Trabalhar musculos das pernas

Para trabalhar os musculos das pernas em casa tivemos que adquirir uma passadeira eléctrica, a mais barata possivel chegava. Mais uma vez recorri ao site da Amazon, pois a mais barata que encontrei por cá era de 300 euros e na Amazon já com portes nem a metade dos 300 chegou. Também adquirimos uma  pedaleira eléctrica, para ajudar neste trabalho, que tem que ser agora intenso durante o efeito da toxina. A pedaleira também dá para trabalhar os braços, mas os braços dele ainda são pequenos para ela, e ainda ando a ver de uma forma para conseguirmos fazer esse exercicio.
Esta decisão foi tomada com o apoio das fisioterapeutas, pois estes execicios tem que ser feitos com aconselhamento e orientação delas. O video foi feito a presa só para se ver  como o movimento de marcha é diferente do João na passadeira.  Sempre que o lá coloca mos tem que alguém estar a estabilizar a anca e tronco, e outra pessoa a segurar nos pés, para não virarem para fora. Em qualquer exercicio ou posicionamento temos que ter muito cuidado com a anca destes meninos.

O João a tentar "andar" tranca as pernas e cruza os joelhos, conclusão, nem sai do mesmo sitio principalmente num andarilho.Na passadeira não, como se vê no video. Vamos tentar "ensinar" o cerebro dele que deve ser sempre assim o movimento de marcha. 

Cadeira Eléctrica

O João esta cada vez mais a melhorar o controlo da cadeira eléctrica. Quando acabava de andar nela tinha que ir direito para a banheira pois ficava todoooo transpirado. A paralisia dele é chamada de Discinética que é a presença de movimentos involuntários dos braços, pernas e tronco.

Há muitas situações que ele já consegue controlar a situações mas na maior parte delas não. Na cadeira eléctrica o que acontecia é que ele quando tentava deslocar a cadeira com o comando, todo o corpo mexia e não só o braço e mão em questão. Então ele ficava todo transpirado. Neste momento já consegue conduzir com mais calma e já não se mexe todo, e dai o gasto de energia dele ser muito menor. Só temos treinado na garagem pois esta muito frio para se ir para a rua. Mesmo com todos os cuidados desde Janeiro que já ficou doente 2 vezes em casa constipado, pois mesmo sendo na garagem, ele transpira e fica logo gelado. Venha a primavera rapidamente para podermos ir para a rua treinar na cadeira.

Banco Birillo da Ormesa

Como já tinha referido o João neste momento não consegue andar no andarilho, num gatinhador também não devido a espasticidade das pernas. A cadeira electrica ainda está a aprender a manobrar, então tivemos que procurar outra solução para ver se ele se desloca sem fazer carga nas pernas e que possa andar em espaços pequenos. A solução encontrada foi o banco Birillo da Ormesa, e como todo o material, o valor dele novo custa muito. Não é uma coisa facil de se encontrar , mas depois de muita pesquisa uma noite da semana passada apareceu um em segunda mão no Ebay alemão, e pedindo ajuda financeira a familiares conseguimos comprar o banco, e este esta como novo praticamente sem qualquer sinal de uso. Já chegou e ele fica lá bem posicionado, consegue andar aos poucos de marcha atrás, e este banco vai acompanha lo todos os dias para o Jardim de Infância, vamos ver se ele começa a orientar se com ele.

Novo volante

E encontrei na loja Imaginariun este volante que é muito sensivel ao toque e faz o João elevar os braços, e aos fim de alguns dias já começa a conseguir também "conduzir" com a mão esquerda lá agarrada.

Active Hands

As Active Hands são umas luvas que prendem as mãos, neste caso do João é para o andarilho e para a bicicleta pois sem elas ele não consegue segurar no guiador muito tempo devido aos movimentos involuntários que apresenta e toda a patologia dele em si.

Active Hands

Andarilho

É dificil explicar por palavras o que se passa com as pernas do João. O João aguenta se de pé apoiado, o problema é que não o faz da forma correcta, o que lhe pode trazer problemas e não consegue o movimento de marcha. As lesões cerebrais fazem com que o tonus fique aumentado, o João não controla esse tonus e tem força "demais" nas pernas, fazendo que quando fique de pé os joelhos tranquem e ele não consiga o  movimento de marcha. Dai a unica forma de momento possivel dele é a cadeira electrica para se deslocar sozinho. Mesmo assim adquirimos um andarilho em segunda mão, mais uma vez pela net na Alemanha com a ajuda financeira de familiares, para andar mos la com ele um bocadinho todos os dias, mas temos que o empurrar para que ele mexa as pernas. Por exemplo onde moramos  a rua é inclinada e essa inclinação da lhe balanço e ele consegue andar sozinho mas em terreno direito não. O mesmo aconteceu com um equipamento que experimentou na APCC , para tentar gatinhar ( Krabat Pilot), mas devido a força que ele faz nas pernas, elas ficam de tal forma esticadas, rigidas que não conseguiu gatinhar. Neste momento estamos a aguardar que o chamem para administrar Toxina botulinica nas pernas novamente para ver se conseguimos reverter um bocadinho esta situação, de força a conseguir que ele consiga se deslocar pelo menos dentro de casa e na escola de andarilho pois são espaços pequenos, onde ele ainda não consegue manobrar a cadeira electrica, que precisa ainda de muito treino.

GATINHADOR 

Krabat Pilot

Cadeira Maclaren Major Elite Special Needs

A Maclaren tem uma carrinho de transporte para crianças com necessidades especiais, mais crescidas. Não se comercializa em Portugal e ainda é bastante caro, ficando a volta dos 800 euros com todos os acessórios. O bom deste carrinho é que se fecha tipo bengala, nao ocupa espaço e é leve, bastante mais leve que a Kimba que pesa cerca de 17kg. É que no meu carro só é possivel transportar um equipamento do João de cada vez, e necessito sempre de ter la um carrinho de transporte. Não há melhor que o carrinho Kimba da Ottobock, pois vai direitinho com bom posicionamento, mas quando levo a cadeira electrica, ou o andarilho ou a cadeira de terapia para qualquer lado ( terapias,escola, casa do avô, etc) não cabe la a Kimba. O mesmo se verifica quando vamos a natação, os espaços não permitem que a cadeira do João passe bem, e então tivemos mesmo que adquirir um Maclaren Major. E a pesquisa na net por carrinhos destes em segunda mão começou  e depois de muita procura encontrei um em bom estado e preço acessivel, com os acessórios necessários para o João ( suporte pés e apoios laterais).

Maclaren Major Elite Special Needs

Cadeira ajustada

A cadeira electrica necessitava uns ajustes para ficar em condições para a situação do João, então no dia 3 tivemos consulta de neuropediatria na APCC, e a empresa Mobilitec deslocou-se lá para ver a cadeira. Foi mudado o encosto, o comando teve que recuar um pouco pois o João tinha alguma dificuldade em chegar lá, e também foi diminuida a velocidade dela.
Agora esta apta a ser conduzida e temos treinado na garagem quando está frio, quando o sol aparece vamos até a rua e damos uma volta no jardim.
Em relação a consulta de neuropediatria, foi decidido administra-se novamente botox ao João nos locais em que foi administrado no inicio do ano, pois a mobilidade dele principalmente nos membros superiores melhorou.

Botas Ortopédicas novas

As botas ortopédicas do João já chegaram. As primeiras que vieram não lhe cabiam nos pés, e tivemos que ir com elas a Viseu para a empresa verificar a situação. Como são feitas a medida dos pés, não acreditavam que não lhe serviam, e tivemos que nós deslocar lá para eles verificarem. Acabaram por aceitar a reclamação e fizeram umas novas.

NIMCO- MADE4YOU

Chegaram as Ortoteses

Já fomos a buscar as ortoteses do João. Depois de fazer o teste para ver os ajustes, foi necessário colocar umas tiras, e havia 4 a escolha. O João em vez de escolher umas com carros, preferiu as das joaninhas e borboletas :). São a grande ajuda na prevenção de deformações dos pés, e ajuda no posicionamento em pé.

Active Hands

O João não tem força suficiente para segurar no guiador da bicicleta, então fiz la uma adaptação que não ficou muito bem, e a solução foi mesmo adquirir umas luvas proprias para esta função. Chama-se Active Hands e há também para adulto. Deixo o link para os interessados em pesquisar mais sobre elas.

http://www.activehands.com/

O nosso Atleta

Quando o João nasceu um pediatra disse nos delicadamente que o João iria ter limitações na vida, e a frase utilizada foi " ... o seu filho nunca será um grande atleta, é só isso que vos posso dizer neste momento!! " . Pelo menos ciclista já ele é e parece estar a tomar gosto pelo futebol :))) !!!

O meu sofá

O João tem um sofá maravilhoso onde fica bem posicionado, adora estar a ver televisão e em dias como os desta semana em que esta doentito é optimo, pois o nosso de casa é muito mole e ele não fica lá nada bem. Este sofá é nada mais nada menos que uma cadeira de carro que adaptei. Foi uma cadeira que me foi dada por uma amiga e já tinha sido dos seus 2 filhotes, depois passou para o João e depois ainda para a nossa amiga Maria. A uns tempos o cinto do carrinho Kimba do João partiu e como era muito caro um novo retirei os cintos a esta cadeira para colocar no carrinho, e a cadeira coloquei uns rodizios. Dá para andar pela casa toda ele agora come la o pequeno almoço e quando esta a ver o Mickey ou o Sid Ciências que ele tanto adora, vê sempre ali sentadinho. Obrigado S. pela cadeira não imaginas o jeito que já me deu, a Maria e agora novamente ao João, mas noutro formato neste momento :) !!!

A minha bicicleta adaptada

Já comprei e adaptei vários triciclos nos 2 últimos anos, mas nenhum ficava a fazer efectivamente as funções que eu queria, que era o João conseguir fazer o movimento de pedalar quando eu o levava a rua e o empurrava. A única hipótese teria que ser mesmo um adaptado já de origem, o que custa uma fortuna. Pesquisava pela internet e o que encontrava em segunda mão ( no estrangeiro) ou não enviavam para cá ou não tinham suporte suficiente para as dificuldades motoras dele. Um dia numa das inúmeras pesquisas fui dar com uma bicicleta adaptada da Rifton em segunda mão na OLX, e ainda por cima o tamanho mais pequeno que existe. Contactei o vendedor e depois de alguns telefonemas fomos buscar a bicicleta a Lisboa. Conhecemos o seu ex ocupante, um menino fantástico que também tem PC, e  como já tinha crescido não usava a bicicleta. 

O problema é que mesmo dizendo que era a partir dos 2 anos, o João não chegava aos pedais e mais uma vez tive que ADAPTAR de forma a que ele consegui-se já andar nela. Tive que fazer uma altura de 10 cm nos pedais e depois forrar com fita adesiva.

O João já anda sozinho lá sem ter que o empurrar, pois tem um mecanismo em que um pé puxa o outro e assim vai dando aos pedais e desloca-se sozinho. Ainda não consegue segurar bem no volante nem vira-lo, isso temos que ser nós. Também coloquei uma buzina no meio pois ele adora buzinarrrrrr!!!

Protectores de joelhos

Agora deixo o João andar muito pelo chão para ver se vai tomando iniciativa e gosto por se arrastar. Também tem utilizado muito o skate para isso, mas os joelhos dele tem ficado muito marcados, com queimadura de fricção e então agora anda sempre com umas protecções nos joelhos e já não se magoa.

Mesa trabalho nova

A mesa onde estava o computador do João tinha um tampo muito pequenino, nem dava para trabalhar bem com ele pois nem la encaixava bem a cadeira e tinha sempre que se usar o tabuleiro desta por cima do tampo. Tirei as medidas que achava serem adequadas e pedi a um serralheiro para me fazer um tampo novo. O Sr. fez um optimo trabalho e agora sim podemos dizer que o João tem uma mesa de trabalho muito ampla para estarmos a vontade com ele no computador.

O sapo urinol

Ainda não foi possivel tirar a fralda na totalidade ao João. Como passamos muito tempo fora de casa  e em viagens com ele, muitas das vezes acaba por fazer na fralda, o que torna muito confuso este processo para ele, pois já nem sabe quando pode ou não fazer. Descobri um urinol de criança ( menino) próprio para as viagens ou mesmo para quando tem que fazer xixi fora de casa sem ter que o levar a uma casa de banho pública. Mas mesmo ele pedindo o "sapo" nunca conseguiu lá fazer, ali ficamos a espera, ele ri-se mas acaba por me dizer que não. De resto acorda sempre de manhã seco e durante o dia vai tendo uns descuidos.

Gumdrop Drop Tech Series Case- Protector de iPad

A uns tempos descobri na net uma capa protectora para iPad  a Gumdrop Cases. Utilizamos diariamente o iPad com o João, nas mais variadas situações e cai imensas vezes, ou se enche de comida ou baba. Ainda esta semana o João virou um copo cheio de sumo para cima do iPad, e como tem uma pelicula a proteger o visor, foi só limpar com um pano. Em relação as quedas ficou muito mais resistente, pois a capa é de silicone super dura. Todas as entradas do iPad também estão protegidas.

Luva-Tala

Como o João não consegue "rabiscar" bem , a Terapeuta S. fez lhe já a muito tempo uma luva-tala que o ajuda a ter um melhor controlo do pulso/mão na posição certa. Surte o efeito desejado e desde que a usa que já gosta mais de fazer "desenhos".

Equipamentos / Ajudas Ténicas

Quem não necessita de recorrer a um Equipamento de Ajuda Técnica ( cadeiras de rodas, de banho, andarilhos, etc) não faz ideia do quanto estes equipamentos custam. Quando as vezes falo com alguém sobre isto e digo os valores, penso que devem achar que estou a exagerar mas a verdade  não, é mesmo tudo muito caroooooooo!!!.

 Um carrinho para transportar uma criança da idade do João, com os acessórios para a sua situação custa a volta dos 3 mil euros, e este carrinho só da até uma certa idade e peso, o do João dá até por volta dos 5, 6 anos. Uma cadeira de banho para crianças com deficiência motora mais leve custa a volta dos 400 euros, e em casos mais graves as cadeiras de banho chegam aos 4 mil euros.Por uma Cadeira Electrica para o João adequada a sua idade, com os acessórios já incluidos,  foi nos entregue um orçamento de 11 mil euros.

Como é possivel os pais adquirirem estes equipamentos? Não é na maioria dos casos. Temos que fazer o pedido a Segurança Social, e este pedido demora vários meses a ser analisado e vem muitas vezes rejeitado. No caso do João tivemos sorte pois ele tem uma cadeira de posicionamento e um standing atribuido pela SS, que quando deixar de servir passara para outra criança. Mas são necessárias tantas outras coisas, que é impossivel eles atribuirem tudo o que necessitam a todas as  crianças. O carrinho para o transportar já tivemos que ser nós a compra lo, mas não o fizemos em Portugal. Quando procurei já varias vezes equipamentos em segunda mão em Portugal, não encontrei nada. Tantas crianças com necessidade destes equipamentos, ( e sei que os tem)  mas depois de já não servirem não sei porquê os pais os retém em casa o material e não os doam ou vendem por um custo mais baixo. Ao pesquisar na net descobri que na Alemanha existem empresas que vendem estes equipamentos usados a um baixo custo, depois de os repararem e limparem. Foi assim que adquirimos o carrinho para transportar o João e um assento que se adapta a sanita para ele treinar o controlo dos esficteres. O assento da sanita veio funcional e só necessitou de uma pintura e um amigo fez um suporte para ficar mais seguro. Ficou a volta dos 200 euros enquanto que em Portugal pediam a volta de 1700 por um novo. 

Deixo aqui o exemplo de uma empresa Alemã que tem todo o tipo de material de reabilitação em segunda mão, de onde já adquirimos algumas coisas e fazem entregas para Portugal.

LINK:

http://stores.ebay.de/rollstuhlshop