Trabalhar musculos das pernas

Para trabalhar os musculos das pernas em casa tivemos que adquirir uma passadeira eléctrica, a mais barata possivel chegava. Mais uma vez recorri ao site da Amazon, pois a mais barata que encontrei por cá era de 300 euros e na Amazon já com portes nem a metade dos 300 chegou. Também adquirimos uma  pedaleira eléctrica, para ajudar neste trabalho, que tem que ser agora intenso durante o efeito da toxina. A pedaleira também dá para trabalhar os braços, mas os braços dele ainda são pequenos para ela, e ainda ando a ver de uma forma para conseguirmos fazer esse exercicio.
Esta decisão foi tomada com o apoio das fisioterapeutas, pois estes execicios tem que ser feitos com aconselhamento e orientação delas. O video foi feito a presa só para se ver  como o movimento de marcha é diferente do João na passadeira.  Sempre que o lá coloca mos tem que alguém estar a estabilizar a anca e tronco, e outra pessoa a segurar nos pés, para não virarem para fora. Em qualquer exercicio ou posicionamento temos que ter muito cuidado com a anca destes meninos.

O João a tentar "andar" tranca as pernas e cruza os joelhos, conclusão, nem sai do mesmo sitio principalmente num andarilho.Na passadeira não, como se vê no video. Vamos tentar "ensinar" o cerebro dele que deve ser sempre assim o movimento de marcha. 

Cadeira Eléctrica

O João esta cada vez mais a melhorar o controlo da cadeira eléctrica. Quando acabava de andar nela tinha que ir direito para a banheira pois ficava todoooo transpirado. A paralisia dele é chamada de Discinética que é a presença de movimentos involuntários dos braços, pernas e tronco.

Há muitas situações que ele já consegue controlar a situações mas na maior parte delas não. Na cadeira eléctrica o que acontecia é que ele quando tentava deslocar a cadeira com o comando, todo o corpo mexia e não só o braço e mão em questão. Então ele ficava todo transpirado. Neste momento já consegue conduzir com mais calma e já não se mexe todo, e dai o gasto de energia dele ser muito menor. Só temos treinado na garagem pois esta muito frio para se ir para a rua. Mesmo com todos os cuidados desde Janeiro que já ficou doente 2 vezes em casa constipado, pois mesmo sendo na garagem, ele transpira e fica logo gelado. Venha a primavera rapidamente para podermos ir para a rua treinar na cadeira.

Banco Birillo da Ormesa

Como já tinha referido o João neste momento não consegue andar no andarilho, num gatinhador também não devido a espasticidade das pernas. A cadeira electrica ainda está a aprender a manobrar, então tivemos que procurar outra solução para ver se ele se desloca sem fazer carga nas pernas e que possa andar em espaços pequenos. A solução encontrada foi o banco Birillo da Ormesa, e como todo o material, o valor dele novo custa muito. Não é uma coisa facil de se encontrar , mas depois de muita pesquisa uma noite da semana passada apareceu um em segunda mão no Ebay alemão, e pedindo ajuda financeira a familiares conseguimos comprar o banco, e este esta como novo praticamente sem qualquer sinal de uso. Já chegou e ele fica lá bem posicionado, consegue andar aos poucos de marcha atrás, e este banco vai acompanha lo todos os dias para o Jardim de Infância, vamos ver se ele começa a orientar se com ele.

Novo volante

E encontrei na loja Imaginariun este volante que é muito sensivel ao toque e faz o João elevar os braços, e aos fim de alguns dias já começa a conseguir também "conduzir" com a mão esquerda lá agarrada.

Andarilho

É dificil explicar por palavras o que se passa com as pernas do João. O João aguenta se de pé apoiado, o problema é que não o faz da forma correcta, o que lhe pode trazer problemas e não consegue o movimento de marcha. As lesões cerebrais fazem com que o tonus fique aumentado, o João não controla esse tonus e tem força "demais" nas pernas, fazendo que quando fique de pé os joelhos tranquem e ele não consiga o  movimento de marcha. Dai a unica forma de momento possivel dele é a cadeira electrica para se deslocar sozinho. Mesmo assim adquirimos um andarilho em segunda mão, mais uma vez pela net na Alemanha com a ajuda financeira de familiares, para andar mos la com ele um bocadinho todos os dias, mas temos que o empurrar para que ele mexa as pernas. Por exemplo onde moramos  a rua é inclinada e essa inclinação da lhe balanço e ele consegue andar sozinho mas em terreno direito não. O mesmo aconteceu com um equipamento que experimentou na APCC , para tentar gatinhar ( Krabat Pilot), mas devido a força que ele faz nas pernas, elas ficam de tal forma esticadas, rigidas que não conseguiu gatinhar. Neste momento estamos a aguardar que o chamem para administrar Toxina botulinica nas pernas novamente para ver se conseguimos reverter um bocadinho esta situação, de força a conseguir que ele consiga se deslocar pelo menos dentro de casa e na escola de andarilho pois são espaços pequenos, onde ele ainda não consegue manobrar a cadeira electrica, que precisa ainda de muito treino.

GATINHADOR 

Krabat Pilot

Já consegue desenhar sem luva-tala

Está semana experimentamos coloca lo a rabiscar sem a luva-tala e para nosso espanto ele já consegue manter a caneta direita, rodando o pulso de forma a conseguir rabiscar. Também demonstra mais vontade para este tipo de actividade, o que também ajuda muito.

Adora...

... tudo que tenha a ver com musica. O dia prefeito para ele seria estar a ouvir musica todoooo o dia e a tocar guitarra, "guita" como ele diz. A musica é a vida dele!!!

Bolo de Chocolate

Uma das actividades que gosto de fazer com o João é fazer bolos e sobremesas. Ele fica sentadinho ao meu lado na sua cadeira e adora ver aquela confusão toda de ovos, açucar, farinha e em cada etapa pede para "provar". Bem mas o provar dele leva a que no final va directo para a banheira :).

Costuma mos fazer isto uma ou duas vezes por semana e é uma forma de ele fazer algo que goste, mexa em varias texturas e deixe a sua amiga "guita" descansada por algum tempo.

Active Hands

O João não tem força suficiente para segurar no guiador da bicicleta, então fiz la uma adaptação que não ficou muito bem, e a solução foi mesmo adquirir umas luvas proprias para esta função. Chama-se Active Hands e há também para adulto. Deixo o link para os interessados em pesquisar mais sobre elas.

http://www.activehands.com/

O nosso Atleta

Quando o João nasceu um pediatra disse nos delicadamente que o João iria ter limitações na vida, e a frase utilizada foi " ... o seu filho nunca será um grande atleta, é só isso que vos posso dizer neste momento!! " . Pelo menos ciclista já ele é e parece estar a tomar gosto pelo futebol :))) !!!

A minha bicicleta adaptada

Já comprei e adaptei vários triciclos nos 2 últimos anos, mas nenhum ficava a fazer efectivamente as funções que eu queria, que era o João conseguir fazer o movimento de pedalar quando eu o levava a rua e o empurrava. A única hipótese teria que ser mesmo um adaptado já de origem, o que custa uma fortuna. Pesquisava pela internet e o que encontrava em segunda mão ( no estrangeiro) ou não enviavam para cá ou não tinham suporte suficiente para as dificuldades motoras dele. Um dia numa das inúmeras pesquisas fui dar com uma bicicleta adaptada da Rifton em segunda mão na OLX, e ainda por cima o tamanho mais pequeno que existe. Contactei o vendedor e depois de alguns telefonemas fomos buscar a bicicleta a Lisboa. Conhecemos o seu ex ocupante, um menino fantástico que também tem PC, e  como já tinha crescido não usava a bicicleta. 

O problema é que mesmo dizendo que era a partir dos 2 anos, o João não chegava aos pedais e mais uma vez tive que ADAPTAR de forma a que ele consegui-se já andar nela. Tive que fazer uma altura de 10 cm nos pedais e depois forrar com fita adesiva.

O João já anda sozinho lá sem ter que o empurrar, pois tem um mecanismo em que um pé puxa o outro e assim vai dando aos pedais e desloca-se sozinho. Ainda não consegue segurar bem no volante nem vira-lo, isso temos que ser nós. Também coloquei uma buzina no meio pois ele adora buzinarrrrrr!!!

Protectores de joelhos

Agora deixo o João andar muito pelo chão para ver se vai tomando iniciativa e gosto por se arrastar. Também tem utilizado muito o skate para isso, mas os joelhos dele tem ficado muito marcados, com queimadura de fricção e então agora anda sempre com umas protecções nos joelhos e já não se magoa.

Mesa trabalho nova

A mesa onde estava o computador do João tinha um tampo muito pequenino, nem dava para trabalhar bem com ele pois nem la encaixava bem a cadeira e tinha sempre que se usar o tabuleiro desta por cima do tampo. Tirei as medidas que achava serem adequadas e pedi a um serralheiro para me fazer um tampo novo. O Sr. fez um optimo trabalho e agora sim podemos dizer que o João tem uma mesa de trabalho muito ampla para estarmos a vontade com ele no computador.

Lavar os dentes

O João gosta muito de lavar os dentes, e por eles estava mos horas a fazer isso. No ano passado comprei lhe uma escola a pilhas colorida cheia de bonecos para ver se perdia o medo da vibração. Ele detestava a escova, quando a via fazia me logo sinal para a fechar no armário. Agora é ao contrario não quer as escovas normais e sim aquela.

E vamos inventado...

... formas de o João brincar sem ter ajuda de terceiras pessoas para o apoiarem. O banquinho é muito bom, pois tem apoio lateral e eu coloquei lhe um cinto. Ele está apoiado por um colete tipo "fralda", em que as tiras estão presas de lado na porta com uma molas. Este banco irá para a escola e terei que arranjar outro para casa. Há a venda no Ikea.

LINK: 

http://www.ikea.com/pt/pt/catalog/products/20206934/#/40200653

Xana Toc Toc

Foi a primeira vez que levei o João a ver um espetáculo ao vivo. Ele gosta muito da Xana Toc Toc mas ao vivo, no meio de tanta gente e com muito barulho tinha algum receio de como ele ia reagir. Mas portou se muito bem. No inicio estava a choramingar no meio de tanta barulho e então decidi só entrar dentro sala quando já estivessem a cantar, e assim foi , ele com a musica a tocar  nem ligou aquela confusão toda. Esteve sempre bem disposto e só ficava mais impanciente quando não estavam a cantar. Fazia me sinal para pedir para cantarem, então nas pausas tinha que conversar com ele a explicar que estavam a descansar, que logo logo iam cantar outra musica. Quando acabou o espetáculo fomos comer um gelado e ele ficou tão euforico o resto do dia, que só adormeceu por volta da uma da manha.

Mais adaptações para um triciclo

O João já a algum tempo que tinha este triciclo, e agora que melhorou o controlo do tronco arranjamos uma almofada de esferovite bastante moldável  e uma faixa de piscina que se vende na Declaton, e assim fiz um suporte de tronco para o triciclo e o João segura se lá bem. agora tenta dar aos pés já mas os dois ao mesmo tempo e o que resulta disso é uma hiperextensão das pernas, que não lhe faz bem. Então dizemos lhe para estar só lá sentado e não dar as pernitas e ele la fica a fazer de conta que está a conduzir.

Cozy Coupe o novo carro adaptado

O João tem um novo carrinho de brincar, e mais uma vez tivemos que o adaptar senão não se segurava lá. Ele gosta muito de estar lá sentado a ver televisão e vai fazendo de conta que está a conduzir. Na rua temos que lhe dizer para levantar os pés quando queremos andar com ele senão os pés arrastam pois ele não sabe dar aos pés.