Apoios para sentar

Hoje tivemos fisio de manhã, não correu muito mal, mas como sempre mais de metade do tempo foi a chorar. Ainda não notamos nenhuma alteração no olhito, não sei se ainda é cedo ou a dose administrada de Botox não foi suficiente. Vamos começar a introduzir o segundo prato na alimentação, mas há um problema. Dentitos ainda só são 3 ( e meio) , e normalmente o segundo prato é após a sopa, o que não vamos poder fazer.É que o João vomita muito facilmente. Quando come, temos que o deixar arrotar e não lhe dar muitas voltas pelo menos uns 15 minutos após a refeição. Acontece ás vezes dar lhe comer e a seguir vou fazer algo com ele ao colo,ou s e lhe faço alguma pressão na barriguita, ou se lhe vem algum bocadito de comida a boca, pronto... sai tudo em jacto e depois ri-se :S . . . Então se lhe vou dar sólidos após a sopa ( é claro que se vai engasgar) lá vem a sopa para fora. Vamos ver, depois conto aqui a experiência. Ontem já comeu sopa de grão, mas juntei lhe mais umas coisinhas tipo couve, vitela, cenoura e quando contei a fisio ela riu se e disse que talvez eu tivesse exagerado nos condimentos, e que ainda punha o João cheio de colicas com tanta mistura :/ . Até agora não se queixou :D !!!!

Uma amiga virtual enviou me umas fotos de uma estratégia que arranjou para tentar sentar as bebés dela no tapete a brincar sozinhas. É uma excelente ideia, que tb vou adoptar. Neste momento utilizo uma almofada de amamentação que adaptei com uma faixa, que se ajusta a medida .

Também já se aguenta mais ou menos bem no Bumbo, pois em comparação a uns tempos atrás ele não conseguia equilibra a cabecita no Bumbo, algo que já o faz neste momento sem o nosso apoio

Alguns progressos

Já vai conseguido estar sentado por bocadinhos sozinho, mas temos que estar sempre a vigiar pois a qualquer momento lembra-se de se atirar para trás

O braço direito também esta a melhorar

Potencias evocados auditivos

Na quarta feira fomos avaliar a audição do João. O exame que já era para ter sido feito aos 6 meses, mas que tinha sido sempre adiado por varias avarias do aparelho. Não nos veio trazer nada de novo, apenas confirmar o que já sabia-mos. O João ouve bem, claro que não sabemos como é que depois a informação é interpretada pelo cérebro, mas a audição está optima. Foi necessario que estivesse a dormir no momento da realização do exame, o que deu ainda um bocadito de trabalho, pois não queria estar deitado na cama do exame. Acabou por ter que ser feito o exame com ele a dormir ao meu colo.

Hoje foi um dia para esquecer em fisioterapia. Nem DVD, nem musica, nem brinquedos, nem palhaçadas, nada surtiu efeito para que ele não chora-se na fisio. E irritou se tanto, que já nem chorava, gritavaaaaaaa descontrolado. Nem ao colo, nem a dar beijinhos, nem a brincar o consegui acalmar. Quando sai de lá chorava tanto que já estava todo manchado na cara, e teve que ser a J. e o B. ( amigos) que me encontraram no corredor do hospital, a ajudar me a chegar até ao carro com ele. Pois ele no carrinho esticava se todo e se lhe pegava, não conseguia empurrar o carrinho devido ao estado de agitação em que ele se encontrava. Foi para esquecer. Mas logo que entrou no carro, calou-se, ficou a soluçar e adormeceu antes de chegar mos a casa. Dormiu quase 3 horas seguidas de tão estafado que estava. Já não sei que faça mais para que ele faça fisio.

Aplicada Toxina Botulinica

As 10h já estavamos a porta do bloco a aguardar que o João fosse chamado. Começou a ficar rabujento com fome, mas acabou por adormecer. Quando vieram busca-lo estava a acordar e não chorou quando passou para o colo da enfermeira. Não sei quanto tempo esteve lá mas não pareceu muito tempo. As duas crianças que foram antes do João sairam de lá muito agitadas, e quando ele chegou e o passaram para o meu colo avisaram me que ele poderia ficar agitado e a cabecita andar as voltas. A verdade é que acordou muito bem disposto e a dizer BÈEEE. Quando estava já bem acordadito comeu um iogurte, não vomitou e viemos embora. Segundo a medica que efectuou o procedimento o efeito da toxina não será imediato e teremos que esperar alguns dias até ver algum resultado. Também nos disse que preferiu injectar uma dose mais pequena do que o previsto pois como tem efeito miorelaxante e o João tem já os problemas que tem, não quis arriscar a dar muito e se or necessario mais, volta a ir ao bloco daqui a uns tempos.

Está a fazer um anti-infeccioso oftalmico 3X ao dia.

É hoje !

Sim, hoje o João ira ao Bloco Operatório onde será aplicada toxina botulinica no olho esquerdo. A partir das 4 da manhã já não bebe leite, para estar em jejum as 10h. Ainda temos uma viagem pela frente de 2.30h de muita chuva e vento até Coimbra. Hoje esteve muito irritado. Têm os braços cheios de borbulhinhas, que em principio é do calor. No Verão aconteceu o mesmo nas costas, mas alastrou tanto que o pediatra deu indicação para fazer uma pomada de corticoide e fenistil gotas. Hoje já lhe coloquei a pomada e iniciei as gotas, e penso que a irritação dele podera vir desta situação pois o pediatra disse que dava muita comichão. Ele dorme de lado e transpira muito, mas mesmooooooooo muito. Tem que ter uma fralda de pano no sitio da cabeça e trocar lha 2 ou 3 vezes de noite pois fica toda molhada, ou mesmo trocar lhe a roupa. E como dorme de lado os braços ficam mais quentes e penso que dai estarem como estão, pois o braço pior é para o lado onde ele dorme mais tempo. Hoje deixei o a dormir de manga curta, e com os bracitos cheios de pomada, mesmo assim esta todo transpirado.

Hoje fomos ver quanto pesava pois temos que saber o peso dele para a cirurgia, e continua a aumentar pouco. Está nos 7,120 KG . Vou descansar e logo a noite espero trazer boas noticias

Dormir não é comigo!!

Vá.... quero dar umas voltas no meu popo !!!!

Paralisia do VI par ( nervo abducente) ...

... è o que o João têm no olho esquerdo. Foi confirmado está semana na Consulta de Baixa Visão. Então para a situação não piorar vai já dia 11 ao bloco operatório nos HUC para ser injectada toxina botulinica nesse olho, e mais tarde se proceder a cirurgia definitiva. Agora este procedimento será em regime ambulatório, mas a outra já necessitara de internamento. Esperamos que com a toxina melhore já um pouco, mas só uma semana após este procedimento dará para ver se foi bem sucedida . Em baixo está um video que exemplifica bem a situação em que se encontra o olho esquerdo do João neste momento

De resto continua a ter evoluções lentas a nivel psicomotor. A tetraparesia do João é assimétrica, apresentado o membro superior esquerdo uma parésia mais acentuada. As pernitas têm o tonus quase sempre normalizado, e está sempre a mexe las muito bem. O problema da rigidez a nivel das omoplatas mantem se, o que faz com que ele por muito que tente, não consegue arrastar se , nem virar se sozinho. Temos que lhe dar sempre apoio. Mas há sempre coisas boas, e uma delas é já alcançar objectos sozinho, ter intenção de os agarrar e ir lá sozinho. Também verbaliza muitos sons, e o preferido dele agora é o BÈEE. Já tem 4 dentinhos e continua a acordar muitas vezes de noite o que me deixa muito cansada.

Este proximo video é um bom exemplo de como o bracito direito já tem alguns movimentos que o deixam já brincar sozinho. O não conseguir olhar para a esquerda com o olho esquerdo tambem o dificulta no manuseamento dos objectos, e faz com que ele esteja sempre a olhar preferencialmente para a direita.

Feliz Natal

11 Meses

Sei que não temos dado noticias, peço desculpa a todos os seguidores do blog, mas eu estive doente alguns dias e a juntar a isso o João tem dormido muito mal. Não adormece antes da 1h da manhã. Parece que a partir das 20h fica com a energia toda. Já tentamos de tudo para estipular uma hora para o deitar , mas só quando as pilhas acabam é que desliga. Depois passa a noite as voltas, as voltas, e não sossega enquanto não lhe pego ao colo :S, quando tenho um tempinho para escrever estou cheia de sono e não consigo aqui vir . . . bem mas tirando isso continua a ter progressos, o que é muito bom. O controlo do tronco está cada vez melhor, e os bracitos também estão a melhorar. Fica muito tempo sentado no tapete, mas ainda com algum apoio nosso, e o melhor de tudo é que já consegue brincar sozinho. Os movimentos dos braços são muito limitados devido a rigidez mas já consegue se entreter. Agora anda numa fase que tenta imitar os sons. Também estão a romper o dentes de cima , está sempre com as mão na boca. O DVD que era a salvação para as sessões de fisioterapia, também já não serve. Voltou o martirio das sessões a chorar. Também anda com pouco apetite, mas deve ser dos dentitos.

Está semana fomos visitar as "tias" da Neonatologia, as enfermeiras da Maternidade onde o João nasceu e conhecer o Dr.J. que reanimou o João.

Prometo voltar a dar noticias dele semanalmente :D

10 Meses

O verdadeiro Darth Vader !!!!

O meu popo novo

E continua a surpreender

Em duas semanas a espasticidade dos braços do João diminuiu consideravelmente. Estão com o tônus muito mais normalizado, o que permitiu que nestes ultimos dias fosse trabalhado a posição de sentado e ... finalmente foi alcançada essa meta. O João já consegue estar sentado sem qualquer tipo de apoio durante algum tempo, pois devido a diminuição da espasticidade, consegue ja ter mais movimentos com os braços e fazer carga neles para se manter sentado. Ontem a noite chegou a estar mais de 5 minutos sentado, sempre bem disposto. Ainda não consegue estar sentado e brincar ao mesmo tempo, pois ou se segura nos braços ou brinca,mas já falta pouco :D !! A normalização do tônus ajudou o João em muita coisa. Agora já consegue brincar com as mãos melhor e como a amplitude de movimentos com eles é maior, já se apercebeu que tem mãos e já se põem a olhar para elas e para os seus movimentos. Antes ele mexia as maozitas mas elas nunca chegavam ao campo visual dele, ele mexia nas coisitas por intuição e porque sentia algo a tocar nelas. Está ao nosso colo a mesa e já tenta agarrar nas coisas com intenção,e manipula las. Só falta solucionar o problema da visão para ajudar nestes progressos. Estamos a aguardar que nos chamem para fazer a toxina botulinica no olho esquerdo para ele conseguir focar desse olho em todas as direcções. Caso não se tenha sucesso neste procedimento, teremos que partir para a cirurgia.

Continua muito bem disposto, sempre a rir se, mas cada vez mais exigente. Já sabe bem o que quer, e senão lhe dão o que quer resmunga e resmunga. Como tem bastante dificuldade em chegar aos objecto refila alto e a bom som. Depois de atingir o objectivo da um grande sorriso.

Assusta se muito facilmente com certos sons. Para lhe triturar a sopa tenho que estar noutra divisão senão chora e chora mesmo muito. Detesta a musica nº 3 do CD da Leopoldina ( Xutos e pontapes) choraaaaaaaaaaaaaa... e neste momento a musica que mais gosta e o faz dar gargalhadas é o Hung Up da Madonna. Já nem ao Serafim e Companhia liga. Ainda hoje vinhamos no carro e coloquei o Serafim. Reclamou com choro e eu disse " Pronto vai a Madonna" e foi remedio santo :S !!!

Já bebe pelo copo, e sabe bem destinguir água de Ice tea... hoje fez um filme pois queria Ice Tea e eu dava lhe agua. Não consegui engana lo... e la dei Ice Tea. Pois eu estava a bebe lo e ele olhava para o meu copo de boca aberta , não resisti e dei lhe e pronto, foi um circo. Tambem come muito bem bolacha Maria, e já petisca quando estamos a comer. Pois pode estar com a barriga cheia, mas se alguem está a comer, ele tambem tem que experimentar. Hoje comeu batata esmagada com peixe.

Hoje fica aqui uma foto dele, da semana passada em Coimbra, quando estava muito frio. Segundo a Terapeuta V. parece que ele veio directamente do Sabugueiro ( Serra da Estrela) com o gorro e tanto pelo e a volta dele :D !!!Os contrastes branco, preto e vermelho não podiam faltar para a estimulação da visão, mas acreditem que quentinho ele está!!!!

Na natação está se a portar muito bem. Já mergulha bem, e segundo o professor D. já quase que flutua :) !!!

Gosto muito...

... de telemóveis ...

... e de dar estalinhos com a lingua como o meu pai :D !!!

Os benefícios do Ômega 3 para o cérebro

Mais de 20% do cérebro é constituído de substâncias gordurosas que desempenham importantes funções. Por isso, a saúde do nosso cérebro depende da quantidade de gordura que ingerimos, e, principalmente, do tipo de gordura que consumimos. Ou seja, a performance mental exige um tipo específico de gordura: o Ômega 3.

“Sabe-se que o Ômega 3 é um ácido graxo estrutural da matéria cinzenta do cérebro, promovendo a comunicação entre as células nervosas, além de ajudar na construção das bainhas de mielina ao redor das fibras nervosas, permitindo assim uma melhor neurotransmissão química, o que, conseqüentemente, auxilia no monitoramento do humor e da memória”, afirma a Dra. Siviero.

Segundo o Dr. Meirelles, “as gorduras Ômega 3 são essenciais no metabolismo de prostaglandinas, que são moléculas precursoras de hormônios, entre elas os hormônios sexuais, colesterol bom e neurotransmissores.

O Ômega 3 é um nutriente essencial para o funcionamento adequado da bainha de mielina, uma estrutura presente nos neurônios que tem a função de proteger a integridade dessas células nervosas e participar do processo de envio de mensagens através dos neurotransmissores”.

O Ômega 3 cria um ambiente ideal para a troca rápida de mensagens entre as células do nosso cérebro. Se o cérebro pára de receber Ômega 3, procura se adaptar a essa deficiência. Como conseqüência, fica “preguiçoso” e as respostas passam a ser mais lentas. A repetição desse comportamento faz com que o cérebro passe a encarar esse novo estado como um novo padrão de funcionamento. Os resultados disso são problemas de memória, alterações de humor e dificuldades de aprendizado.

Estudos recentes mostram que o consumo regular de Ômega 3 ajuda a:

• melhorar a concentração;

• melhorar a memória;

• aumentar a motivação;

• melhorar as habilidades motoras;

• aumentar a velocidade de reação;

• neutralizar o estresse;

• prevenir doenças degenerativas cerebrais.

Ômega 3: onde eu encontro?

As maiores fontes de Ômega 3 são os peixes de águas frias e profundas (como, por exemplo, sardinha, salmão, cavala, atum e leão marinho), oleaginosas e óleo de linhaça, ovos enriquecidos e leite fortificado.

“Alguns estudiosos dizem que devemos consumir 1 grama/dia de óleo de peixe. Outros falam que você deve comer peixe pelo menos uma vez na semana. Mas se você consumir três vezes na semana, consegue reduzir entre 20 e 27% a incidência de doenças do coração”, afirma a Dra. Siviero.

Não pense, porém, que comer peixe diariamente é a solução para todos os seus problemas, pois qualquer excesso acarreta em prejuízos para a saúde. Por ter um alto poder de oxidação, o consumo de Ômega 3 deve ser associado à ingestão de vitaminas antioxidantes.

“As fontes de Ômega 3 que encontramos na natureza geralmente já apresentam na sua forma natural outros nutrientes antioxidantes que protegem a estrutura química do Ômega 3. No entanto, podemosassociá-las ao consumo de vitamina E e selênio (brócolis, azeite extra-virgem, oleaginosas, castanha e nozes) e sucos cítricos - que são fontes de vitamina C - para que estes alimentos formem um “pool” de antioxidantes a fim de preservar a integridade da estrutura química do Ômega 3”, conclui o Dr. Meirelles.

Ômega 3 pode ajudar na regeneração de neurônios, aponta pesquisa

A descoberta veio de um laboratório na Universidade Federal de São Paulo. Nos testes, os pesquisadores provocaram crises de epilepsia nos ratos, isso porque já se sabe que crises prolongadas de epilepsia podem causar lesões em neurônios.

Os ratos foram separados em dois grupos. Um deles passou a receber doses diárias de Ômega 3. Foi aí que os cientistas notaram que no cérebro desses ratos que tomaram o suplemento surgiram novos neurônios.

"Podemos dizer que o cérebro é capaz de se regenerar, ou seja, capaz de produzir novas células. Então isso para a gente é bastante interessante", explica o médico Fúlvio Alexandre Scorza.

No ano passado, os cientistas já haviam descoberto que o Ômega 3 ajudava a prevenir a morte das células cerebrais.

Os médicos tomaram o cuidado de testar nos ratos a mesma quantidade de Ômega 3 recomendada aos humanos: que é a ingestão de peixes três vezes por semana. Os peixes que contêm a maior quantidade de Ômega 3 são o salmão, o atum e a sardinha, de águas frias e profundas.

Desde então, mesmo sem a comprovação em laboratório do efeito em seres humanos, os médicos da Unifesp e da USP de Ribeirão Preto adicionaram o Ômega 3 à dieta de pacientes, crianças com epilepsia.

Galinha Pintadinha

... o segredo para refeições calmas e sessões de fisioterapia produtivas :D !!!

Doentito

Está semana ficou doentito. Começou por andar com alguma pieira e logo apareceram varios gânglios do pescoso bastante aumentados, o que nos preocupou e dai o levamos ás urgências. A pediatra que o observou diz poder ser inicio de um infecção respiratoria. Vai tomar brufen 3 dias e vamos aguardar, para ver como evolui. Acha imensa piada ao spray de água do mar , pois fa-lo expirar. Também adorou fazer nebulizações, e quando acabava o " fumo" rabujava pois queria mais.Como está assim, esta semana não fomos ainda a fisioterapia

A conta-gotas...mas tenho progressos!!

Devagarinho, mais alguns objectivos vão sendo atingidos. Neste ultimo mês foram os bracitos que melhoraram. Também têm um melhor controlo da cabecita , já consegue por algum tempinho estar sentado sem apoio fazendo carga nos bracitos. Quando há algo que lhe interessa, já tenta agarrar por ele, mas sempre com a mão direita, que neste momento é a mais activa.

Posiciona-lo no tapete correctamente é algo que já não se consegue . . . está sempre a desposicionar-se, não parando quieto nem um bocadinho. Também faz inumeras tentativas para se virar, mas quando já está lá quaseeeeeeeeeee... desiste :/ !!! Arrastar-se mas é de costas.

Devagar, devagarinho vão se vendo as conquistas do meu menino :D !!