"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

domingo, 29 de setembro de 2013

Gumdrop Drop Tech Series Case- Protector de iPad

A uns tempos descobri na net uma capa protectora para iPad  a Gumdrop Cases. Utilizamos diariamente o iPad com o João, nas mais variadas situações e cai imensas vezes, ou se enche de comida ou baba. Ainda esta semana o João virou um copo cheio de sumo para cima do iPad, e como tem uma pelicula a proteger o visor, foi só limpar com um pano. Em relação as quedas ficou muito mais resistente, pois a capa é de silicone super dura. Todas as entradas do iPad também estão protegidas.






Luva-Tala

Como o João não consegue "rabiscar" bem , a Terapeuta S. fez lhe já a muito tempo uma luva-tala que o ajuda a ter um melhor controlo do pulso/mão na posição certa. Surte o efeito desejado e desde que a usa que já gosta mais de fazer "desenhos".






sábado, 28 de setembro de 2013

Atribulado inicio de Ano lectivo 2013/2014

Este ano será aquele em que terei que iniciar a minha actividade e deixar o João a tempo inteiro na escolinha, pois o subsidio de acompanhamento a criança com deficiência ou doença crônia é de apenas 4 anos seja qual for o a situação da criança, ao fim desse tempo , mesmo com uma grande incapacidade. Já no ano passado o João começou a fazer integração no Infantário, indo apenas 2 manhas sempre acompanhado pela Educadora do Ensino Especial. Os 3 primeiros meses foram muito complicados, o João chorava imenso, para não dizer que gritava. Logo que chegava a porta começava o berreiro, mas a Educadora G. dizia que tinha mos que insistir para bem dele. Muito me custava estar cá fora a ouvi lo a gritar, mas a G. insistia com ele la dentro para ele ver que ali ninguem lhe fazia mal e até era divertido, as vezes o berreiro era tanto que ao fim de 15 minutos ela saia com ele pois ele estava alterado de todo. Custava me imenso vê lo assim, e também me custava muito saber que naquela sala estavam mais meninos e que a Educadora da sala e Auxiliar tinham que estar a trabalhar com os meninos naquele ambiente. Eu estava sempre a espera do dia em que elas não aguenta-sem mais, mas eram sempre elas no final que me davam animo para voltar mais um dia e tentar. Eu sentia me tão mal por o João gritar mas também por sentir que ele estava a perturbar a turma. Tentaram de tudo para cativa lo e conseguiram ao fim de quase 3 meses vergar o seu mau feitio ele passou a gostar de estar lá. No final do ano lectivo a Educadora G. ficou doente e não pode acompanha lo, mas a educadora da sala disse me para o levar na mesma, mas o João sentiu a falta da G. e voltou as birras e choro. Insisti só 3 vezes mas como estava quase a terminar o ano não o levei mais pois ele só chorava. 
Este ano ele mudaria de Educadora e de Auxiliar. Neste inicio de ano reuni com a educadora do Ensino especial , e com a Educadora da sala que iria ficar com ele , onde falamos brevemente da situação do João e que só com o tempo o iriam conhecer e compreender melhor. Foi colocada  uma pessoa só para apoiar o João na sala, que estaria sempre com ele. 
No primeiro dia eu ia com receio do comportamento dele , mas ele portou-se bem e esteve cerca de 1 hora na sala ( 10,15h até 11,30h) acompanhado pela auxiliar destacada para ele e a Educadora do ensino Especial a  N. Quando começou a ficar mais impaciente a N. saiu da sala com ele e foi me dito que tinha corrido bem lá dentro. No dia a seguir voltei, não estava lá a Educadora do EE nesse dia, mas o João foi muito bem recebido e andou no escorrega com os meninos com apoio de 2 auxiliares. Foram para dentro da Sala e a Educadora pediu me a cadeira dele, fui busca-la e quando chego a sala o João já chorava baba e ranho, sentei o no tapete onde se estavam a sentar  os meninos e disse lhe para não chorar, que os meninos iam cantar e ouvir uma história. Estava me a custar tanto ve lo assim a chorar, mas não podia ceder a tira lo logo dali, tinha que insistir um bocadinho como no ano anterior, quando lhe estava a pedir para não chorar, que eu tinha que sair um bocadinho a Educadora disse:

- Não, desculpe mas o menino não pode ficar aqui assim. Tem que sair! Eu necessito de sossego para me concentrar e trabalhar, e com ele a chorar assim não dá. Já ca tenho uma menina que chora! 
- Já ontem o resto do dia foi agitado, os meninos ficaram perturbados devido a agitação que houve na sala de manhã, já foi o resto de um dia dificil até para comerem e dormirem.

Ouvi aquilo que sempre recei ouvir, que o João estava a incomodar. Já sabia que ele incomodava, é normal, pois aquele choro incomoda qualquer pessoa, mas não tinha ouvido ninguém dize-lo, mas o que mais me deixou triste foi a da forma como me foi dito, bastante "seca". Pior depois foi ouvir, que no dia anterior a sua presença tinha destabilizado a turma.
Peguei nele e sai. Começei a chorar pois não queria que ele fizesse aquilo,porque é que ele não se portava bem!? Ia lhe fazer tão bem,  mas aquela situação fez sentir que que o João estava a ser uma pedra no sapato e decidi logo naquele momento não voltar ali mais, pois não queria que tal acontece se outra vez.

Informei o Director do Infantário nessa tarde do que tinha acontecido ,  que iria procurar outro local, ele insistiu em pensar bem no assunto, e que me estava a percepitar. Mas  há formas diferentes de se dizerem as coisas  e eu, e estando eu já tão preocupada em que ele não incomoda-se e ouvindo aquelas palavras ditas em tom de descontentamento, decidi retira lo pois ficaria sempre a duvida de como estaria ele a ser aceite na sala futuramente.

Depois nesse dia dizem me ainda:

- Sabe Mãe, sei que voçe também acha isto que lhe vou dizer, mas o melhor local para o seu filho não é aqui nem noutro Infantário.É numa Appacdm ou Appc. Já se informou se a Appacdm X recebe crianças da idade do João. Será o local ideal para ele. Outras crianças foram para lá

Sim eu sei que outras crianças frequentam em idade escolar estas instituições, mas em situação diferentes e idades muito diferentes da do João. O João têm apenas 3 anos, estão já a rotula lo incapaz de fazer o ensino regular? Quem o disse fê-lo com as melhores das intenções acredito , pois sei que só quer o melhor para o João, e na sua opinião seria uma Appacdm. Mas aquilo caiu me mal, muito mal e ao dizer  aquilo vi que afinal a  pessoa  que o estava a dizer, não conhecia o João, a situação real do João, aos fim de 2 anos ali na instituição, e que mais uma vez uma criança com deficiência motora leva um rotulo como sendo também uma criança incapaz cognitivamente e cortando já as pernas para a oportunidade de frequentar a escola como uma criança normal. Uma criança com Pc pode ter um cognitivo superior a media, e não é por ter uma deficiência motora, que não é capaz de estar numa sala de aula com crianças da sua idade, a fazer o mesmo tipo de actividades. Vamos logo coloca la numa sala de multideficiência? Claro que não.

Ai tive a certeza que não voltaria mais aquele lugar com o João.

Escrevi uma carta ao Director a informar da retirada do João e a agradecer pelos 2 anos em que lá esteve, e por tudo o que fizeram para a sua integração.

Hoje recebi uma carta registada enviada pela Senhora Educadora ( refiro  Senhora Educadora,  porque assim se dirige a mim esta senhora na sua carta, Senhora Mãe ) mostrando o seu descontentamento pela minha atitude, principalmente por não a ter informado pessoalmente da minha decisão. Referiu a situação ocorrida,  mas segundo ela não foi como eu a contei e interpretei a  mal. É procedimento normal retirar da sala por momentos uma criança quando chora, e acalma la. Pois, mas não foi isso que me foi dito, e  a forma como se dirigiu verbalmente a mim também não foi a mais correcta,na minha opinião . A Senhora Educadora fala na carta dos seus 28 longos e experientes anos no ensino, referindo o caso de uma criança autista em que ela acompanhou e de tudo fez para a sua integração. Nunca questionei nem falei mal das  suas competências como profissional, dai não entender porque refere na carta, que não tenho o direito de a avaliar nem "difamar" pois nunca  trabalhei com ela e nem a conheço pessoal nem profissionalmente. Que eu não entendi a sua intenção, têm pena ( refere ela) pois foi feita  com a procura do melhor para todos os intervenientes. Diz ela ainda que a sua experiência lhe diz" .. que não devemos tomar decisões precipitadas e que pensa que nesse aspecto, eu terei ainda alguns passos a dar".  Achei muita piada a esta frase, e pensei também de onde me conhece ela pessoalmente e profissionalmente para me dizer isso. 

 A frase que me fez rir mais  foi "... pondere as suas atitudes... na sociedade não existimos só nós e os nossos problemas".

OK... não me conhece mesmooooooooooo esta Senhora!!!!!

Eu que de tudo sempre fiz para que o João não incomoda-se ninguém, tentando tudo e de todas as formas para que a sua permanência na sala fosse o mais normal possível, levo com uma destas .Jamais quis em caso algum que o João fosse tratado de forma diferente, tentando sempre que a sua situação passa-se o mais despercebida possível. 

Sim para mim o meu filho é tudo, e tento o melhor para ele, nunca o coloquei nem quis colocar acima de qualquer outra criança naquela instituição, e sempre pedi para o tratarem como outra qualquer. Infelizmente a diferença dele para as outras é que necessita de apoio de terceiros para a deslocação e AVD´s, apenas isso.

Parece que quem não entendeu o que aconteceu foi ela ( tenho pena), pois apenas não quis que o João volta-se a ser motivo de incomodo ( ou fardo como referi na carta entregue ao director) e a retirada dele do infantário foi feita só para que isso não acontece-se, nunca foi um ataque pessoal a Senhora Educadora. Para o retirar tive que explicar primeiro ao Director o que me levou a isso, sendo assim tive que contar o que aconteceu, apenas isso. Quando me perguntam o que aconteceu é esta história que conto, pois se havia naquele momento 4 adultos naquela sala, as outras 2 pessoas ouviram o mesmo que eu,sabem o que ali foi dito e sendo o que conto verdade, em  nada estou a "difamar" a Senhora Educadora, pois não o retirei por não "gostar" da senhora e da sua forma de trabalho ( o qual desconheço tem toda a razão). Não agradamos a todos, é verdade, mas não foi este o caso pois tendo se demonstrado sempre muito receptiva para o receber, e eu verificando naquele dia o seu estado de "desanimo", não queria que o João a volta-se a colocar naquele animo ...
O que lhe tenho a dizer é que ...  pondere futuramente também as sua forma de falar com as outras pessoas , caso esteja num mau dia pois pode ser mal interpretada.... e vou tentar seguir os seus conselhos, do dialogo, para não "ferir" futuramente outras pessoas.

Uma amiga minha contou me que quando o seu filho ( também ele com necessidades especiais) foi para o Infantário no primeiro ano fartava-se de chorar, e alguns pais referiram que os filhos se queixavam em casa do choro dele. Ela decidiu manter la o pequenino e agora todos o adoram e ele já não chora. Se tivesse sido comigo eu tinha o retirado logo que soubesse que as criança se sentiam incomodadas. As decisões cabem a cada um, e neste caso o da minha amiga teve um efeito positivo. Ela fez o que ela achou melhor :) ( bjs Sara)
No nosso caso posso dizer que há males que vem por bem... o João já iniciou o ano numa pré, na qual ele adorou estar na sua primeira manhã e deu grandes gargalhadas participando numa actividade na qual eu nunca pensava vê-lo. Isso é historia para outro post :))))


terça-feira, 24 de setembro de 2013

Equipamentos / Ajudas Ténicas

Quem não necessita de recorrer a um Equipamento de Ajuda Técnica ( cadeiras de rodas, de banho, andarilhos, etc) não faz ideia do quanto estes equipamentos custam. Quando as vezes falo com alguém sobre isto e digo os valores, penso que devem achar que estou a exagerar mas a verdade  não, é mesmo tudo muito caroooooooo!!!.
 Um carrinho para transportar uma criança da idade do João, com os acessórios para a sua situação custa a volta dos 3 mil euros, e este carrinho só da até uma certa idade e peso, o do João dá até por volta dos 5, 6 anos. Uma cadeira de banho para crianças com deficiência motora mais leve custa a volta dos 400 euros, e em casos mais graves as cadeiras de banho chegam aos 4 mil euros.Por uma Cadeira Electrica para o João adequada a sua idade, com os acessórios já incluidos,  foi nos entregue um orçamento de 11 mil euros.
Como é possivel os pais adquirirem estes equipamentos? Não é na maioria dos casos. Temos que fazer o pedido a Segurança Social, e este pedido demora vários meses a ser analisado e vem muitas vezes rejeitado. No caso do João tivemos sorte pois ele tem uma cadeira de posicionamento e um standing atribuido pela SS, que quando deixar de servir passara para outra criança. Mas são necessárias tantas outras coisas, que é impossivel eles atribuirem tudo o que necessitam a todas as  crianças. O carrinho para o transportar já tivemos que ser nós a compra lo, mas não o fizemos em Portugal. Quando procurei já varias vezes equipamentos em segunda mão em Portugal, não encontrei nada. Tantas crianças com necessidade destes equipamentos, ( e sei que os tem)  mas depois de já não servirem não sei porquê os pais os retém em casa o material e não os doam ou vendem por um custo mais baixo. Ao pesquisar na net descobri que na Alemanha existem empresas que vendem estes equipamentos usados a um baixo custo, depois de os repararem e limparem. Foi assim que adquirimos o carrinho para transportar o João e um assento que se adapta a sanita para ele treinar o controlo dos esficteres. O assento da sanita veio funcional e só necessitou de uma pintura e um amigo fez um suporte para ficar mais seguro. Ficou a volta dos 200 euros enquanto que em Portugal pediam a volta de 1700 por um novo. 
Deixo aqui o exemplo de uma empresa Alemã que tem todo o tipo de material de reabilitação em segunda mão, de onde já adquirimos algumas coisas e fazem entregas para Portugal.




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domingo, 22 de setembro de 2013

Lavar os dentes

O João gosta muito de lavar os dentes, e por eles estava mos horas a fazer isso. No ano passado comprei lhe uma escola a pilhas colorida cheia de bonecos para ver se perdia o medo da vibração. Ele detestava a escova, quando a via fazia me logo sinal para a fechar no armário. Agora é ao contrario não quer as escovas normais e sim aquela.

sexta-feira, 20 de setembro de 2013

Novas Ortóteses DAFO tipo 3

Desde que foi operado em Julho o João começou a comer muito melhor, e deu um salto no seu crescimento. Nota-se um aumento da massa muscular, na roupa que lhe deixou de servir de repente e nas ortóteses onde os pés deixaram de caber. Tivemos então que ir fazer umas novas, e ao contrário das primeiras em que foi necessário sedar o João para fazer os moldes, desta vez mostrou-se muito colaborante e ainda deu umas valentes risadas. O "pavor" que tinha a qualquer equipamento que fizesse vibração ou ruido semelhante, parece estar a desaparecer, o que contribuiu para que no momento de retirada dos moldes, com ajuda de uma serra, fosse calmo sem choro. Teve até direito a um chupa-chupa.



sábado, 14 de setembro de 2013

E vamos inventado...

... formas de o João brincar sem ter ajuda de terceiras pessoas para o apoiarem. O banquinho é muito bom, pois tem apoio lateral e eu coloquei lhe um cinto. Ele está apoiado por um colete tipo "fralda", em que as tiras estão presas de lado na porta com uma molas. Este banco irá para a escola e terei que arranjar outro para casa. Há a venda no Ikea.

sexta-feira, 13 de setembro de 2013

Há dias de terapias assim

O carrinho, mochila com os Dafos ( ortoteses), sapatilhas para os Dafos , o fato flexcorp e acessórios, mochila com roupa suplente, lancheira com o lanche, mochila com brinquedos para o entreter nas terapias e sei la mais o quê !!!!  Nem sitio tenho para sentar o João :) !!!


O Banho

Esta semana tivemos que tirar a banheira Opla pois a base de madeira mesmo com protecção plastica tinha água, e foi uns dias para a varanda secar. Tinha cá uma cadeira de banho que comprei a mais de um ano mas que não dava para o João pois ele não se segurava la. Decidi tirar lhe a parte da frente e aplicar la um colete de natação a venda na Declaton e o resultado foi muito bom. O João fica la muito bem posicionado e agora já não quer a banheira.





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