Botas Ortopédicas

Chegaram as botitas ortopédicas do João. Estava um pouco receosa em relação ao peso delas, pois as que tinhamos experimentado na fabrica eram pesadas. Estas foram feitas por medida e escolhemos nos o material. São bastante leves e parecem confortaveis.

Na APCC deram nos a escolher 2 locais para adquirir as botas, e escolhe mos a FITS-ALL pois já tinhamos visto umas sandálias desta fabrica nos pés do Afonsinho (caminhacaminhando.blogspot.com) e por conselho da Dina decidimos por esta casa .

Deixo aqui o link das duas Fábricas Ortopédicas para quem esteja interessado em adquirir calçado ortopedico.

http://www.lola.pt/coleccao_list.php

http://www.fits-all.pt

Ainda não é tão depressa...

... que o material de apoio do João chegara a casa. Não sei de quem foi a culpa, ou falha, nem quero saber, pois sei que a APCC está a fazer de tudo neste momento para resolver o problema. A SS recebeu da APCC varios orçamentos para a aquisição das ajudas técnicas do João. A SS aprovou 2 orçamentos e as respectivas casas Ortopedicas até já foram contactadas para fornecerem o equipamento.

Mas agora quando APCC foi contactada para fazer o levantamento do equipamento, verificou que apenas tinha sido orçamentado o equipamento base. Apenas o standing e a cadeira sem os respectivos acessórios, como por exemplo o tabuleiro, os cintos , os apoios de cabeça, nada estava incluido nesse valor. Sem os acessórios , o João não pode utilizar o material , por exemplo no standing necessita do acessorio dos pés para ficarem posicionados correctamente, o que não acontece no que cá tem em casa, que temos que utilizar os sacos de arroz.

Agora fazer novo pedido a SS levaria meses, pois teria que se abrir novo processo... estamos a espera que se consiga resolver da melhor maneira esta falha que não sabemos de onde partiu. A casa que vai fornecer o standing penso que já se disponobilizou para dar os acessórios sem custos adicionais, pois o mais necessário agora é o standing. Mas o problema da cadeira esta dificil de resolver.

Ainda é um valor acrescido ao inicial bastante alto. Vamos aguardar mais uns dias para ver a melhor solução, e caso o seja necessário teremos nós que dar o valor que falta, ou o João não terá tão depressa a cadeira :(

Efeitos secundários da aplicação da Toxina

Ainda não tinha 12 meses quando foi feita a primeira aplicação de toxina no olho esquerdo do João, o que apresenta estrabismo convergente devido a uma paralisia do VI par do Nervo Abducente. Lembro me que no primeiro mês se notava que a visão dele não estava bem o olhito parecia ainda mais estrabico , e na altura fomos alertados que seria normal isso acontecer, mas ao fim de 2 meses o estrabismo melhorou e o olho ficou mais centrado.

Agora ao fim de 1 semana da 2º aplicação os efeitos secundários são bastante notorios. O olho esquerdo está quase sempre virado para o lado que deve corrigir( apresentando agora estrabismo divergente), ficando bastante estrabico e a palpebra desse olho está a ficar descaida, tudo devido ao relaxamento provocado pela Toxina Botulinica. Se isto está a acontecer é porque a Toxina está a fazer efeito, relaxar o musculo para deixar o olho virar para o lado que não o fazia. Mas esteticamente nota-se mesmo muito, nem consigo saber as vezes para onde ele está a olhar. Também notamos que a visão dele piorou pois agora com esta alteração há ali uma descordenação no focar objectos. Sei que as pessoas agora quando o virem poderam ficar impressionadas com o olhar dele, mas era mesmo isto que se pretendia e este efeito passara daqui a alguns meses, e só nessa altura se saberá se a visão dele melhorou e se a paralisia do olho foi corrigida com esta técnica.

Carta da Segurana Social

No dia que chegamos de Coimbra e abri a caixa de correio e me deparei com um aviso de recepçao de uma carta registada da SS, fiquei logo muito ansiosa. Nunca tinha recebido carta registada deles , e pensei logo que seria algo muito urgente e grave. Passei a noite a pensar no assunto e de manhazinha fui logo com o João aos correios. Sentei me no banco dos correios e abri a carta, que dizia o seguinte:

" Em resposta ao pedido apresentado neste serviço, informamos que lhe foi concedido o financiamento no valor total 5159,05 euros ( 2028.99 euros Standing e 3130,06 euros cadeira posicionamento) para a aquisição de um sistema fixo e estável e uma cadeira de posicionamento "

Imaginam como me senti, pois financeiramente é nós impossivel adquirir material para o João sem ser ou emprestado ou financiado pela SS. Todas as ajudas tecnicas são carissimas de valores incalculaveis. As lagrimas vieram me logo dei um grande beijinho no João e disse-lhe que agora sim já podiamos fazer os exercicios todos, e já não seria necessario os pacotes de feijão para lhe posicionar os pezitos no standing, que temos emprestado e não adquado ao João, nem o peluche da vaca no meio das pernitas dele para ele comer sem descair da cadeira da girafa, nem a mãe iria ficar com dores nas costas de estar sempre corcunda para lhe dar de comer . Agradeço a ajuda dada nestes meses com o standing e a girafa emprestados, pois foram de uma grande ajuda, mas nada melhor que poder proporcionar ao João o material mais indicado para a patologia dele, e saber que tera neste material novo uma postura correcta de modo a diminuir possiveis deformidades. Sabemos que este material servira só até por volta dos 5 anos, mas por agora não vamos pensar além disso. Aguardamos ansiosamente agora pela chegada dele :)

Para uma correcta posição dos pés no standing temos que arranjar estrategias...

... e nada melhor que um bom pacote de arroz e feijão frade :)

Adoro livros de receitas

O João gosta muito de livro de receitas, e se não temos cuidados começa a comer as folhas como aconteceu neste dia. Quando dei conta ja estava a mastigar um bocado de papel, devia pensar que era um bocado de lasanha :)

2º Aplicação Toxina Botulinica no Olho

Na passada semana passamos uma manhã nos HUC para o João fazer varios exames para a 2º aplicação da Toxina , e o dia escolhido foi hoje. As 8 da manhã já estavamos no internamento com ele super bem disposto a "conversar" . Vestimos um pijaminha e aguardamos pela vez dele. Por volta das 11h levamos o João para o bloco. Foi o Dr. E.S. que o veio receber e o levou ao colo lá para dentro. Se chorou até a anastesia fazer efeito não ouvimos, e ainda bem. Passados alguns minutos vieram nos dizer que estava tudo bem e que ele estava a acordar. Chegou no colo de uma enfermeira meio acordado mas rabujento. Trazia o olhito muito vermelho , e foi nos dito que nos proximos dias o olho dele iria virar para fora, e ficar esteticamente mais estrabico , mas que era normal e logo iria ao lugar. O Dr. tambem nos disse que o problema dele pode ser resolvido só com aplicaçao de toxina e talvez não seja necesssario uma intrevenção cirurgica mais invasiva.

Voltamos para o quarto e nem dormia, nem queria estar deitado, nem ao colo, estava mesmo desconfortavel. Passado meia hora começou a ficar melhor e comeu metade de 1 iogurte e bebe muita agua. Como tolerou disseram nos que podia ir para casa, e foi nos feito o ensino dos cuidados a ter neste proximosa dias com o olhito.

Chegou muito cansado e neste momento já está a dormir o que parece inacreditavel para nós. Estava mesmo muito cansadito, então fez benuron e o antibiotico local que tem prescrito para fazer de 3 em 3 horas.

No Internamento Oftalmologia dos HUC

Chegada do Bloco Operatório

Falta de noticias

E como as mães também tem direito a ficar doentes, foi isso que me aconteceu dai a minha falta na actualização do blog.

O João continua a dar " passinhos" no seu desemvolvimento psicomotor. Está um grande conversador, mas claro não percebemos nada do que diz :). Agora a nova palavra que diz é ABELHA. O control do tronco continua a melhorar e já faz muito mais carga nos bracitos na posiçao de sentado. Temos trabalhado muito com ele diariamente a parte fisica com o material que temos. Adaptou-se muito bem ao theratog e como já não esta tão quente o tempo, já passa mais horas com ele vestido por baixo da roupita. Come bem, já tem mais independencia a brincar com as mãozitas e parece me que esta já muito perto o dia em que consiga ficar sentado sozinho sem apoio nenhum. Mantém a adoração por revista e livros, e continua a dormir muito mallllllllllll de noite.

As sessões de fisioterapia continuam a ser do principio ao fim a chorar, berrar, lagrimas e mais lagrimas. Quando o visto e o sento no carrinho ao fim da fisio manda beijinho a toda a gente, tipo a dizer " va ja me vou embora... adeusssssss"

Não voltamos a ter mais nenhuma resposta da SS sobre as ajudas tecnicas pedidas, vamos ver se o assunto não fica arrumado numa gaveta.

E de um momento para o outro . . .

...o João começou a comunicar verbalmente. Ele já a muito tempo que palrrava, não o fazia muitas vezes, mas quando estava bem disposto gostava de emitir vários sons. Depois andou numa face que só dizia "BUBU", depois "GUIGUI", mas agora não. Tudo o que ouve tenta dizer , mas a maneira dele. Há palavras que diz claramente já como bébé, olá, papa, mama, e sempre que chegamos ao pé de alguém cumprimenta com uma "olá". Está a comer muito bem, ontem experimentei dar-lhe lasanha e se tivesse deixado comia tudo o que estava no meu prato, mas tive que lhe dizer que não havia mais, para ele comer a sopa e a fruta também. As noites melhoraram um pouco, pois já dorme 4 horas de noite seguidas na camita dele sem acordar. Mas agora com o inicio das terapias todas temos que tentar adormece lo mais cedo, pois também vai ter que se levantar mais cedo e ainda por cima continua a ser um circo dar-lhe o pequeno almoço,pois nunca quer comer de manhã. Na semana passada a Educadora G. da IP veio cá a casa para acertarmos o horário e disse que notou muita diferença no João a nivel de relacionamento com ela. Riu-se muito para ela, esteve ao colo dela sem fazer muita birra e até brincou com uma bola. Foi bom vê-lo reagir bem com ela, pois este ano já vai ser diferente o acompanhamento dela, pois vou deixa-los já sozinhos aos dois durante o tempo que ela está a trabalhar com ele. Vamos ver como é que ele se porta, pois continua a reagir muito mal ao contacto com outras pessoas, chorando e recusando-se a fazer seja o que for.

Tenho ido com ele para uma piscina de agua quente e ele tem gostado muito. Fica muito relaxado, deixa que lhe faça todos os movimentos na agua sem desencadear muito o padrão de hiperextensão.

Esta semana estivemos a trabalhar na cadeira da girafa com chantilly, e ele estava tão bem disposto que decidi gravar e consegui que ele disse-se algumas coisitas :D

Faixa Easy Rider

A minha coluna já não é o que era, pois andar com o João sempre ao colo já custa. Mesmo tendo um carrinho de transporte, as vezes saio com o João por breves minutos e não me apetece estar a montar o carrinho e então levo o ao colo. No outro dia uma amiga minha falou-me numa faixa de apoio lombar com um "banquinho" para transportar crianças entre os 6 e 36 meses. Posso dizer que me tem ajudado imenso, e o João gosta muito de ir lá sentado. É super confortável e parece que o João pesa muito menos. Já 2 pessoas me perguntaram porque ando com a bolsa do dinheiro a cintura :S . . . depois eu explico é um "banquinho" para transportar o João, e de seguida levei como resposta - Está gente não sabe onde gastar o dinheiro!!!

Ignorei o comentário como é obvio, e o que importa é que o João vai com uma boa postura, confortável e a minha coluna bem mais aliviada de peso.

Iniciamos terapias na APCC

O João já foi chamado para ir a Junta Medica, e o valor de incapacidade atribuido foi de 95%. Não fiquei chocada com o valor nem triste pois já sabia por outras mães que nos casos das tetraparesias é sempre atribuido este valor, mas cada criança é diferente uma da outra é apenas um numero no atestado. Também já lhe foi atribuido o distico de estacionamento, sendo mais fácil agora arranjar lugar onde quer que o leve. Continuamos a aguardar a resposta definitiva da SS para a aquisição das Ajudas Tecnicas.

Ontem iniciamos as terapias na APCC e portou-se muito bem. O terapeuta F. deu-lhe os parabéns por todas as aquisições feitas nestas ultimas 4 semanas. O controlo da cabecita que está cada vez melhor, e já estamos a ponderar retirar o apoio da cabeça que tem na cadeira da girafa. Disse onde estava o cabelo, o nariz, a boca, os dentes, a barriga e sempre que alguém lhe dizia olá, ele respondia também com um grande olá. Sim porque agora passa o dia a dizer Olá. Esta semana estava uma musica a dar no Baby TV em que a letra era sobre as varias partes do corpo. Ele estava muito atento a ver e ao mesmo tempo que iam dizendo, cabeça, nariz... ele ia apontando para as varias partes do corpo dele.

Voltou a comer como sempre comeu, e parece que foi mesmo uma fase de falta de apetite. Agora o proximo passo é irmos ao norte fazer uns sapatos por medida adaptados ao João. Ontem a Fisioterapeuta da APCC disse que ele neste momento nem faz muita hiperextensão dos pezitos , mas para prevenção que seria bom ele usar sapatos ortopédicos, principalmente quando começar a fazer standing.

Cadeira Posicionamento e Standing

Nesta ultima semana temos andado a tratar de arranjar forma de adquirir o material do João o mais rapidamente possivel. Ontem estive na Segurança Social mais uma vez para tentar saber como estava o processo das ajudas técnicas do João e a nossa Assitente Social não tinha conhecimento de nenhum pedido de ajudas para ele. Mas após alguns telefonemas, ficou a saber que já estaria em C.B. e disse me que logo que o tivesse em mãos que iria tentar tratar dele o mais rapidamente possível. Hoje fui novamente lá entregar uns documentos necessários e informou me que já tinha recebido um mail a confirmar a autorização da compra da Cadeira e do Standing prescritos pela APPC. Posso dizer que já a muito tempo não encontrava uma pessoa como ela tão atenciosa, e empenhada em tentar resolver estas "burocracias" para a aquisição de material. Sim porque posso dizer que uma vez fui atendido por uma Assistente Social na SS, que tinha merecido era uma "boa" resposta na altura e feito uma queixa dela por escrito, mas para toda a vida vamos encontrar assim pessoas, que de humanas nada tem.

O João deu um grande passo na oralidade, repetindo já com mais nitidez os sons que ouve, como o "OLA" , "BEBE", nariz " NINIZ" e pai é " GAY" :))))))

Quando o tempo começo a aquecer começou a comer mal, muito selectivo com a alimentação, preferindo o segundo prato, rejeitando a sopa e fruta só de boião. Nem a papa que ele tanto gosta, a comia toda. De manhã era um circo para dar seja o que for, chegava a ter em cima da mesa uma papa, torradas, iogurte sei la mais o quê e não queria nada, só mesmo a força. Mentalizei me que era uma fase pois também tinha 4 molares e 4 caninos a nascerem ao mesmo tempo. A 2 dias que parece estar a melhorar o apetite, não quero já deitar "foguetes" antes da festa mas parece que a má fase já esta a passar. Ainda não iniciamos as terapias nem a IP , pois ainda temos a fisioterapeuta de ferias e a APPC só iniciamos dia 7. O que começamos a fazer esta semana foi piscina dia sim dia não, vou eu com ele para uma piscina de água quente e tento da melhor forma fazer exercicios com ele na água como fui observando a terapeuta dele fazer neste verão. Sim porque infelizmente a hidroterapia no hospital só recomeça novamente na primavera.

Mas graças mais uma vez a D. espero brevemente ir a Lisboa fazer uma avaliação ao João na água com uma terapeuta especializada na área, para me dar conselhos e ensinar a melhor forma de trabalhar com o João neste momento, no meio aquático.

Também estou a tentar criar umas talas de posicionamento para o bracitos do João ( depois do desinteresse de uma das terapeutas ter demonstrado em ajudar-me, quando lhe pedi ajuda para as fazer), a primeiras não ficaram funcionais e hoje vou fazer mais uma tentativa mas com outro material. Depois coloco fotos e conto se resultam ou não.

Theratogs

O João já tem um Theratog emprestado pela Dina, pois já não servia ao Afonsinho ( OBRIGADO Dina ). Ensinou me a coloca-lo e agora faz parte da terapia diaria do João. Também manda-mos fazer uma barra para o João se apoiar e ficar de pé para fazer mos alguns exercicios. Todo o material que está pedido a Segurança Social não tem data para ser entregue e sabemos que poderá demorar mais de 1 ano. Queremos fazer tudo o que está ao nosso alcance para ajudar o João, mas é muito dificil quando não temos o material necessario, e ele necessita dele agora não é daqui a 1 ou 2 anos quando já não esta ajustado a idade dele. Todas as ajudas tecnicas necessarias a patologia dele são muito caras e não temos suporte financeiro para as adquirir. Na proxima semana vou voltar a S.S. para tentar mais uma vez saber como está o processo do João, e tentar negociar com eles a melhor forma de adquirir mos o material o mais depressa possivel.

19 Meses

Obrigado Dina e Claudia

Quando o João nasceu não estava bem dentro da realidade do que nos tinha acontecido e do que estaria para vir. Era tudo novo para mim, e a noite quando o João adormecia era na internet que me refugiava, foi assim que conheci mães que estavam a passar pelo mesmo que eu. Conversava mos horas e horas, todas as duvidas eram colocadas e logo havia alguém pronto a responder, fossem que horas fossem. E foi assim que criei laços de amizade " virtuais" e que se tornaram amizades verdadeiras, puras, reais... amigos verdadeiros.

A primeira mãe " especial" a dar me a mão foi a Claudia . Nos bons e maus momentos a Claudia está sempre "lá" para me dar uma palavra de conforto e animo. Foi ela que me fez dar os primeiros passos pela blogosfera e foi assim que fui conhecendo outras mães em situações parecidas a minha. Uma delas foi a Dina, um dos primeiros blogs que comecei a seguir e esta semana fomos conhecer finalmente a Dina e o Afonsinho . Eu não tenho palavras para agradecer a forma como ela e a sua familia nos recebeu e acolheu na sua casa, tudo o que nos ensinou nesse dia, toda a disponibilidade demonstrada para nós ajudar e aconselhar nas terapias do João.

Foi mesmo muito bom ter estado com voçes.

Obrigado Dina e Claudia por tudoooooooooooooooooo!!!!!

OLÁ

A primeiras tentativas para dizer olá...

Ir as compras

O João anda muito bem no carrinho dele, gosta muito de ir as compras e só resmunga se para a conversar com alguem ou se estou a demorar muito na fila das compras. Mas para grandes compras nunca posso ir sozinha pois o cesto do carrinho dele leva pouca coisa, e então tenho que ir sempre com alguem para essa pessoa levar um carrinho de compras. Se o João já se senta-se sozinho ai seria mais facil, pois sentava o dentro do carrinho das compras, mas... como não ha nada melhor que fazer tentativas, lembrei-me de levar o Bumbo e coloca-lo dentro do carrinho.

Na primeira tentativa ainda o tentei colocar no banco que tem os carrinhos. Esteve lá apenas 5 minutos e começou a chorar. Então coloquei o no Bumbo, passei na secção das almofadas, coloquei uma atrás e pronto, parece que gostou e deu resultado. Quando cheguei a caixa principal só se via uma cabeça a sair do meio das compras, mas ele gostou.

Na segunda ida as compras já foi sempre no banco do carrinho, a segurar-se sozinho e nunca se deitou para trás. Claro que não posso deixa-lo sozinho e tenho que estar sempre a olhar para ele, mas já é uma grande passo :)

1º TENTATIVA

2º TENTATIVA

Voltamos as Terapias

E nesta semana iniciamos a Fisioterapia e a TO, mas o João não gostou nada disso. Na fisioterapia ainda de portou mais ou menos, tinhamos o DVD e com algumas palhaçadas as coisas até correram menos mal. Na TO foi uma desgraça. Chorou do principio ao fim, não colaborou nada e só olhava para mim como que a dizer TIRA -ME DAQUI !!!

Saiu de lá com os olhos inchados, vermelhos e a carinha toda manchada de tanto chorar. Custa muito vê-lo assim, mas o malandro logo que saiu de lá parou de chorar e riu-se.

Só apartir do dia 15 de Setembro é que vamos iniciar todas as terapias a serio, até lá vamos faze-las a "meio gás" pois temos que ajustar horarios com o hospital, Appc, natação e com a Educadora da IP.

Já sei dizer onde está ... ?

...o cabelo, o nariz , a boca e a lingua !

Férias de Verão

Fomos uns dias a praia e o João não estranhou nada o ambiente novo. Manteve o seu horário de acordar as 9 da manhã e adormecer a meia noite. De manhã iamos a praia, brincavamos na areia molhava mos os pés na água ( só os pés pois a água era gelada) e antes de almoçar o João dava um mergulho na piscina. Colocavamo lo numa boia propria para bebes e ele la andava a dar aos pés, mas rapidamente ficava com frio pois o tempo nessa semana não estava muito famoso. Mas onde ele gostava mais de estar era na piscina dos bebes, onde tinha um cogumelo que deitava água, seguravamo lo nos bracitos e passava o tempo a tentar andar para o cogumelo. Almoçava, dormia a sua sesta de 2 horas e depois dava mais um mergulho. Esteve sempre bem disposto. Como ja se tinha habituado a comer na cadeira da girafa, foi um problema dar lhe de comer ao colo. A solução foi tirarmos a cadeira do carro e fazer dela cadeira da papa. Nos ultimos 3 dias aqueceu o tempo e o João voltou a ficar com o corpo cheio de borbulhas, voltou a fazer a medicação e no ultimo dia era para irmos visitar uns amigos a Lisboa e ao Oceanario , mas viemos logo para casa pois quanto mais calor apanha pior. Neste momento já está a melhorar. Aprendeu onde está o cabelo, o nariz e a boca, e o braço direito dele já o consegue elevar até aos cabelos. Nós perguntamos onde está o cabelo e ele mexe no cabelo , onde está o nariz e ele agarra no nariz. A nivel de linguagem já consegue imitar mais sons, e sempre que o faz nós batemos as palmas e ele volta a repetir.

Para as férias tivemos que comprar um carrinho bengala e adapta lo, pois o do João ocupava muito espaço na mala do carro, e ou ia o carrinho dele ou metade das coisas não cabiam na mala.

Recebemos uma carta dos HUC para comparecermos dia 10 de Outubro na Consulta de estrabismo para programar a nova cirurgia ao olho.

De resto vamos voltar as terapias e tentar aproveitar os ultimos dias de Agosto, com idas a piscina e passeios.

Avaliação do João pela IP

Em Setembro passado a Educadora G. da Intreveção Precose fez a avaliação do João em todas as áreas, com base numa escala que eles utilizam. São avaliados varíos itens tanto na área visual, audição e linguagem, entre outras e depois faz-se o somatório dos valores.

Agora no final do ano foi feita nova avaliação e o João teve progressos em todas as áreas. O seu desemvolvimento psicomotor mantem-se muito abaixo da idade cronologica, mas isso já sabiamos e esperavamos que acontece-se, e com o tempo essa discrepância vai se acentuando mais. Mas a evolução dele tem sido positiva, e contrariando as expectativas ele vai avançando dando passinhos pequeninos nesta sua viagem.