Melhorzito

Só hoje a febre começou a dar treguas, o apetite melhorou mas ainda come muito pouco. As refeições são deixadas sempre a meio. Agora nestes dias os maus habitos voltaram, como dormir ao colo e não querer por nada estar deitado na cama. Está a dormir profundamente ao colo e basta deita-lo na cama que começa a chorar, e fica tão "sentido" que não basta pegar nele novamente para se calar. Chora e chora até ficar mesmo cansado, depois vem a tosse e vomita tudo de tanto chorarrrrr. De resto anda mais bem disposto, já começa a brincar e na tentativa de lhe dar um iogurte ao lanche, a mesa ficou assim. Depois aproveitou para fazer pinturas rupestres na maquina da loiça e posteriormente no frigorifico. Nestes dias o João ja emagreceu 800 gramas.

Standing frame chegou. ..

... mas quando o estavam a montar na APPC verificaram que faltava o apoio de cabeça, e então não pudemos traze-lo, e estamos a espera que seja enviado o acessorio em falta.

A cadeira também chegara em breve, só falta a APPC resolver o assunto dos acessorios.

Por isso até ao Natal esperamos ter todo o material em casa

Adaptar brinquedos

Encontrar brinquedos adaptados para crianças é dificil e quando se encontram são bem caros. Então temos que procurar ideias para adapta los, e foi assim que resolvemos o problema deste novo jogo que compramos para o João. É de madeira e fizemos um buraco no meio e colocamos uns "camarões" para madeira.

Talas para as mãos

Os polegares do João tem tendência para estar metidos para dentro da mão e já a muito tempo que eu referia isso aos terapeutas, mas apenas diziam " pois estão !! " e não referiam estratégias para tentar resolver este problema . Bem sabemos que temos que evitar estes posicionamentos viciosos e melhorar está situação para o ajudar a pegar em objectos. Na semana passada na Appc o terapeuta deu me esta ideia. Então com uma faixa que cá tinha em casa de tecido, elastico e com velcro fizemos estás talas. Ele não as tira e manuseia muito melhor os objectos, e mantém as mãos sempre abertas

Muito doentinho

O Joâo pela primeira vez que está muito doentinho. Febre a rondar os 39,5 que não cedem a medicação , muita expectoração, vomitos e mais vomitos. Não quer comer e está sempre a chorar, e temos passado os dias em casa a espera que a febre se va embora e volte o apetite.

No domingo notamos que ele já não estava bem, e na segunda de manha quando acordou e toquei nele " fervia". Na terça posso dizer que foi um dos piores dias e o dia em que apanhamos um grande susto com ele. Ele deixou mesmo de comer, cerrando a boca e vomitava o pouco que comia. A unica coisa que ingeriu na segunda e terça foi água e um iogurte. Na terça ao lanche insisti com ele para comer papa , pois já a muitas horas que não comia nada, e de tanto o forçar acabou por vomitar tudo em jacto. Saiu pela boca e pelo nariz e o João ficou aflito sem conseguir respirar pois tinha as vias respiratórias com vomito e desencadeou um espasmo. Ficou rigido, cianosado e como estava sentado na cadeira da girafa não consegui tira lo logo de lá, para o virar ao contrario. Foram segundos de aflição vê-lo a ter os espasmos e sem conseguir respirar. Tirei o da cadeira e comecei a bater lhe nas costas a dizer " CHORA, CHORA JOÃO !!!" para ver se ele chorava para limpar a traqueia. Ele esperniava rigido e começou a chorar mas não tinha grande voz e ainda lhe saia papa pelo nariz. Fomos logo de imediato com ele para o hospital pois tinha receio de uma aspiração de vomito e sei bem os riscos que são. Quando la chegamos já ele ia a chorar bem alto , mas não se calava, estava assutado . A enfermeira da urgência pegou logo nele e apareceu o Pediatra que o auscultou logo e disse que estava a respirar bem, teriamos que acalma-lo primeiro e depois iria fazer RX.

Depois de ele se acalmar e chegar o resultado do RX ( que estava bem) viemos para casa, e não voltei a insistir mais com ele para comer. Até hoje pouco ou nada comeu, mas a febre tb se mantém .

E o olhito...

... de dia para dia está a ficar com os efeitos secundárias da aplicação da toxina, mais acentuados. O relaxamento da palpebra está a aumentar e neste momento só vira o olho mesmo para o lado que não o conseguia fazer antes. O que se pretendia com a aplicação está a acontecer, mas a verdade é que está a ser uma grande perturbação para ele. A visão dele está mesmo alterada. Não consegue focar na linha media, tem que estar sempre a virar a cabeça para focar com um olho ou com o outro, e pensamos que será este o motivo que o tem deixado muito rabujento e inquieto.

Mantém-se muito conversador, e após alguns dias mais rabujento, posso dizer que hoje foi um bom dia. Não saimos de casa, mas tivemos o nosso plano de actividades que durou todo o dia.

De manhã trabalhamos no quarto dele mais a parte fisica, sempre bem disposto e mesmo muito colaborante. Depois almoçou, dormiu a sesta e após o lanche estivemos a fazer jogos e actividades com as mãos.

A que gostou mais foi a de rasgar guardanapos. Depois imobilizava lhe a mão direita para a esquerda trabalhar, mas ele irritava-se muito e como a esquerda tem pouca agilidade, ele descobriu como retirar o imobilizador da mão direita... e como foi ?... A DENTADA :) !!!

Botas Ortopédicas

Chegaram as botitas ortopédicas do João. Estava um pouco receosa em relação ao peso delas, pois as que tinhamos experimentado na fabrica eram pesadas. Estas foram feitas por medida e escolhemos nos o material. São bastante leves e parecem confortaveis.

Na APCC deram nos a escolher 2 locais para adquirir as botas, e escolhe mos a FITS-ALL pois já tinhamos visto umas sandálias desta fabrica nos pés do Afonsinho (caminhacaminhando.blogspot.com) e por conselho da Dina decidimos por esta casa .

Deixo aqui o link das duas Fábricas Ortopédicas para quem esteja interessado em adquirir calçado ortopedico.

http://www.lola.pt/coleccao_list.php

http://www.fits-all.pt

Ainda não é tão depressa...

... que o material de apoio do João chegara a casa. Não sei de quem foi a culpa, ou falha, nem quero saber, pois sei que a APCC está a fazer de tudo neste momento para resolver o problema. A SS recebeu da APCC varios orçamentos para a aquisição das ajudas técnicas do João. A SS aprovou 2 orçamentos e as respectivas casas Ortopedicas até já foram contactadas para fornecerem o equipamento.

Mas agora quando APCC foi contactada para fazer o levantamento do equipamento, verificou que apenas tinha sido orçamentado o equipamento base. Apenas o standing e a cadeira sem os respectivos acessórios, como por exemplo o tabuleiro, os cintos , os apoios de cabeça, nada estava incluido nesse valor. Sem os acessórios , o João não pode utilizar o material , por exemplo no standing necessita do acessorio dos pés para ficarem posicionados correctamente, o que não acontece no que cá tem em casa, que temos que utilizar os sacos de arroz.

Agora fazer novo pedido a SS levaria meses, pois teria que se abrir novo processo... estamos a espera que se consiga resolver da melhor maneira esta falha que não sabemos de onde partiu. A casa que vai fornecer o standing penso que já se disponobilizou para dar os acessórios sem custos adicionais, pois o mais necessário agora é o standing. Mas o problema da cadeira esta dificil de resolver.

Ainda é um valor acrescido ao inicial bastante alto. Vamos aguardar mais uns dias para ver a melhor solução, e caso o seja necessário teremos nós que dar o valor que falta, ou o João não terá tão depressa a cadeira :(

Efeitos secundários da aplicação da Toxina

Ainda não tinha 12 meses quando foi feita a primeira aplicação de toxina no olho esquerdo do João, o que apresenta estrabismo convergente devido a uma paralisia do VI par do Nervo Abducente. Lembro me que no primeiro mês se notava que a visão dele não estava bem o olhito parecia ainda mais estrabico , e na altura fomos alertados que seria normal isso acontecer, mas ao fim de 2 meses o estrabismo melhorou e o olho ficou mais centrado.

Agora ao fim de 1 semana da 2º aplicação os efeitos secundários são bastante notorios. O olho esquerdo está quase sempre virado para o lado que deve corrigir( apresentando agora estrabismo divergente), ficando bastante estrabico e a palpebra desse olho está a ficar descaida, tudo devido ao relaxamento provocado pela Toxina Botulinica. Se isto está a acontecer é porque a Toxina está a fazer efeito, relaxar o musculo para deixar o olho virar para o lado que não o fazia. Mas esteticamente nota-se mesmo muito, nem consigo saber as vezes para onde ele está a olhar. Também notamos que a visão dele piorou pois agora com esta alteração há ali uma descordenação no focar objectos. Sei que as pessoas agora quando o virem poderam ficar impressionadas com o olhar dele, mas era mesmo isto que se pretendia e este efeito passara daqui a alguns meses, e só nessa altura se saberá se a visão dele melhorou e se a paralisia do olho foi corrigida com esta técnica.

Carta da Segurana Social

No dia que chegamos de Coimbra e abri a caixa de correio e me deparei com um aviso de recepçao de uma carta registada da SS, fiquei logo muito ansiosa. Nunca tinha recebido carta registada deles , e pensei logo que seria algo muito urgente e grave. Passei a noite a pensar no assunto e de manhazinha fui logo com o João aos correios. Sentei me no banco dos correios e abri a carta, que dizia o seguinte:

" Em resposta ao pedido apresentado neste serviço, informamos que lhe foi concedido o financiamento no valor total 5159,05 euros ( 2028.99 euros Standing e 3130,06 euros cadeira posicionamento) para a aquisição de um sistema fixo e estável e uma cadeira de posicionamento "

Imaginam como me senti, pois financeiramente é nós impossivel adquirir material para o João sem ser ou emprestado ou financiado pela SS. Todas as ajudas tecnicas são carissimas de valores incalculaveis. As lagrimas vieram me logo dei um grande beijinho no João e disse-lhe que agora sim já podiamos fazer os exercicios todos, e já não seria necessario os pacotes de feijão para lhe posicionar os pezitos no standing, que temos emprestado e não adquado ao João, nem o peluche da vaca no meio das pernitas dele para ele comer sem descair da cadeira da girafa, nem a mãe iria ficar com dores nas costas de estar sempre corcunda para lhe dar de comer . Agradeço a ajuda dada nestes meses com o standing e a girafa emprestados, pois foram de uma grande ajuda, mas nada melhor que poder proporcionar ao João o material mais indicado para a patologia dele, e saber que tera neste material novo uma postura correcta de modo a diminuir possiveis deformidades. Sabemos que este material servira só até por volta dos 5 anos, mas por agora não vamos pensar além disso. Aguardamos ansiosamente agora pela chegada dele :)

Para uma correcta posição dos pés no standing temos que arranjar estrategias...

... e nada melhor que um bom pacote de arroz e feijão frade :)

Adoro livros de receitas

O João gosta muito de livro de receitas, e se não temos cuidados começa a comer as folhas como aconteceu neste dia. Quando dei conta ja estava a mastigar um bocado de papel, devia pensar que era um bocado de lasanha :)

2º Aplicação Toxina Botulinica no Olho

Na passada semana passamos uma manhã nos HUC para o João fazer varios exames para a 2º aplicação da Toxina , e o dia escolhido foi hoje. As 8 da manhã já estavamos no internamento com ele super bem disposto a "conversar" . Vestimos um pijaminha e aguardamos pela vez dele. Por volta das 11h levamos o João para o bloco. Foi o Dr. E.S. que o veio receber e o levou ao colo lá para dentro. Se chorou até a anastesia fazer efeito não ouvimos, e ainda bem. Passados alguns minutos vieram nos dizer que estava tudo bem e que ele estava a acordar. Chegou no colo de uma enfermeira meio acordado mas rabujento. Trazia o olhito muito vermelho , e foi nos dito que nos proximos dias o olho dele iria virar para fora, e ficar esteticamente mais estrabico , mas que era normal e logo iria ao lugar. O Dr. tambem nos disse que o problema dele pode ser resolvido só com aplicaçao de toxina e talvez não seja necesssario uma intrevenção cirurgica mais invasiva.

Voltamos para o quarto e nem dormia, nem queria estar deitado, nem ao colo, estava mesmo desconfortavel. Passado meia hora começou a ficar melhor e comeu metade de 1 iogurte e bebe muita agua. Como tolerou disseram nos que podia ir para casa, e foi nos feito o ensino dos cuidados a ter neste proximosa dias com o olhito.

Chegou muito cansado e neste momento já está a dormir o que parece inacreditavel para nós. Estava mesmo muito cansadito, então fez benuron e o antibiotico local que tem prescrito para fazer de 3 em 3 horas.

No Internamento Oftalmologia dos HUC

Chegada do Bloco Operatório

Falta de noticias

E como as mães também tem direito a ficar doentes, foi isso que me aconteceu dai a minha falta na actualização do blog.

O João continua a dar " passinhos" no seu desemvolvimento psicomotor. Está um grande conversador, mas claro não percebemos nada do que diz :). Agora a nova palavra que diz é ABELHA. O control do tronco continua a melhorar e já faz muito mais carga nos bracitos na posiçao de sentado. Temos trabalhado muito com ele diariamente a parte fisica com o material que temos. Adaptou-se muito bem ao theratog e como já não esta tão quente o tempo, já passa mais horas com ele vestido por baixo da roupita. Come bem, já tem mais independencia a brincar com as mãozitas e parece me que esta já muito perto o dia em que consiga ficar sentado sozinho sem apoio nenhum. Mantém a adoração por revista e livros, e continua a dormir muito mallllllllllll de noite.

As sessões de fisioterapia continuam a ser do principio ao fim a chorar, berrar, lagrimas e mais lagrimas. Quando o visto e o sento no carrinho ao fim da fisio manda beijinho a toda a gente, tipo a dizer " va ja me vou embora... adeusssssss"

Não voltamos a ter mais nenhuma resposta da SS sobre as ajudas tecnicas pedidas, vamos ver se o assunto não fica arrumado numa gaveta.

E de um momento para o outro . . .

...o João começou a comunicar verbalmente. Ele já a muito tempo que palrrava, não o fazia muitas vezes, mas quando estava bem disposto gostava de emitir vários sons. Depois andou numa face que só dizia "BUBU", depois "GUIGUI", mas agora não. Tudo o que ouve tenta dizer , mas a maneira dele. Há palavras que diz claramente já como bébé, olá, papa, mama, e sempre que chegamos ao pé de alguém cumprimenta com uma "olá". Está a comer muito bem, ontem experimentei dar-lhe lasanha e se tivesse deixado comia tudo o que estava no meu prato, mas tive que lhe dizer que não havia mais, para ele comer a sopa e a fruta também. As noites melhoraram um pouco, pois já dorme 4 horas de noite seguidas na camita dele sem acordar. Mas agora com o inicio das terapias todas temos que tentar adormece lo mais cedo, pois também vai ter que se levantar mais cedo e ainda por cima continua a ser um circo dar-lhe o pequeno almoço,pois nunca quer comer de manhã. Na semana passada a Educadora G. da IP veio cá a casa para acertarmos o horário e disse que notou muita diferença no João a nivel de relacionamento com ela. Riu-se muito para ela, esteve ao colo dela sem fazer muita birra e até brincou com uma bola. Foi bom vê-lo reagir bem com ela, pois este ano já vai ser diferente o acompanhamento dela, pois vou deixa-los já sozinhos aos dois durante o tempo que ela está a trabalhar com ele. Vamos ver como é que ele se porta, pois continua a reagir muito mal ao contacto com outras pessoas, chorando e recusando-se a fazer seja o que for.

Tenho ido com ele para uma piscina de agua quente e ele tem gostado muito. Fica muito relaxado, deixa que lhe faça todos os movimentos na agua sem desencadear muito o padrão de hiperextensão.

Esta semana estivemos a trabalhar na cadeira da girafa com chantilly, e ele estava tão bem disposto que decidi gravar e consegui que ele disse-se algumas coisitas :D

Faixa Easy Rider

A minha coluna já não é o que era, pois andar com o João sempre ao colo já custa. Mesmo tendo um carrinho de transporte, as vezes saio com o João por breves minutos e não me apetece estar a montar o carrinho e então levo o ao colo. No outro dia uma amiga minha falou-me numa faixa de apoio lombar com um "banquinho" para transportar crianças entre os 6 e 36 meses. Posso dizer que me tem ajudado imenso, e o João gosta muito de ir lá sentado. É super confortável e parece que o João pesa muito menos. Já 2 pessoas me perguntaram porque ando com a bolsa do dinheiro a cintura :S . . . depois eu explico é um "banquinho" para transportar o João, e de seguida levei como resposta - Está gente não sabe onde gastar o dinheiro!!!

Ignorei o comentário como é obvio, e o que importa é que o João vai com uma boa postura, confortável e a minha coluna bem mais aliviada de peso.

Iniciamos terapias na APCC

O João já foi chamado para ir a Junta Medica, e o valor de incapacidade atribuido foi de 95%. Não fiquei chocada com o valor nem triste pois já sabia por outras mães que nos casos das tetraparesias é sempre atribuido este valor, mas cada criança é diferente uma da outra é apenas um numero no atestado. Também já lhe foi atribuido o distico de estacionamento, sendo mais fácil agora arranjar lugar onde quer que o leve. Continuamos a aguardar a resposta definitiva da SS para a aquisição das Ajudas Tecnicas.

Ontem iniciamos as terapias na APCC e portou-se muito bem. O terapeuta F. deu-lhe os parabéns por todas as aquisições feitas nestas ultimas 4 semanas. O controlo da cabecita que está cada vez melhor, e já estamos a ponderar retirar o apoio da cabeça que tem na cadeira da girafa. Disse onde estava o cabelo, o nariz, a boca, os dentes, a barriga e sempre que alguém lhe dizia olá, ele respondia também com um grande olá. Sim porque agora passa o dia a dizer Olá. Esta semana estava uma musica a dar no Baby TV em que a letra era sobre as varias partes do corpo. Ele estava muito atento a ver e ao mesmo tempo que iam dizendo, cabeça, nariz... ele ia apontando para as varias partes do corpo dele.

Voltou a comer como sempre comeu, e parece que foi mesmo uma fase de falta de apetite. Agora o proximo passo é irmos ao norte fazer uns sapatos por medida adaptados ao João. Ontem a Fisioterapeuta da APCC disse que ele neste momento nem faz muita hiperextensão dos pezitos , mas para prevenção que seria bom ele usar sapatos ortopédicos, principalmente quando começar a fazer standing.

Cadeira Posicionamento e Standing

Nesta ultima semana temos andado a tratar de arranjar forma de adquirir o material do João o mais rapidamente possivel. Ontem estive na Segurança Social mais uma vez para tentar saber como estava o processo das ajudas técnicas do João e a nossa Assitente Social não tinha conhecimento de nenhum pedido de ajudas para ele. Mas após alguns telefonemas, ficou a saber que já estaria em C.B. e disse me que logo que o tivesse em mãos que iria tentar tratar dele o mais rapidamente possível. Hoje fui novamente lá entregar uns documentos necessários e informou me que já tinha recebido um mail a confirmar a autorização da compra da Cadeira e do Standing prescritos pela APPC. Posso dizer que já a muito tempo não encontrava uma pessoa como ela tão atenciosa, e empenhada em tentar resolver estas "burocracias" para a aquisição de material. Sim porque posso dizer que uma vez fui atendido por uma Assistente Social na SS, que tinha merecido era uma "boa" resposta na altura e feito uma queixa dela por escrito, mas para toda a vida vamos encontrar assim pessoas, que de humanas nada tem.

O João deu um grande passo na oralidade, repetindo já com mais nitidez os sons que ouve, como o "OLA" , "BEBE", nariz " NINIZ" e pai é " GAY" :))))))

Quando o tempo começo a aquecer começou a comer mal, muito selectivo com a alimentação, preferindo o segundo prato, rejeitando a sopa e fruta só de boião. Nem a papa que ele tanto gosta, a comia toda. De manhã era um circo para dar seja o que for, chegava a ter em cima da mesa uma papa, torradas, iogurte sei la mais o quê e não queria nada, só mesmo a força. Mentalizei me que era uma fase pois também tinha 4 molares e 4 caninos a nascerem ao mesmo tempo. A 2 dias que parece estar a melhorar o apetite, não quero já deitar "foguetes" antes da festa mas parece que a má fase já esta a passar. Ainda não iniciamos as terapias nem a IP , pois ainda temos a fisioterapeuta de ferias e a APPC só iniciamos dia 7. O que começamos a fazer esta semana foi piscina dia sim dia não, vou eu com ele para uma piscina de água quente e tento da melhor forma fazer exercicios com ele na água como fui observando a terapeuta dele fazer neste verão. Sim porque infelizmente a hidroterapia no hospital só recomeça novamente na primavera.

Mas graças mais uma vez a D. espero brevemente ir a Lisboa fazer uma avaliação ao João na água com uma terapeuta especializada na área, para me dar conselhos e ensinar a melhor forma de trabalhar com o João neste momento, no meio aquático.

Também estou a tentar criar umas talas de posicionamento para o bracitos do João ( depois do desinteresse de uma das terapeutas ter demonstrado em ajudar-me, quando lhe pedi ajuda para as fazer), a primeiras não ficaram funcionais e hoje vou fazer mais uma tentativa mas com outro material. Depois coloco fotos e conto se resultam ou não.

Theratogs

O João já tem um Theratog emprestado pela Dina, pois já não servia ao Afonsinho ( OBRIGADO Dina ). Ensinou me a coloca-lo e agora faz parte da terapia diaria do João. Também manda-mos fazer uma barra para o João se apoiar e ficar de pé para fazer mos alguns exercicios. Todo o material que está pedido a Segurança Social não tem data para ser entregue e sabemos que poderá demorar mais de 1 ano. Queremos fazer tudo o que está ao nosso alcance para ajudar o João, mas é muito dificil quando não temos o material necessario, e ele necessita dele agora não é daqui a 1 ou 2 anos quando já não esta ajustado a idade dele. Todas as ajudas tecnicas necessarias a patologia dele são muito caras e não temos suporte financeiro para as adquirir. Na proxima semana vou voltar a S.S. para tentar mais uma vez saber como está o processo do João, e tentar negociar com eles a melhor forma de adquirir mos o material o mais depressa possivel.

19 Meses

Obrigado Dina e Claudia

Quando o João nasceu não estava bem dentro da realidade do que nos tinha acontecido e do que estaria para vir. Era tudo novo para mim, e a noite quando o João adormecia era na internet que me refugiava, foi assim que conheci mães que estavam a passar pelo mesmo que eu. Conversava mos horas e horas, todas as duvidas eram colocadas e logo havia alguém pronto a responder, fossem que horas fossem. E foi assim que criei laços de amizade " virtuais" e que se tornaram amizades verdadeiras, puras, reais... amigos verdadeiros.

A primeira mãe " especial" a dar me a mão foi a Claudia . Nos bons e maus momentos a Claudia está sempre "lá" para me dar uma palavra de conforto e animo. Foi ela que me fez dar os primeiros passos pela blogosfera e foi assim que fui conhecendo outras mães em situações parecidas a minha. Uma delas foi a Dina, um dos primeiros blogs que comecei a seguir e esta semana fomos conhecer finalmente a Dina e o Afonsinho . Eu não tenho palavras para agradecer a forma como ela e a sua familia nos recebeu e acolheu na sua casa, tudo o que nos ensinou nesse dia, toda a disponibilidade demonstrada para nós ajudar e aconselhar nas terapias do João.

Foi mesmo muito bom ter estado com voçes.

Obrigado Dina e Claudia por tudoooooooooooooooooo!!!!!