"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

quarta-feira, 18 de julho de 2012

Muito falador

A uns dias o João começou a ficar muito falador. A verdade é que não se percebe nada do que diz, mas quando lhe pedimos para nos contar coisas e conversar ele desata num "nhanha manhanha teca dada" . Apenas sons labiais neste momento é o que ele consegue dizer, e os "guis" "gus" por exemplo que ele já emitiu bem, agora não consegue. Outra coisa que notamos é que não consegue emitir sons que tenham a vogal "i" e "u".
Daqui a uns dias vamos até a praia com ele, e este ano esperamos que ele já disfrute mais de brincar na areia e nadar no mar.
Este ano já temos que abdicar de algumas coisas para leva-mos, pois temos que levar a cadeira dele de posicionamento pois ele só gosta de comer nela, pois no nosso colo já se sente desconfortavel. Não podemos e levar o standing, senão tinham que ca ficar as malas da roupa.
Esta semana decidi experimentar a dar lhe um Yoco Futebolista que traz umas bolinhas de chocolate que acompanham o iogurte. Ele é muito esquesito com os iogurtes e já enjoou os suissinhos e agora com este calor também anda a comer menos papa. A primeira vez correu bem, mas demorou quase 20 minutos para comer o Yoco, pois não se estava a orientar muito bem na mastigação, com 2 texturas tão diferentes.Devia pensar "bem o que fazem estas bolinhas no iogurte ??? ". Agora já come bem, e delicia-se todo... até enjoar também estes.

Já não sei como o entreter

Já não sei mais que levar para a fisioterapia para o João não chorar. Ultimamente temos levado sempre dvd , musicas e brinquedos, sim porque tenho que começar logo previamente fora da sala a mostra-lhe que tenho ali coisas "giras" para ele brincar, pois é só ver as terapeutas e desata num choro. Mas só mesmo na Apcc é que nada o cala, pois no Chcb e Appacdm passados uns minutos já se está a rir, mas cheio de lágrimas. Enquanto as terapeutas fazem os exercícios com ele, vamos "brincando" também com jogos para ele se entreter. Esta semana temos ido com a mochila das coisas da praia. Também temos tido a companhia da Mariana em muitas das sessões que para o entreter também canta e dança para ele.
Obrigado Mariana pela tua paciência :))))))

O meu amigo Ruca

O Ruca foi oferecido pelo Roberto ( um rapaz 5 estrelas) ao João. A amizade entre o Ruca e o João não tem sido das melhores, pois o João não acha muita piada a que o Ruca lhe toque, fica todo agoniado e aos vomitos. Na primeira semana e após uma lambidela na perna do João, este ficou tão agoniado que acabou mesmo por vomitar a papa do lanche em cima do pobre cachorro, que teve que tomar banho.
Agora o João já da coisas para o Ruca agarrar e brincar, mas nada de muita aproximação. Como se ve na foto o ar do João como a dizer "tirem me esta coisa com pelo de cima de mimmmmmmmmmmmmm"
A verdade é que o cachorro é um doce, um amor, muito meiguinho e nada tem a ver com o "tradicional" cachorro. Só quer companhia, festas e nada de andar a correr nem a fazer asneiras.

terça-feira, 10 de julho de 2012

Fiquei sem caracois outra vez

Com o calor o João fica cheio de borbulhas, e mesmo os cremes que utilizo nele diariamente, e para o banho, tem que ser uns especificos, pois se saimos dessa gama a pele dele fica uma miséria e tem que fazer corticoide topico depois.
No outro dia a noite começou a apresentar muitas borbulhinhas no couro cabeludo, e então desta vez nem chamei a "Tia Teresa", peguei numa tesoura e pronto. Não ficou como se fosse ela a cortar, mas como ele tem o cabelo ondulado nem se notam as falhas e pontas :)

E ao fim ...


... de 2 anos e meio muito dificeis de ultrapassar, a verdade é que o meu pequenino tem evoluido, ao seu ritmo, lentamente, mas tem tido progressos, e apesar da extensão das lesões que apresenta e do prognostico inicial até se pode dizer que está "bem".
Neste momento não necessita de qualquer medicação, não tendo voltado a apresentar sinais de convulsão desde o primeiro mês de vida.
Come bem qualquer tipo de comida, adora gelados e por ele comia todos os dias gelatina. Já consegue comer pela propia mão ( sem utilizar talheres) mas apenas utiliza a mão direita. Leite é que nem pensar, recusa completamente.
A visão foi das maiores conquistas neste ultimo ano. O João consegue distinguir nos a uma distância de um terceiro andar, mas notamos alguma lentidão a seguir objectos que se deslocam apartir de uma certa velocidade. Foi nos dito pelo neurologista que existe uma área no cerebro dele lesionada que afecta a percepção visual. Neste momento com o apoio do CAIPDV vamos trabalhar essa área.
O dormir também melhorouuuuu muitoooooooooo. Já não necessita de adormecer ao colo, e deita se na camita e após umas voltas e alguma brincadeira acaba por adormecer. Posso dizer que já consegui dormir 3 horas seguidas sem ter que me levantar . Agora o que interfere mais no dormir dele é ele querer alterar de posição sozinho, e muitas vezes fica mal posicionado e desconfortavel e temos que o ir ajudar.
O sentar dele correctamente penso que está a poucos meses de acontecer. Ainda necessita de apoio dos braços mas muitas vezes já os larga e acaba por tombar para o lado.
Arrasta-se já com mais facilidade mas não consegue coordenar os movimentos dos braços e das pernas e fica frustado e acaba por desistir.
Se lhe dermos as mãos já da passos e quer mesmo andar a "correr" tudo, a tocar em tudo, mas as terapeutas aconselharam a não deixa lo fazer isso enquanto não tiver um melhor controlo do corpo e se sentar efectivamente, pois pode fazer luxação da anca. Primeiro tratar do tronco e só depois as pernitas.
Nos ultimos 6 meses o interesse dele por jogos, brinquedos e outras actividades aumentou , pois era uma área a qual ele tinha pouco interesse e se recusava a participar.
A nivel social adora crianças, na rua está sempre a chama las, mas só crianças. Se algum adulto lhe fala desata a chorar, e neste momento começa a chorar, para nao dizer gritar, quando vamos a Appc. Basta estacionarmos o carro e começa logo a dar sinal. Fica desconpensado de todo quando tem que ir a uma consulta, ou a pesar simplesmente. Temos um RX a anca pendente pois neste momento e impossivel leva lo a fazer um RX pois basta entrar mos na sala e desata a gritar todo espástico.
É muito meiguinho, farta se de dar beijinhos e entende tudo o que lhe dizemos. A nivel da fala agora só diz "anda ca" , "mama" ,"papa" ,"da ca", "olá" e "oa" (água).
Daqui a uns dias vamos fazer pausa nas terapias todas e fazer umas mini férias de tudo pois também já estamos a precisar, mas mesmo de "férias" temos que trabalhar brincando com ele em todas as áreas diariamente.


domingo, 8 de julho de 2012

2 Anos e meio

Wingbo

... e baloiço e baloiço nele !!!



Banheira Opla


Andamos sempre a pesquisar coisas que possam ajudar o João no seu dia a dia de forma a proporcionar lhe conforto diversão e que de certa forma também o faça trabalhar a postura e controlo do tronco. Vi no blog de duas mães muito especiais esta banheira, que tem um assento ergonomico e com um abdutor, que serve tanto para tomarem banho como para brincarem. Uma das terapeutas do João referiu que para ele seria muito bom, pois ele necessita muito de estar sentado para ir quebrando o padrão de esticar as pernas. E depois de pesquisar arranjamos uma loja que enviava para casa, e já recebemos a nossa "super" banheira, onde ele gosta de estar, brincar e até já lanchou nela. Fica sentadinho direitinho e quebra o dito padrão.
Agora também toma banhinho nela pois está calor e transporta se facilmente para onde queremos.



O que faço as meninas...

.... dou beijinhosssssss !!!!!


sexta-feira, 8 de junho de 2012

Birras e mais birras


Desde que tirou o gesso que o João anda muito alterado, pois fartou se de chorar e gritar com a maquina que serra o gesso. Qualquer barulho mais intenso ele desata a chorar, vou com ele a locais desconhecidos chora, alguém lhe fala mais alto chora, bem anda mesmo muito alterado. Agora até na piscina chora, pois na semana passada uma senhora ligou o secador do cabelo e pronto, foi a desgraça total. Esta semana voltamos a APPC e logo que chegamos a porta ele começou a resmungar, e o pior foi quando viu o terapeuta F. Ele não chorou mas sim... gritou descontrolado. Tivemos que leva lo para o carro a ver se se acalmava, e depois a terapeuta C. foi la ver como ele estava e quando a viu voltou ao mesmo. Ela esteve a conversar comigo e disse me que talvez o João nos esteja a dar um sinal para " deixem me um bocadinho descansar". E é isso que vamos fazer, vamos estar uns tempos sem ir a Coimbra e vamos deixar uma das terapias no hospital em que o João nunca gostou e foram poucas as vezes que aceitou fazer alguma coisa lá. A falta de recursos para as sessões de TO também contribuiram para que nunca tivesse havido uma melhor ligação do João com a terapeuta, e passar a maior parte das sessões a chorar e esperniar. Ficamos com TO em Coimbra e APPACDM CB, e neste momento em casa complementamos esta terapia.
Na terça fomos visitar os meninos ao infantario e pensei que ia ser mais uma manhã de choro, mas enganei me. Ele surpreendeu me com muito boa disposição, fez os jogos com a educadora do Ensino Especial e ainda esteve sentado com os meninos no tapete a ouvir uma historia. Como o apoio do ensino especial termina esta semana e só volta em Setembro, vou pedir no infantario se me deixam ir la as vezes com o João para ele não perder o contacto com os meninos.
Na quarta fomos a APPACDM e ai sim julguei que ele ia chorar mesmo , mas não... voltou a surpreender me e esteve 1 hora na fisioterapia e outra a TO muito mas muitooooo bem disposto e contente.
Vamos ver se é só uma fase e se as birras e choros acabam agora com umas mini férias de descanso em viagens.

quarta-feira, 6 de junho de 2012

Calçado novo

Para tentar evitar deformações dos pés, o calçado do João é proprio para a patologia dele, e como em tudo o preço é bastante alto. A botitas dele já estavam ficar lhe apertadas e com a chegada do calor tinha sempre os pés molhados. Hoje chegaram finalmente as sandálias de verão adaptadas, para que tenha uma boa postura do pé e fique mais fresquinho.

terça-feira, 5 de junho de 2012

Consulta de Neuropediatria e Pediatria

Na semana passada tivemos Consulta de Neuropediatria. Do que se conseguiu avaliar do João em relação a aplicação da toxina efectuada em Janeiro, parece que teve beneficios e dai voltar a efectuar-se nova aplicação em Setembro. O João tinha acabado de tirar o gesso e estava muito, mas muito alterado, chorava e chorava e nem deu para ser observado. Eu esqueci-me do CD da ressonância em casa mas pelo relatório, o Neuropediatra referiu que as lesões que ele apresenta são características de hipoxia em prematuros até as 32 semanas e não de bebes de 36 semanas. Não se consegue explicar a razão deste tipo de lesão para a idade gestacional em que nasceu o João, colocando-se a duvida se algo não estava já bem algumas semanas antes do seu nascimento. Também referiu que uma das áreas lesadas tem influência na percepção optica, tendo nos aconselhado a fazer vários exercicios com o João oculares, e leva lo a sitios abertos com muito movimento para ele exercitar/ trabalhar a visão.
A consulta de Pediatria também foi atribulada pois agora quando se apercebe que vai ser observado desata num berreiro e só se cala quando saimos das consultas.
Está com 10,500 kilos, com 85 cm de comprimento e o perímetro cefálico dentro dos parâmetros normais para a idade.
Voltamos em Setembro as consultas de avaliação de Oftalmologia, Pediatria e Neuropediatria.

A espera do pai

E ao final da tarde enquanto preparo o jantar o Joao faz um bocadinho de standing na varanda e aguarda que o pai chegue. A visão dele melhorou imenso, e sem o pai lhe falar ele já o reconhece visualmente da distância do nosso 3 andar até ao estacionamento.
Quando vê o pai diz sempre " an ca", que quer dizer " anda cá".


quinta-feira, 31 de maio de 2012

Continuamos a adaptar

Perante as dificuldades e obstáculos que vão aparecendo, continuamos a adaptar tudo de maneira a ajudar o João no seu dia a dia. O colete Benik do João que foi emprestado está mesmo no limite de servir ao João, mas para atrasarmos a compra de um novo fizemos umas adaptações com novos velcros, ficou perfeito e vai durar mais uns tempos. Também queriamos comprar um carrinho mais adequado para ele, mas devido ao seu elevado preço vamos ter que adiar a sua aquisição e então fizemos umas alterações no nosso. Com uma meia, velcro e um bocadinho de esparguete de piscina fizemos um abdutor, e nos pés também colocamos uma fita para ele não fazer hiperextensão das pernitas. Até agora esta a resultar bem.


A vontade de brincar e fazer jogos está a aumentar, mas o fraco controlo do tronco impede o de o fazer ainda sozinho. Temos que estar sempre a apoia-lo na bacia, e esta semana lembrei me que talvez se consegui-se "pendurar" o João, talvez ele já consegui-se brincar sozinho. Fizemos algumas experiências com uma faixa dos "chineses" , com o fato da piscina e até deu algum resultado.



Piscina

O João continua a adorar todas as actividades que incluem água. Esta semana aproveitamos a companhia da Mariana na piscina para tirar fotografias e filmar um bocadinho.

quarta-feira, 9 de maio de 2012

As nossas tardes

Temos as manhãs sempre preenchidas com terapias, depois almoça e dorme. A tarde fazemos sempre trabalhos manuais, pintura, massas de agua e farinha, tudo o que lhe possa proporcionar novas experiências.








Caixa Prioritária

Nem quando estive grávida, nem depois do João nascer me derigi a uma caixa prioritária reclamando direito sobre ela. Não tive necessidade disso até agora, mas vou contar o que me aconteceu a uns dias quando me coloquei numa fila com esta placa.
Saimos da fisioterapia e lembrei me que faltavam fraldas. Só vou as compras com o João quando é para trazer pouca coisa , pois com ele no carrinho poucos sacos posso carregar. Paramos num hipermercado e como seria rapido não coloquei o João no carrinho dele e peguei nele ao colo. A secção das fraldas era mesmo junto a Caixa Registadora com a placa de Prioritária. Peguei num pacote de fraldas e coloquei me na fila para efectuar o pagamento. Penso que havia apenas 3 pessoas a minha frente. A senhora que estava na caixa fez me sinal e disse me que era para eu passar a frente pois tinha um menino ao colo. Eu agradeci e quando me dirijo para efectuar o pagamento , uma senhora na fila diz:

- Se era asssim, eu também tinha ido a buscar a minha filha a casa e chegava aqui , colocava a ao colo, assim já passava a frente de toda a gente!

Eu olhei para ela e respondi que infelizmente o meu filho só estava ao colo, pois tinha problemas de saude a nivel motor, e não andava. E a senhora respondeu:

- Sim, pois pois todas respondem isso!!!

e eu disse:

- O meu Filho tem Paralisia Cerebral, não andaaaaaaa!!!!!!!

e sabem o que respondeu:

- Eu também já inventei essa para passar a frente. Somos todas iguais não é!!!!!!!!!! Temos que ser verdadeiras umas com as outras...

Se tivesse ali um sitio onde sentar o João ou alguém comigo para lhe pegar, tinha desatado a pancada a mulher. A senhora da caixa fez me sinal para me acalmar e não ligar, mas durante algum tempo a minha raiva era tanta que não sei como me aguentei sem partir para pancada.

Ao longo destes 2 anos é verdade que ja ouvi dos maiores disparates e por vezes bastante ofensivos, mas as vezes tento não ligar pois penso que é pura ignorancia das pessoas, mas algumas delas é por maldade. Sim porque tenho uma "besta" de uma vizinha que conta a toda a gente que o meu filho é assim por culpa da mãe. Bem a esta pessoa só me resta dizer-lhe que agradeça por ter um filho com saude, mas que não se esqueca que a paralisia cerebral lhe pode um dia bater a porta, pois ninguém esta livre de lhe acontecer. Basta um afogamento, um acidente, uma infeçcão e o filho dela pode ficar na mesma situação que o meu.

No inicio as pessoas perguntavam me se ele estava doente, ou tinha sono, e quando eu dizia que ele tinha paralisia cerebral elas ficavam "chocadas". Depois diziam que nem parecia, que a carinha dele era normalllll . O meu deus só disparatessss!!!
Para não ouvir destes coisas comecei a responder, que ele tinha problemas motores devido a um problema no parto. Pronto ai os disparates foram outros ( tipo este):

- haaa, ele vai recuperar, vai ficar bom , olhe conheço uma menina que nasceu com um problema no pescoso, não o virava bem e ficou boa. Olhe tem que o levar a fisioterapia!!

Hoje de manhã quando formos ao parque ouvi um comentario que me fez pegar nele e mais uma vez nem respondi, pois nao vale a pena.

- Já reparei que o menino não anda. O que tem?

- Tem problemas motoros devido a 5 circulares no parto. Ficou sem oxigenio e ficou em paragem cardiorespiratoria 20 minutos.

- Mas teve sorte que ser motor, e assim pode recuperar e ser independente. Podia ter ficado com lesões cerebrais, depois tinha paralisia cerebral e depois ficava deficiente mental para sempre.

Talvez a melhor solução nao seja a que sempre tive que foi a de me calar e virar as costas, pois não quero entrar em debates a explicar o que é a paralisia cerebral. Estou sem paciencia para estas pessoas.

Chegou o calor

E como os nossos parques não tem nada adaptado a criancas com necessidades especiais temos que ser nos os pais a faze lo. Para o João andar no parque aqui ao lado de baloiço adaptamos um ao suporte que já la existe, e o resultado foi este.






terça-feira, 8 de maio de 2012

Só lhe falta a vontade...

...pois segundo as terapeutas o João ja podia fazer muito mais coisas, pois tem muitas capacidades ja adquiridas, mas e muito preguisoso. Até estar sendado sem apoio lhe da trabalho. Se estiver entretido e distraido , até sem carga dos bracos fica, mas se estiver aborrecido e pastelão temos mesmo que lhe colocar apoio. Mesmo assim já é muito bom o controlo de tronco que apresenta.




Ja vou ao "penico"

E como vem o calor, vamos aproveitar para comecar a ensinar o João a ir ao "penico". Arranja mos um ergonomico, que tem encosto para as costa e ele fica la encaixadinho. Até consegue ficar sentadinho sozinho. Xixi é que ainda nada por estas bandas.
Para os interessados deixo link do bacio.