O meu amigo Ruca

O Ruca foi oferecido pelo Roberto ( um rapaz 5 estrelas) ao João. A amizade entre o Ruca e o João não tem sido das melhores, pois o João não acha muita piada a que o Ruca lhe toque, fica todo agoniado e aos vomitos. Na primeira semana e após uma lambidela na perna do João, este ficou tão agoniado que acabou mesmo por vomitar a papa do lanche em cima do pobre cachorro, que teve que tomar banho.

Agora o João já da coisas para o Ruca agarrar e brincar, mas nada de muita aproximação. Como se ve na foto o ar do João como a dizer "tirem me esta coisa com pelo de cima de mimmmmmmmmmmmmm"

A verdade é que o cachorro é um doce, um amor, muito meiguinho e nada tem a ver com o "tradicional" cachorro. Só quer companhia, festas e nada de andar a correr nem a fazer asneiras.

Fiquei sem caracois outra vez

Com o calor o João fica cheio de borbulhas, e mesmo os cremes que utilizo nele diariamente, e para o banho, tem que ser uns especificos, pois se saimos dessa gama a pele dele fica uma miséria e tem que fazer corticoide topico depois.

No outro dia a noite começou a apresentar muitas borbulhinhas no couro cabeludo, e então desta vez nem chamei a "Tia Teresa", peguei numa tesoura e pronto. Não ficou como se fosse ela a cortar, mas como ele tem o cabelo ondulado nem se notam as falhas e pontas :)

E ao fim ...

... de 2 anos e meio muito dificeis de ultrapassar, a verdade é que o meu pequenino tem evoluido, ao seu ritmo, lentamente, mas tem tido progressos, e apesar da extensão das lesões que apresenta e do prognostico inicial até se pode dizer que está "bem".

Neste momento não necessita de qualquer medicação, não tendo voltado a apresentar sinais de convulsão desde o primeiro mês de vida.

Come bem qualquer tipo de comida, adora gelados e por ele comia todos os dias gelatina. Já consegue comer pela propia mão ( sem utilizar talheres) mas apenas utiliza a mão direita. Leite é que nem pensar, recusa completamente.

A visão foi das maiores conquistas neste ultimo ano. O João consegue distinguir nos a uma distância de um terceiro andar, mas notamos alguma lentidão a seguir objectos que se deslocam apartir de uma certa velocidade. Foi nos dito pelo neurologista que existe uma área no cerebro dele lesionada que afecta a percepção visual. Neste momento com o apoio do CAIPDV vamos trabalhar essa área.

O dormir também melhorouuuuu muitoooooooooo. Já não necessita de adormecer ao colo, e deita se na camita e após umas voltas e alguma brincadeira acaba por adormecer. Posso dizer que já consegui dormir 3 horas seguidas sem ter que me levantar . Agora o que interfere mais no dormir dele é ele querer alterar de posição sozinho, e muitas vezes fica mal posicionado e desconfortavel e temos que o ir ajudar.

O sentar dele correctamente penso que está a poucos meses de acontecer. Ainda necessita de apoio dos braços mas muitas vezes já os larga e acaba por tombar para o lado.

Arrasta-se já com mais facilidade mas não consegue coordenar os movimentos dos braços e das pernas e fica frustado e acaba por desistir.

Se lhe dermos as mãos já da passos e quer mesmo andar a "correr" tudo, a tocar em tudo, mas as terapeutas aconselharam a não deixa lo fazer isso enquanto não tiver um melhor controlo do corpo e se sentar efectivamente, pois pode fazer luxação da anca. Primeiro tratar do tronco e só depois as pernitas.

Nos ultimos 6 meses o interesse dele por jogos, brinquedos e outras actividades aumentou , pois era uma área a qual ele tinha pouco interesse e se recusava a participar.

A nivel social adora crianças, na rua está sempre a chama las, mas só crianças. Se algum adulto lhe fala desata a chorar, e neste momento começa a chorar, para nao dizer gritar, quando vamos a Appc. Basta estacionarmos o carro e começa logo a dar sinal. Fica desconpensado de todo quando tem que ir a uma consulta, ou a pesar simplesmente. Temos um RX a anca pendente pois neste momento e impossivel leva lo a fazer um RX pois basta entrar mos na sala e desata a gritar todo espástico.

É muito meiguinho, farta se de dar beijinhos e entende tudo o que lhe dizemos. A nivel da fala agora só diz "anda ca" , "mama" ,"papa" ,"da ca", "olá" e "oa" (água).

Daqui a uns dias vamos fazer pausa nas terapias todas e fazer umas mini férias de tudo pois também já estamos a precisar, mas mesmo de "férias" temos que trabalhar brincando com ele em todas as áreas diariamente.

2 Anos e meio

Wingbo

... e baloiço e baloiço nele !!!

http://www.wingbo.de/

http://www.wingbousa.com/

Banheira Opla

Andamos sempre a pesquisar coisas que possam ajudar o João no seu dia a dia de forma a proporcionar lhe conforto diversão e que de certa forma também o faça trabalhar a postura e controlo do tronco. Vi no blog de duas mães muito especiais esta banheira, que tem um assento ergonomico e com um abdutor, que serve tanto para tomarem banho como para brincarem. Uma das terapeutas do João referiu que para ele seria muito bom, pois ele necessita muito de estar sentado para ir quebrando o padrão de esticar as pernas. E depois de pesquisar arranjamos uma loja que enviava para casa, e já recebemos a nossa "super" banheira, onde ele gosta de estar, brincar e até já lanchou nela. Fica sentadinho direitinho e quebra o dito padrão.

Agora também toma banhinho nela pois está calor e transporta se facilmente para onde queremos.

http://www.okbaby.it/index.php?option=com_content&view=article&id=76%3Aopla&catid=16%3Abagnetto&Itemid=87&phpMyAdmin=7ab1a48a7dc1998d7a364e52d2cc56c3&lang=en

O que faço as meninas...

.... dou beijinhosssssss !!!!!

Birras e mais birras

Desde que tirou o gesso que o João anda muito alterado, pois fartou se de chorar e gritar com a maquina que serra o gesso. Qualquer barulho mais intenso ele desata a chorar, vou com ele a locais desconhecidos chora, alguém lhe fala mais alto chora, bem anda mesmo muito alterado. Agora até na piscina chora, pois na semana passada uma senhora ligou o secador do cabelo e pronto, foi a desgraça total. Esta semana voltamos a APPC e logo que chegamos a porta ele começou a resmungar, e o pior foi quando viu o terapeuta F. Ele não chorou mas sim... gritou descontrolado. Tivemos que leva lo para o carro a ver se se acalmava, e depois a terapeuta C. foi la ver como ele estava e quando a viu voltou ao mesmo. Ela esteve a conversar comigo e disse me que talvez o João nos esteja a dar um sinal para " deixem me um bocadinho descansar". E é isso que vamos fazer, vamos estar uns tempos sem ir a Coimbra e vamos deixar uma das terapias no hospital em que o João nunca gostou e foram poucas as vezes que aceitou fazer alguma coisa lá. A falta de recursos para as sessões de TO também contribuiram para que nunca tivesse havido uma melhor ligação do João com a terapeuta, e passar a maior parte das sessões a chorar e esperniar. Ficamos com TO em Coimbra e APPACDM CB, e neste momento em casa complementamos esta terapia.

Na terça fomos visitar os meninos ao infantario e pensei que ia ser mais uma manhã de choro, mas enganei me. Ele surpreendeu me com muito boa disposição, fez os jogos com a educadora do Ensino Especial e ainda esteve sentado com os meninos no tapete a ouvir uma historia. Como o apoio do ensino especial termina esta semana e só volta em Setembro, vou pedir no infantario se me deixam ir la as vezes com o João para ele não perder o contacto com os meninos.

Na quarta fomos a APPACDM e ai sim julguei que ele ia chorar mesmo , mas não... voltou a surpreender me e esteve 1 hora na fisioterapia e outra a TO muito mas muitooooo bem disposto e contente.

Vamos ver se é só uma fase e se as birras e choros acabam agora com umas mini férias de descanso em viagens.

Calçado novo

Para tentar evitar deformações dos pés, o calçado do João é proprio para a patologia dele, e como em tudo o preço é bastante alto. A botitas dele já estavam ficar lhe apertadas e com a chegada do calor tinha sempre os pés molhados. Hoje chegaram finalmente as sandálias de verão adaptadas, para que tenha uma boa postura do pé e fique mais fresquinho.

http://www.nimcomade4you.com/

Consulta de Neuropediatria e Pediatria

Na semana passada tivemos Consulta de Neuropediatria. Do que se conseguiu avaliar do João em relação a aplicação da toxina efectuada em Janeiro, parece que teve beneficios e dai voltar a efectuar-se nova aplicação em Setembro. O João tinha acabado de tirar o gesso e estava muito, mas muito alterado, chorava e chorava e nem deu para ser observado. Eu esqueci-me do CD da ressonância em casa mas pelo relatório, o Neuropediatra referiu que as lesões que ele apresenta são características de hipoxia em prematuros até as 32 semanas e não de bebes de 36 semanas. Não se consegue explicar a razão deste tipo de lesão para a idade gestacional em que nasceu o João, colocando-se a duvida se algo não estava já bem algumas semanas antes do seu nascimento. Também referiu que uma das áreas lesadas tem influência na percepção optica, tendo nos aconselhado a fazer vários exercicios com o João oculares, e leva lo a sitios abertos com muito movimento para ele exercitar/ trabalhar a visão.

A consulta de Pediatria também foi atribulada pois agora quando se apercebe que vai ser observado desata num berreiro e só se cala quando saimos das consultas.

Está com 10,500 kilos, com 85 cm de comprimento e o perímetro cefálico dentro dos parâmetros normais para a idade.

Voltamos em Setembro as consultas de avaliação de Oftalmologia, Pediatria e Neuropediatria.

A espera do pai

E ao final da tarde enquanto preparo o jantar o Joao faz um bocadinho de standing na varanda e aguarda que o pai chegue. A visão dele melhorou imenso, e sem o pai lhe falar ele já o reconhece visualmente da distância do nosso 3 andar até ao estacionamento.

Quando vê o pai diz sempre " an ca", que quer dizer " anda cá".

Continuamos a adaptar

Perante as dificuldades e obstáculos que vão aparecendo, continuamos a adaptar tudo de maneira a ajudar o João no seu dia a dia. O colete Benik do João que foi emprestado está mesmo no limite de servir ao João, mas para atrasarmos a compra de um novo fizemos umas adaptações com novos velcros, ficou perfeito e vai durar mais uns tempos. Também queriamos comprar um carrinho mais adequado para ele, mas devido ao seu elevado preço vamos ter que adiar a sua aquisição e então fizemos umas alterações no nosso. Com uma meia, velcro e um bocadinho de esparguete de piscina fizemos um abdutor, e nos pés também colocamos uma fita para ele não fazer hiperextensão das pernitas. Até agora esta a resultar bem.

A vontade de brincar e fazer jogos está a aumentar, mas o fraco controlo do tronco impede o de o fazer ainda sozinho. Temos que estar sempre a apoia-lo na bacia, e esta semana lembrei me que talvez se consegui-se "pendurar" o João, talvez ele já consegui-se brincar sozinho. Fizemos algumas experiências com uma faixa dos "chineses" , com o fato da piscina e até deu algum resultado.

Piscina

O João continua a adorar todas as actividades que incluem água. Esta semana aproveitamos a companhia da Mariana na piscina para tirar fotografias e filmar um bocadinho.

As nossas tardes

Temos as manhãs sempre preenchidas com terapias, depois almoça e dorme. A tarde fazemos sempre trabalhos manuais, pintura, massas de agua e farinha, tudo o que lhe possa proporcionar novas experiências.

Caixa Prioritária

Nem quando estive grávida, nem depois do João nascer me derigi a uma caixa prioritária reclamando direito sobre ela. Não tive necessidade disso até agora, mas vou contar o que me aconteceu a uns dias quando me coloquei numa fila com esta placa.

Saimos da fisioterapia e lembrei me que faltavam fraldas. Só vou as compras com o João quando é para trazer pouca coisa , pois com ele no carrinho poucos sacos posso carregar. Paramos num hipermercado e como seria rapido não coloquei o João no carrinho dele e peguei nele ao colo. A secção das fraldas era mesmo junto a Caixa Registadora com a placa de Prioritária. Peguei num pacote de fraldas e coloquei me na fila para efectuar o pagamento. Penso que havia apenas 3 pessoas a minha frente. A senhora que estava na caixa fez me sinal e disse me que era para eu passar a frente pois tinha um menino ao colo. Eu agradeci e quando me dirijo para efectuar o pagamento , uma senhora na fila diz:

- Se era asssim, eu também tinha ido a buscar a minha filha a casa e chegava aqui , colocava a ao colo, assim já passava a frente de toda a gente!

Eu olhei para ela e respondi que infelizmente o meu filho só estava ao colo, pois tinha problemas de saude a nivel motor, e não andava. E a senhora respondeu:

- Sim, pois pois todas respondem isso!!!

e eu disse:

- O meu Filho tem Paralisia Cerebral, não andaaaaaaa!!!!!!!

e sabem o que respondeu:

- Eu também já inventei essa para passar a frente. Somos todas iguais não é!!!!!!!!!! Temos que ser verdadeiras umas com as outras...

Se tivesse ali um sitio onde sentar o João ou alguém comigo para lhe pegar, tinha desatado a pancada a mulher. A senhora da caixa fez me sinal para me acalmar e não ligar, mas durante algum tempo a minha raiva era tanta que não sei como me aguentei sem partir para pancada.

Ao longo destes 2 anos é verdade que ja ouvi dos maiores disparates e por vezes bastante ofensivos, mas as vezes tento não ligar pois penso que é pura ignorancia das pessoas, mas algumas delas é por maldade. Sim porque tenho uma "besta" de uma vizinha que conta a toda a gente que o meu filho é assim por culpa da mãe. Bem a esta pessoa só me resta dizer-lhe que agradeça por ter um filho com saude, mas que não se esqueca que a paralisia cerebral lhe pode um dia bater a porta, pois ninguém esta livre de lhe acontecer. Basta um afogamento, um acidente, uma infeçcão e o filho dela pode ficar na mesma situação que o meu.

No inicio as pessoas perguntavam me se ele estava doente, ou tinha sono, e quando eu dizia que ele tinha paralisia cerebral elas ficavam "chocadas". Depois diziam que nem parecia, que a carinha dele era normalllll . O meu deus só disparatessss!!!

Para não ouvir destes coisas comecei a responder, que ele tinha problemas motores devido a um problema no parto. Pronto ai os disparates foram outros ( tipo este):

- haaa, ele vai recuperar, vai ficar bom , olhe conheço uma menina que nasceu com um problema no pescoso, não o virava bem e ficou boa. Olhe tem que o levar a fisioterapia!!

Hoje de manhã quando formos ao parque ouvi um comentario que me fez pegar nele e mais uma vez nem respondi, pois nao vale a pena.

- Já reparei que o menino não anda. O que tem?

- Tem problemas motoros devido a 5 circulares no parto. Ficou sem oxigenio e ficou em paragem cardiorespiratoria 20 minutos.

- Mas teve sorte que ser motor, e assim pode recuperar e ser independente. Podia ter ficado com lesões cerebrais, depois tinha paralisia cerebral e depois ficava deficiente mental para sempre.

Talvez a melhor solução nao seja a que sempre tive que foi a de me calar e virar as costas, pois não quero entrar em debates a explicar o que é a paralisia cerebral. Estou sem paciencia para estas pessoas.

Chegou o calor

E como os nossos parques não tem nada adaptado a criancas com necessidades especiais temos que ser nos os pais a faze lo. Para o João andar no parque aqui ao lado de baloiço adaptamos um ao suporte que já la existe, e o resultado foi este.

Só lhe falta a vontade...

...pois segundo as terapeutas o João ja podia fazer muito mais coisas, pois tem muitas capacidades ja adquiridas, mas e muito preguisoso. Até estar sendado sem apoio lhe da trabalho. Se estiver entretido e distraido , até sem carga dos bracos fica, mas se estiver aborrecido e pastelão temos mesmo que lhe colocar apoio. Mesmo assim já é muito bom o controlo de tronco que apresenta.

Ja vou ao "penico"

E como vem o calor, vamos aproveitar para comecar a ensinar o João a ir ao "penico". Arranja mos um ergonomico, que tem encosto para as costa e ele fica la encaixadinho. Até consegue ficar sentadinho sozinho. Xixi é que ainda nada por estas bandas.

Para os interessados deixo link do bacio.

http://www.amazon.de/BabyBj%C3%B6rn-055155-Babybj%C3%B6rn-Topfstuhlm-Pink/dp/B0018ZE548/ref=sr_1_24?s=baby&ie=UTF8&qid=1336575774&sr=1-24

Resumo das ultimas 3 semanas

A falta de noticias deve-se a falta de tempo para escrever. Quando o João deixa, já é tarde e a vontade pouca, não por não querer dar noticias , mas o cansaço é muito.

Mas vou fazer um resumo. O João fez a RMCE e o resultado revela então uma leucomalacia periventricular bilateral, e associado a isto outras alterações que são causa desta mesma leucomalacia, como ventriculomegalia e atrofia do corpo caloso. Esta duas ultimas sozinhas podem nem dar alterações significativas.

No final do relatório o imagiologista acrescenta " prognostico reservado a nivel motor e cognitivo" , o que sabemos desde o inicio. Tudo em aberto sendo o futuro ainda uma incógnita. Mas nesta idade já da para se ter algumas certezas e uma delas é a motricidade fina do João que ficará muito afectada. De resto continua a dar passinhos pequeninos, e o feitio dele nada o esta a ajudar no processo de reabilitação. Todos os terapeutas dizem o mesmo, que o João podia já estar muito a frente se ele tivesse vontade. Só faz o que quer e quando quer. Continua a resmungar e a chorar nas terapias, não por dor ou não conseguir fazer o que lhe pedem... simplesmente não quer fazer. Ainda ontem contei na APPC que o João sabe e consegue brincar com jogos de encaixe e de argolas. Fa-lo a tremelicar um bocadinho mas já o fez algumas vezes o que nos deixou muito contentes , mas é raro o dia que o quer fazer. Por ele nos fazia-mos tudo e ele apenas observava. Foi assim que o habituei, mas agora que adquiriu capacidades motoras para se desenrrascar sozinho não quer fazer nada

O que mais gosta de fazer é brincar com bonecos pratos e colheres. Passa o tempo a explorar o corpo dos bonecos e a dar-lhes de comer.

Continuamos a notar alterações positivas na visão pois segue e reconhece pessoas e objectos a uma distância cada vez maior, e dai o interesse dele pelo "mundo" a sua volta também aumentou. Adora estar de pé, e ao segurar mos nos braços ele quer andar por todo o lado, tocar em tudo, e principalmente abrir e fechar portas.

Aponta com o braço para onde quer ir e já diz " da ca" e " an ca" ( anda ca). Não bebe leite mas bebe muita agua, e de noite tenho que ter sempre um copinho com água pois ele acorda e de olhos fechados diz "oa" (água).

Já temos uma mini secretaria montada com um computador e um teclado para crianças com NEE, onde ele gosta de estar. O problema agora é arranjarmos programas adequados para ele trabalhar.

A socialização dele continua muito má. Continua a rejeitar qualquer contacto fisico com pessoas estranhas e nem lhe podem falar... resmunga logo. Mas sem explicação, na semana passada a M. a minha manita de 19 anos fez anos e convidou alguns amigos lá para casa. Como sabia que a festa ia ter muita gente e ia ser animada com musica, decidimos testar o João. Chegamos a festa apresentei o João a rapaziada toda coloquei o no standing e deixei o no meio da confusão. Pensei que ele ia chorar, resmungar, que iria andar a minha procura... nada disso. Esteve ali como outro membro da festa a obsevar o karaoke, as conversas, as musicas e ia comendo o mesmo que os outros pipocas, pizza, frango, tudo.

Eu só dizia que bem me podia ir embora durante aquelas 3 horas que ele não chamava por mim.

No fim da festa acho que se ele pudesse tinha dito " ohhhhh já acabouuuu!!!! "

Continuamos a fazer 3 horas de fisioterapia e 3 horas e TO, reparidas entre a Appc, o hospital e a Appacdm. Esta semana vamos iniciar a piscina após a pausa por causa da otite, e aconselho de uma das terapeutas o João vai passar a dar umas voltinhas de ponei, numa quinta perto de casa. A terapeuta V. disse que seria bom para ver se o control de tronco dele melhorava, nada de uma coisa muito invasiva, bastava arranjarmos um ponei para ele da umas voltinhas em cima dele. Os donos do "cavalinho" foram 5 estrelas e este fim de semana já vamos experimentar.

Mais uma Viagem

Hoje foi dia de terapia na APPC de Coimbra, e na TO o Terapeuta F. experimentou uma coisa nova com ele. Um painel com um ponteiro de relógio ligado a um switch. Foram colocados 3 objectos e pediamos ao João para activar o ponteiro com o switch, e tinha que retirar a mão quando o ponteiro estivesse no objecto que lhe pediamos. Acho que ele não percebeu bem aquilo e levou aquilo mais para a brincadeira. Só queira ver o ponteiro a andar, andar....

Depois perdeu o interesse e só voltou a ficar bem disposto quando o Terapeuta F. lhe foi buscar uma boneca com uma colher e copo :)

Aproveitamos para passear um bocadinho e jantamos por lá. Hoje estreamos uma coisa nova com o João e deu o resultado esperado. Ele ficou sentadinho a mesa do restaurante como um menino " crescido"

Não dormiu na viagem tanto para lá como para cá e a noite só queira festa!!!