A E I O U

E " pequenos grandes" progressos o João vai fazendo. Há uma semana atrás estava eu a cantar a musica do AEIOU e o João surpreendeu nos com a tentativa de repetir as vogais da musica. Ele entende na perfeiçao tudo o que dizemos , mas para se exprimir utiliza os gestos. Acredito que consiga um dia, oralmente vir a exprimir se de forma a que seja entendido , até lá ainda há um longo caminho a percorrer.

Trabalhar musculos das pernas

Para trabalhar os musculos das pernas em casa tivemos que adquirir uma passadeira eléctrica, a mais barata possivel chegava. Mais uma vez recorri ao site da Amazon, pois a mais barata que encontrei por cá era de 300 euros e na Amazon já com portes nem a metade dos 300 chegou. Também adquirimos uma  pedaleira eléctrica, para ajudar neste trabalho, que tem que ser agora intenso durante o efeito da toxina. A pedaleira também dá para trabalhar os braços, mas os braços dele ainda são pequenos para ela, e ainda ando a ver de uma forma para conseguirmos fazer esse exercicio.
Esta decisão foi tomada com o apoio das fisioterapeutas, pois estes execicios tem que ser feitos com aconselhamento e orientação delas. O video foi feito a presa só para se ver  como o movimento de marcha é diferente do João na passadeira.  Sempre que o lá coloca mos tem que alguém estar a estabilizar a anca e tronco, e outra pessoa a segurar nos pés, para não virarem para fora. Em qualquer exercicio ou posicionamento temos que ter muito cuidado com a anca destes meninos.

O João a tentar "andar" tranca as pernas e cruza os joelhos, conclusão, nem sai do mesmo sitio principalmente num andarilho.Na passadeira não, como se vê no video. Vamos tentar "ensinar" o cerebro dele que deve ser sempre assim o movimento de marcha. 

Cadeira Eléctrica

O João esta cada vez mais a melhorar o controlo da cadeira eléctrica. Quando acabava de andar nela tinha que ir direito para a banheira pois ficava todoooo transpirado. A paralisia dele é chamada de Discinética que é a presença de movimentos involuntários dos braços, pernas e tronco.

Há muitas situações que ele já consegue controlar a situações mas na maior parte delas não. Na cadeira eléctrica o que acontecia é que ele quando tentava deslocar a cadeira com o comando, todo o corpo mexia e não só o braço e mão em questão. Então ele ficava todo transpirado. Neste momento já consegue conduzir com mais calma e já não se mexe todo, e dai o gasto de energia dele ser muito menor. Só temos treinado na garagem pois esta muito frio para se ir para a rua. Mesmo com todos os cuidados desde Janeiro que já ficou doente 2 vezes em casa constipado, pois mesmo sendo na garagem, ele transpira e fica logo gelado. Venha a primavera rapidamente para podermos ir para a rua treinar na cadeira.

Banco Birillo da Ormesa

Como já tinha referido o João neste momento não consegue andar no andarilho, num gatinhador também não devido a espasticidade das pernas. A cadeira electrica ainda está a aprender a manobrar, então tivemos que procurar outra solução para ver se ele se desloca sem fazer carga nas pernas e que possa andar em espaços pequenos. A solução encontrada foi o banco Birillo da Ormesa, e como todo o material, o valor dele novo custa muito. Não é uma coisa facil de se encontrar , mas depois de muita pesquisa uma noite da semana passada apareceu um em segunda mão no Ebay alemão, e pedindo ajuda financeira a familiares conseguimos comprar o banco, e este esta como novo praticamente sem qualquer sinal de uso. Já chegou e ele fica lá bem posicionado, consegue andar aos poucos de marcha atrás, e este banco vai acompanha lo todos os dias para o Jardim de Infância, vamos ver se ele começa a orientar se com ele.

Há dias e dias ...

Não me lembro de ter criado algum post onde fala se sobre mim, sobre como me sinto sobre como tento gerir psicologicamente  a situação do João. Este é o blog do João sobre o seu dia a dia, desenvolvimento e superação de obstáculos. Tento nunca vir escrever em dias em que me sinto mais em baixo, pois quero que este blog seja um ponto de referencia para os pais terem força e esperança na reabilitação dos seus filhos, que saibam que nada e impossivel, só temos que ter força  pois estas crianças surpreendem nos todos os dias.  Mas hoje vou falar um pouco sobre mim, e ao fim de quase 4 anos  a lutar diariamente pela reabilitação do João estou numa fase menos boa. Sinto me cansada, muito cansada mesmo fisica e psicologicamente. Sei que isto vai passar, que cada progresso do João me da ainda mais força para continuar nesta luta, mas há dias e dias, uns melhores que outros. É uma criança muito passiva em que esta habituada a que se lhe faça tudo, e então não se esforça por fazer nada sozinho. Quando tenta, como demora mais tempo sente se frustrado e desiste logo, e não quer voltar a tentar.  O João esta cada vez mais exigente, pois a sua parte cognitiva esta cada vez melhor ao contrario da motora em que esta muito dependente, mas tem capacidades motora para muito mais, mas simplesmente não quer fazer nada, não quer rastejar, não quer brincar sozinho, não quer nada em que implique esforço, porque custa. E isso custa me muito a mim também, pois se ele não faz esforço, não consegue evoluir e ca estamos nos a espera que se lhe de um CLICK naquela cabecita e que entenda que para o bem dele ele tem que trabalhar, esforçar se e não ficar a espera que se lhe faça tudo.

O João iniciou a 3 semanas o jardim de infância , pois é algo que lhe faz falta, o convivio com outras crianças, o sair de ao pé de mim, sei que vai contribuir para o seu desenvolvimento. Mas esta separação de mim mesmo que ainda por curtos periodos esta a ser muito má. O João anda impossivel em casa. Desde que começou a escola que faz birras por tudo e por nada, não aceita ficar um bocadinho sozinho no quarto dele ou onde quer que seja sem eu lhe estar a dar atenção. Se não lhe satisfaço as vontades chora e chora todo esticado e só se lhe digo " está bem" , é que volta ao padrão normal deixa a hiperextensão e deixa de chorar. A paixão dele neste momento é a guitarra ( daquelas dos chineses para crianças). Ele acorda a chamar a " guita" ele acaba de comer pede a "guita", sai da escola e já vai a dizer " mama guita" ... Ele esta obcecado com a guitaaaaaa . Se lhe digo que não, que a mãe não pode ir tocar guita ele faz birra e chora grita e logo que digo que sim, as lágrimas param instantaneamente. Não consigo fazer nada em casa até o pai chegar,  pois ele só quer que eu esteja com ele. A dormir não esta a dormir na cama dele, ele a dormir arraga me na cara, nas mãos, se da conta que eu me levanto é logo um choradeira. Depois é birra por tudo e por nada. No dia da piscina fica todo contente, depois vou lhe dar o pequeno almoço mas faz uma birra a dizer " oaaaaaa" que é água ( piscina), e eu digo lhe que tem que comer para irmos, mas recusa se a comer e só pede piscina. Depois chegamos a piscina é uma birra pois se chego cedo e não podemos entrar logo faz birra pois quer ir para a água. Depois é birra para sair pois quer lá ficar.... Esta semana ou ia a fisioterapia ou o deixava em casa a fazer uma super birra. Eu queria sair para irmos para a fisio e ele gritava guitaaaaa, guitaaaaa,  e eu a dizer lhe que não podia ser , que tinha mos que sair. Para o conseguir sentar na cadeira do carro ( ele agora faz hiperextensão estica se todo quando faz birra para não o conseguir sentar se quer algo)  tive que pendurar o microfone no espelho retrovisor e ir a tocar guita e cantar enquanto conduzia. Ou isso ou faltava mos as terapias .

É um problema ir para a cama, faz birra não quer dormir, as vezes a 1 da manhã ainda esta acordado na cama.

Acredito que isto é mais uma fase e que passará,  mas a partir de agora é deixa lo chorar e pronto. A palavra "NÃO" vai ter que ser usada muitas vezes e se para isso tiver mos que faltar a algumas terapias, assim será. Ainda esta noite adormeceu a fazer birra pela sua amiga "guita". Vou ter que por uns tampões nos ouvidos, mas se não for assim vou acabar por criar um "monstrinho" que faz de mim tudo o que quer, e eu acabo por pifar de cansaço.

Como tudo mudou...

... em 15 dias. O João recuperou muito bem da cirurgia, já fomos a consulta pós-operatório e esta tudo bem , voltamos la daqui a 2 meses. Já come de tudo e aparentemente não apresenta dores, verbaliza mais palavras e voltamos em força ao controle dos esficteres. Ontem não fez nenhuma vez xixi na cueca mas tenho que coloca lo no pito de 2 em 2 horas. Esta semana já aprendeu a dizer "pi pi" que e xixi mas ainda não pede quando tem vontade. Temos que nos lhe perguntar se quer fazer xixi e ele diz que sim ou que não. Dorme muito bem, e acorda apenas pelo calor, bebe um pouco de água e adormece logo. Anda mesmo muito bem disposto  quer experimentar tudo e mais alguma coisa, e está sempre  a pedir para ir para a piscina. Este fim de semana já montamos a piscina insuflavel em casa do avó e como esperado ele adorou. Vamos de férias e esperamos que o João consiga nestas férias dar o saltinho que falta no sentar. Ele já se vai sentando sem apoio dos braços mas tremelica muito, e perde logo o equilibrio. Passo a passo ele vai conseguindo ultrapassar obstaculos.

Fórum Crianças Especiais

Todas as crianças são especiais, mas algumas precisam de mais apoio, de um olhar e de uma atenção especial, de um acompanhamento e acima de tudo muito carinho. O Fórum Crianças Especiais constitui um espaço alargado de debate onde os pais, família e amigos de crianças portadoras de necessidades especiais, podem participar amigavelmente, compartilhando suas experiências pessoais com outras pessoas. Como tal, recebemos todos os utilizadores de braços abertos e esperamos que todos se sintam seguros(as), num ambiente adequado para compartilhar de forma amigável as suas informações, experiências e opiniões nos assuntos . 

O Fórum Crianças Especiais é criado por pais de uma criança com necessidades especiais e moderado também por outros pais de crianças nas mesmas condições. E surgiu de uma necessidade de entre-ajuda, que as entidades não estão capazes de dar resposta, nem os habituais fóruns de crianças.

Link de acesso ao Fórum Crianças Especiais

http://www.criancasespeciais.pt

Love4Kids - Centro de Estimulação e Desenvolvimento Infantil

QUEM SOMOS

LOVE4KIDS é um Centro de Estimulação e Desenvolvimento Infantil destinado a crianças e adolescentes de todas as idades com atraso de desenvolvimento.

O Centro de Estimulação e Desenvolvimento Infantil LOVE4KIDS tem um conceito único em Portugal, que combina dois métodos de fisioterapia inovadores, o método Pediasuit e o método CME (Cuevas Medek Exercise), com métodos complementares, como as medicinas não convencionais (nomeadamente a Ozonoterapia, a Osteopatia e a Terapia de Bowen), as terapias de grupo (Yoga para crianças com NE), o Aconselhamento Nutricional e a Terapia Comportamental.
O Centro LOVE4KIDS ajuda os pais na avaliação e escolha de equipamentos adaptados (desde os sapatos adaptados às necessidades individuais da criança, a outro tipo de artigos de apoio, como andarilhos ou cadeiras), os quais são sempre experimentados e testados antes da aquisição, para que haja a certeza da compra correcta, evitando a aquisição de produtos inadequados.

Promovemos ainda encontros de famílias periodicamente.Porque se trata da combinação de métodos inovadores, estamos empenhados em promover a investigação, para que possamos demonstrar, também em Portugal, a eficácia destas metodologias.

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​DE ONDE VIMOS

O Centro de Estimulação e Desenvolvimento Infantil LOVE4KIDS nasceu do encontro de uma MÃE de uma criança com Encefalopatia Crónica da Infância (anteriormente designada Paralisia Cerebral), em busca de soluções para o seu filho, com uma FISIOTERAPEUTA duma nova geração. Uma terapeuta dedicada, com experiência, que utiliza métodos inovadores em Portugal.
Pensámos numa estrutura onde se reúnam as necessidades dos pais e das crianças com técnicas inovadoras de fisioterapia e técnicas complementares de promoção da saúde, numa vertente integrada e única em Portugal. Por isso, tudo o que oferecemos no Centro LOVE4KIDS é testado e não oferecemos nada em que não acreditamos.

Contactos:

ZONA COMERCIAL

DO EMPREENDIMENTO DA ENCOSTA DO MOSTEIRO

Rua Alda Nogueira, loja 1-A (Restelo)

​1400-416 Lisboa  |  Portugal

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​love4kids.geral@gmail.com

TEL. +351 216 064 334  |  TLM +351 910 067 261

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E ao fim ...

... de 2 anos e meio muito dificeis de ultrapassar, a verdade é que o meu pequenino tem evoluido, ao seu ritmo, lentamente, mas tem tido progressos, e apesar da extensão das lesões que apresenta e do prognostico inicial até se pode dizer que está "bem".

Neste momento não necessita de qualquer medicação, não tendo voltado a apresentar sinais de convulsão desde o primeiro mês de vida.

Come bem qualquer tipo de comida, adora gelados e por ele comia todos os dias gelatina. Já consegue comer pela propia mão ( sem utilizar talheres) mas apenas utiliza a mão direita. Leite é que nem pensar, recusa completamente.

A visão foi das maiores conquistas neste ultimo ano. O João consegue distinguir nos a uma distância de um terceiro andar, mas notamos alguma lentidão a seguir objectos que se deslocam apartir de uma certa velocidade. Foi nos dito pelo neurologista que existe uma área no cerebro dele lesionada que afecta a percepção visual. Neste momento com o apoio do CAIPDV vamos trabalhar essa área.

O dormir também melhorouuuuu muitoooooooooo. Já não necessita de adormecer ao colo, e deita se na camita e após umas voltas e alguma brincadeira acaba por adormecer. Posso dizer que já consegui dormir 3 horas seguidas sem ter que me levantar . Agora o que interfere mais no dormir dele é ele querer alterar de posição sozinho, e muitas vezes fica mal posicionado e desconfortavel e temos que o ir ajudar.

O sentar dele correctamente penso que está a poucos meses de acontecer. Ainda necessita de apoio dos braços mas muitas vezes já os larga e acaba por tombar para o lado.

Arrasta-se já com mais facilidade mas não consegue coordenar os movimentos dos braços e das pernas e fica frustado e acaba por desistir.

Se lhe dermos as mãos já da passos e quer mesmo andar a "correr" tudo, a tocar em tudo, mas as terapeutas aconselharam a não deixa lo fazer isso enquanto não tiver um melhor controlo do corpo e se sentar efectivamente, pois pode fazer luxação da anca. Primeiro tratar do tronco e só depois as pernitas.

Nos ultimos 6 meses o interesse dele por jogos, brinquedos e outras actividades aumentou , pois era uma área a qual ele tinha pouco interesse e se recusava a participar.

A nivel social adora crianças, na rua está sempre a chama las, mas só crianças. Se algum adulto lhe fala desata a chorar, e neste momento começa a chorar, para nao dizer gritar, quando vamos a Appc. Basta estacionarmos o carro e começa logo a dar sinal. Fica desconpensado de todo quando tem que ir a uma consulta, ou a pesar simplesmente. Temos um RX a anca pendente pois neste momento e impossivel leva lo a fazer um RX pois basta entrar mos na sala e desata a gritar todo espástico.

É muito meiguinho, farta se de dar beijinhos e entende tudo o que lhe dizemos. A nivel da fala agora só diz "anda ca" , "mama" ,"papa" ,"da ca", "olá" e "oa" (água).

Daqui a uns dias vamos fazer pausa nas terapias todas e fazer umas mini férias de tudo pois também já estamos a precisar, mas mesmo de "férias" temos que trabalhar brincando com ele em todas as áreas diariamente.

Falta de noticias

E como as mães também tem direito a ficar doentes, foi isso que me aconteceu dai a minha falta na actualização do blog.

O João continua a dar " passinhos" no seu desemvolvimento psicomotor. Está um grande conversador, mas claro não percebemos nada do que diz :). Agora a nova palavra que diz é ABELHA. O control do tronco continua a melhorar e já faz muito mais carga nos bracitos na posiçao de sentado. Temos trabalhado muito com ele diariamente a parte fisica com o material que temos. Adaptou-se muito bem ao theratog e como já não esta tão quente o tempo, já passa mais horas com ele vestido por baixo da roupita. Come bem, já tem mais independencia a brincar com as mãozitas e parece me que esta já muito perto o dia em que consiga ficar sentado sozinho sem apoio nenhum. Mantém a adoração por revista e livros, e continua a dormir muito mallllllllllll de noite.

As sessões de fisioterapia continuam a ser do principio ao fim a chorar, berrar, lagrimas e mais lagrimas. Quando o visto e o sento no carrinho ao fim da fisio manda beijinho a toda a gente, tipo a dizer " va ja me vou embora... adeusssssss"

Não voltamos a ter mais nenhuma resposta da SS sobre as ajudas tecnicas pedidas, vamos ver se o assunto não fica arrumado numa gaveta.

E de um momento para o outro . . .

...o João começou a comunicar verbalmente. Ele já a muito tempo que palrrava, não o fazia muitas vezes, mas quando estava bem disposto gostava de emitir vários sons. Depois andou numa face que só dizia "BUBU", depois "GUIGUI", mas agora não. Tudo o que ouve tenta dizer , mas a maneira dele. Há palavras que diz claramente já como bébé, olá, papa, mama, e sempre que chegamos ao pé de alguém cumprimenta com uma "olá". Está a comer muito bem, ontem experimentei dar-lhe lasanha e se tivesse deixado comia tudo o que estava no meu prato, mas tive que lhe dizer que não havia mais, para ele comer a sopa e a fruta também. As noites melhoraram um pouco, pois já dorme 4 horas de noite seguidas na camita dele sem acordar. Mas agora com o inicio das terapias todas temos que tentar adormece lo mais cedo, pois também vai ter que se levantar mais cedo e ainda por cima continua a ser um circo dar-lhe o pequeno almoço,pois nunca quer comer de manhã. Na semana passada a Educadora G. da IP veio cá a casa para acertarmos o horário e disse que notou muita diferença no João a nivel de relacionamento com ela. Riu-se muito para ela, esteve ao colo dela sem fazer muita birra e até brincou com uma bola. Foi bom vê-lo reagir bem com ela, pois este ano já vai ser diferente o acompanhamento dela, pois vou deixa-los já sozinhos aos dois durante o tempo que ela está a trabalhar com ele. Vamos ver como é que ele se porta, pois continua a reagir muito mal ao contacto com outras pessoas, chorando e recusando-se a fazer seja o que for.

Tenho ido com ele para uma piscina de agua quente e ele tem gostado muito. Fica muito relaxado, deixa que lhe faça todos os movimentos na agua sem desencadear muito o padrão de hiperextensão.

Esta semana estivemos a trabalhar na cadeira da girafa com chantilly, e ele estava tão bem disposto que decidi gravar e consegui que ele disse-se algumas coisitas :D

OLÁ

A primeiras tentativas para dizer olá...

Ir as compras

O João anda muito bem no carrinho dele, gosta muito de ir as compras e só resmunga se para a conversar com alguem ou se estou a demorar muito na fila das compras. Mas para grandes compras nunca posso ir sozinha pois o cesto do carrinho dele leva pouca coisa, e então tenho que ir sempre com alguem para essa pessoa levar um carrinho de compras. Se o João já se senta-se sozinho ai seria mais facil, pois sentava o dentro do carrinho das compras, mas... como não ha nada melhor que fazer tentativas, lembrei-me de levar o Bumbo e coloca-lo dentro do carrinho.

Na primeira tentativa ainda o tentei colocar no banco que tem os carrinhos. Esteve lá apenas 5 minutos e começou a chorar. Então coloquei o no Bumbo, passei na secção das almofadas, coloquei uma atrás e pronto, parece que gostou e deu resultado. Quando cheguei a caixa principal só se via uma cabeça a sair do meio das compras, mas ele gostou.

Na segunda ida as compras já foi sempre no banco do carrinho, a segurar-se sozinho e nunca se deitou para trás. Claro que não posso deixa-lo sozinho e tenho que estar sempre a olhar para ele, mas já é uma grande passo :)

1º TENTATIVA

2º TENTATIVA

Já sei dizer onde está ... ?

...o cabelo, o nariz , a boca e a lingua !

Férias de Verão

Fomos uns dias a praia e o João não estranhou nada o ambiente novo. Manteve o seu horário de acordar as 9 da manhã e adormecer a meia noite. De manhã iamos a praia, brincavamos na areia molhava mos os pés na água ( só os pés pois a água era gelada) e antes de almoçar o João dava um mergulho na piscina. Colocavamo lo numa boia propria para bebes e ele la andava a dar aos pés, mas rapidamente ficava com frio pois o tempo nessa semana não estava muito famoso. Mas onde ele gostava mais de estar era na piscina dos bebes, onde tinha um cogumelo que deitava água, seguravamo lo nos bracitos e passava o tempo a tentar andar para o cogumelo. Almoçava, dormia a sua sesta de 2 horas e depois dava mais um mergulho. Esteve sempre bem disposto. Como ja se tinha habituado a comer na cadeira da girafa, foi um problema dar lhe de comer ao colo. A solução foi tirarmos a cadeira do carro e fazer dela cadeira da papa. Nos ultimos 3 dias aqueceu o tempo e o João voltou a ficar com o corpo cheio de borbulhas, voltou a fazer a medicação e no ultimo dia era para irmos visitar uns amigos a Lisboa e ao Oceanario , mas viemos logo para casa pois quanto mais calor apanha pior. Neste momento já está a melhorar. Aprendeu onde está o cabelo, o nariz e a boca, e o braço direito dele já o consegue elevar até aos cabelos. Nós perguntamos onde está o cabelo e ele mexe no cabelo , onde está o nariz e ele agarra no nariz. A nivel de linguagem já consegue imitar mais sons, e sempre que o faz nós batemos as palmas e ele volta a repetir.

Para as férias tivemos que comprar um carrinho bengala e adapta lo, pois o do João ocupava muito espaço na mala do carro, e ou ia o carrinho dele ou metade das coisas não cabiam na mala.

Recebemos uma carta dos HUC para comparecermos dia 10 de Outubro na Consulta de estrabismo para programar a nova cirurgia ao olho.

De resto vamos voltar as terapias e tentar aproveitar os ultimos dias de Agosto, com idas a piscina e passeios.

Avaliação do João pela IP

Em Setembro passado a Educadora G. da Intreveção Precose fez a avaliação do João em todas as áreas, com base numa escala que eles utilizam. São avaliados varíos itens tanto na área visual, audição e linguagem, entre outras e depois faz-se o somatório dos valores.

Agora no final do ano foi feita nova avaliação e o João teve progressos em todas as áreas. O seu desemvolvimento psicomotor mantem-se muito abaixo da idade cronologica, mas isso já sabiamos e esperavamos que acontece-se, e com o tempo essa discrepância vai se acentuando mais. Mas a evolução dele tem sido positiva, e contrariando as expectativas ele vai avançando dando passinhos pequeninos nesta sua viagem.

Semana de Consultas

O João nestes dias começou a pronunciar outros sons, e o preferido é BRUMMMMM, como se tivesse a andar de mota. Nota-se cada vez mais que já fica frustrado quando não consegue fazer coisas, e na parte da verbalização nota-se muito. Nós dizemos sons para ele repetir, e ele olha para a nossa boca e tenta fazer o mesmo, não consegue e reclama logo. Já nem quer que façamos esse som, e então começa logo ele a pronunciar outros que ele consegue. Descarrega logo o "arsenal" dele, gui, buguiiii, grisss, e até beijinhos manda, para ver se não puxamos por ele com coisas dificeis. Já tem 2 molares e adora mastigar. Já come de tudo, e quer provar sempre tudo o que os outros estão a comer, esticando o bracito a rir-se e a abrir a boca. Dá muita atenção a tudo o que faço, e agora adora "abrir" torneiras, e portas. As torneiras tem o sistema de abrir para cima e para baixo, e ele sozinho não tem força, então ajudamos, e as portas gosta muito de empurra-las para se abrirem, tudo sempre com o braço direito, mas notamos melhoria do esquerdo. A paixão pelos livros e revistas continua, e as vezes deixo o sozinho com um livro na cadeira da girafa e ele tenta passar as paginas, mas o braço esquerdo não o levanta e acumula muitas folhas entre os dois braços, irrita-se e chora :). Eu já tinha videos para colocar dele a folhear revistas e a tentar comer sozinho, mas um biberão de aguá inutilizou me o telemovel e perdi tudo, até os contactos de toda a gente. Fiquei a ZERO :D !!! Por isso amigos, enviem me se faz favor os vossos numeros pois não tenho nada.

Tivemos consulta de Neuropediatria, na qual não trazemos novidades, apenas que está a evoluir e vamos aguardar. O RX da anca está normal, e volta a repetir aos 2 anos. Também tivemos consulta de Pediatria. O João portou-se muito bem, mais uma vez mostrou o seu " arsenal" de gracinhas e têm 9 kgs. Referiram que até está cheinho em relação ao esperado, pois estas crianças costumam ser muito magrinhas.

Já fomos a Junta Médica para avaliação da incapacidade do João, está semana chegará a carta com o resultado, mas já sabemos que nos foi atribuido distico de estacionamento. Já não precisamos de pagar estacionamento sempre que vamos a fisioterapia :D!!!

Cadeira de posicionamento

Ainda não há data prevista para entrega do material pedido a Segurança Social para o João, e uma cadeira para ele se sentar adequadamente estava a fazer falta. Mas tivemos a sorte de uma mãe entregar a cadeira do seu filho na APCC de Coimbra, pois já não a utilizava, e foi então emprestada ao João. Bem, ele gosta muito de estar lá sentado, e finalmente consegui um sitio onde ele se sinta bem a comer sem ser ao meu colo. Agora já posso por um prato com comida para ele ir tentando petiscar enquanto lhe vou dando a sopita. Nem imaginam como fica tudo no final :D !!

A cadeira ainda é bastante pesada, mas vai connosco para todo o lado. Está emprestada até a SS aprovar a compra das ajudas técnicas para ele.

Apoios para sentar

Hoje tivemos fisio de manhã, não correu muito mal, mas como sempre mais de metade do tempo foi a chorar. Ainda não notamos nenhuma alteração no olhito, não sei se ainda é cedo ou a dose administrada de Botox não foi suficiente. Vamos começar a introduzir o segundo prato na alimentação, mas há um problema. Dentitos ainda só são 3 ( e meio) , e normalmente o segundo prato é após a sopa, o que não vamos poder fazer.É que o João vomita muito facilmente. Quando come, temos que o deixar arrotar e não lhe dar muitas voltas pelo menos uns 15 minutos após a refeição. Acontece ás vezes dar lhe comer e a seguir vou fazer algo com ele ao colo,ou s e lhe faço alguma pressão na barriguita, ou se lhe vem algum bocadito de comida a boca, pronto... sai tudo em jacto e depois ri-se :S . . . Então se lhe vou dar sólidos após a sopa ( é claro que se vai engasgar) lá vem a sopa para fora. Vamos ver, depois conto aqui a experiência. Ontem já comeu sopa de grão, mas juntei lhe mais umas coisinhas tipo couve, vitela, cenoura e quando contei a fisio ela riu se e disse que talvez eu tivesse exagerado nos condimentos, e que ainda punha o João cheio de colicas com tanta mistura :/ . Até agora não se queixou :D !!!!

Uma amiga virtual enviou me umas fotos de uma estratégia que arranjou para tentar sentar as bebés dela no tapete a brincar sozinhas. É uma excelente ideia, que tb vou adoptar. Neste momento utilizo uma almofada de amamentação que adaptei com uma faixa, que se ajusta a medida .

Também já se aguenta mais ou menos bem no Bumbo, pois em comparação a uns tempos atrás ele não conseguia equilibra a cabecita no Bumbo, algo que já o faz neste momento sem o nosso apoio

Voltaram as rotinas

Já a muito tempo que não damos noticias, mas têm sido dificil arranjar tempo para vir aqui. O horário semanal do João está quase completo, e estes dias foram de reajuste deste. Então temos 2x fisioterapia , 1x terapia ocupacional, 1x hidroginastica, 2x Educadora Ensino Especial, e 1 viagem semanal a Coimbra a Apcc ou ao Porto a Terapeuta A.M.

O desenvolvimento motor dele apresenta evolução, havendo melhor coordenação de movimentos e e amplitude a nivel dos bracitos. Já se mantem por alguns segundos sentado :D , mas tomba logo. A distonia não se confirma por agora. Já leva as mãozitas a boca , sendo o braço esquerdo o que têm menor mobilidade. A visão continua a ser o que se nota uma maior evolução. Agora todos os dias a noite temos uma sessão de luzes e cores no tapete de actividades.

Já têm 2 dentinhos. Come sopa de peixe, carne, fruta, iogurtes, papas, sobremesas, e com ajuda da mãe bolacha Maria, que ele simplesmente adora.Continua a acordar 2 vezes de noite para beber o seu leitinho. Mantém a obstipação, mas ai pouco há a fazer. Segundo o pediatra, é comum a obstipação nos casos de PC, pois gastam muita água, e o cocozito fica endurecido. O João bebe pouca água, agora vou lhe dando a colher varias vezes ao dia, a ver se melhora. Já não se pode deixar sozinho em nenhum lado, pois a maneira dele, lá se vai arrastando. Na semana passada deixei o a ver televisão no Puff, e fui num instante a cozinha, quando voltei estava o puff virado ao contrario e ele debaixo dele. Não sei como é que ele fez aquilo :S !!!

A lesão a nivel do olhito ainda se mantém lá, e até está um pouco maior. Dia 30 temos consulta de oftalmologia e talvez inicie outra medicação, e se não resultar terá que fazer uma pequena cirurgia ocular.

Continua a adorar ver televisão, principalmente o Baby TV e o Jim Jam. Vou tentar manter o blog mais actualizado, a pedido de muita familias :D !!