Faixa Easy Rider

A minha coluna já não é o que era, pois andar com o João sempre ao colo já custa. Mesmo tendo um carrinho de transporte, as vezes saio com o João por breves minutos e não me apetece estar a montar o carrinho e então levo o ao colo. No outro dia uma amiga minha falou-me numa faixa de apoio lombar com um "banquinho" para transportar crianças entre os 6 e 36 meses. Posso dizer que me tem ajudado imenso, e o João gosta muito de ir lá sentado. É super confortável e parece que o João pesa muito menos. Já 2 pessoas me perguntaram porque ando com a bolsa do dinheiro a cintura :S . . . depois eu explico é um "banquinho" para transportar o João, e de seguida levei como resposta - Está gente não sabe onde gastar o dinheiro!!!

Ignorei o comentário como é obvio, e o que importa é que o João vai com uma boa postura, confortável e a minha coluna bem mais aliviada de peso.

Iniciamos terapias na APCC

O João já foi chamado para ir a Junta Medica, e o valor de incapacidade atribuido foi de 95%. Não fiquei chocada com o valor nem triste pois já sabia por outras mães que nos casos das tetraparesias é sempre atribuido este valor, mas cada criança é diferente uma da outra é apenas um numero no atestado. Também já lhe foi atribuido o distico de estacionamento, sendo mais fácil agora arranjar lugar onde quer que o leve. Continuamos a aguardar a resposta definitiva da SS para a aquisição das Ajudas Tecnicas.

Ontem iniciamos as terapias na APCC e portou-se muito bem. O terapeuta F. deu-lhe os parabéns por todas as aquisições feitas nestas ultimas 4 semanas. O controlo da cabecita que está cada vez melhor, e já estamos a ponderar retirar o apoio da cabeça que tem na cadeira da girafa. Disse onde estava o cabelo, o nariz, a boca, os dentes, a barriga e sempre que alguém lhe dizia olá, ele respondia também com um grande olá. Sim porque agora passa o dia a dizer Olá. Esta semana estava uma musica a dar no Baby TV em que a letra era sobre as varias partes do corpo. Ele estava muito atento a ver e ao mesmo tempo que iam dizendo, cabeça, nariz... ele ia apontando para as varias partes do corpo dele.

Voltou a comer como sempre comeu, e parece que foi mesmo uma fase de falta de apetite. Agora o proximo passo é irmos ao norte fazer uns sapatos por medida adaptados ao João. Ontem a Fisioterapeuta da APCC disse que ele neste momento nem faz muita hiperextensão dos pezitos , mas para prevenção que seria bom ele usar sapatos ortopédicos, principalmente quando começar a fazer standing.

Cadeira Posicionamento e Standing

Nesta ultima semana temos andado a tratar de arranjar forma de adquirir o material do João o mais rapidamente possivel. Ontem estive na Segurança Social mais uma vez para tentar saber como estava o processo das ajudas técnicas do João e a nossa Assitente Social não tinha conhecimento de nenhum pedido de ajudas para ele. Mas após alguns telefonemas, ficou a saber que já estaria em C.B. e disse me que logo que o tivesse em mãos que iria tentar tratar dele o mais rapidamente possível. Hoje fui novamente lá entregar uns documentos necessários e informou me que já tinha recebido um mail a confirmar a autorização da compra da Cadeira e do Standing prescritos pela APPC. Posso dizer que já a muito tempo não encontrava uma pessoa como ela tão atenciosa, e empenhada em tentar resolver estas "burocracias" para a aquisição de material. Sim porque posso dizer que uma vez fui atendido por uma Assistente Social na SS, que tinha merecido era uma "boa" resposta na altura e feito uma queixa dela por escrito, mas para toda a vida vamos encontrar assim pessoas, que de humanas nada tem.

O João deu um grande passo na oralidade, repetindo já com mais nitidez os sons que ouve, como o "OLA" , "BEBE", nariz " NINIZ" e pai é " GAY" :))))))

Quando o tempo começo a aquecer começou a comer mal, muito selectivo com a alimentação, preferindo o segundo prato, rejeitando a sopa e fruta só de boião. Nem a papa que ele tanto gosta, a comia toda. De manhã era um circo para dar seja o que for, chegava a ter em cima da mesa uma papa, torradas, iogurte sei la mais o quê e não queria nada, só mesmo a força. Mentalizei me que era uma fase pois também tinha 4 molares e 4 caninos a nascerem ao mesmo tempo. A 2 dias que parece estar a melhorar o apetite, não quero já deitar "foguetes" antes da festa mas parece que a má fase já esta a passar. Ainda não iniciamos as terapias nem a IP , pois ainda temos a fisioterapeuta de ferias e a APPC só iniciamos dia 7. O que começamos a fazer esta semana foi piscina dia sim dia não, vou eu com ele para uma piscina de água quente e tento da melhor forma fazer exercicios com ele na água como fui observando a terapeuta dele fazer neste verão. Sim porque infelizmente a hidroterapia no hospital só recomeça novamente na primavera.

Mas graças mais uma vez a D. espero brevemente ir a Lisboa fazer uma avaliação ao João na água com uma terapeuta especializada na área, para me dar conselhos e ensinar a melhor forma de trabalhar com o João neste momento, no meio aquático.

Também estou a tentar criar umas talas de posicionamento para o bracitos do João ( depois do desinteresse de uma das terapeutas ter demonstrado em ajudar-me, quando lhe pedi ajuda para as fazer), a primeiras não ficaram funcionais e hoje vou fazer mais uma tentativa mas com outro material. Depois coloco fotos e conto se resultam ou não.

Theratogs

O João já tem um Theratog emprestado pela Dina, pois já não servia ao Afonsinho ( OBRIGADO Dina ). Ensinou me a coloca-lo e agora faz parte da terapia diaria do João. Também manda-mos fazer uma barra para o João se apoiar e ficar de pé para fazer mos alguns exercicios. Todo o material que está pedido a Segurança Social não tem data para ser entregue e sabemos que poderá demorar mais de 1 ano. Queremos fazer tudo o que está ao nosso alcance para ajudar o João, mas é muito dificil quando não temos o material necessario, e ele necessita dele agora não é daqui a 1 ou 2 anos quando já não esta ajustado a idade dele. Todas as ajudas tecnicas necessarias a patologia dele são muito caras e não temos suporte financeiro para as adquirir. Na proxima semana vou voltar a S.S. para tentar mais uma vez saber como está o processo do João, e tentar negociar com eles a melhor forma de adquirir mos o material o mais depressa possivel.

19 Meses

Obrigado Dina e Claudia

Quando o João nasceu não estava bem dentro da realidade do que nos tinha acontecido e do que estaria para vir. Era tudo novo para mim, e a noite quando o João adormecia era na internet que me refugiava, foi assim que conheci mães que estavam a passar pelo mesmo que eu. Conversava mos horas e horas, todas as duvidas eram colocadas e logo havia alguém pronto a responder, fossem que horas fossem. E foi assim que criei laços de amizade " virtuais" e que se tornaram amizades verdadeiras, puras, reais... amigos verdadeiros.

A primeira mãe " especial" a dar me a mão foi a Claudia . Nos bons e maus momentos a Claudia está sempre "lá" para me dar uma palavra de conforto e animo. Foi ela que me fez dar os primeiros passos pela blogosfera e foi assim que fui conhecendo outras mães em situações parecidas a minha. Uma delas foi a Dina, um dos primeiros blogs que comecei a seguir e esta semana fomos conhecer finalmente a Dina e o Afonsinho . Eu não tenho palavras para agradecer a forma como ela e a sua familia nos recebeu e acolheu na sua casa, tudo o que nos ensinou nesse dia, toda a disponibilidade demonstrada para nós ajudar e aconselhar nas terapias do João.

Foi mesmo muito bom ter estado com voçes.

Obrigado Dina e Claudia por tudoooooooooooooooooo!!!!!

OLÁ

A primeiras tentativas para dizer olá...

Ir as compras

O João anda muito bem no carrinho dele, gosta muito de ir as compras e só resmunga se para a conversar com alguem ou se estou a demorar muito na fila das compras. Mas para grandes compras nunca posso ir sozinha pois o cesto do carrinho dele leva pouca coisa, e então tenho que ir sempre com alguem para essa pessoa levar um carrinho de compras. Se o João já se senta-se sozinho ai seria mais facil, pois sentava o dentro do carrinho das compras, mas... como não ha nada melhor que fazer tentativas, lembrei-me de levar o Bumbo e coloca-lo dentro do carrinho.

Na primeira tentativa ainda o tentei colocar no banco que tem os carrinhos. Esteve lá apenas 5 minutos e começou a chorar. Então coloquei o no Bumbo, passei na secção das almofadas, coloquei uma atrás e pronto, parece que gostou e deu resultado. Quando cheguei a caixa principal só se via uma cabeça a sair do meio das compras, mas ele gostou.

Na segunda ida as compras já foi sempre no banco do carrinho, a segurar-se sozinho e nunca se deitou para trás. Claro que não posso deixa-lo sozinho e tenho que estar sempre a olhar para ele, mas já é uma grande passo :)

1º TENTATIVA

2º TENTATIVA

Voltamos as Terapias

E nesta semana iniciamos a Fisioterapia e a TO, mas o João não gostou nada disso. Na fisioterapia ainda de portou mais ou menos, tinhamos o DVD e com algumas palhaçadas as coisas até correram menos mal. Na TO foi uma desgraça. Chorou do principio ao fim, não colaborou nada e só olhava para mim como que a dizer TIRA -ME DAQUI !!!

Saiu de lá com os olhos inchados, vermelhos e a carinha toda manchada de tanto chorar. Custa muito vê-lo assim, mas o malandro logo que saiu de lá parou de chorar e riu-se.

Só apartir do dia 15 de Setembro é que vamos iniciar todas as terapias a serio, até lá vamos faze-las a "meio gás" pois temos que ajustar horarios com o hospital, Appc, natação e com a Educadora da IP.

Já sei dizer onde está ... ?

...o cabelo, o nariz , a boca e a lingua !

Férias de Verão

Fomos uns dias a praia e o João não estranhou nada o ambiente novo. Manteve o seu horário de acordar as 9 da manhã e adormecer a meia noite. De manhã iamos a praia, brincavamos na areia molhava mos os pés na água ( só os pés pois a água era gelada) e antes de almoçar o João dava um mergulho na piscina. Colocavamo lo numa boia propria para bebes e ele la andava a dar aos pés, mas rapidamente ficava com frio pois o tempo nessa semana não estava muito famoso. Mas onde ele gostava mais de estar era na piscina dos bebes, onde tinha um cogumelo que deitava água, seguravamo lo nos bracitos e passava o tempo a tentar andar para o cogumelo. Almoçava, dormia a sua sesta de 2 horas e depois dava mais um mergulho. Esteve sempre bem disposto. Como ja se tinha habituado a comer na cadeira da girafa, foi um problema dar lhe de comer ao colo. A solução foi tirarmos a cadeira do carro e fazer dela cadeira da papa. Nos ultimos 3 dias aqueceu o tempo e o João voltou a ficar com o corpo cheio de borbulhas, voltou a fazer a medicação e no ultimo dia era para irmos visitar uns amigos a Lisboa e ao Oceanario , mas viemos logo para casa pois quanto mais calor apanha pior. Neste momento já está a melhorar. Aprendeu onde está o cabelo, o nariz e a boca, e o braço direito dele já o consegue elevar até aos cabelos. Nós perguntamos onde está o cabelo e ele mexe no cabelo , onde está o nariz e ele agarra no nariz. A nivel de linguagem já consegue imitar mais sons, e sempre que o faz nós batemos as palmas e ele volta a repetir.

Para as férias tivemos que comprar um carrinho bengala e adapta lo, pois o do João ocupava muito espaço na mala do carro, e ou ia o carrinho dele ou metade das coisas não cabiam na mala.

Recebemos uma carta dos HUC para comparecermos dia 10 de Outubro na Consulta de estrabismo para programar a nova cirurgia ao olho.

De resto vamos voltar as terapias e tentar aproveitar os ultimos dias de Agosto, com idas a piscina e passeios.

Avaliação do João pela IP

Em Setembro passado a Educadora G. da Intreveção Precose fez a avaliação do João em todas as áreas, com base numa escala que eles utilizam. São avaliados varíos itens tanto na área visual, audição e linguagem, entre outras e depois faz-se o somatório dos valores.

Agora no final do ano foi feita nova avaliação e o João teve progressos em todas as áreas. O seu desemvolvimento psicomotor mantem-se muito abaixo da idade cronologica, mas isso já sabiamos e esperavamos que acontece-se, e com o tempo essa discrepância vai se acentuando mais. Mas a evolução dele tem sido positiva, e contrariando as expectativas ele vai avançando dando passinhos pequeninos nesta sua viagem.

Semana de Consultas

O João nestes dias começou a pronunciar outros sons, e o preferido é BRUMMMMM, como se tivesse a andar de mota. Nota-se cada vez mais que já fica frustrado quando não consegue fazer coisas, e na parte da verbalização nota-se muito. Nós dizemos sons para ele repetir, e ele olha para a nossa boca e tenta fazer o mesmo, não consegue e reclama logo. Já nem quer que façamos esse som, e então começa logo ele a pronunciar outros que ele consegue. Descarrega logo o "arsenal" dele, gui, buguiiii, grisss, e até beijinhos manda, para ver se não puxamos por ele com coisas dificeis. Já tem 2 molares e adora mastigar. Já come de tudo, e quer provar sempre tudo o que os outros estão a comer, esticando o bracito a rir-se e a abrir a boca. Dá muita atenção a tudo o que faço, e agora adora "abrir" torneiras, e portas. As torneiras tem o sistema de abrir para cima e para baixo, e ele sozinho não tem força, então ajudamos, e as portas gosta muito de empurra-las para se abrirem, tudo sempre com o braço direito, mas notamos melhoria do esquerdo. A paixão pelos livros e revistas continua, e as vezes deixo o sozinho com um livro na cadeira da girafa e ele tenta passar as paginas, mas o braço esquerdo não o levanta e acumula muitas folhas entre os dois braços, irrita-se e chora :). Eu já tinha videos para colocar dele a folhear revistas e a tentar comer sozinho, mas um biberão de aguá inutilizou me o telemovel e perdi tudo, até os contactos de toda a gente. Fiquei a ZERO :D !!! Por isso amigos, enviem me se faz favor os vossos numeros pois não tenho nada.

Tivemos consulta de Neuropediatria, na qual não trazemos novidades, apenas que está a evoluir e vamos aguardar. O RX da anca está normal, e volta a repetir aos 2 anos. Também tivemos consulta de Pediatria. O João portou-se muito bem, mais uma vez mostrou o seu " arsenal" de gracinhas e têm 9 kgs. Referiram que até está cheinho em relação ao esperado, pois estas crianças costumam ser muito magrinhas.

Já fomos a Junta Médica para avaliação da incapacidade do João, está semana chegará a carta com o resultado, mas já sabemos que nos foi atribuido distico de estacionamento. Já não precisamos de pagar estacionamento sempre que vamos a fisioterapia :D!!!

Cadeira de posicionamento

Ainda não há data prevista para entrega do material pedido a Segurança Social para o João, e uma cadeira para ele se sentar adequadamente estava a fazer falta. Mas tivemos a sorte de uma mãe entregar a cadeira do seu filho na APCC de Coimbra, pois já não a utilizava, e foi então emprestada ao João. Bem, ele gosta muito de estar lá sentado, e finalmente consegui um sitio onde ele se sinta bem a comer sem ser ao meu colo. Agora já posso por um prato com comida para ele ir tentando petiscar enquanto lhe vou dando a sopita. Nem imaginam como fica tudo no final :D !!

A cadeira ainda é bastante pesada, mas vai connosco para todo o lado. Está emprestada até a SS aprovar a compra das ajudas técnicas para ele.

Dias complicados

Desculpem a ausência de noticias, mas ultimamente não tenho conseguido arranjar forças e mesmo vontade para vir escrever. O cansaço fisico e psicologico apoderaram-se de mim após dias em que o João os passou a chorar e noites mal dormidas. Mas vou contar tudo deste ultimo mês.

Então as borbulhas que o João apresentava não melhoravam, e fui falar novamente com o pediatra do João, e afinal eu tinha entendido mal. Não era um fungo na pele, seria uma reacção alergica a varios factores externos , ambientais, devido a ele ser tão branquinho, e a unica coisa a fazer seria hidratar bem a pele e aguardar que passa-se. A verdade é que começou a espalhar pelo corpo todo, e até feridas pequeninas fazia. Até nas palmas da mão tinha, e só melhorou com a aplicação de uma pomada de corticoide, e aplicação da Gama de produtos para surtos de atopia da Lutsine. Agora todos os dias lhe aplico varias vezes o Xeramanse plus. Na semana passada retoma mos as viagens a APPC de Coimbra, e chegou cá com as costas neste estado.
Amanhã vamos retomar as sessões de hidroterapia que estavam suspensas devido ao eritema. Vamos aplicar um creme da Avene antes de entrar na agua que faz supostamente uma barreira para impedir alergias aos produtos que são colocados na água. Ele devia ter muita comichão e para ajudar a festa estão lhe a nascer os molares. Morde tudo, as nossas mãos, as mãos dele, e até o apanhei agarrado a barra onde se segura do carrinho de passear, a morde-la como se tivesse a roer um osso :D !!!

Até por volta dos 8 meses o João teve algumas crises de choro que duravam cerca de 1 hora, nada o calava, ficava todo manchado na cara de tanto chorar e todo espastico. Pensava que nunca mais o ia ver assim, mas faz hj 2 semanas que por volta das 22 horas começou a chorar. Pensei que fossem colicas, tentei de tudo mas cada vez " gritava" mais. Foi horrivel, nada o calava. Ele e eu já transpiravamos, ele chorava, chorava e até uma vizinha ligou preocupada com a situação. Ao fim de 2 horas decidimos ir ao Hospital com ele, pois já não sabiamos o que fazer, e pensamos que só poderia estar com dores. Embrulhado numa manta e só em fralda la fomos nós. .. mas logo que entramos no carro ele calou-se e 5 minutos depois de andarmos de carro e estarmos quase a chegar ao hospital adormeceu. Já não fomos ao hospital e viemos para casa. No dia a seguir acordou fresco e fofo. Depois disso já voltou a acontecer mais 2 vezes a mesma situação mas logo que começa nisto vamos para o carro e cala-se :S . . .

A juntar a isto continua a dormir mal de noite. Nem sei se posso dizer que dorme mal, pois a verdade é que lhe pego ao colo, suspira fecha os olhitos e adormece logoooo. Ele quer é colo, e isto repete-se 6, 7 , 8 vezes durante a noite. Por volta das 6 horas já nem o consigo deitar na cama, só na nossa e mesmo assim acorda de meia em meia hora.

Já come de tudo, adora massa e arroz. As vezes ainda faz um "bolo" de comida na boca e depois fica aflito e começa aos vomitos. Gosta muito de beber água pelo copo, e adora geladoooooooo!!!

Bem, durante este texto já fui interronpida pelo sr. João 3 vezes e acho que amanhã continuo, pois ainda há muita coisa para contar. Deixo aqui um pequeno video do João com " tosse" :D

Os caracois do João tiveram que ser cortados, pois ele transpira mesmo muito e com o verão a porta assim fica melhor. Um beijinho especial para a Elsa S. e o seu Matthew :) !!!!

E como prenda do Dia Mundial da Criança...

... o João teve direito a um Smart Trike Bee. Se o tempo permitir, ainda vamos dar uma volta com ele hoje.

Pausa na hidroterapia

A febre já se foi embora a alguns dias, mas as borbulhinhas , principalmente no braço direito acentuaram-se mais hoje. Era dia de hidroterapia, mas liguei a terapeuta a contar como estava o braço dele, e disse logo que era melhor ainda não ir a piscina. Já a 2 semanas que não vamos nem a hidroterapia nem a natação, então fomos a urgência Pediatrica e estava lá o pediatra do João. Ele disse que era um fungo na pele, nada tem a ver com a vacina dos 15 meses, e então fará durante 1 semana um antihistaminico oral e uns cremes para o corpo. Nada de piscina até estar recuperado, e tentar evitar que ele apanhe calor.

As noites estão melhores, pois já dorme na camita dele até as 4 da manhã, e depois é de hora a hora a acordar.

Descobrimos uma bolinhas tipo gelatina para colocar em vasos, muito boas para brincar mos num recipiente com o João. Há a venda nas floristas ou lojas dos chineses.

No inicio são minusculas, mas depois de coloca las na água ficam no ponto para se poder brincar com elas. O João gosta muito.

Rabujento

Desde que fez a vacina dos 15 Meses que anda rabujento e molito, e ontem já começou com febre e tem umas adenopatias no pescoso. Em principio será mesmo reacção a vacina ( VASPR), pois fui logo alertada que entre o 7º e 12º dia após a administração desta, poderia surgir exantema, irritabilidade, febre e adenomegalias. Hoje já estivemos de molho em casa e amanhã também não vamos as terapias.

Temos passado os dias mais a brincar e a relaxar, pois nem ele nem eu estamos com forças para exercicios. As noites tem sido muito más, pois só quer estar ao colo e recusa a cama. Chora e chora e chora na cama. Hoje já está a dormir mas na nossa cama, coloquei-lhe benuron antes pois já estava sub-febril. Vamos ver como corre hoje a noite.

16 Meses

Um novo João

Num desenvolvimento normal, os bebés podem adquirir novas competências em meia dúzia de dias, no caso do João são precisos meses. Nestes ultimos 15 dias o João deu um salto, está diferente, mas nem da para aqui explicar só estando com ele.

A parte motora continua a melhorar, o braço direito faz tudo apressar de ainda ter alguma falha na coordenação das acções, mas brinca, e brinca mesmo. Se neste momento ele já fica-se completamente sentado sem apoio, podia deixa-lo no tapete que ele lá se entretinha. Reclama quando quer alguma coisa, pedindo com a mão direita sempre . Faz as birras normais de qualquer criança quando não se lhe faz a vontade, e logo que o pedido é correspondido, da uma enorme sorriso. Esfrega os olhitos e o nariz com a mãozita quando tem sono, e sozinho sem incentivo nosso já tenta se virar. Está semana já por 2 vezes o encontrei a dormir de barriga para baixo. Sabe muito bem quando o estamos a repreender, faz logo o beicinha e lá caem as lágrimas . Fica de pé com as mãos apoiadas, e sabe bem que depois do jantar da novela, os Laços de Sangue, é verdade ele adora ver essa novela . . . bem é um novo João . Espero que continue assim...

e já dou beijinhus!!!