É hoje !

Sim, hoje o João ira ao Bloco Operatório onde será aplicada toxina botulinica no olho esquerdo. A partir das 4 da manhã já não bebe leite, para estar em jejum as 10h. Ainda temos uma viagem pela frente de 2.30h de muita chuva e vento até Coimbra. Hoje esteve muito irritado. Têm os braços cheios de borbulhinhas, que em principio é do calor. No Verão aconteceu o mesmo nas costas, mas alastrou tanto que o pediatra deu indicação para fazer uma pomada de corticoide e fenistil gotas. Hoje já lhe coloquei a pomada e iniciei as gotas, e penso que a irritação dele podera vir desta situação pois o pediatra disse que dava muita comichão. Ele dorme de lado e transpira muito, mas mesmooooooooo muito. Tem que ter uma fralda de pano no sitio da cabeça e trocar lha 2 ou 3 vezes de noite pois fica toda molhada, ou mesmo trocar lhe a roupa. E como dorme de lado os braços ficam mais quentes e penso que dai estarem como estão, pois o braço pior é para o lado onde ele dorme mais tempo. Hoje deixei o a dormir de manga curta, e com os bracitos cheios de pomada, mesmo assim esta todo transpirado.

Hoje fomos ver quanto pesava pois temos que saber o peso dele para a cirurgia, e continua a aumentar pouco. Está nos 7,120 KG . Vou descansar e logo a noite espero trazer boas noticias

Dormir não é comigo!!

Vá.... quero dar umas voltas no meu popo !!!!

Paralisia do VI par ( nervo abducente) ...

... è o que o João têm no olho esquerdo. Foi confirmado está semana na Consulta de Baixa Visão. Então para a situação não piorar vai já dia 11 ao bloco operatório nos HUC para ser injectada toxina botulinica nesse olho, e mais tarde se proceder a cirurgia definitiva. Agora este procedimento será em regime ambulatório, mas a outra já necessitara de internamento. Esperamos que com a toxina melhore já um pouco, mas só uma semana após este procedimento dará para ver se foi bem sucedida . Em baixo está um video que exemplifica bem a situação em que se encontra o olho esquerdo do João neste momento

De resto continua a ter evoluções lentas a nivel psicomotor. A tetraparesia do João é assimétrica, apresentado o membro superior esquerdo uma parésia mais acentuada. As pernitas têm o tonus quase sempre normalizado, e está sempre a mexe las muito bem. O problema da rigidez a nivel das omoplatas mantem se, o que faz com que ele por muito que tente, não consegue arrastar se , nem virar se sozinho. Temos que lhe dar sempre apoio. Mas há sempre coisas boas, e uma delas é já alcançar objectos sozinho, ter intenção de os agarrar e ir lá sozinho. Também verbaliza muitos sons, e o preferido dele agora é o BÈEE. Já tem 4 dentinhos e continua a acordar muitas vezes de noite o que me deixa muito cansada.

Este proximo video é um bom exemplo de como o bracito direito já tem alguns movimentos que o deixam já brincar sozinho. O não conseguir olhar para a esquerda com o olho esquerdo tambem o dificulta no manuseamento dos objectos, e faz com que ele esteja sempre a olhar preferencialmente para a direita.

Feliz Natal

11 Meses

Sei que não temos dado noticias, peço desculpa a todos os seguidores do blog, mas eu estive doente alguns dias e a juntar a isso o João tem dormido muito mal. Não adormece antes da 1h da manhã. Parece que a partir das 20h fica com a energia toda. Já tentamos de tudo para estipular uma hora para o deitar , mas só quando as pilhas acabam é que desliga. Depois passa a noite as voltas, as voltas, e não sossega enquanto não lhe pego ao colo :S, quando tenho um tempinho para escrever estou cheia de sono e não consigo aqui vir . . . bem mas tirando isso continua a ter progressos, o que é muito bom. O controlo do tronco está cada vez melhor, e os bracitos também estão a melhorar. Fica muito tempo sentado no tapete, mas ainda com algum apoio nosso, e o melhor de tudo é que já consegue brincar sozinho. Os movimentos dos braços são muito limitados devido a rigidez mas já consegue se entreter. Agora anda numa fase que tenta imitar os sons. Também estão a romper o dentes de cima , está sempre com as mão na boca. O DVD que era a salvação para as sessões de fisioterapia, também já não serve. Voltou o martirio das sessões a chorar. Também anda com pouco apetite, mas deve ser dos dentitos.

Está semana fomos visitar as "tias" da Neonatologia, as enfermeiras da Maternidade onde o João nasceu e conhecer o Dr.J. que reanimou o João.

Prometo voltar a dar noticias dele semanalmente :D

10 Meses

O verdadeiro Darth Vader !!!!

O meu popo novo

E continua a surpreender

Em duas semanas a espasticidade dos braços do João diminuiu consideravelmente. Estão com o tônus muito mais normalizado, o que permitiu que nestes ultimos dias fosse trabalhado a posição de sentado e ... finalmente foi alcançada essa meta. O João já consegue estar sentado sem qualquer tipo de apoio durante algum tempo, pois devido a diminuição da espasticidade, consegue ja ter mais movimentos com os braços e fazer carga neles para se manter sentado. Ontem a noite chegou a estar mais de 5 minutos sentado, sempre bem disposto. Ainda não consegue estar sentado e brincar ao mesmo tempo, pois ou se segura nos braços ou brinca,mas já falta pouco :D !! A normalização do tônus ajudou o João em muita coisa. Agora já consegue brincar com as mãos melhor e como a amplitude de movimentos com eles é maior, já se apercebeu que tem mãos e já se põem a olhar para elas e para os seus movimentos. Antes ele mexia as maozitas mas elas nunca chegavam ao campo visual dele, ele mexia nas coisitas por intuição e porque sentia algo a tocar nelas. Está ao nosso colo a mesa e já tenta agarrar nas coisas com intenção,e manipula las. Só falta solucionar o problema da visão para ajudar nestes progressos. Estamos a aguardar que nos chamem para fazer a toxina botulinica no olho esquerdo para ele conseguir focar desse olho em todas as direcções. Caso não se tenha sucesso neste procedimento, teremos que partir para a cirurgia.

Continua muito bem disposto, sempre a rir se, mas cada vez mais exigente. Já sabe bem o que quer, e senão lhe dão o que quer resmunga e resmunga. Como tem bastante dificuldade em chegar aos objecto refila alto e a bom som. Depois de atingir o objectivo da um grande sorriso.

Assusta se muito facilmente com certos sons. Para lhe triturar a sopa tenho que estar noutra divisão senão chora e chora mesmo muito. Detesta a musica nº 3 do CD da Leopoldina ( Xutos e pontapes) choraaaaaaaaaaaaaa... e neste momento a musica que mais gosta e o faz dar gargalhadas é o Hung Up da Madonna. Já nem ao Serafim e Companhia liga. Ainda hoje vinhamos no carro e coloquei o Serafim. Reclamou com choro e eu disse " Pronto vai a Madonna" e foi remedio santo :S !!!

Já bebe pelo copo, e sabe bem destinguir água de Ice tea... hoje fez um filme pois queria Ice Tea e eu dava lhe agua. Não consegui engana lo... e la dei Ice Tea. Pois eu estava a bebe lo e ele olhava para o meu copo de boca aberta , não resisti e dei lhe e pronto, foi um circo. Tambem come muito bem bolacha Maria, e já petisca quando estamos a comer. Pois pode estar com a barriga cheia, mas se alguem está a comer, ele tambem tem que experimentar. Hoje comeu batata esmagada com peixe.

Hoje fica aqui uma foto dele, da semana passada em Coimbra, quando estava muito frio. Segundo a Terapeuta V. parece que ele veio directamente do Sabugueiro ( Serra da Estrela) com o gorro e tanto pelo e a volta dele :D !!!Os contrastes branco, preto e vermelho não podiam faltar para a estimulação da visão, mas acreditem que quentinho ele está!!!!

Na natação está se a portar muito bem. Já mergulha bem, e segundo o professor D. já quase que flutua :) !!!

Gosto muito...

... de telemóveis ...

... e de dar estalinhos com a lingua como o meu pai :D !!!

Os benefícios do Ômega 3 para o cérebro

Mais de 20% do cérebro é constituído de substâncias gordurosas que desempenham importantes funções. Por isso, a saúde do nosso cérebro depende da quantidade de gordura que ingerimos, e, principalmente, do tipo de gordura que consumimos. Ou seja, a performance mental exige um tipo específico de gordura: o Ômega 3.

“Sabe-se que o Ômega 3 é um ácido graxo estrutural da matéria cinzenta do cérebro, promovendo a comunicação entre as células nervosas, além de ajudar na construção das bainhas de mielina ao redor das fibras nervosas, permitindo assim uma melhor neurotransmissão química, o que, conseqüentemente, auxilia no monitoramento do humor e da memória”, afirma a Dra. Siviero.

Segundo o Dr. Meirelles, “as gorduras Ômega 3 são essenciais no metabolismo de prostaglandinas, que são moléculas precursoras de hormônios, entre elas os hormônios sexuais, colesterol bom e neurotransmissores.

O Ômega 3 é um nutriente essencial para o funcionamento adequado da bainha de mielina, uma estrutura presente nos neurônios que tem a função de proteger a integridade dessas células nervosas e participar do processo de envio de mensagens através dos neurotransmissores”.

O Ômega 3 cria um ambiente ideal para a troca rápida de mensagens entre as células do nosso cérebro. Se o cérebro pára de receber Ômega 3, procura se adaptar a essa deficiência. Como conseqüência, fica “preguiçoso” e as respostas passam a ser mais lentas. A repetição desse comportamento faz com que o cérebro passe a encarar esse novo estado como um novo padrão de funcionamento. Os resultados disso são problemas de memória, alterações de humor e dificuldades de aprendizado.

Estudos recentes mostram que o consumo regular de Ômega 3 ajuda a:

• melhorar a concentração;

• melhorar a memória;

• aumentar a motivação;

• melhorar as habilidades motoras;

• aumentar a velocidade de reação;

• neutralizar o estresse;

• prevenir doenças degenerativas cerebrais.

Ômega 3: onde eu encontro?

As maiores fontes de Ômega 3 são os peixes de águas frias e profundas (como, por exemplo, sardinha, salmão, cavala, atum e leão marinho), oleaginosas e óleo de linhaça, ovos enriquecidos e leite fortificado.

“Alguns estudiosos dizem que devemos consumir 1 grama/dia de óleo de peixe. Outros falam que você deve comer peixe pelo menos uma vez na semana. Mas se você consumir três vezes na semana, consegue reduzir entre 20 e 27% a incidência de doenças do coração”, afirma a Dra. Siviero.

Não pense, porém, que comer peixe diariamente é a solução para todos os seus problemas, pois qualquer excesso acarreta em prejuízos para a saúde. Por ter um alto poder de oxidação, o consumo de Ômega 3 deve ser associado à ingestão de vitaminas antioxidantes.

“As fontes de Ômega 3 que encontramos na natureza geralmente já apresentam na sua forma natural outros nutrientes antioxidantes que protegem a estrutura química do Ômega 3. No entanto, podemosassociá-las ao consumo de vitamina E e selênio (brócolis, azeite extra-virgem, oleaginosas, castanha e nozes) e sucos cítricos - que são fontes de vitamina C - para que estes alimentos formem um “pool” de antioxidantes a fim de preservar a integridade da estrutura química do Ômega 3”, conclui o Dr. Meirelles.

Ômega 3 pode ajudar na regeneração de neurônios, aponta pesquisa

A descoberta veio de um laboratório na Universidade Federal de São Paulo. Nos testes, os pesquisadores provocaram crises de epilepsia nos ratos, isso porque já se sabe que crises prolongadas de epilepsia podem causar lesões em neurônios.

Os ratos foram separados em dois grupos. Um deles passou a receber doses diárias de Ômega 3. Foi aí que os cientistas notaram que no cérebro desses ratos que tomaram o suplemento surgiram novos neurônios.

"Podemos dizer que o cérebro é capaz de se regenerar, ou seja, capaz de produzir novas células. Então isso para a gente é bastante interessante", explica o médico Fúlvio Alexandre Scorza.

No ano passado, os cientistas já haviam descoberto que o Ômega 3 ajudava a prevenir a morte das células cerebrais.

Os médicos tomaram o cuidado de testar nos ratos a mesma quantidade de Ômega 3 recomendada aos humanos: que é a ingestão de peixes três vezes por semana. Os peixes que contêm a maior quantidade de Ômega 3 são o salmão, o atum e a sardinha, de águas frias e profundas.

Desde então, mesmo sem a comprovação em laboratório do efeito em seres humanos, os médicos da Unifesp e da USP de Ribeirão Preto adicionaram o Ômega 3 à dieta de pacientes, crianças com epilepsia.

Galinha Pintadinha

... o segredo para refeições calmas e sessões de fisioterapia produtivas :D !!!

Doentito

Está semana ficou doentito. Começou por andar com alguma pieira e logo apareceram varios gânglios do pescoso bastante aumentados, o que nos preocupou e dai o levamos ás urgências. A pediatra que o observou diz poder ser inicio de um infecção respiratoria. Vai tomar brufen 3 dias e vamos aguardar, para ver como evolui. Acha imensa piada ao spray de água do mar , pois fa-lo expirar. Também adorou fazer nebulizações, e quando acabava o " fumo" rabujava pois queria mais.Como está assim, esta semana não fomos ainda a fisioterapia

A conta-gotas...mas tenho progressos!!

Devagarinho, mais alguns objectivos vão sendo atingidos. Neste ultimo mês foram os bracitos que melhoraram. Também têm um melhor controlo da cabecita , já consegue por algum tempinho estar sentado sem apoio fazendo carga nos bracitos. Quando há algo que lhe interessa, já tenta agarrar por ele, mas sempre com a mão direita, que neste momento é a mais activa.

Posiciona-lo no tapete correctamente é algo que já não se consegue . . . está sempre a desposicionar-se, não parando quieto nem um bocadinho. Também faz inumeras tentativas para se virar, mas quando já está lá quaseeeeeeeeeee... desiste :/ !!! Arrastar-se mas é de costas.

Devagar, devagarinho vão se vendo as conquistas do meu menino :D !!

A Hora da Refeição

Não é de comer grandes quantidades, mas pode se disser que come bem. Não me lembro de ele ter chorado alguma vez por não querer comer...mas para comer tem que ter sempre algo para se entreter. Neste ultimos tempos é o DVD da Galinha Pintadinha.

É só colocar o leitor de DVD em cima da mesa, que se começa logo a rir e a dar as pernas. E como ele o adora, é também o que utilizamos neste momento na fisioterapia para que ele se mantenha colaborante aos exercicios. Se o deixa-se ali a ver o DVD durante horas acho que ele não se importava. O mesmo acontece com o Baby TV. Se está rabujento, é só ligar a TV e pronto, alegria total. Adora bolachas Maria, e já a coloca na boca e mastiga muito bem. De inicio se ia algum bocadito maior tirava o mas agora não é preciso. Ele amolece o muito bem, depois mastiga e engole, sem se engasgar. A fruta passada também leva sempre uma collher de flocos de aveia ou farelo de trigo para melhorar a obstipação, mas nem assim... é mesmo muito complicado que ele faça cocozito sem ajuda.

Xcell-Center Tratamento de paralisia cerebral com células estaminais/céulas tronco

Paralisia cerebral

A Paralisia cerebral consiste em um conjunto de condições não progressivas, não contagiosas que geram incapacidade física e que afectam o encéfalo no cérebro, gerando transtornos no movimento.

O dano cerebral normalmente não piora, mas os problemas médicos secundários são muito comuns. Os mais destacados são as diversas dificuldades ortopédicas e os transtornos motores, a artrite e a osteoporose.

A paralisia cerebral não pode ser curada. Os tratamentos comuns incluem fármacos, ajudas mecânicas, terapia física, terapia comportamental, terapia ocupacional e terapia da fala. Todos estes métodos estão centrados em ajudar o paciente a ultrapassar incapacidades de desenvolvimento ou na aprendizagem de novas formas de desempenho de tarefas mais difíceis.

O tratamento da paralisia cerebral no XCell-Center

O tratamento da paralisias cerebral no XCell-Center difere dos métodos standard porque ataca a causa origem da PC no interior do cérebro. A terapia com células estaminais do XCell-Center é uma alternativa livre de fármacos, centrada em afectar as alterações físicas no cérebro que possam melhorar a qualidade de vida da criança.

Cerca de 70% dos pacientes com paralisia cerebral tratados com células estaminais no XCell- Center apresentaram sinais de melhoria.

A maioria dos pacientes com paralisia cerebral são tratados por punção lombar; injectando as células estaminais no líquido cefalorraquidiano que as transporta pelo canal raquidiano até ao cérebro.

A punção lombar é um procedimento ambulatório que requer que os pacientes permaneçam na Alemanha 4 ou 5 noites.

Extracção da medula óssea

No primeiro dia, a medula óssea é extraída da crista ilíaca do paciente (osso da anca) usando uma mini-agulha muito fina de punção, sob anestesia local. Embora seja sentida alguma dor quando a agulha é introduzida, a maioria dos pacientes não acha o procedimento de extracção de medula óssea particularmente doloroso. Este procedimento demora normalmente cerca de 30 minutos.

Porque o procedimento de extracção de medula óssea requer que os pacientes estejam imóveis, em crianças é desempenhado sobre anestesia geral.

Depois da extracção de medula óssea estar terminada, os pacientes podem voltar para o hotel e retomar as suas actividades normais. Os pacientes que recebem anestesia geral devem ficar deitados durante um curto período de tempo de recobro antes de voltarem para o hotel.

Esta disponível mais informação sobre o procedimento de extracção de medula óssea no documentoInformação e Consentimento Medula Óssea (ficheiro PDF).

Processamento laboratorial

No dia seguinte, as células estaminais são processadas da medula óssea em um laboratório avançado, aprovado pelo governo (gGMP). No laboratório, a quantidade e a qualidade das células estaminais são medidas. Estas células tem a capacidade de se transformar em múltiplos tipos de células e são capazes de regenerar ou reparar tecido danificado.

Implante da célula estaminal

No terceiro dia, as células estaminais são implantadas de novo no paciente por punção lombar.

Punção lombar

A agulha espinal é introduzida entre as vértebras L4 e L5 sendo extraída uma pequena quantidade de líquido espinal. Um parte desse líquido espinal é misturado com a solução da célula estaminal, sendo depois injectada novamente no líquido espinal do paciente, não a medula óssea. Depois das células estaminais terem sido implantadas, o paciente permanece na sala de recobro durante algumas horas antes de poder voltar ao seu quarto de hotel. O procedimento de extracção de medula óssea é desempenhado sobre anestesia local em adultos e anestesia geral em crianças. Em condições normais, os procedimentos desempenhados sobre anestesia local não são dolorosos.

Seguimento do tratamento

Os pacientes tratados por punção lombar devem permanecer na cidade até ao dia seguinte do procedimento por motivos de segurança geral. Podem regressar a cada ao quinto dia.

Resultados do tratamento

As estatísticas de seguimento de 45 pacientes com paralisia cerebral tratados efectuada em Julho 2009 demonstram que 67% (5 de 7) apresentaram melhorias após a terapia com células estaminais.

A idade referência dos pacientes era 8,9 anos, enquanto a idade média era de 6 anos. O paciente mais velho tinha 44 anos de idade. Não existiu nenhuma correlação aparente entre o resultado positivo e o número de células estaminais administrado.

Os tipos de melhorias reportadas incluem: Diminuição de espasticidade; melhor coordenação; melhoria da função motora, melhoria da estabilidade postural; melhores cognição resultando em melhoria da comunicação; aumento da capacidade para sentar, ficar em pé ou mesmo de caminhar sem ajuda.

Melhoria da fala observada em 40% dos pacientes. 16,7% dos pacientes reportou uma diminuição ou mesmo ausência de ataques epilépticos após o tratamento. Cerca de 20% apresentou melhorias cognitivas.

Sobre os resultados completos incluindo mais gráficos, consulte .Resultados do Tratamento de Paralisia Cerebral - Julho 2009

Sobre informação de segurança sobre os 350 pacientes tratados por punção lombar, consulte o ficheiro PDF, Estatística sobre Segurança da Punção Lombar

Histórico dos pacientes

De seguida alguns depoimentos sobre a evolução de alguns pacientes e dos seus tratamentos:

Nicholas Schilling, 5 anos de idade, Leucomalácia Periventricular

"…ele está agora a treinar para ficar em pé com suporte…"

Christopher Giacobbe, 13 anos de idade, Paralisia Cerebral

"…ele já começou a falar com frases completas…"

Myrthe Wallet, 6 anos de idade, Miocardite e Hipoxia Cerebral

"…Myrthe continua a melhorar…"

Anneke van Iwaarden, 42 anos de idade, Deficiência Grave de Oxigénio

"…pela primeira vez na sua vida, Anneke foi capaz de ficar em pé sem apoio…"

Custos

Implante de células estaminais via punção lombar: 7.995,- Euros (adultos) - 9.000,- Euros (crianças).

Processo de avaliação

Para serem avaliados para tratamento, os pacientes devem preencher um formulário médico on-line com o histórico. Depois de preenchido e enviado, um assistente de relações com pacientes entrará em contacto com o paciente em 3 dias. Esse assistente vai acompanhar o paciente com o resto do processo de avaliação. Depois de aprovado o tratamento, o seu consultor irá ainda ajudar na marcação do tratamento e preparação da viagem.

Xcell-Center at the Institute for Regenerative Medicine

O XCell-Center é um grupo clínico e um instituto privado de medicina regenerativa, situado em Dusseldorf e Colónia na Alemanha. Ao reunir o uso terapêutico das células estaminais adultas autólogas e a investigação médica, a nossa missão é:

• Disponibilizar aplicação terapêutica de células estaminais adultas autólogas da melhor qualidade médica aos pacientes;
• Ampliar o conhecimento existente sobre os efeitos de células estaminais adultas autólogas fomentando a investigação pré-clínica e clínica.

Oferecemos aos pacientes com doenças degenerativas a oportunidade de serem submetidos a umtratamento da célula estaminal inovador e promissor.

Desde o início em Janeiro de 2007, mais de 4000 pacientes foram submetidos com sucesso a vários dos nossos tratamentos da célula estaminal.

Uso terapêutico

O XCell-Center trata pacientes com as suas próprias de células estaminais adultas autólogas. É o primeiro instituto privado do mundo que possui uma licença oficial para a extracção e aprovação de materiais de células estaminais para tratamentos autólogos.

O tratamento está focalizado no tratamento de diabetes mellitus (tipos 1 e 2 assim como sequelas) e aapoplexia. Outras indicações incluem doenças neurológicas, particularmente lesões da espinal-medula,esclerose múltipla (EM),esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença de Parkinson e Alzheimer assim comoartrite, doença cardiovascular, doença da visão, neuropatia e incontinência.

Projecto Foltra

PROYECTO FOLTRA: AYUDA A LA REHABILITACIÓN FISICA E INTELECTUAL PARA LA REINTEGRACIÓN EN LA SOCIEDAD

http://www.proyectofoltra.com/

El Proyecto Foltra es un proyecto encaminado a la ayuda para la rehabilitación física e intelectual de todos aquellos que la necesiten, más allá de lo que es la asistencia sanitaria… Un Proyecto en principio encaminado al paciente neurológico, con daño cerebral o periférico, congénito o adquirido, pero también para todos aquéllos que por su patología (cardiovascular, diabetes, etc...) requieran un trabajo de rehabilitación intenso y específico.

Con el Proyecto que estamos desarrollando no pretendemos interferir ni competir con los servicios existentes, públicos o privados, sino ofrecer un medio de apoyo complementario que, en nuestra opinión, es de gran utilidad para pacientes y sociedad.

El Proyecto Foltra pretende, además, el promover la difusión del conocimiento, apoyando y potenciando la investigación en neurogénesis reparadora, neuroplasticidad, colaborando con grupos de investigación de nuestra Universidad y Complejo Hospitalario, pero también nacionales y de otros países, cofinanciando proyectos, estableciendo becas y premios, e invitando a impartir conferencias a expertos de prestigio internacional. En el Proyecto Foltra tratamos de potenciar en suma, el valor individual de la persona, estimulando el aprendizaje y la formación de todos aquellos implicados en la rehabilitación del paciente con el objetivo de tratar de conseguir la total reincorporación de éste en la sociedad.

Foltra es una Asociación sin ánimo de lucro. Nuestra filosofía parte de la base de que la disponibilidad económica de cada paciente no sea nunca un factor limitante y condicionante de sus posibilidades de recuperación.