Birras e mais birras

Desde que tirou o gesso que o João anda muito alterado, pois fartou se de chorar e gritar com a maquina que serra o gesso. Qualquer barulho mais intenso ele desata a chorar, vou com ele a locais desconhecidos chora, alguém lhe fala mais alto chora, bem anda mesmo muito alterado. Agora até na piscina chora, pois na semana passada uma senhora ligou o secador do cabelo e pronto, foi a desgraça total. Esta semana voltamos a APPC e logo que chegamos a porta ele começou a resmungar, e o pior foi quando viu o terapeuta F. Ele não chorou mas sim... gritou descontrolado. Tivemos que leva lo para o carro a ver se se acalmava, e depois a terapeuta C. foi la ver como ele estava e quando a viu voltou ao mesmo. Ela esteve a conversar comigo e disse me que talvez o João nos esteja a dar um sinal para " deixem me um bocadinho descansar". E é isso que vamos fazer, vamos estar uns tempos sem ir a Coimbra e vamos deixar uma das terapias no hospital em que o João nunca gostou e foram poucas as vezes que aceitou fazer alguma coisa lá. A falta de recursos para as sessões de TO também contribuiram para que nunca tivesse havido uma melhor ligação do João com a terapeuta, e passar a maior parte das sessões a chorar e esperniar. Ficamos com TO em Coimbra e APPACDM CB, e neste momento em casa complementamos esta terapia.

Na terça fomos visitar os meninos ao infantario e pensei que ia ser mais uma manhã de choro, mas enganei me. Ele surpreendeu me com muito boa disposição, fez os jogos com a educadora do Ensino Especial e ainda esteve sentado com os meninos no tapete a ouvir uma historia. Como o apoio do ensino especial termina esta semana e só volta em Setembro, vou pedir no infantario se me deixam ir la as vezes com o João para ele não perder o contacto com os meninos.

Na quarta fomos a APPACDM e ai sim julguei que ele ia chorar mesmo , mas não... voltou a surpreender me e esteve 1 hora na fisioterapia e outra a TO muito mas muitooooo bem disposto e contente.

Vamos ver se é só uma fase e se as birras e choros acabam agora com umas mini férias de descanso em viagens.

Calçado novo

Para tentar evitar deformações dos pés, o calçado do João é proprio para a patologia dele, e como em tudo o preço é bastante alto. A botitas dele já estavam ficar lhe apertadas e com a chegada do calor tinha sempre os pés molhados. Hoje chegaram finalmente as sandálias de verão adaptadas, para que tenha uma boa postura do pé e fique mais fresquinho.

http://www.nimcomade4you.com/

Consulta de Neuropediatria e Pediatria

Na semana passada tivemos Consulta de Neuropediatria. Do que se conseguiu avaliar do João em relação a aplicação da toxina efectuada em Janeiro, parece que teve beneficios e dai voltar a efectuar-se nova aplicação em Setembro. O João tinha acabado de tirar o gesso e estava muito, mas muito alterado, chorava e chorava e nem deu para ser observado. Eu esqueci-me do CD da ressonância em casa mas pelo relatório, o Neuropediatra referiu que as lesões que ele apresenta são características de hipoxia em prematuros até as 32 semanas e não de bebes de 36 semanas. Não se consegue explicar a razão deste tipo de lesão para a idade gestacional em que nasceu o João, colocando-se a duvida se algo não estava já bem algumas semanas antes do seu nascimento. Também referiu que uma das áreas lesadas tem influência na percepção optica, tendo nos aconselhado a fazer vários exercicios com o João oculares, e leva lo a sitios abertos com muito movimento para ele exercitar/ trabalhar a visão.

A consulta de Pediatria também foi atribulada pois agora quando se apercebe que vai ser observado desata num berreiro e só se cala quando saimos das consultas.

Está com 10,500 kilos, com 85 cm de comprimento e o perímetro cefálico dentro dos parâmetros normais para a idade.

Voltamos em Setembro as consultas de avaliação de Oftalmologia, Pediatria e Neuropediatria.

A espera do pai

E ao final da tarde enquanto preparo o jantar o Joao faz um bocadinho de standing na varanda e aguarda que o pai chegue. A visão dele melhorou imenso, e sem o pai lhe falar ele já o reconhece visualmente da distância do nosso 3 andar até ao estacionamento.

Quando vê o pai diz sempre " an ca", que quer dizer " anda cá".

Continuamos a adaptar

Perante as dificuldades e obstáculos que vão aparecendo, continuamos a adaptar tudo de maneira a ajudar o João no seu dia a dia. O colete Benik do João que foi emprestado está mesmo no limite de servir ao João, mas para atrasarmos a compra de um novo fizemos umas adaptações com novos velcros, ficou perfeito e vai durar mais uns tempos. Também queriamos comprar um carrinho mais adequado para ele, mas devido ao seu elevado preço vamos ter que adiar a sua aquisição e então fizemos umas alterações no nosso. Com uma meia, velcro e um bocadinho de esparguete de piscina fizemos um abdutor, e nos pés também colocamos uma fita para ele não fazer hiperextensão das pernitas. Até agora esta a resultar bem.

A vontade de brincar e fazer jogos está a aumentar, mas o fraco controlo do tronco impede o de o fazer ainda sozinho. Temos que estar sempre a apoia-lo na bacia, e esta semana lembrei me que talvez se consegui-se "pendurar" o João, talvez ele já consegui-se brincar sozinho. Fizemos algumas experiências com uma faixa dos "chineses" , com o fato da piscina e até deu algum resultado.

Piscina

O João continua a adorar todas as actividades que incluem água. Esta semana aproveitamos a companhia da Mariana na piscina para tirar fotografias e filmar um bocadinho.

As nossas tardes

Temos as manhãs sempre preenchidas com terapias, depois almoça e dorme. A tarde fazemos sempre trabalhos manuais, pintura, massas de agua e farinha, tudo o que lhe possa proporcionar novas experiências.

Caixa Prioritária

Nem quando estive grávida, nem depois do João nascer me derigi a uma caixa prioritária reclamando direito sobre ela. Não tive necessidade disso até agora, mas vou contar o que me aconteceu a uns dias quando me coloquei numa fila com esta placa.

Saimos da fisioterapia e lembrei me que faltavam fraldas. Só vou as compras com o João quando é para trazer pouca coisa , pois com ele no carrinho poucos sacos posso carregar. Paramos num hipermercado e como seria rapido não coloquei o João no carrinho dele e peguei nele ao colo. A secção das fraldas era mesmo junto a Caixa Registadora com a placa de Prioritária. Peguei num pacote de fraldas e coloquei me na fila para efectuar o pagamento. Penso que havia apenas 3 pessoas a minha frente. A senhora que estava na caixa fez me sinal e disse me que era para eu passar a frente pois tinha um menino ao colo. Eu agradeci e quando me dirijo para efectuar o pagamento , uma senhora na fila diz:

- Se era asssim, eu também tinha ido a buscar a minha filha a casa e chegava aqui , colocava a ao colo, assim já passava a frente de toda a gente!

Eu olhei para ela e respondi que infelizmente o meu filho só estava ao colo, pois tinha problemas de saude a nivel motor, e não andava. E a senhora respondeu:

- Sim, pois pois todas respondem isso!!!

e eu disse:

- O meu Filho tem Paralisia Cerebral, não andaaaaaaa!!!!!!!

e sabem o que respondeu:

- Eu também já inventei essa para passar a frente. Somos todas iguais não é!!!!!!!!!! Temos que ser verdadeiras umas com as outras...

Se tivesse ali um sitio onde sentar o João ou alguém comigo para lhe pegar, tinha desatado a pancada a mulher. A senhora da caixa fez me sinal para me acalmar e não ligar, mas durante algum tempo a minha raiva era tanta que não sei como me aguentei sem partir para pancada.

Ao longo destes 2 anos é verdade que ja ouvi dos maiores disparates e por vezes bastante ofensivos, mas as vezes tento não ligar pois penso que é pura ignorancia das pessoas, mas algumas delas é por maldade. Sim porque tenho uma "besta" de uma vizinha que conta a toda a gente que o meu filho é assim por culpa da mãe. Bem a esta pessoa só me resta dizer-lhe que agradeça por ter um filho com saude, mas que não se esqueca que a paralisia cerebral lhe pode um dia bater a porta, pois ninguém esta livre de lhe acontecer. Basta um afogamento, um acidente, uma infeçcão e o filho dela pode ficar na mesma situação que o meu.

No inicio as pessoas perguntavam me se ele estava doente, ou tinha sono, e quando eu dizia que ele tinha paralisia cerebral elas ficavam "chocadas". Depois diziam que nem parecia, que a carinha dele era normalllll . O meu deus só disparatessss!!!

Para não ouvir destes coisas comecei a responder, que ele tinha problemas motores devido a um problema no parto. Pronto ai os disparates foram outros ( tipo este):

- haaa, ele vai recuperar, vai ficar bom , olhe conheço uma menina que nasceu com um problema no pescoso, não o virava bem e ficou boa. Olhe tem que o levar a fisioterapia!!

Hoje de manhã quando formos ao parque ouvi um comentario que me fez pegar nele e mais uma vez nem respondi, pois nao vale a pena.

- Já reparei que o menino não anda. O que tem?

- Tem problemas motoros devido a 5 circulares no parto. Ficou sem oxigenio e ficou em paragem cardiorespiratoria 20 minutos.

- Mas teve sorte que ser motor, e assim pode recuperar e ser independente. Podia ter ficado com lesões cerebrais, depois tinha paralisia cerebral e depois ficava deficiente mental para sempre.

Talvez a melhor solução nao seja a que sempre tive que foi a de me calar e virar as costas, pois não quero entrar em debates a explicar o que é a paralisia cerebral. Estou sem paciencia para estas pessoas.

Chegou o calor

E como os nossos parques não tem nada adaptado a criancas com necessidades especiais temos que ser nos os pais a faze lo. Para o João andar no parque aqui ao lado de baloiço adaptamos um ao suporte que já la existe, e o resultado foi este.

Só lhe falta a vontade...

...pois segundo as terapeutas o João ja podia fazer muito mais coisas, pois tem muitas capacidades ja adquiridas, mas e muito preguisoso. Até estar sendado sem apoio lhe da trabalho. Se estiver entretido e distraido , até sem carga dos bracos fica, mas se estiver aborrecido e pastelão temos mesmo que lhe colocar apoio. Mesmo assim já é muito bom o controlo de tronco que apresenta.

Ja vou ao "penico"

E como vem o calor, vamos aproveitar para comecar a ensinar o João a ir ao "penico". Arranja mos um ergonomico, que tem encosto para as costa e ele fica la encaixadinho. Até consegue ficar sentadinho sozinho. Xixi é que ainda nada por estas bandas.

Para os interessados deixo link do bacio.

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Resumo das ultimas 3 semanas

A falta de noticias deve-se a falta de tempo para escrever. Quando o João deixa, já é tarde e a vontade pouca, não por não querer dar noticias , mas o cansaço é muito.

Mas vou fazer um resumo. O João fez a RMCE e o resultado revela então uma leucomalacia periventricular bilateral, e associado a isto outras alterações que são causa desta mesma leucomalacia, como ventriculomegalia e atrofia do corpo caloso. Esta duas ultimas sozinhas podem nem dar alterações significativas.

No final do relatório o imagiologista acrescenta " prognostico reservado a nivel motor e cognitivo" , o que sabemos desde o inicio. Tudo em aberto sendo o futuro ainda uma incógnita. Mas nesta idade já da para se ter algumas certezas e uma delas é a motricidade fina do João que ficará muito afectada. De resto continua a dar passinhos pequeninos, e o feitio dele nada o esta a ajudar no processo de reabilitação. Todos os terapeutas dizem o mesmo, que o João podia já estar muito a frente se ele tivesse vontade. Só faz o que quer e quando quer. Continua a resmungar e a chorar nas terapias, não por dor ou não conseguir fazer o que lhe pedem... simplesmente não quer fazer. Ainda ontem contei na APPC que o João sabe e consegue brincar com jogos de encaixe e de argolas. Fa-lo a tremelicar um bocadinho mas já o fez algumas vezes o que nos deixou muito contentes , mas é raro o dia que o quer fazer. Por ele nos fazia-mos tudo e ele apenas observava. Foi assim que o habituei, mas agora que adquiriu capacidades motoras para se desenrrascar sozinho não quer fazer nada

O que mais gosta de fazer é brincar com bonecos pratos e colheres. Passa o tempo a explorar o corpo dos bonecos e a dar-lhes de comer.

Continuamos a notar alterações positivas na visão pois segue e reconhece pessoas e objectos a uma distância cada vez maior, e dai o interesse dele pelo "mundo" a sua volta também aumentou. Adora estar de pé, e ao segurar mos nos braços ele quer andar por todo o lado, tocar em tudo, e principalmente abrir e fechar portas.

Aponta com o braço para onde quer ir e já diz " da ca" e " an ca" ( anda ca). Não bebe leite mas bebe muita agua, e de noite tenho que ter sempre um copinho com água pois ele acorda e de olhos fechados diz "oa" (água).

Já temos uma mini secretaria montada com um computador e um teclado para crianças com NEE, onde ele gosta de estar. O problema agora é arranjarmos programas adequados para ele trabalhar.

A socialização dele continua muito má. Continua a rejeitar qualquer contacto fisico com pessoas estranhas e nem lhe podem falar... resmunga logo. Mas sem explicação, na semana passada a M. a minha manita de 19 anos fez anos e convidou alguns amigos lá para casa. Como sabia que a festa ia ter muita gente e ia ser animada com musica, decidimos testar o João. Chegamos a festa apresentei o João a rapaziada toda coloquei o no standing e deixei o no meio da confusão. Pensei que ele ia chorar, resmungar, que iria andar a minha procura... nada disso. Esteve ali como outro membro da festa a obsevar o karaoke, as conversas, as musicas e ia comendo o mesmo que os outros pipocas, pizza, frango, tudo.

Eu só dizia que bem me podia ir embora durante aquelas 3 horas que ele não chamava por mim.

No fim da festa acho que se ele pudesse tinha dito " ohhhhh já acabouuuu!!!! "

Continuamos a fazer 3 horas de fisioterapia e 3 horas e TO, reparidas entre a Appc, o hospital e a Appacdm. Esta semana vamos iniciar a piscina após a pausa por causa da otite, e aconselho de uma das terapeutas o João vai passar a dar umas voltinhas de ponei, numa quinta perto de casa. A terapeuta V. disse que seria bom para ver se o control de tronco dele melhorava, nada de uma coisa muito invasiva, bastava arranjarmos um ponei para ele da umas voltinhas em cima dele. Os donos do "cavalinho" foram 5 estrelas e este fim de semana já vamos experimentar.

Mais uma Viagem

Hoje foi dia de terapia na APPC de Coimbra, e na TO o Terapeuta F. experimentou uma coisa nova com ele. Um painel com um ponteiro de relógio ligado a um switch. Foram colocados 3 objectos e pediamos ao João para activar o ponteiro com o switch, e tinha que retirar a mão quando o ponteiro estivesse no objecto que lhe pediamos. Acho que ele não percebeu bem aquilo e levou aquilo mais para a brincadeira. Só queira ver o ponteiro a andar, andar....

Depois perdeu o interesse e só voltou a ficar bem disposto quando o Terapeuta F. lhe foi buscar uma boneca com uma colher e copo :)

Aproveitamos para passear um bocadinho e jantamos por lá. Hoje estreamos uma coisa nova com o João e deu o resultado esperado. Ele ficou sentadinho a mesa do restaurante como um menino " crescido"

Não dormiu na viagem tanto para lá como para cá e a noite só queira festa!!!

Primeira Otite

Na passada terça feira o João foi fazer a Ressonância Magnetica que sempre disseram que faria por volta dos 2 anos. Estava marcada para as 9 da manhã em Coimbra por isso o jejum de 6 horas não foi dificil de fazer. Tivemos que ir na carrinha do Hospital pois a RMCE foi pedida pelo pediatra do hospital. Tivemos que nos levantar bem cedo e ainda tentei levar o João a dormir , mas eram 6 da manhã quando chegamos a carrinha e o João já ia de olhos abertos. Fez a viagem até muito bem, pois tinha algum receio que ele estranha-se, pois é sempre o pai que vai a conduzir até Coimbra e nesse dia era uma cara desconhecida. Também ia lá mais um menino com os pais para fazer o mesmo exame.

Todas as vezes que já foi anestesiado eu não estava presente nesse processo, mas para a RMCE ele foi anestesiado mesmo ao pé de mim, a dar-he as mãozitas o que me deixou mais tranquila, pois estive com ele até adormecer. Depois acordou muito rabujento, chorou muito não queria comer nada, quando o fez vomitou. A viagem foi atribulada para cá, com entra e sai de pessoas da carrinha, fazia corrente de ar no local onde ia a cadeira do João e como ele transpira muito nas viagens tive que lhe trocar a roupa varias vezes. E foi assim que ele ficou doente.

A noite já estava sub-febril e ranhoso . Na sexta como não havia melhorias , a febre não passava e verifiquei que um dos ouvidos estava a drenar um liquido fomos a urgência. O diagnostico foi otite bilateral, com direito a 5 dias de antibioterapia. O apetite nem o perdeu, penso que ele não conseguia era deglutir bem o que vez que come-se menos nestes dias.

Hoje é o primeiro dia que está sem febre e voltou a ser o João bem disposto. Amanhã ainda não vamos as terapias, mas se tudo correr bem no meio da semana voltamos a nossa rotina normal.

Sialorreia / Bandas Neuromusculares

Agora também estamos a experimentar no João as bandas neuromusculares. nas pernitas deram o efeito desejado, que foi não trancar tanto os joelhos. Também esta sobre o efeito da toxina, sendo que ajuda também. Até agora fez uma pequenina reacção alergica na pela, mas vamos fazendo uns dias de intrevalo sem elas e com a aplicação de creme passa logo.

O João só apartir dos 18 meses é que começou a apresentar periodos de baba/sialorreia que nos parece-se que já não era normal, pois só acontecia quando estava mais concentrado a fazer alguma coisa. Molhava mesmo a roupa. Acontecia sempre nas sessões de terapia ocupacional, da fala ou quando estava a ver livros. A inclinação do queixo mais para baixo nesta situações favorecia o aumento de fluxo. Coincidiu também com o nascer de 8 dentes ao mesmo tempo, dai aguardar mos para ver como evoluia. Na Appacdm de CB perguntaram me se queria que o João pertence-se a um estudo de caso, em que se utiliza a banda neuromuscular para a sialorreia. Aceitei, e a verdade é que com a banda o fluxo diminuiu. Agora ainda não sabemos se o efeito é só com a banda , ou se as melhorias se mantém depois de deixar de aplicar.

O meu primeiro Happy Meal

Quem o comeu foi a mãe, não pensem que dei de almoço a uma criança de 2 anos um Happy Meal. Já chegamos tarde das terapias e como não dava tempo para preparar o segundo prato do pequenino passei no Mac. Ele achou imensa piada a tudo o que ia saindo da caixa. Depois da sopita e da fruta experimentou a hamburguer, a batata frita com kechup e por fim um bocadinho de gelado. Depois brincamos com o brinquedo que vinha no interior

Como fazer um banquinho com abdutor

Uma amiga que está longe perguntou me o que era preciso para fazer um banquinho como o que fizemos para o João. Estar lhe a explicar por escrito ou por telefone as vezes torna-se um pouco confuso. Então fiz um pequenino desenho que digitalizei e talvez assim seja mais facil entender as etapas. É mesmo muito simples e facil de fazer.

Para forrar a banco utilizei um tapete da Sportzone de ginastica dos mais baratos e agrafei a madeira. Atrás para segurar as tábuas 1 e 2 uma a outra coloquei o suporte que está na imagem A. Pois mesmo pregadas a tábua 3, quando ele se encosta ou se estica elas acabavam por ceder e assim já não. A lata foi aparafusada só ao banco no fim de estar forrado. Depois enchi a lata com tecidos para o João não andar lá a meter as mãos dentro. A madeira foi na Maxmat umas tábuas de 80X40 cmNão tem nada de complicado :D !!!

Imagem A

Como adaptar brinquedos

Já me perguntaram algumas vezes como é que tinhamos conseguido brinquedos adaptados para switch. Os primeiros foram emprestados pela Educadora G. pois havia alguns para serem emprestados as crianças da IP. Agora já trazemos de 15 em 15 dias brinquedos da Ludoteca da APCC. Eles tem imensos brinquedos para emprestarem as crianças que acompanham. Mas a equipa da Baixa Visão CAIPDV que acompanha o João, já me tinha ensinado como se fazia para adaptar um brinquedo. É simples, temos é que saber escolher um brinquedo que não tenha muitas funções e quanto mais simples melhor. Os das lojas dos chineses são os melhores para isto.

Deixo em baixo um Video para quem queira por mãos a obra e adaptar algum.

Carnaval

Este ano vestimos o João de Rato Mickey, um fatinho simples ao qual adaptamos um rabito e uns sapatos amarelos. Pintamos o nariz e como não foi feriado, tivemos consulta de Pediatria. Mantém-se nos 10 kilos, com 83 cm de comprimento e o perimetro cefálico continua a aumentar normalmente. Foi feito o pedido da RMCE que disseram que faria por volta dos 2 anitos, para sabermos quais as áreas lesadas no cérebro dele. De resto tem estado bem, de noite tem dormido melhor e o mais importante é até agora não ter ficado doente, com tantos "bicharocos" que andam por ai. Voltamos a fazer piscina aos sabados, e estamos a espera que cheguem coisas novas para utilizarmos na agua com ele, que conhecemos através do blog do António Pedro (http://queridoap.blogspot.com/), um menino também muito especial, e que tem uma mãe que tal como eu adoramos pesquisar e depois adquirir coisas para os nossos pequeninos na AMAZON.

Foi oferecido pelo Terapeuta F. um switch ao João e já temos um brinquedo mesmo nosso adaptado também pelo Terapeuta F.

Banquinho com abdutor

O João sentado ainda descai muito para a frente, quando começam a faltar forças nos braços ou não lhe apetece estar sentado com carga neles. Se lhe dermos um apoio na zona da bacia já apresenta um bom controlo do tronco, e como nem sempre podemos estar a segura-lo, decidimos criar um sistema /banco para ele estar. Não descai, vai trabalhando a postura sentado, e aqui está ele :) !!!

Com imaginação, boa vontade e apenas uns "troquitos" fizemos o banquinho para o João...