcionar lhe conforto diversão e que de certa forma também o faça trabalhar a postura e controlo do tronco. Vi no blog de duas mães muito especiais esta banheira, que tem um assento ergonomico e com um abdutor, que serve tanto para tomarem banho como para brincarem. Uma das terapeutas do João referiu que para ele seria muito bom, pois ele necessita muito de estar sentado para ir quebrando o padrão de esticar as pernas. E depois de pesquisar arranjamos uma loja que enviava para casa, e já recebemos a nossa "super" banheira, onde ele gosta de estar, brincar e até já lanchou nela. Fica sentadinho direitinho e quebra o dito padrão.

Agora também toma banhinho nela pois está calor e transporta se facilmente para onde queremos.

http://www.okbaby.it/index.php?option=com_content&view=article&id=76%3Aopla&catid=16%3Abagnetto&Itemid=87&phpMyAdmin=7ab1a48a7dc1998d7a364e52d2cc56c3&lang=en

O que faço as meninas...

.... dou beijinhosssssss !!!!!

Birras e mais birras

Desde que tirou o gesso que o João anda muito alterado, pois fartou se de chorar e gritar com a maquina que serra o gesso. Qualquer barulho mais intenso ele desata a chorar, vou com ele a locais desconhecidos chora, alguém lhe fala mais alto chora, bem anda mesmo muito alterado. Agora até na piscina chora, pois na semana passada uma senhora ligou o secador do cabelo e pronto, foi a desgraça total. Esta semana voltamos a APPC e logo que chegamos a porta ele começou a resmungar, e o pior foi quando viu o terapeuta F. Ele não chorou mas sim... gritou descontrolado. Tivemos que leva lo para o carro a ver se se acalmava, e depois a terapeuta C. foi la ver como ele estava e quando a viu voltou ao mesmo. Ela esteve a conversar comigo e disse me que talvez o João nos esteja a dar um sinal para " deixem me um bocadinho descansar". E é isso que vamos fazer, vamos estar uns tempos sem ir a Coimbra e vamos deixar uma das terapias no hospital em que o João nunca gostou e foram poucas as vezes que aceitou fazer alguma coisa lá. A falta de recursos para as sessões de TO também contribuiram para que nunca tivesse havido uma melhor ligação do João com a terapeuta, e passar a maior parte das sessões a chorar e esperniar. Ficamos com TO em Coimbra e APPACDM CB, e neste momento em casa complementamos esta terapia.

Na terça fomos visitar os meninos ao infantario e pensei que ia ser mais uma manhã de choro, mas enganei me. Ele surpreendeu me com muito boa disposição, fez os jogos com a educadora do Ensino Especial e ainda esteve sentado com os meninos no tapete a ouvir uma historia. Como o apoio do ensino especial termina esta semana e só volta em Setembro, vou pedir no infantario se me deixam ir la as vezes com o João para ele não perder o contacto com os meninos.

Na quarta fomos a APPACDM e ai sim julguei que ele ia chorar mesmo , mas não... voltou a surpreender me e esteve 1 hora na fisioterapia e outra a TO muito mas muitooooo bem disposto e contente.

Vamos ver se é só uma fase e se as birras e choros acabam agora com umas mini férias de descanso em viagens.

Calçado novo

Para tentar evitar deformações dos pés, o calçado do João é proprio para a patologia dele, e como em tudo o preço é bastante alto. A botitas dele já estavam ficar lhe apertadas e com a chegada do calor tinha sempre os pés molhados. Hoje chegaram finalmente as sandálias de verão adaptadas, para que tenha uma boa postura do pé e fique mais fresquinho.

http://www.nimcomade4you.com/

Consulta de Neuropediatria e Pediatria

Na semana passada tivemos Consulta de Neuropediatria. Do que se conseguiu avaliar do João em relação a aplicação da toxina efectuada em Janeiro, parece que teve beneficios e dai voltar a efectuar-se nova aplicação em Setembro. O João tinha acabado de tirar o gesso e estava muito, mas muito alterado, chorava e chorava e nem deu para ser observado. Eu esqueci-me do CD da ressonância em casa mas pelo relatório, o Neuropediatra referiu que as lesões que ele apresenta são características de hipoxia em prematuros até as 32 semanas e não de bebes de 36 semanas. Não se consegue explicar a razão deste tipo de lesão para a idade gestacional em que nasceu o João, colocando-se a duvida se algo não estava já bem algumas semanas antes do seu nascimento. Também referiu que uma das áreas lesadas tem influência na percepção optica, tendo nos aconselhado a fazer vários exercicios com o João oculares, e leva lo a sitios abertos com muito movimento para ele exercitar/ trabalhar a visão.

A consulta de Pediatria também foi atribulada pois agora quando se apercebe que vai ser observado desata num berreiro e só se cala quando saimos das consultas.

Está com 10,500 kilos, com 85 cm de comprimento e o perímetro cefálico dentro dos parâmetros normais para a idade.

Voltamos em Setembro as consultas de avaliação de Oftalmologia, Pediatria e Neuropediatria.

A espera do pai

E ao final da tarde enquanto preparo o jantar o Joao faz um bocadinho de standing na varanda e aguarda que o pai chegue. A visão dele melhorou imenso, e sem o pai lhe falar ele já o reconhece visualmente da distância do nosso 3 andar até ao estacionamento.

Quando vê o pai diz sempre " an ca", que quer dizer " anda cá".