Espelho da Cadeira Auto

Hoje chegou o espelho da cadeira do João, para o poder ver quando estou a conduzir. Não estava a espera é que ele repara-se logo, que se olha-se para o espelho me conseguia ver, mas foi isso que aconteceu. Coloquei o espelho e sentei me no lugar do condutor. Depois olhei para o espelho e lá estava o safado a rir-se para mim através do espelho. Vai sempre muito bem disposto, sentadinho na cadeira a olhar para a janela, e hoje só do hospital até casa adormeceu.

Em relação a visão do João notamos melhorias tanto a nivel do estrabismo como na capacidade de ver a distância . Dia 28 temos nova avaliação por parte da Oftalmologia.

O meu Patinho

Agora o João tem um patinho para brincar em casa do avô. Quando o viu começou-se a rir, e lançou logo a mão ao patito, agarrando lhe pelo pescoso :S !!! Mas o bicharoco gostou mesmo do colo do João e não saia de lá. Colocava mo lo na relva, e o pato só queria mesmo estar aninhado no meio das pernas do João. Logo que possa faço um video e coloco aqui :) !!!

Só como se ...

... estiver a ver os 3 porquinhos!!

Como disse o João come bem, mas ... só se estiver a ver desenhos animados. Já tivemos a fase do Pocoyo, da Galinha Pintadinha, de inumeros programas do Baby TV, mas agora é o 3 Porquinhos. Enquanto não começa, a boca dele mantém-se cerrada, o vida!! Dizem que somos nós que pomos estes habitos as crianças, eu sei, mas quando estamos desesperados tentamos de tudo e neste momento ele só come distraido. Deixo aqui o link dos 3 Porquinhos para o caso de alguem necessitar também :D !!!

E de um momento para o outro...

... o João começou a ganhar peso, e em menos de 1 mês aumentou 1 kg!!!

Quando nasceu esteve quase 2 meses com o mesmo peso, não saia dali. Era pesado diariamente, e se hoje ganhava 20 gramas, amanhã perdia 10 gramas. Depois começou a acompanhar a curva do peso, mas sempre abaixo do percentil 0!!

A uns meses o ganho de peso começou a diminuir, o pediatra explicou que o metabolismo dele é mais rápido, que gasta mais energia devido aos problemas motores que tem. O vomitar também não ajudava em nada, mas essa fase passou. Está semana comecei a notar que roupa que a uns dias vestia bem, agora já ficam apertadas. Agora começamos a ter um João bem rechonchudinho, mas também mais pesado, para deitar ainda mais abaixo as minhas costas .

Duologic

Nós primeiro meses como o João chorava muito no ovo compramos uma cadeira para o carro do grupo 0/1, mas ele continuava a chorar nela. Então começa mos a procurar outras cadeiras, pois como faziamos muitas viagens tinhamos que encontrar alguma em que ele se senti-se bem. Os critérios de escolha seriam que desse para deitar (basculante), confortável e segura. Descobrimos então nessa altura que mesmo que a lei Portuguesa ainda não obrigue as crianças a andarem numa cadeira virada para trás (rear-facing) até aos 4 anos, é o mais seguro.Mas em Portugal há poucas cadeiras rear-facing, e as que há as crianças só podem ir até aos 18 meses virada em sentido oposto a marcha, depois dessa idade ou 13 kgs tem que ir viradas no sentido da marcha. Encontramos um site Sueco que só vende cadeiras rear-facing e são consideradas das mais seguras após vários crash tests.

Compramos a DUOLOGIG que è segura, confortável, rear-facing, da para ir do semideitado até ao sentado, fixa-se com cinto ou com isofix, e da até aos 4 anos . O senão destas cadeiras é que são pesadas e andar a troca-la de um carro para outro não é facil. Mas depois de comprar mos a cadeira ele começou a tolerar o ovo, e então a cadeira era usada só para as viagens e no dia a dia andava no ovito. Como a cabecita dele agora já começa a sair do ovo está semana passamos a cadeira para o meu carro. Foi dificil para mim habituar me a que o João já não fosse ali ao meu lado, onde eu estava sempre a ve-lo e a mexer lhe, mas é para o bem dele que teve que passar para o banco de trás. Como vai de costas também tivemos que comprar um espelho proprio que se coloca no banco traseiro para o conseguir ver . Até agora não se tem queixado, estou sempre a falar com ele, e ele vai distraido a olhar para a rua e a ouvir musica.

Breves noticias

Passados já muitos dias sem dar noticias, temos algumas coisitas para contar. Em relação a alimentação está tudo muito bem. Não há nada que o rapaz não goste, e sempre que vê alguém a comer seja o que for abre a boca e estica o bracito direito para fazer sinal " TAMBÉM QUERO". A má fase do vomitar passou definitivamente, e já come segundo prato ao almoço e ao jantar. Notamos que está a começar a ficar mais reboliço, com pregas nas pernitas e nos bracitos.

Cada vez mais se vai acentuando a preferência do membro superior direito em relação ao esquerdo para tudo, e como vai aumentando a sua força muscular, as capacidades dele de se deslocar também, e mesmo que os progressos sejam demorados eles existem e temos que começar a ter atenção as coisas que deixa mos ao alcance dele e os locais onde o colocamos. Tinha mos um muda fraldas na casa de banho que deixamos de usar esta semana, depois de ele ter caido de lá , e ter ficado com um "queixo" novo.

Os braços continuam a ser o problema maior, mais rigidos, mas já vai conseguindo rebolar. Temos é que estar sempre a incentiva-lo a faze-lo, pois por ele passava o tempo de barriga para cima a dar as pernas. Continua muito passivo nas acções, sempre a espera que tudo lhe seja dado para as mãos, pois mesmo já tendo capacidade para ir buscar as coisas, fica a espera que " lhe cheguem as mãos" sem ele fazer esforço para as ir buscar. As terapeutas dizem ser normal, visto ele estar habituado a que lhe fosse sempre dado tudo. O sentar ainda não esta completo, descai ainda muito pois não tem os abdominais trabalhados. Tem uma grande "pança" e nada de abdominais. Agora com a chegada do calor, e com menos roupa vestida vai ser mais facil fazer os exercicios no tapete, e o contacto da pele dos braços e pernitas com objectos e texturas vai ajudar na estimulação sensorial.

Light Box

Todos os meses a Educadora G. e outras educadoras da Intrevenção Precoce vão a reunião que o CAIPDV ( Centro de Apoio a Intrevenção Precoce na Dificiência Visual) faz em C.B. , onde são delineadas e expostas novas estrategias para trabalhar e estimular as crianças que acompanham. Na ultima reunião falaram da Light Box. Vários programas para crianças com comprometimento visual, elaboram aparelhos como o que vemos na figura (Light Box), tendo os achado uteis no ensino de competências visuais básicas assim como em competências visuo- motoras e visuo-perceptivas mais complexas. Depois há materias adaptados as varias idades para se trabalhar com as crianças.Também pode ficar a nossa criatividade e imaginação, mas deixo aqui o link do site da APH onde se pode encontrar todo o tipo de material para se trabalhar nesta área.

http://shop.aph.org/webapp/wcs/stores/servlet/Home_10001_11051

http://shop.aph.org/webapp/wcs/stores/servlet/Product_Digital%20Light%20Box%20Artwork:%20Supporting%20Language%20and%20Literacy_1-08691-00P_10001_11051

Os materias para a Light Box encontram-se divididos em três niveis

NIVEL I - do nascimento até aos 4 anos

NIVEL II - dos 3 aos 5 anos ( crianças que já dominam capacidades visuais básicas)

NIVEL III- dos 4 aos 6 anos

MANUAL DE ACTIVIDADES PARA A LIGHT BOX

http://www.aph.org/manuals/7-08670-sp.pdf

Na net encontram-se a venda Light Box, mas no manual de actividades ensinam como se pode fazer uma Light Box caseira, e foi o que fizemos. Deitamos mãos a obra e com apenas 5 euros e uma caixa velha, criamos uma. Se for uma ferramenta de actividades em que se verifique mais tarde, que está a trazer beneficios ao João e que ele gosta de trabalhar, ai vamos ponderar comprar uma.

Neste momento estamos na fase de arranjar material para utilizar na nossa.

Adoro ver livros

Consulta de Pediatria

Hoje tivemos consulta de Pediatria. O perímetro cefalico continua muito bem, até passou do percentil 5 para o 10. Mede 73 cm e o peso ronda os 7,900 Kg. Não deu para pesar muito bem pois ele não parava quieto, pois gosta muito de estar despido e não parava de dar as pernas. Falamos da alimentação que estava a correr bem e vamos iniciar o leite normal. O João portou-se muito bem e deixou que o Dr. R. o observa-se . Mais uma vez ele disse que esperava um quadro muito mais negro do João, e que vamos aguardar para ver até onde o rapaz consegue surpreender.

Hoje a noite aconteceu 2 vezes ficar mos a olhar para o João, após ele verbalizar Mãe - Pai. Estava mos tão distraidos que achamos que tinha sido impressão nossa, mas insistimos com ele para repetir, e ele só se ria. Depois o pai disse:

- O João tosse lá!!

E ele tossiu. E voltamos a pedir-lhe para tossir... e ele tossiu :D !!! Depois deita-mos a lingua de fora, e ele repetiu o gesto. Entende tudo o que lhe pedimos.

Acabou de beber agora o leite ( 3h da manhã) vou descansar, pois nunca se sabe a que horas se lembra de começar a resmungar para lhe pegarem ao colo

14 Meses

Avaliado pela Ortopedia e Terapia da Fala

Na passada quarta-feira tivemos consulta de Ortopedia. Foi todo observado e de momento não apresenta alterações, e apenas ira fazer um RX da bacia para daqui a 6 meses se ter uma base de comparação. Neste momento já todos os terapeutas e medicos são unânimes na informação clinica do João. O João neste momento apresenta um quadro de Distonia. A espasticidade/rigidez foi diminuindo ao longo dos meses, e neste momento apresenta um tónus flutuante, indo da hipotonia até a hipertonia quando quer executar alguma acção, apresentado um tónus normal durante bastante tempo. Segundo uma das terapeutas que acompanha o João, ele é um caso atípico dentro da patologia dele, não se conseguindo ainda prever quais as limitações dele futuras.

Também voltou a ser avaliado pela Terapia da Fala na APCC, ficando suspensa temporariamente, pois de momento ainda não se observam alterações tanto na alimentação como no palrrar. Come bem, a língua não se apresenta rigidez, e segundo a terapeuta os movimentos dos lábios e o processo de mastigação estão normais. Emite vários sons, imitando nós algumas vezes. A audição também está 5 estrelas.

Já está a dormir melhor, mas tivemos que iniciar o Melamil a noite, mas neste momento já estamos a reduzir a dose.

Parece que neste momento já tem um horário de sono estabelecido e vamos ver se conseguimos ficar assim.

6 h Bebe leite ( pouco a volta de 90ml)

8 h Acorda

9,30h Come um iogurte

12,30h Almoça

13h-15,30h Sesta da tarde

16,30 Lancha

20h Janta

23h Adormece

Depois durante a noite acorda varias vezes. A Fisioterapia no CHCB é durante a manhã as Segundas, Terças e Quintas. As quartas vamos sempre para Coimbra onde faz Terapia ocupacional e Fisioterapia. As Quintas a tarde vem cá a casa a Educadora G. da Intervenção Precoce. Aos Sábados de manhã temos aula de natação. Sextas e Domingos é descanso.

Resumo da semana

O João tem se portado muito mal nas ultimas noites. Não está doente, apenas mais dentitos a nascerem, mas não dorme nem deixa dormir. No inicio chorava, dava voltas e mais voltas, e nem mesmo ao colo se acalmava, mas sempre com os olhitos fechados. Adormecia só por volta da 1 da manhã e depois para o acordar para sairmos para a fisio era um circo, chorava pois queria estar a dormir. Nas duas ultimas noites já esteve melhor adormecendo as 23h, dormido bem até as 4 da manha, mas depois disso dorme por periodos de meia hora no maximo. O cansaço instalou-se em mim. Mesmo não estando a trabalhar, estou bastante cansada e só queria 1 noite em que ele me deixa-se dormir. Desde que nasceu que nunca dormiu mais de 5 horas seguidas.

Agora andamos a trabalhar os rolamentos e a carga dos bracitos. No geral continua a ter progressos, mas lentos. O olhito continua na mesma, e estamos a aguardar que nós chamem para nova avaliação, e decisão sobre qual o proximo procedimento a tomar em relação ao estrabismo. Continua muito simpatico EM CASA :D . . . mas com outras pessoas nem um sorriso. Falam com ele, e faz de conta que não é nada com ele. Refila quando quer algo, quando quer que lhe peguem ou está aborrecido, e basta satisfazerem a sua vontade e é todo sorrisos. Adora ver livros e revistas, com a mão direita tenta passar as paginas, mas claro que passa logo muitas seguidas e temos que o ajudar. A alimentação está a correr bem, já não vomita, mas agora só come se estiver a ver certos desenhos animados. Ele faz mesmo selecção. Está a comer muito bem, se acabam os desenhos que ele estava a ver e a gostar fecha a boca olha para mim e vira a cara. Depois olha para o comando da televisão e para a tv a espera que eu mude de bonecos. Enquanto não acerto nos que ele quer ver não come mais.

Já estava a ficar com o cabelo grandito e como transpira muito tivemos que corta-lo. Lá se foram os caracóis!

Amanhã temo consulta de Ortopedia na APCC, só para vigilância.

Uma coisa que notamos é que o João reage mal a certos sons, como por exemplo uma escova de dentes eléctrica ligada, ou a maquina de cortar o cabelo deixam no completamente alterado, mesmo espastico. Não imaginam a cara dele de pavor quando ouve o som que eles produzem. Também uma sirene, ou certas musicas lhe provocam muitas, e muitas lágrimas principalmente musicas calmas :S .

Continua a portar-se bem na fisioterapia, já não chora e hoje nem foi preciso ligar o DVD.

Olhem eu em pé!!

Já temos um standing emprestado pelo Hospital CHCB, bastante simples mas que contra todas as expectativas, o João fica la muito bem. Direitinho com bom control de cabeça. Mesmo sendo bastante rudimentar, adaptamos algumas coisas e ficou muito bem. Como não tem tabuleiro, pomos uma cadeira ou o brinquedo que está na foto a fazer de mesa para ele brincar, e para não correr mos o risco de ele se magoar nos ferros, colocamos a volta dele uns bocados de esponja de uma "esparguete" de piscina. Foi uma ideia dada pela terapeuta A.M.

Actividades em casa

Aqui ficam mais umas imagens do João a "trabalhar " em casa . A equipe da Baixa Visão deu como ideia para estimulção visual, criar uma "Little Room" , onde o João pode explorar varios sons, texturas, e luzes. E assim o fizemos, foi só deitar mãos a criatividade e ao material que tinhamos disponivel. Também colocamos um espelho junto ao tapete de actividades, e para desocupar um bocadinho o chão do quarto, aplicou-se um arco de basquetebol na parede, onde colocamos a bola de ginástica. Ficou 5 estrelas.

LUZES, SOM E MASSA PÃO

Cadeira de apoio e Standing

Hoje fomos a APCC, como todas as quartas feiras, mas hoje foi uma sessão diferente pois o João tinha lá a espera dele uma cadeira de apoio para ele experimentar. Neste momento é o ideal para ele estar sentado, pois da-lhe bastante estabilidade no tronco. Mas o pedido a Segurança Social ainda nem feito está, por isso podemos contar com ela lá para 2012. Mas como a ultima decisão é da SS , e eles querem opções de escolha, pode não ser está a cadeira que será atribuida ao João, mas sim outra de valor inferior. Também irá juntamente com o pedido, um standing.

OTTO BOCK ( 1-5 anos) opção 1

JENX BEE ( 4 meses até 5 anos) opção 2

OTTO BOCK ( 1-5 anos) Standing

38 longos dias

Faz hoje 1 ano que trouxemos o João para casa. Dias que jamais esqueceremos, marcados por ansiedade, duvidas, tristeza e muitas lágrimas. . . mas também muita esperança! O prognostico inicial não se concretizou, o futuro ninguém sabe. É acreditar que tudo é possivel.

Cheguei a casa!!!!

És um campeão filhote !!!

13 Meses

O meu sofá novo

Estamos a te problemas com a prescrição do material de apoio para o João, e como não sabemos quando a situação vai estar resolvida, vamos inventando coisas. Como ele já consegue brincar um bocadinho sozinho, gosta de estar sentado no chão, mas precisa de apoio, fizemos um sofá para ele.

Com um colchão de espuma de cama de bebe, eu e a Educadora G. do EE cortamos o colchão em varias partes e aqui está o resultado. Fica direitinho, sentado e não cai para os lados. Claro que temos que estar sempre de olho nele, pois quando se lembra de esticar, lá temos que ir po-lo no sitio outra vez.

A fisioterapia continua a correr muito bem. Não chora, faz todos os exercicios, mas nem um sorriso dá a terapeuta C.

A meio da tarde decidi experimentar em casa juntar água e farinha , e fazer massa para o João mexer. As coisas não correram muito bem, para já a " badalhoquise" em que ficou tudo a volta, a roupa dele, cara, cabelo, tudo... e para ajudar a festa quando decidiu levar as mãos a boca agoniou-se todo, e pumba!!! VOMITOU para cima da massa . Bem não vou contar aqui os pormenores, mas após vomitar fui a correr a cozinha a buscar uma pano, e quando cheguei ao pé dele, o vomitado também já estava a ser utilizado para esfregar a mesa, a cara, e ... só mesmo observando a cena. Foi pegar nele e ir po-lo na banheira, e dai nem fotos deu para tirar. Fica aqui uma do local do " crime" . A proxima vai ser com chantilly :D !!!

Reiniciou Terapia Ocupacional

Desde Setembro que tinha-mos feito uma pausa na TO, pois o João chorava imenso, e era impossivel trabalhar com ele pois o choro desencadeia nele muita espasticidade. Há 3 semanas decidimos iniciar TO tanto no hospital como em Coimbra na APCC.

A verdade é que estamos surpreendidos. Ele não chora e até parece gostar , pois vai dando uns sorrisos timidos durante as sessões.

Neste momento está-se a trabalhar mais o braço direito, pois é o que têm mais potencial. Utilizam-se brinquedos adaptados com um sensor, que ao toque da mãozita dele, começam a trabalhar. Também já o colocam num computador adaptado, para estimular a acção causa/efeito. Ele toca no rato do computador e algo acontece no monitor.

Por coincidência ou não, a verdade é que a rigidez dos braços dele diminuiu muito em 15 dias. Neste momento a amplitude dos movimentos dos braços é muito maior. Vê algo que quer e já vai buscar, fazemos torres com cubos ou lego e ele vai a seguir e deita abaixo com a mão direita. As vezes passamos 30 minutos nisto, deita abaixo, constroi, deita abaixo, constroi...

Hoje na TO esteve a brincar com espuma da barba. Não achou muita piada, talvez pelo cheiro intenso que tinha. Amanhã vou tentar fazer o mesmo cá em casa mas com água e farinha ( massa pão). Assim mesmo que vá com as mãos a boca, não faz mal.

Quando está bem disposto ou a comer farta-se de palrrar, mas ainda não diz nenhuma palavra especifica. Existe uma que estamos na duvida, pois ainda não sabemos se é MA I ou PA I. Hoje quando acordou da sesta eu estava ao pé dele e disse 3 vezes MA I. Estamos ainda na duvida se querer mesmo dizer MÃE E PAI.

Anda a comer melhor e em quase 2 semanas , só vomitou uma vez.

Fica aqui um video do artista a comer bolacha.

Standing Frame

Hoje o João portou mesmo muito bem na fisioterapia. Não chorou e colaborou nos exercicios. O DVD esteve sempre ligado mas apenas para dar musica ambiente. Depois foi para o Standing Frame onde esteve muito bem disposto a brincar e a ver um filme.

Como sei que este blog é visitado por muitas pessoas, deixo aqui um pedido. O João neste momento necessita de um Standing para ter em casa, mas todas as ajudas técnicas pedidas a Segurança Social demoram vários meses até serem aprovadas. Como precisamos já de um Standing para ter em casa, se conhecerem alguém que tenha um adequado a idade do João e que já não o utilize, peço se o podem emprestar até chegar o nosso. Ele serve para manter o João na posição vertical, e a função dele varia consoante cada criança. Se conhecerem alguém que empreste um enviem me mail, pois seja em que parte for do país, nós vamos lá busca-lo.

Ontem e hoje já comeu melhor. E agora a noite 2 horas após o jantar bebeu 120 ml de leite, o que já não acontecia a meses. Hoje também se deliciou todo com um bocadinho de pão e manteiga. Pode ser que o apetite esteja a voltar.