"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo.

As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

quarta-feira, 26 de dezembro de 2012

NATAL 2012

Este ano o João já sabia quem era o Pai Natal e entendia perfeitamente as coisas. Quando falavamos em prendas, no Pai Natal, no Pinheirinho e no Rodolfo a rena ele delirava. Na semana que antecedeu o Natal fomos para Lisboa e o João ficou eufórico com as decorações natalicias, quando via um Pai Natal delirava e até experimentamos coloca lo ao colo do Pai Natal.
Quando chegou perto dele não achou la muita piada principalmente a barba, ele gostava dele mas de longe, de perto a história já era outra :)
A vespera de Natal foi passada em casa do avó com a familia toda, algo que para o João seria uma situação de stress a uns meses atrás, pois ele destesta muita gente em volta dele, e naquele dia foi dia de pura felicidade. A chegada do Pai Natal foi o ponto alto da noite, o João estava super feliz, o desembrulhar das prendas foi algo que ele adorou. Ficam as fotografias e videos para recordar.





quarta-feira, 12 de dezembro de 2012

Consulta Neuropediatria

No passado dia 3 fomos a consulta de Neuropediatria com o Dr. Luis B. para vermos se ele conseguia aconselhar nos sobre o comportamento do João. Logo que chegamos a Appc o João fez logo das birras dele , esticava-se todo, esperniava, baba, ranho e gritavaaaaaaaaaa. Ficamos um bocadinho no carro para vermos se acalmava, e com musica assim aconteceu. Depois houve um problema com a hora da consulta e foi remarcada para de tarde, então aproveita mos e fomos ao Hospital Pediatrico fazer o Rx da anca que já estava pedido desde Maio. Tivemos que sedar o João com um diazepam rectal , que surtiu logo efeito, tendo ele ficado disperto mas muito molinho. Conseguimos fazer o Rx  mesmo com ele a chorar e voltamos para a Apcc para a consulta.  Devido a viagem, ao diazepam e ao cansaço o João não chorou quase nada na consulta, eu estava sem acreditar naquele fenomeno. Portou-se tão bem que teve direito até a uma medalha.
 Tentamos explicar ao medico que aquele comportamento era anormal nele, que ele se recusa a ir a qualquer lado onde acha medico, terapeutas, pois grita, grita, faz hiperextensão, morde-se  e consegue estar assim horas, até que o tiramos do local que o esta a incomodar.
Então ele explicou nos o que achava que estava a acontecer com ele, uma fase de negação e que temos que aos poucos faze-lo ver novamente que é bom ir a fisio, que as pessoas não lhe fazem mal, e que para não me preocupar pois com o tempo tudo ia melhorar. Prescreveu então ao João risperidona, que ao contrario do que já se tinha experimentado, este não lhe tira a força muscular, apenas o acalma.  Disse que podia não surtiu efeito mas que não custava nada tentar, e o resultado foi muito positivo. O João já fez duas sessões de fisioterapia sem choro e muito bem disposto. Ainda fez birra quando viu que iamos para o hospital e tive direito ainda a que me puxa-se os cabelos e me ranhoza-se toda com baba e ranho até chegar mos a sala da fisioterapia. Levei mais uma vez o DVD da Xana TOC TOC e com muita brincadeira ele fez tudo do principio ao fim. No Domingo  tivemos a visita do Afonso , dos papás e dos manos, e para surpresa das surpresas o João não chorou, aceitou muito bem a companhia deles e até esteve ao colo do pai do Afonso , que ele tanto adorou pois tinha oculos :)).
Estamos bastante optimistas que talvez esta má fase esteja mesmo a passar e que volte tudo ao normal. Amanha voltamos a Apcc em Coimbra para consulta da Visão e se ele se portar bem ai sim, podemos dizer que o medicamento ( risperidona) está mesmo a resultar. O unico senão da risperidona foi a sonolência que o João teve nos primeiros dias, mas agora já normalizou.


segunda-feira, 10 de dezembro de 2012

O meu Chupa-Chupa

Jogo Hipp e Kaorus

O João consegue trabalhar bem com o switch, e então adquirimos software/jogos para ele brincar no computador. Ao fim de uns dias ele já domina aquilo tudo :)





(   Obrigado a Catarina P.  :)))) !!!   )


Kimba Spring

 Finalmente o João pode passear confortável e bem posicionado. Depois de pedirmos vários orçamentos para o carrinho do João, e como nenhum deles era abaixo dos 3000 mil euros, decidimos procurar em segunda mão. Mas nem ai tivemos sorte, pois em Portugal não encontramos ninguem que tivesse algum carrinho adaptado em segunda mão, que o quizesse vender. Foi ai que decidi procurar fora de Portugal e descobri uma loja na Alemanha que vende estes equipamentos/ajudas técnicas em segunda mão. O valor chega a ser 4 vezes inferior ao que pedem em Portugal e falando pelo carrinho do João, ele esta impecavel, nem parece que foi usado alguns anos por outra criança. Trazia todos os acessórios que referiam no site e apenas houve necessidade de adquirir a parte as faixas de abdução, e nem aos mil euros chegou tudo já com portes incluidos. O senão destes carrinhos é o peso e o espaço que ocupam na mala do carro, mas a felicidade de ver o João bem compensa tudo :)



http://stores.ebay.de/ROLLSTUHL-SHOP/REHA-BUGGY-/_i.html?_fsub=2522779012&_sid=36964712&_trksid=p4634.c0.m322

Otite bilateral

Há duas semanas o João começou a dormir mal, e uma noite foi passada toda acordada com ele ao colo a chorar. Não tinha febre e estava apenas ranhozito aparentemente. O apetite também tinha desaparecido, e não conseguia entender o que tanto o incomodava. Só descobri quando um dos ouvidos começou a deitar fora um liquido com vestigios de sangue. Fomos então a medica de familia, onde foi preciso ser segurado por 3 pessoas para o poderem observar. Ele gritava tanto mas tanto, que vinham enfermeiras de outros modulos perguntar o que o menino tinha. Tive que dizer que era apenas uma otite e que ele estava a gritar tanto não era de dores, mas sim porque não queria estar ali. Depois de sairmos do Centro de Saude, acalmou logo. Fez então antibiotico 5 dias e anti inflamatório, mas o narizito ainda continua obstruido.
A unica coisa que o fez acalmar numa das noites de muito choro foi mesmo a Rute Marlene, que ele tanto gosta de ouvir cantar.

E no infantário...


...as coisas estão a correr muito bem. Alguns dos meus receios estão a desaparecer, e cada vez mais acredito que o João vai ser um menino bem aceite no infantário e acima de tudo, que as pessoas lá entendam que ele tem problemas motores, mas que a cabecinha dele esta muito bem como o restos dos seus amiguinhos. Acredito que até essa parte estará brevemente ultrapassada pelas pessoas que o acompanham na sala, e para isso já estamos a tratar de uma forma facil e adequada a idade do João, para que ele se consiga comunicar com as educadoras, auxiliares e meninos da sua sala. Em casa entedemos bem o João, o que quer e o que não quer. Com a mão direita faz varios gestos que nos indicam logo o que ele está a pedir ou a dizer, e fica feliz quando vê que o entendemos ou mesmo frustado se não conseguimos entender/descobrir o que quer. 
Foram dias complicados mas as pessoas da sala não desistiram e foi delas o merito de ele ter começado a aceitar estar lá, pois sabendo que ele gosta imenso de musica, passavam mais tempo a ouvir musica e se havia alguma que ele não gostava elas tiravam e punham outra. Agora penso que já entrou na rotina das  actividades da manhã sem ser necessário recorrer a musica constantemente.
Já não chora no caminho para o infantário e da ultima vez até tive direito a um beijinho quando estava a fechar a porta da sala. Em casa pergunto lhe sempre o que esteve la a fazer, e já sabe pelo nome quem são algumas pessoas. Quando pergunto pela educadora G. ele diz que é a que tem o chapeu e o lenço ao pescoço ( aponta para a cabeça e pescoço), a auxiliar T. é a que tem os oculos ( aponta para os olhos). Também já quem são alguns dos amiguinhos, principalmente os que brincam mais com ele.
Esta será a ultima semana que vai antes das férias do Natal e depois só volta em Janeiro.