Resumo da semana

O João tem se portado muito mal nas ultimas noites. Não está doente, apenas mais dentitos a nascerem, mas não dorme nem deixa dormir. No inicio chorava, dava voltas e mais voltas, e nem mesmo ao colo se acalmava, mas sempre com os olhitos fechados. Adormecia só por volta da 1 da manhã e depois para o acordar para sairmos para a fisio era um circo, chorava pois queria estar a dormir. Nas duas ultimas noites já esteve melhor adormecendo as 23h, dormido bem até as 4 da manha, mas depois disso dorme por periodos de meia hora no maximo. O cansaço instalou-se em mim. Mesmo não estando a trabalhar, estou bastante cansada e só queria 1 noite em que ele me deixa-se dormir. Desde que nasceu que nunca dormiu mais de 5 horas seguidas.

Agora andamos a trabalhar os rolamentos e a carga dos bracitos. No geral continua a ter progressos, mas lentos. O olhito continua na mesma, e estamos a aguardar que nós chamem para nova avaliação, e decisão sobre qual o proximo procedimento a tomar em relação ao estrabismo. Continua muito simpatico EM CASA :D . . . mas com outras pessoas nem um sorriso. Falam com ele, e faz de conta que não é nada com ele. Refila quando quer algo, quando quer que lhe peguem ou está aborrecido, e basta satisfazerem a sua vontade e é todo sorrisos. Adora ver livros e revistas, com a mão direita tenta passar as paginas, mas claro que passa logo muitas seguidas e temos que o ajudar. A alimentação está a correr bem, já não vomita, mas agora só come se estiver a ver certos desenhos animados. Ele faz mesmo selecção. Está a comer muito bem, se acabam os desenhos que ele estava a ver e a gostar fecha a boca olha para mim e vira a cara. Depois olha para o comando da televisão e para a tv a espera que eu mude de bonecos. Enquanto não acerto nos que ele quer ver não come mais.

Já estava a ficar com o cabelo grandito e como transpira muito tivemos que corta-lo. Lá se foram os caracóis!

Amanhã temo consulta de Ortopedia na APCC, só para vigilância.

Uma coisa que notamos é que o João reage mal a certos sons, como por exemplo uma escova de dentes eléctrica ligada, ou a maquina de cortar o cabelo deixam no completamente alterado, mesmo espastico. Não imaginam a cara dele de pavor quando ouve o som que eles produzem. Também uma sirene, ou certas musicas lhe provocam muitas, e muitas lágrimas principalmente musicas calmas :S .

Continua a portar-se bem na fisioterapia, já não chora e hoje nem foi preciso ligar o DVD.

Olhem eu em pé!!

Já temos um standing emprestado pelo Hospital CHCB, bastante simples mas que contra todas as expectativas, o João fica la muito bem. Direitinho com bom control de cabeça. Mesmo sendo bastante rudimentar, adaptamos algumas coisas e ficou muito bem. Como não tem tabuleiro, pomos uma cadeira ou o brinquedo que está na foto a fazer de mesa para ele brincar, e para não correr mos o risco de ele se magoar nos ferros, colocamos a volta dele uns bocados de esponja de uma "esparguete" de piscina. Foi uma ideia dada pela terapeuta A.M.

Actividades em casa

Aqui ficam mais umas imagens do João a "trabalhar " em casa . A equipe da Baixa Visão deu como ideia para estimulção visual, criar uma "Little Room" , onde o João pode explorar varios sons, texturas, e luzes. E assim o fizemos, foi só deitar mãos a criatividade e ao material que tinhamos disponivel. Também colocamos um espelho junto ao tapete de actividades, e para desocupar um bocadinho o chão do quarto, aplicou-se um arco de basquetebol na parede, onde colocamos a bola de ginástica. Ficou 5 estrelas.

LUZES, SOM E MASSA PÃO

Cadeira de apoio e Standing

Hoje fomos a APCC, como todas as quartas feiras, mas hoje foi uma sessão diferente pois o João tinha lá a espera dele uma cadeira de apoio para ele experimentar. Neste momento é o ideal para ele estar sentado, pois da-lhe bastante estabilidade no tronco. Mas o pedido a Segurança Social ainda nem feito está, por isso podemos contar com ela lá para 2012. Mas como a ultima decisão é da SS , e eles querem opções de escolha, pode não ser está a cadeira que será atribuida ao João, mas sim outra de valor inferior. Também irá juntamente com o pedido, um standing.

OTTO BOCK ( 1-5 anos) opção 1

JENX BEE ( 4 meses até 5 anos) opção 2

OTTO BOCK ( 1-5 anos) Standing

38 longos dias

Faz hoje 1 ano que trouxemos o João para casa. Dias que jamais esqueceremos, marcados por ansiedade, duvidas, tristeza e muitas lágrimas. . . mas também muita esperança! O prognostico inicial não se concretizou, o futuro ninguém sabe. É acreditar que tudo é possivel.

Cheguei a casa!!!!

És um campeão filhote !!!

13 Meses

O meu sofá novo

Estamos a te problemas com a prescrição do material de apoio para o João, e como não sabemos quando a situação vai estar resolvida, vamos inventando coisas. Como ele já consegue brincar um bocadinho sozinho, gosta de estar sentado no chão, mas precisa de apoio, fizemos um sofá para ele.

Com um colchão de espuma de cama de bebe, eu e a Educadora G. do EE cortamos o colchão em varias partes e aqui está o resultado. Fica direitinho, sentado e não cai para os lados. Claro que temos que estar sempre de olho nele, pois quando se lembra de esticar, lá temos que ir po-lo no sitio outra vez.

A fisioterapia continua a correr muito bem. Não chora, faz todos os exercicios, mas nem um sorriso dá a terapeuta C.

A meio da tarde decidi experimentar em casa juntar água e farinha , e fazer massa para o João mexer. As coisas não correram muito bem, para já a " badalhoquise" em que ficou tudo a volta, a roupa dele, cara, cabelo, tudo... e para ajudar a festa quando decidiu levar as mãos a boca agoniou-se todo, e pumba!!! VOMITOU para cima da massa . Bem não vou contar aqui os pormenores, mas após vomitar fui a correr a cozinha a buscar uma pano, e quando cheguei ao pé dele, o vomitado também já estava a ser utilizado para esfregar a mesa, a cara, e ... só mesmo observando a cena. Foi pegar nele e ir po-lo na banheira, e dai nem fotos deu para tirar. Fica aqui uma do local do " crime" . A proxima vai ser com chantilly :D !!!

Reiniciou Terapia Ocupacional

Desde Setembro que tinha-mos feito uma pausa na TO, pois o João chorava imenso, e era impossivel trabalhar com ele pois o choro desencadeia nele muita espasticidade. Há 3 semanas decidimos iniciar TO tanto no hospital como em Coimbra na APCC.

A verdade é que estamos surpreendidos. Ele não chora e até parece gostar , pois vai dando uns sorrisos timidos durante as sessões.

Neste momento está-se a trabalhar mais o braço direito, pois é o que têm mais potencial. Utilizam-se brinquedos adaptados com um sensor, que ao toque da mãozita dele, começam a trabalhar. Também já o colocam num computador adaptado, para estimular a acção causa/efeito. Ele toca no rato do computador e algo acontece no monitor.

Por coincidência ou não, a verdade é que a rigidez dos braços dele diminuiu muito em 15 dias. Neste momento a amplitude dos movimentos dos braços é muito maior. Vê algo que quer e já vai buscar, fazemos torres com cubos ou lego e ele vai a seguir e deita abaixo com a mão direita. As vezes passamos 30 minutos nisto, deita abaixo, constroi, deita abaixo, constroi...

Hoje na TO esteve a brincar com espuma da barba. Não achou muita piada, talvez pelo cheiro intenso que tinha. Amanhã vou tentar fazer o mesmo cá em casa mas com água e farinha ( massa pão). Assim mesmo que vá com as mãos a boca, não faz mal.

Quando está bem disposto ou a comer farta-se de palrrar, mas ainda não diz nenhuma palavra especifica. Existe uma que estamos na duvida, pois ainda não sabemos se é MA I ou PA I. Hoje quando acordou da sesta eu estava ao pé dele e disse 3 vezes MA I. Estamos ainda na duvida se querer mesmo dizer MÃE E PAI.

Anda a comer melhor e em quase 2 semanas , só vomitou uma vez.

Fica aqui um video do artista a comer bolacha.

Standing Frame

Hoje o João portou mesmo muito bem na fisioterapia. Não chorou e colaborou nos exercicios. O DVD esteve sempre ligado mas apenas para dar musica ambiente. Depois foi para o Standing Frame onde esteve muito bem disposto a brincar e a ver um filme.

Como sei que este blog é visitado por muitas pessoas, deixo aqui um pedido. O João neste momento necessita de um Standing para ter em casa, mas todas as ajudas técnicas pedidas a Segurança Social demoram vários meses até serem aprovadas. Como precisamos já de um Standing para ter em casa, se conhecerem alguém que tenha um adequado a idade do João e que já não o utilize, peço se o podem emprestar até chegar o nosso. Ele serve para manter o João na posição vertical, e a função dele varia consoante cada criança. Se conhecerem alguém que empreste um enviem me mail, pois seja em que parte for do país, nós vamos lá busca-lo.

Ontem e hoje já comeu melhor. E agora a noite 2 horas após o jantar bebeu 120 ml de leite, o que já não acontecia a meses. Hoje também se deliciou todo com um bocadinho de pão e manteiga. Pode ser que o apetite esteja a voltar.

E não vemos melhoras no olhito

Pois, o olho do João até parece estar pior. Na semana passada o olhito virava mais para dentro, mas como o Dr. E.S. estava para fora do país, não deu para falarmos com ele. Amanhã a equipe da baixa visão da APPC vai tentar falar com ele, pois só temos consulta novamente marcada para Abril, o que é muito tempo visto não haver melhoras, e vamos ver o que ele diz. A nossa expectativa era grande após a aplicação do botox,pois pensamos que iria melhorar e ajudar mais no manuseamento dos objectos, mas teve efeito contrario.

Actividades em casa

Consulta de Pediatria

Na consulta de Pediatria dos 12 Meses com o Dr. R. vimos um pouco preocupados com o peso do João. Está com 7,200 kgs e não passa dali. É verdade que ele gasta mais energia nos movimentos, pois devido a espasticidade o esforço é maior, e também não come muito. E agora também temos o problema do vomito. Numa semana chega a vomitar 3 vezes ou mais. Ele come, e temos que ficar com ele ao colo no fim de comer, ai uns 15 minutos, pois se o levantamos ( lhe damos voltas) vomita logo. Também acontece não querer mais e se insisto ele acaba por comer, mas vem logo tudo para fora, mas fica sempre bem disposto a palrar como se tivesse feito algo magnifico :D . Então agora optei por lhe dar menos, só mesmo o que ele quer , e diminuir as horas entre as refeições. O Dr. R. também disse para lhe fazer a sopa com mais batata e menos verdura, e as papas e yogurtes os que tiverem mais calorias. Em relação ao perimetro cefálico está a ir muito bem, pois está a subir no percentil. Já verbaliza mais sons, sendo os preferidos BA,BE,BO e MA, depois junta tudo e não se percebe nada :) .

Já nasceram 2 dentinhos em cima, e no total tem 4 dentes. De resto o desenvolvimento dele está a ser lento, mas tem progressos o que é muito bom em relação ao prognostico inicial. Vamos trabalhar e acreditar que tudo é possivel.

A roca dos "sabores"

O João já iniciou terapia da fala na APCC . Na primeira sessão foi avaliada a mastigação e como estava o tonus da lingua. Estava tudo bem e o João portou-se muito bem, demonstrando o seu dote de " monstro das bolachas" . Foi a terapeuta C. que nos falou de uma roca onde se pode colocar comida, e o bebe sente o sabor do que se colocou la dentro sem haver o risco de se engasgar.

A primeira coisa que experimentamos foi colocar um gomo de laranja. Até estava a achar muita graça, até que decidiu trincar, e como podem ver na sequência das fotos , não gostou muito. Já experimentamos com pêra e carne, e já tolerou melhor. Na próxima sessão o João terá que comer uma taça de papa, para observar se há alguma alteração na deglutição.

12 Meses

Introdução do 2º prato na alimentação...

... correu muito bem! Experimentamos batata com ovo e o rapaz gostou muito e não se engasgou. Comeu 6 colheres e depois a sopa e a fruta. Não lhe dei mais pois foi só para ver como se portava, e parecia estar a gostar tanto que depois podia já não querer a sopa. Amanhã tentamos com carne, e depois quinta feira temos a primeira avaliação da terapia da fala na APCC, e já podemos dizer como se porta o João com os semi-solidos :D .

Células Estaminais usadas para tratar Paralisia Cerebral

Apoios para sentar

Hoje tivemos fisio de manhã, não correu muito mal, mas como sempre mais de metade do tempo foi a chorar. Ainda não notamos nenhuma alteração no olhito, não sei se ainda é cedo ou a dose administrada de Botox não foi suficiente. Vamos começar a introduzir o segundo prato na alimentação, mas há um problema. Dentitos ainda só são 3 ( e meio) , e normalmente o segundo prato é após a sopa, o que não vamos poder fazer.É que o João vomita muito facilmente. Quando come, temos que o deixar arrotar e não lhe dar muitas voltas pelo menos uns 15 minutos após a refeição. Acontece ás vezes dar lhe comer e a seguir vou fazer algo com ele ao colo,ou s e lhe faço alguma pressão na barriguita, ou se lhe vem algum bocadito de comida a boca, pronto... sai tudo em jacto e depois ri-se :S . . . Então se lhe vou dar sólidos após a sopa ( é claro que se vai engasgar) lá vem a sopa para fora. Vamos ver, depois conto aqui a experiência. Ontem já comeu sopa de grão, mas juntei lhe mais umas coisinhas tipo couve, vitela, cenoura e quando contei a fisio ela riu se e disse que talvez eu tivesse exagerado nos condimentos, e que ainda punha o João cheio de colicas com tanta mistura :/ . Até agora não se queixou :D !!!!

Uma amiga virtual enviou me umas fotos de uma estratégia que arranjou para tentar sentar as bebés dela no tapete a brincar sozinhas. É uma excelente ideia, que tb vou adoptar. Neste momento utilizo uma almofada de amamentação que adaptei com uma faixa, que se ajusta a medida .

Também já se aguenta mais ou menos bem no Bumbo, pois em comparação a uns tempos atrás ele não conseguia equilibra a cabecita no Bumbo, algo que já o faz neste momento sem o nosso apoio

Alguns progressos

Já vai conseguido estar sentado por bocadinhos sozinho, mas temos que estar sempre a vigiar pois a qualquer momento lembra-se de se atirar para trás

O braço direito também esta a melhorar

Potencias evocados auditivos

Na quarta feira fomos avaliar a audição do João. O exame que já era para ter sido feito aos 6 meses, mas que tinha sido sempre adiado por varias avarias do aparelho. Não nos veio trazer nada de novo, apenas confirmar o que já sabia-mos. O João ouve bem, claro que não sabemos como é que depois a informação é interpretada pelo cérebro, mas a audição está optima. Foi necessario que estivesse a dormir no momento da realização do exame, o que deu ainda um bocadito de trabalho, pois não queria estar deitado na cama do exame. Acabou por ter que ser feito o exame com ele a dormir ao meu colo.

Hoje foi um dia para esquecer em fisioterapia. Nem DVD, nem musica, nem brinquedos, nem palhaçadas, nada surtiu efeito para que ele não chora-se na fisio. E irritou se tanto, que já nem chorava, gritavaaaaaaa descontrolado. Nem ao colo, nem a dar beijinhos, nem a brincar o consegui acalmar. Quando sai de lá chorava tanto que já estava todo manchado na cara, e teve que ser a J. e o B. ( amigos) que me encontraram no corredor do hospital, a ajudar me a chegar até ao carro com ele. Pois ele no carrinho esticava se todo e se lhe pegava, não conseguia empurrar o carrinho devido ao estado de agitação em que ele se encontrava. Foi para esquecer. Mas logo que entrou no carro, calou-se, ficou a soluçar e adormeceu antes de chegar mos a casa. Dormiu quase 3 horas seguidas de tão estafado que estava. Já não sei que faça mais para que ele faça fisio.

Aplicada Toxina Botulinica

As 10h já estavamos a porta do bloco a aguardar que o João fosse chamado. Começou a ficar rabujento com fome, mas acabou por adormecer. Quando vieram busca-lo estava a acordar e não chorou quando passou para o colo da enfermeira. Não sei quanto tempo esteve lá mas não pareceu muito tempo. As duas crianças que foram antes do João sairam de lá muito agitadas, e quando ele chegou e o passaram para o meu colo avisaram me que ele poderia ficar agitado e a cabecita andar as voltas. A verdade é que acordou muito bem disposto e a dizer BÈEEE. Quando estava já bem acordadito comeu um iogurte, não vomitou e viemos embora. Segundo a medica que efectuou o procedimento o efeito da toxina não será imediato e teremos que esperar alguns dias até ver algum resultado. Também nos disse que preferiu injectar uma dose mais pequena do que o previsto pois como tem efeito miorelaxante e o João tem já os problemas que tem, não quis arriscar a dar muito e se or necessario mais, volta a ir ao bloco daqui a uns tempos.

Está a fazer um anti-infeccioso oftalmico 3X ao dia.