Mãe, também sei fazer isso !!!

O palhacito já nos tenta imitar. Ele estava na camita dele e perguntei " Tens fome? Queres a papa? " .... e eu fiz de conta que estava a mastigar algo, e ele começou a tentar fazer o mesmo.

O SORTUDO

" O Pequeno Trevo " APPC Leiria

O MESMO OLHAR

O MESMO OLHAR canção da Associação Rarissimas. ( www.rarissimas.pt)

Novidades

As novidades que temos é a nivel da visão do João. Tivemos consulta de neuroftalmologia com o Dr. E.S. e há alterações em relação a 5 meses atrás. As boas noticias é que como já vinhamos verificando , a visão do João melhorou muito, mesmo muito, mas o olhito esquerdo está a apresentar um estrabismo cada vez mais acentuado, e foi essa a má noticia. Ele está com uma paralisia a nivel do olho esquerdo, que não o deixa seguir e olhar objectos apartir da linha media para a esquerda. Quando ele olha para a esquerda a visão fica desfocada, e só têm visão nitida olhando para a direita, dai como defesa dele, ele estar sempre com a cabeça virada para a direita. Vamos esperar até Dezembro e não havendo melhorias, irá fazer uma Ressonancia para verificar se a paralisia será mesmo devido as lesões ou congenito. Depois disso ira ser injectada Toxina Botulinica no olho esquerdo, e realizar cirurgia. (http://www.abonet.com.br/abo/abo63111.htm)

A constipaçãozita já passou ( outras virão :D !! ) e continua a comer bem. Amanhã vamos pesar, a ver se engordou alguma coisita este mês. Os bracitos mudaram muito nestas 2 ultimas semanas. Estão menos rigidos e muito mais moldáveis aos exercicios de fisioterapia. Imite sons novos e têm novas expressões faciais. Como diz a minha irmã, parece um palhacito. Está sempre bem disposto. A unica coisa que o faz chorar, e CHORAR MESMOOOOOO são as terapias. Esta semana precisei ir a fisioterapia, apenas para falar com a terapeuta e entra mos pela porta do serviço de fisio e desatou a chorar, sai logo e calou-se... será possivel :( !!!!

Temos que arranjar alguma estratégia para melhorar e tornar as sessões mais calmas, só temos que descobrir comoooooo :/ !!!

Adora as aulas de natação, e em casa já toma banhito na banheira grande. Parece um sapo na banheira sempre a dar as pernitas . Esta semana já coloco video dele na água. A nivel da audição continuamos sem poder avaliar como está, pois continua sem haver técnica no Hospital de residência para efectuar o exame já pedido pelo pediatra a alguns meses ( potencial evocado) .

9 Meses

Já estou constipado

Sábado passado fomos a Terapeuta A.M. ao Porto, e estava muito frio. Mesmo protegendo o rapaz com casaco e gorro, ficou doente. Segundo a terapeuta, toda a dificuldade neste momento do João a nivel motor é causada pela postura incorrecta das omoplatas e zona escapular. Temos que tentar contrariar essa postura para fazer que ele consiga trabalhar com os braços e depois conseguir apoia los para suster o tronco e se sentar. As pernitas agora estão bem, e as mãos estão a trabalhar bem, os braços é que são agora o grande problema. Está semana começou a palrrar mais, e já nos tenta imitar nós sons.

Desde ontem que está ranhozito, com tosse, teve febre e dai mais choroso. Adora ver TV. Então temos que a ter sempre desligada quando estamos a trabalhar com ele e a brincar, pois com ela ligada não que saber de mais nada :D !!!

A educadora G. do E.E. esteve a fazer a avaliação do desenvolvimento dele em relação a idade, e como já era esperado a parte motora está muito atrasada. A visão dele continua melhorar de dia para dia. Para a semana temos consulta de Neuroftalmologia, e em principio será para tapar o olho direito, para fazer trabalhar o esquerdo.

A luta com o biberão da água

A trabalhar para sentar

Nestes ultimos dias não temos dado muito descanso ao rapaz, mas se não for assim, a trabalhar no duro, nunca mais se senta. Já se consegue manter no Bumbo algum tempo sem ajuda o que a uma mês atrás não conseguia, sem ter apoio na cabecita. Também já se conseguiu virar sozinho para baixo 2 vezes mas após muitas tentativas falhadas. Quando se chateia começa a dar as pernas e arrasta se mas os braços ficam para trás e arrasta com a cara, depois irrita-se de tal maneira que grita. Mas os braços continuam a ser uma grande problema, e habituado a que se lhe de tudo para as mãos, não faz grande esforço para ir buscar os objectos. Um passo de cada vez, com o tempo ira lá :D !!

Já vai brincando ! !

Como sempre o João têm andado muito bem disposto. O problema é mesmo nas terapias. Chora do incio ao fim. Já tentamos de tudo para o entreter, mas basta se sentar ao colo das terapeutas e choraaaa baba e ranho. Com ajuda já consegue brincar por curtos periodos, pois os bracitos já têm melhor coordenação. Sem explicação , a lesão do olho diminuiu drasticamente de um dia para o outro. Quinta feira vamos a consulta de Oftalmologia no HPC e esperamos que esteja mesmo a ir tudo pelo melhor caminho, e que a cirurgia seja colocada de parte.

O apetite do rapaz mantém se, e mesmo ingerindo as suas refeições completas, está sempre pronto para comer do nosso prato, seja batata, arroz, massa, peixe . . . bem tudo. Tenho sempre medo que se engasgue, mesmo triturando tudo. Mas se não lhe damos faz birra e só se cala com algo na boca. Então a opção é quando estamos a almoçar ou a jantar damos lhe uma bolacha ou um suissinho para ele estar entretido.

8 Meses

Fez ontem 8 mesinhos, e teve consulta de pediatria . O perimetro cefalico esta bem, e a estatura, mas ganhou pouco peso em 2 meses, apenas 400 gramas. Ele está cada vez mais activo, não para um bocadinho sempre a dar as pernitas e aos bracitos, mas para executar estes movimentos ele exerce muito mais força do que seria necessario devido a espasticidade que apresenta, e dai gasta mais energia. Tenho que lhe mudar de roupa varias vezes ao dia, pois está sempre a transpirar, e depois a roupita fica molhada e não posso deixa la secar no corpito dele. Os bracitos estão muito melhores desde a 1 semana, e hoje começou a fazer carga nos bracitos quando está sentado no tapete, o que já o ajuda a manter sozinho a postura de sentado por algum tempo. Têm surtido efeito as horas que temos passado a tocar tambor :D . . . sentado no tapete, abre as pernitas, coloca se o tambor no meio destas, a fazer de mesa, pego nos bracitos dele e . . . tum tum tum tum tum . . .coitado já está tão farto que já olha para mim de lado. Hoje vamos a Coimbra, mostrar as proezas alcançadas nestas 2 semanas, que tivemos folga da Apcc.

Voltaram as rotinas

Já a muito tempo que não damos noticias, mas têm sido dificil arranjar tempo para vir aqui. O horário semanal do João está quase completo, e estes dias foram de reajuste deste. Então temos 2x fisioterapia , 1x terapia ocupacional, 1x hidroginastica, 2x Educadora Ensino Especial, e 1 viagem semanal a Coimbra a Apcc ou ao Porto a Terapeuta A.M.

O desenvolvimento motor dele apresenta evolução, havendo melhor coordenação de movimentos e e amplitude a nivel dos bracitos. Já se mantem por alguns segundos sentado :D , mas tomba logo. A distonia não se confirma por agora. Já leva as mãozitas a boca , sendo o braço esquerdo o que têm menor mobilidade. A visão continua a ser o que se nota uma maior evolução. Agora todos os dias a noite temos uma sessão de luzes e cores no tapete de actividades.

Já têm 2 dentinhos. Come sopa de peixe, carne, fruta, iogurtes, papas, sobremesas, e com ajuda da mãe bolacha Maria, que ele simplesmente adora.Continua a acordar 2 vezes de noite para beber o seu leitinho. Mantém a obstipação, mas ai pouco há a fazer. Segundo o pediatra, é comum a obstipação nos casos de PC, pois gastam muita água, e o cocozito fica endurecido. O João bebe pouca água, agora vou lhe dando a colher varias vezes ao dia, a ver se melhora. Já não se pode deixar sozinho em nenhum lado, pois a maneira dele, lá se vai arrastando. Na semana passada deixei o a ver televisão no Puff, e fui num instante a cozinha, quando voltei estava o puff virado ao contrario e ele debaixo dele. Não sei como é que ele fez aquilo :S !!!

A lesão a nivel do olhito ainda se mantém lá, e até está um pouco maior. Dia 30 temos consulta de oftalmologia e talvez inicie outra medicação, e se não resultar terá que fazer uma pequena cirurgia ocular.

Continua a adorar ver televisão, principalmente o Baby TV e o Jim Jam. Vou tentar manter o blog mais actualizado, a pedido de muita familias :D !!

A minha nova paixão . . .

. . . Charlie e os Numeros!!!!

Temos um Puff para ele ver o Baby Tv, mas hoje experimenta mos coloca lo no Bumbo com algumas adaptações extra, e não correu muito mal :D ! !

Sempre bem disposto

É verdade, coisa que não falta ao João é boa disposição sempre pronto para a parodia. A amplitude de movimentos aumentou, conseguindo já chegar com alguma facilidade com as mãos a boca, o que o está a ajudar no desconforto que já apresenta devido as dentitos que já estão ai a porta. Depois das férias retoma mos as nossas rotinas, com terapias 4 dias na semana, uma delas em Coimbra na APCC. Têm se visto melhoras no João, ele têm potencial para nos surpreender , e vamos aguardar. O futuro mantém se uma incognita, temos que continuar a trabalhar, trabalhar, estimular , estimular...

Neste momento o Pocoyo já passou a historia e é mesmo O CHARLIE E OS NUMEROS que faz as delicias do João.

Continua a comer bem, mas em doses pequenas, o estomago do rapaz não têm muita capacidade. Já temos o carrinho novo de passeio, e posso garantir que foi uma das melhores coisas que já lhe compramos. Ele mantém a postura, não descai e a cabeça está sempre alinhada. Até cá em casa quando adormece é no carrinho que o colocamos, pois até o nivel a que se encontram as pernitas é o indicado, e a forma de encosto da cadeira faz com que ele fique encaixado e confortável. Agora é encontrar mos a cadeira de carro adequada para ele, e de preferência que de para ir sempre em sentido contrario a marcha do carro. De momento mantém se no ovinho. Para que não fiquem duvidas quanto a boa disposição do rapaz, fica aqui um video dele de hoje as 23h, quando já devia estar a dormir e não na galdeirise

7 Meses

E os progressos do João vão continuando, a conta-gotas, mas o que importa é que se notam. Parece que o ar da praia lhe fez bem, veio muito mais atento, comunicativo e bem disposto. Já come sopa ao almoço e ao jantar. Beber leite, é que não é com ele... mas que se pode fazer!! Não é toda a gente que têm a sorte de ter um filho que se ri e está as gargalhadas do inicio até ao fim das refeições . . . Acha imensa piada a colher a ir e a vir. . .

Vamos ter que trocar o carrinho de passeio dele, por outro adaptado a ele, pois no que temos ele não fica estável, e adopta posturas incorrectas. E com o peso dele a aumentar já não dá para andar com ele ao colo todo o tempo.

Hoje tomou a ultima dose de vacinas dos proximos meses, agora é só ao anito, mas já estou com ele aqui nós braços a dormir, depois de muito chorar, pois as vacinas são assim mesmo.... FEBRE e mau estar.

As minhas primeiras Férias

Fomos uma semanita de férias a praia e o João adorou. Pensei que fosse estranhar o ambiente novo, mas não. Tudo para ele era motivo de risada. Nota-se evolução nele a nivel da visão e do contacto connosco. Está muito mais atento a tudo, as conversas, e está a começar a focar objectos ao perto. Já nos foca quando estamos a falar com ele, e tudo para ele é motivo de gargalhadas. Mas só comigo, com o pai e com a M. ( a minha irmãnzita que nos foi de uma enorme ajuda nestes dias).

Estou de Férias ! ! !

O meu Baloiço

E é este o novo acessório das portas cá de casa :D . . . Ainda não chega bem com os pezitos ao chão, mas já vai dando balanço. Deixamo-lo estar lá por curtos periodos, só mesmo para dar uma volta ou outra, pois sobre estes baloiços e mesmo os andarilhos, ainda há muita controvérsia da parte medica,se fazem ou não pé equino nos bebés. Mas como queremos que o João desfrute de tudo e mais alguma coisa, adquirimos o baloiço, e parece que gostou.

6 Meses

É verdade já passou meio ano. Neste ultimo mês houve muita evolução do João. Está semana tivemos consulta de neuropediatria no HPC , e ficaram muito surpreendidos com o desemvolvimento dele. O tônus muscular melhorou muito, apresentando-se um pouco mais elevado a nivel dos membro superiores. Mas segundo a terapeuta, os bracitos são sempre o mais complicado para normalizar. Palrra emitindo alguma variedade de sons. Têm já algum controlo da cabecita, e já se pode ir fazendo tentativas para sentar. Reage muito as brincadeiras, e fica sempre espera de mais. Segue qualquer objecto nas 4 direcções. Come muito bem, e segundo a neuropediatra está a ter um bom desenvolvimento a nivel de peso, perimetro cefalico e estatura. Perante isto decidiu dar lhe alta, pois diz que não se justifica manter a consulta de neuropediatria do HPC. Qualquer alteração significativa no João, como convulsões ou movimentos anormais é só contacta los. Discordaram em relação a possivel distonia nos membros superiores. Acham que é mais uma falta de coordenação dos movimentos dos bracitos, do que uma distonia. Vamos esperar, pois só o tempo o dirá. Tambem ficamos a saber que ele não teve lesões a nivel occipital, então o atraso no desenvolvimento da visão se deve a um atraso da maturação desta. Em principio ele têm um bom prognostico em relação a visão , dai é manter a estimulação. Também já iniciou hidroterapia, mas começa logo a bater o dente, e pouco tempo fica dentro da água. Outra proeza que o rapaz nós surpreendeu ontem foi começar a rastejar um bocadinho. Mas fica logo cansado. Não imaginam o esforço que ele faz . Mexe as pernitas, mas o bracitos não respondem como ele quer e então fica muito frustado e irritado. E quanto mais tenta mais irritado fica. E quanto mais irritado mais força faz e da tanto as pernitas que lá se vai arrastando . Para um bebé sem problemas motores é normal aos 6 meses já se sentarem, ou tentarem sentar, rebolar, brincar com as mãoszitas, manter bom controlo da cabecita, rastejar... No primeiro mês de vida o prognostico do João era mau. Ninguém podia disser se ele se iria sentar, gatinhar, andar, falar. Mas até agora ele está a conseguir alcançar as etapas que se esperam num bebé, mas com algum atraso no tempo. O importante é que as atinja, e é para isso que trabalhamos todos os dias. É sempre uma alegria e motivo de festa quando um bebé senta pela primeira vez, dá os primeiros passos. Para nós foi uma imensa alegria quando deu a primeira gargalhada, chorei de felicidade quando começou a segurar e elevar a cabecita de barriga para baixo, e ontem... mesmo só se ter deslocado do mesmo sitio sozinho alguns centimetros já foi um grande passo. Acreditem que para ele é um esforço muito grande estas tarefas todas. É um lutador, que continua a dar os seus passitos devagarinho

Alguma evolução

Na semana passada fomos a fisioterapia a APCC, e viemos de lá com uma novidade. Segundo eles o João não é uma tetraparéia espastica ( já foi). Dizem que quase todos os bebes com os problemas do João apresentam espasticidade variada até por volta dos 5 meses, e só a partir dai é que começam a defenir qual o tipo de PC que vão apresentar como sequela. Então e segundo o historial dele, eles acham que ele está a ficar distónico, pois está a perder alguma espasticidade, e apresenta alguns movimentos involuntários dos membros superiores. Normalmente a parte cognitiva nestas situações não sofre alterações. Ele mantém se muito activo, e cada vez com melhor controlo da cabecita. Os bracitos continuam ainda rigidos, mas já vai articulando as duas mãozitas, uma com a outra. O leite já bebe melhor, mas têm que ser a dormir, pois acordado nem uma gota entra. Come então papas, sopa, fruta ( maça, banana, perâ, alperce, pessego, melão, papaia, manga, sumo de laranja) Come 2 vezes ao dia papas de iogurte, com fruta e bolacha sem glutén que lhe faço. Está a ficar compridito, mas magrinho. Normalmente estes bebes ( distónicos) comem muito bem, mas não engordam muito pois gastam muita energia nos movimentos. O olho parece melhorado, mantem a gentamicina 3 vezes ao dia e lagrima artificial. A lesão ainda s nota, mas esta mais pequenina. Está semana voltamos novamente a consulta de neuropediatria , mas no HPC. Em principio teremos alta de lá, para passar mos a ser seguidos todas as semanas na APCC.

Não vai leite... vai iogurte!!

O circo do leite mantém se, então compramos iogurtes adaptados a idade do João com leite de transição. Ele têm que obter cálcio de alguma maneira, então hoje de manhã experimenta mos o iogurte... e ... comeu o todo. Ao fim ficou com aquele ar de pachorrento que faz sempre que prova alguma coisa nova. Agora está a dormir, e faz muito bem, pois hoje o dia vai ser longo ainda com uma viagem pela frente, e fisioterapia na APCC.