"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

terça-feira, 29 de outubro de 2013

O nosso Atleta

Quando o João nasceu um pediatra disse nos delicadamente que o João iria ter limitações na vida, e a frase utilizada foi " ... o seu filho nunca será um grande atleta, é só isso que vos posso dizer neste momento!! " . Pelo menos ciclista já ele é e parece estar a tomar gosto pelo futebol :))) !!!



Doentito

O João na passada sexta feira começou a ficar ainda mais resmungão que o normal, e a noite foi pessima sempre a chorar. Era já a ficar doente, e desde então que não tem dormido nem deixado dormir. Teve febre apenas 3 dias sem mais nenhuma sintomatologia, na segunda começou a apresentar um exantema  logo após  ter ficado sem febre, o que normalmente é sinal que teve uma "virose", hoje já não apresenta borbulhinhas mas esta muito constipadito. Mas nada tem a ver com as constipações antes de ter sido operado, ele vomitava imenso sempre, não conseguia respirar fazia muitas apneias... agora está constipado mas bem disposto e a comer normalmente.
O dormir está muito mesmo muito mau. Recusa dormir de dia e se adormece acorda passados uns 20 minutos  a chorar e só se cala ao colo. De noite o mesmo, mas como esta com o nariz tapado, acorda mais vezes e então lembra se de chorar mais vezes, e só se cala quando lhe pego. Ai vida de mãe!!!
Esta semana ainda nem foi a pré nem as terapias. Amanhã retomamos tudo, e mais uns 2 dias e penso que já estará recuperado do resfriado.

O meu sofá

O João tem um sofá maravilhoso onde fica bem posicionado, adora estar a ver televisão e em dias como os desta semana em que esta doentito é optimo, pois o nosso de casa é muito mole e ele não fica lá nada bem. Este sofá é nada mais nada menos que uma cadeira de carro que adaptei. Foi uma cadeira que me foi dada por uma amiga e já tinha sido dos seus 2 filhotes, depois passou para o João e depois ainda para a nossa amiga Maria. A uns tempos o cinto do carrinho Kimba do João partiu e como era muito caro um novo retirei os cintos a esta cadeira para colocar no carrinho, e a cadeira coloquei uns rodizios. Dá para andar pela casa toda ele agora come la o pequeno almoço e quando esta a ver o Mickey ou o Sid Ciências que ele tanto adora, vê sempre ali sentadinho. Obrigado S. pela cadeira não imaginas o jeito que já me deu, a Maria e agora novamente ao João, mas noutro formato neste momento :) !!!



sábado, 26 de outubro de 2013

Há dias e dias ...

Não me lembro de ter criado algum post onde fala se sobre mim, sobre como me sinto sobre como tento gerir psicologicamente  a situação do João. Este é o blog do João sobre o seu dia a dia, desenvolvimento e superação de obstáculos. Tento nunca vir escrever em dias em que me sinto mais em baixo, pois quero que este blog seja um ponto de referencia para os pais terem força e esperança na reabilitação dos seus filhos, que saibam que nada e impossivel, só temos que ter força  pois estas crianças surpreendem nos todos os dias.  Mas hoje vou falar um pouco sobre mim, e ao fim de quase 4 anos  a lutar diariamente pela reabilitação do João estou numa fase menos boa. Sinto me cansada, muito cansada mesmo fisica e psicologicamente. Sei que isto vai passar, que cada progresso do João me da ainda mais força para continuar nesta luta, mas há dias e dias, uns melhores que outros. É uma criança muito passiva em que esta habituada a que se lhe faça tudo, e então não se esforça por fazer nada sozinho. Quando tenta, como demora mais tempo sente se frustrado e desiste logo, e não quer voltar a tentar.  O João esta cada vez mais exigente, pois a sua parte cognitiva esta cada vez melhor ao contrario da motora em que esta muito dependente, mas tem capacidades motora para muito mais, mas simplesmente não quer fazer nada, não quer rastejar, não quer brincar sozinho, não quer nada em que implique esforço, porque custa. E isso custa me muito a mim também, pois se ele não faz esforço, não consegue evoluir e ca estamos nos a espera que se lhe de um CLICK naquela cabecita e que entenda que para o bem dele ele tem que trabalhar, esforçar se e não ficar a espera que se lhe faça tudo.
O João iniciou a 3 semanas o jardim de infância , pois é algo que lhe faz falta, o convivio com outras crianças, o sair de ao pé de mim, sei que vai contribuir para o seu desenvolvimento. Mas esta separação de mim mesmo que ainda por curtos periodos esta a ser muito má. O João anda impossivel em casa. Desde que começou a escola que faz birras por tudo e por nada, não aceita ficar um bocadinho sozinho no quarto dele ou onde quer que seja sem eu lhe estar a dar atenção. Se não lhe satisfaço as vontades chora e chora todo esticado e só se lhe digo " está bem" , é que volta ao padrão normal deixa a hiperextensão e deixa de chorar. A paixão dele neste momento é a guitarra ( daquelas dos chineses para crianças). Ele acorda a chamar a " guita" ele acaba de comer pede a "guita", sai da escola e já vai a dizer " mama guita" ... Ele esta obcecado com a guitaaaaaa . Se lhe digo que não, que a mãe não pode ir tocar guita ele faz birra e chora grita e logo que digo que sim, as lágrimas param instantaneamente. Não consigo fazer nada em casa até o pai chegar,  pois ele só quer que eu esteja com ele. A dormir não esta a dormir na cama dele, ele a dormir arraga me na cara, nas mãos, se da conta que eu me levanto é logo um choradeira. Depois é birra por tudo e por nada. No dia da piscina fica todo contente, depois vou lhe dar o pequeno almoço mas faz uma birra a dizer " oaaaaaa" que é água ( piscina), e eu digo lhe que tem que comer para irmos, mas recusa se a comer e só pede piscina. Depois chegamos a piscina é uma birra pois se chego cedo e não podemos entrar logo faz birra pois quer ir para a água. Depois é birra para sair pois quer lá ficar.... Esta semana ou ia a fisioterapia ou o deixava em casa a fazer uma super birra. Eu queria sair para irmos para a fisio e ele gritava guitaaaaa, guitaaaaa,  e eu a dizer lhe que não podia ser , que tinha mos que sair. Para o conseguir sentar na cadeira do carro ( ele agora faz hiperextensão estica se todo quando faz birra para não o conseguir sentar se quer algo)  tive que pendurar o microfone no espelho retrovisor e ir a tocar guita e cantar enquanto conduzia. Ou isso ou faltava mos as terapias .
É um problema ir para a cama, faz birra não quer dormir, as vezes a 1 da manhã ainda esta acordado na cama.
Acredito que isto é mais uma fase e que passará,  mas a partir de agora é deixa lo chorar e pronto. A palavra "NÃO" vai ter que ser usada muitas vezes e se para isso tiver mos que faltar a algumas terapias, assim será. Ainda esta noite adormeceu a fazer birra pela sua amiga "guita". Vou ter que por uns tampões nos ouvidos, mas se não for assim vou acabar por criar um "monstrinho" que faz de mim tudo o que quer, e eu acabo por pifar de cansaço.

quarta-feira, 23 de outubro de 2013

Ser mãe de uma criança deficiente

Infelizmente identifiquei me neste texto. Passei já por várias situações descritas nele, mas tenho consciência que por muitas mais passarei, e terei que ser forte e passar por cima delas... como o meu pai diz... "filha não deixes nunca que alguém pise a flor que mais amas!!!!!"

TESTEMUNHO DE UMA MÃE... 
QUE PODERIA TER SIDO ESCRITO POR MUITAS MÃES.

"Ser mãe, é ter de proteger os filhos da maldade, do gozo perverso e vil até dos colegas de escola que são incitados por pais que nunca souberam o que é viver em sociedade; até de professores que nunca mereceram esse nome - que devia ser uma honra e uma carreira merecedora de especial louvor na sociedade - e são, por vezes, tão ignorantes que complicam o que é fácil e cerceiam o desenvolver dos nossos filhos;

Ser mãe, é ser gorda, esquelética, desgrenhada, desdentada, de saúde arrombada e descanso e convívio inexistentes, pois tem-se que o ser sempre… e não há tempo para cuidar da saúde, e muito menos da aparência; […e os pais, poucos sabem o que é ser pai, o que é ser responsável pelos filhos – há os que debandam por cobardia, e os que debandam por divórcio (acaba a magia, ou acaba a coragem), pois há desgaste acrescido, e… quase sempre esquecem que “o problema” (é triste, mas só o veem assim) é de ambos, o filho é de ambos…; bem-hajam os que são homens, integrais, humanos, responsáveis];

Ser mãe, é ser agredida em reuniões de pais; é ser violentada em guichets, em salas de espera… - porque é violento, desumano, que se ache que prioridade, horário reduzido ou adaptado, subsídios de apoio são “privilégios”… e somos agredidas, violentadas, em mil e mais um dos lugares a que vamos… e ninguém, para além de não ajudar a segurar a porta, que seja, entende que estamos exaustas por ser tudo e algo mais para esse filho que precisa… que essa coisa chamada “estado”, e que devíamos ser todos nós, uma sociedade saudável e feliz, não dá os apoios necessários – nem há a “auxiliar” para a sala de aula, nem há consultas eficazes que não façam perder um dia inteiro para que o nosso filho seja visto 4 minutos por um médico que apenas… que não faz nada que justifique, na maior parte das vezes, o sofrimento que é ir, num corrupio de transportes públicos, com tudo o necessário às costas, à consulta…; et cetera…

Ser mãe, é ver o nosso filho crescer num quarto de vidro pequeno para o seu corpo e mente, e definhar quando chega às paredes…

Partam essas paredes, por favor…

Eles não sabem, nem sonham, quantas almas lindas e ideias gloriosas se escondem por detrás dessa “deficiência”…"

Omitimos a identidade a pedido da autora deste testemunho.



sexta-feira, 18 de outubro de 2013

Há males que vem por bem

É esta a frase que oiço ultimamente e o mesmo digo. O inicio do ano lectivo correu mal, mas agora digo... Ainda bem!!! Pois conheci um local simplesmente maravilhoso para o João estar. No dia que decidi tirar o João do Infantário uma pessoa lá disse me.
- Não meta o João nessa pré!! Não faça isso, olhe que lhe digo isto como pai/mãe.
Fiquei um pouco apreensiva e assustada, mas mesmo assim decidi avançar. É que este local que fui ver para o João tem uma conotação muito negativa na boca do povo, por estar inserido num Bairro Social, mas a verdade é que não conhecem o interior dele, as pessoas que lá trabalham diariamente e nem aquelas crianças, que por algumas serem de estrato social mais baixo e outras de etnia cigana, parece que não são crianças como as outras. E a verdade é que são todas crianças, como qualquer uma da sua idade que querem brincar, correr e saltar, que gostam de ouvir musica, que gostam de afecto, de ser compreendidas. Parece uma grande familia que se junta ali todos os dias. 
Para quem me disse mal daquele lugar, apenas aconselho a ir lá e a conhecer antes de voltar a dizer o que me disse. 
O João adora lá estar, não chora e fica lá já as manhãs. Quando se lembra de ligar a "trombeta" e chorar por algum motivo, não é retirado da sala como queria proceder a educadora no Infantário anterior, dizendo ser uma prática habitual e pedagógica para não incomodar as outras  crianças. Agora penso que talvez essa prática fosse para não incomodar a sr. educadora pois quem manifestou desconforto foi ela. 
Aqui neste local se o João chora são os próprios meninos a querer  anima-lo de todas as formas e a educadora E. e a auxiliar D. arranjam logo maneira de ajudar nesta animação, e a verdade é que resulta.Pode ser uma musica ou apenas andarem a vez a vez a passear o João na sua cadeira pela sala. A verdade é que já consigo sair e ficar descansada, pois sei que o João não poderia estar num local melhor. 

Afinal a minha decisão precipitada foi uma das  melhores que já tomei :)))  !!!


A minha bicicleta adaptada

Já comprei e adaptei vários triciclos nos 2 últimos anos, mas nenhum ficava a fazer efectivamente as funções que eu queria, que era o João conseguir fazer o movimento de pedalar quando eu o levava a rua e o empurrava. A única hipótese teria que ser mesmo um adaptado já de origem, o que custa uma fortuna. Pesquisava pela internet e o que encontrava em segunda mão ( no estrangeiro) ou não enviavam para cá ou não tinham suporte suficiente para as dificuldades motoras dele. Um dia numa das inúmeras pesquisas fui dar com uma bicicleta adaptada da Rifton em segunda mão na OLX, e ainda por cima o tamanho mais pequeno que existe. Contactei o vendedor e depois de alguns telefonemas fomos buscar a bicicleta a Lisboa. Conhecemos o seu ex ocupante, um menino fantástico que também tem PC, e  como já tinha crescido não usava a bicicleta. 
O problema é que mesmo dizendo que era a partir dos 2 anos, o João não chegava aos pedais e mais uma vez tive que ADAPTAR de forma a que ele consegui-se já andar nela. Tive que fazer uma altura de 10 cm nos pedais e depois forrar com fita adesiva.
O João já anda sozinho lá sem ter que o empurrar, pois tem um mecanismo em que um pé puxa o outro e assim vai dando aos pedais e desloca-se sozinho. Ainda não consegue segurar bem no volante nem vira-lo, isso temos que ser nós. Também coloquei uma buzina no meio pois ele adora buzinarrrrrr!!!




Protectores de joelhos

Agora deixo o João andar muito pelo chão para ver se vai tomando iniciativa e gosto por se arrastar. Também tem utilizado muito o skate para isso, mas os joelhos dele tem ficado muito marcados, com queimadura de fricção e então agora anda sempre com umas protecções nos joelhos e já não se magoa.




Mesa trabalho nova

A mesa onde estava o computador do João tinha um tampo muito pequenino, nem dava para trabalhar bem com ele pois nem la encaixava bem a cadeira e tinha sempre que se usar o tabuleiro desta por cima do tampo. Tirei as medidas que achava serem adequadas e pedi a um serralheiro para me fazer um tampo novo. O Sr. fez um optimo trabalho e agora sim podemos dizer que o João tem uma mesa de trabalho muito ampla para estarmos a vontade com ele no computador.



O sapo urinol

Ainda não foi possivel tirar a fralda na totalidade ao João. Como passamos muito tempo fora de casa  e em viagens com ele, muitas das vezes acaba por fazer na fralda, o que torna muito confuso este processo para ele, pois já nem sabe quando pode ou não fazer. Descobri um urinol de criança ( menino) próprio para as viagens ou mesmo para quando tem que fazer xixi fora de casa sem ter que o levar a uma casa de banho pública. Mas mesmo ele pedindo o "sapo" nunca conseguiu lá fazer, ali ficamos a espera, ele ri-se mas acaba por me dizer que não. De resto acorda sempre de manhã seco e durante o dia vai tendo uns descuidos.